25/09/2023
Ostatnio przypomniał mi się pewien mój stary wpis i postanowiłam odszukać go w czeluściach komputera i przypomnieć tutaj. Jest to dla mnie bardzo ważny wpis. Napisałam to mniej więcej, gdy Marysia miała 3 lata. Jeszcze wtedy nie mówiła i nie wiedziałam, czy w ogóle będzie kiedyś mówić więcej niż te kilka prostych słówek. Dziś już wiecie jaka z niej gaduła :D Ale dziś nie o tym ;) Wpis jest o tym, że przestało mi się spieszyć... przestałam czekać. Zapraszam.
Wpis z 2019 roku:
Przestało mi się spieszyć. Początkowy czas po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością jest dziki. Tak, dziki to jest odpowiednie słowo. Rodzic biega wszędzie gdzie się da, by uzyskać pomoc. Walczy ze swoimi myślami, nie może jeszcze uwierzyć w to, co się stało. Zastanawia się gdzie podziało się jego dawne, normalne życie. Szuka specjalistów, lekarzy, fizjoterapeutów różnych specjalizacji. Bez ustanku. Jeden lekarz powiedział to, ale jest nadzieja, że inny powie coś innego, więc jedzie się do następnego i następnego. Szuka się diagnozy. Wszyscy mówią, że potrzeba czasu i cierpliwości, by mogli coś więcej powiedzieć. Czekanie jest nieznośne. Czas ucieka. Przecież przez pierwsze 2-3 lata dziecka mózg jest najbardziej plastyczny i wtedy można najwięcej wyćwiczyć. Ciśniesz więc ile wlezie, zajeżdżasz się do tego stopnia, że wieczorem jest ci już niedobrze ze zmęczenia. Ale i tak ciągle masz poczucie winy, że robisz za mało. Inne dzieci robią postępy, tylko twoje stoi w miejscu. Czemu? Czy coś robię źle? Może za mało szukam? Może inna terapia? Może jeszcze jedne dodatkowe zajęcia? Może, może, może... Nikt ci nie odpowie. Nie daj Boże jakiś nowy pseudoterapeuta naobiecuje ci gruszek na wierzbie, naopowiada, że dziecko będzie chodzić, ale miesiące mijają, postępów nie ma, a do ciebie dociera, że zrobił cię w bambuko. Mija pierwszy rok... łudzisz się, że potrzebuje więcej czasu, jeszcze bardziej naginasz czasoprzestrzeń, by zrobić jak najwięcej. Mija drugi rok, masz spektakularnego doła, bo zaczynasz kumać, że cokolwiek byś nie zrobił, pewnych rzeczy nie zmienisz. Spotykasz znajomych, których dziecko jest dokładnie w wieku twojego dziecka. Ich dziecko chodzi, biega, je normalne rzeczy, zaczyna mówić. Twoje dziecko wygląda przy nim jak kilkumiesięczne niemowlę. Tylko, że... zdrowe kilkumiesięczne niemowlę potrafi złączyć ręce, utrzymać pozycję siedzącą, zgiąć obie nogi na raz... Twoje nie potrafi nawet tego. Zaczynają uderzać cię te różnice i uświadamiasz sobie, że zapomniałeś już jak powinien wyglądać rozwój zdrowego dziecka. Widzisz równolatków twojego dziecka i chce ci się płakać, bo widzisz jak mogłoby wyglądać i funkcjonować gdyby było zdrowe. Przypominasz sobie swoje utracone marzenia i patrzysz jak twoje marzenia spełniają się innym ludziom. Zaczyna do ciebie docierać, że być może będziesz opiekować się swoim chorym dzieckiem do końca życia. Mija kolejny rok. Twoje dziecko ma 3 lata. Diagnozy są już postawione. Zaczynasz już w miarę dobrze funkcjonować w nowej rzeczywistości, wiesz co jak załatwić: orzeczenia, zaświadczenia, wnioski, refundacje itd. Wiesz, że już nigdy nie będzie normalnie. Wiesz, że twój pierwotny plan na życie spieprzył się bezpowrotnie, ale zaczynasz układać nowy plan. Wiesz już, że żaden kolejny nowy lekarz, nie odkryje Ameryki, a nowy terapeuta nie sprawi, że dziecko wstanie i pójdzie. Na cuda mamy deficyt od jakichś 2 tysięcy lat. Przestajesz gonić, robisz swoje, dostrzegasz postępy twojego dziecka, które dla innych ludzi mogą wydawać się znikome, a dla was są krokami milowymi. Cieszysz się z każdej nowej rzeczy i pękasz z dumy, gdy twoje chore dziecko wchodzi w interakcje z innymi ludźmi. Przestajesz wyczekiwać w napięciu kolejnych kroków i liczyć upływający czas. Zaczynasz dawać dziecku czas. Wszelkie ramy i tabele dla was nie istnieją. Można to przekuć w pozytyw. Jesteście wolni. Macie swój czas. Niekiedy tylko nachodzą cię myśli, jak to będzie wyglądać za 40 lat, kiedy twoje dziecko będzie mieć lat 43, a ty 70. Ale potem dochodzisz do wniosku, że przecież jakoś to będzie, bo jak ma nie być? I w ogóle lepiej o tym nie myśleć. Lepiej zobaczyć, że wasza relacja jest wyjątkowa i pewnie stanie się jeszcze bardziej wyjątkowa z biegiem lat. Przestało mi się spieszyć. Terapeuta musiał odwołać jedne zajęcia, bo jest chory? Trudno, niczego to nie zmieni. Po co rwać z tego powodu włosy z głowy? Zamiast tego uciesz się wolnym dniem i spędźcie go z dzieckiem jak lubicie. Ogólnie po tych prawie 3 latach jest u nas spokojniej. Czasem tylko znajdzie się ktoś, kto spyta czy nie dało się tego wszystkiego uniknąć?
Albo: czy nie dało się tego wyćwiczyć? Może to być jakiś lekarz nieorientujący się w temacie mózgowego porażenia i wcześniaków, albo jakaś przypadkowa pani w parku. Odpowiesz wtedy coś na spokojnie, pomyślisz, że owy ktoś nie ma bladego pojęcia o czym mówi. Po czym wrócisz do domu i znowu zaczniesz się zastanawiać czy faktycznie nie dało się tego uniknąć? Czy lekarze w szpitalu popełnili błąd? Czy ukryli przed tobą swoją winę? A może mogliśmy więcej ćwiczyć? Może nie tą metodą? I tak w kółko... myśli wracają. Ale budzisz się następnego dnia i znowu po prostu robisz swoje. Na spokojnie. Nie dało się. NIE DAŁO SIĘ. Czasami się nie da. I to nie twoja wina. Jesteś najlepszym rodzicem dla swojego dziecka i choć ty masz co do tego wątpliwości, ono tych wątpliwości nie ma. Na przykładzie Marysi... Ona mówi tylko kilka słówek po swojemu, ale potrafi powiedzieć „mama”. Za każdym razem, gdy wkładam ją do krzesełka, patrzy mi w oczy i mówi „mama” z takim namaszczeniem jakby to był hymn pochwalny. Do tego cmoka i wysyła buziaczki. Jest mnóstwo sytuacji kiedy tak robi. Kocha całą sobą i bez przeszkód to okazuje. Nie widziałam czegoś takiego wcześniej u żadnego innego dziecka. Czy mam pecha czy mam szczęście? Nie będę już mieć normalnego życia jak większość ludzi. Ale większość ludzi nigdy nie doświadczy tego co mam ja. Nie pogodziłam się z jej niepełnosprawnością i nie wiem czy kiedyś się pogodzę, myślę, że tak do końca nigdy nie będzie to możliwe. Pogodzić się a przyjąć do wiadomości to dwie różne rzeczy. Ale jedno już wiem. Marysia ma swój czas. Jest moją największą życiową lekcją cierpliwości. Przestało mi się spieszyć.
----------------------------------------------------------------
Jeśli podoba Ci się, to co piszę, możesz postawić mi kawę:
buycoffee.to/mariaibandablog
