Co to jest strona internetowa?

Vasculitis

Stowarzyszenie chorych na układowe zapalenia naczyń "Vasculitis"

21/10/2025

Jak wiemy, dieta jest bardzo ważna dla naszego zdrowia ❤ Pytaliśmy już kiedyś, jaką dietę stosujecie. Teraz chcielibyśmy zapytać, czy macie swoje ulubione jesienne smaki? 🍁🍂

20/10/2025

Wirusy? Plamki? Wszystko razem?

Układowe zapalenie naczyń to nie tylko martwica naczyń i objawy stanu zapalnego. To także obniżona odporność, z którą radzimy sobie różnymi sposobami.

Jakie są Wasze sposoby?

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorką jest Alina Oliinyk (7 klasa).

16/10/2025

„Kolejnym dniem, który dziś pamiętam, był dopiero czternasty lutego 2017 roku. Właśnie tego dnia, po wielotygodniowej walce o moje życie, kilku operacjach na jamie brzusznej, utworzeniu stomii, odbarczeniu płuc, licznych dializach i jeszcze liczniejszych przetoczeniach krwi, lekarze zadecydowali o wybudzeniu mnie. Mogłoby się wydawać, że to właściwy happy end, jednak to właśnie w tym miejscu dopiero rozpoczynała się moja wielomiesięczna walka – o sprawność i normalne życie. Również wtedy otrzymałam ogromne wsparcie nie tylko ze strony bliskich i przyjaciół, ale także medyków. Nie ma słów, które opisałyby moją wdzięczność do lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, sanitariuszy i wielu innych osób. Bez pomocy drugiego człowieka dziś nie byłoby mnie tutaj.”

Te słowa płyną od Ani, a jej historię znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie”.

Gdybyście mieli podziękować komuś za pomoc w trudnym czasie rzutu choroby, to kto by to był?

15/10/2025

Jak spędzacie coraz chłodniejsze, jesienne wieczory? 📚🍩🌰🫚☕🫖🍁🍂

13/10/2025

Co byście zrobili, gdybyście mieli magiczną różdżkę?

My z pewnością rozprawilibyśmy się z układowymi zapaleniami naczyń 😉

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Alan Bigdowski (2 klasa).

10/10/2025

Co planujecie na weekend? ❤🍁🍂

09/10/2025

Choroba miewa różny przebieg. Niektórych rozkłada na łopatki, niektórych względnie oszczędza, jeszcze innych… motywuje do działania pomimo trudu.

Jeśli chcecie przeczytać o kimś, kto świetnie sobie z nią radzi, to zajrzyjcie na naszą stronę vasculitis.org.pl. W zakładce „Vyjatkowe Historie” znajdziecie historię Krystiana, a jej cząstką dzielimy się tutaj:
„Ludzie się dziwią zawsze, że jestem tak pozytywnie nastawiony, pomimo tego wszystkiego co mnie spotkało. Ogólnie mam dobrą tolerancję leków, praktycznie nie widać po mnie sterydów. O dziwo jakoś dobrze sobie radzę, nie przeziębiam się, nie rozczulam nad sobą… no można powiedzieć że pomijając tabletki i kontrolę to jestem zdrowy!”

08/10/2025

Ubiegłoroczne warsztaty w holenderskim Amersfoort przyniosły wiele ciekawych wniosków, a jednym z nich była potrzeba zbudowania czegoś, co udało się określić jako „one stop shop”. Brzmi to może jak zakupowe szaleństwo, którego zapewne niedługo doświadczymy z okazji zbliżających się świąt, ale w rzeczywistości chodziło o… osobę, do której pacjent może się zwrócić ze wszystkimi swoimi wątpliwościami.

Okazuje się, że jest to nie tylko nasz polski problem: w wielu krajach chorzy z Vasculitis nie mają możliwości szybkiego kontaktu z osobą odpowiednio przygotowaną do opieki nad nimi. A jak wszyscy wiemy, w przypadku układowego zapalenia naczyń czasami liczą się dosłownie godziny.

Być może „one stop shop” to nieco utopijna wizja, ale chyba każdy z nas chciałby mieć pewność, że istnieje taka osoba lub instytucja, do której można się zgłosić z każdym objawem o każdej porze. Szczególnie w okresie rzutu, kiedy od tego zależy życie.

06/10/2025

Czy słońce dla Was częściej wschodzi czy zachodzi?

Czy szklanka jest w połowie pełna czy w połowie pusta? 😉

Jeśli długo patrzymy w słońce, przed oczami powstają nam plamy. Ale niektórzy z nas dostrzegają je również patrząc w lustro. Plamica bywa nieodłącznym elementem rzutu choroby i naprawdę potrafi dobić. Bo jak inaczej nazwać to, kiedy oprócz bólu towarzyszy nam też niezbyt estetyczny wygląd, choć chcielibyśmy choć na chwilę zapomnieć o tym, co dzieje się z naszym ciałem?

Na szczęście plamy kiedyś w końcu znikają i pozostają tylko wspomnieniem. A dla wielu z nas przestają być w ogóle problemem, bo przez pryzmat choroby często dostrzega się to, że wygląd jest najmniej istotnym elementem człowieka.

Jak to widzicie? Czy wygląd wpływa na Wasze życie?

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorką jest Anna Reducha (2 klasa).

02/10/2025

Choroba nie wybiera. Dosięga nas niezależnie od wieku, pochodzenia czy wykonywanego zawodu. I także niezależnie od tych wszystkich czynników, może nam odebrać marzenia.

„Chciałabym podzielić się z wami małym fragmentem drogi, jaką przeszłam z moim przyjacielem ziarniniakiem Wegenera 🙂 Naprawdę nieliczna grupa osób potrafi zaakceptować swoją chorobę, zaprzyjaźnić się z tym, co staje się mimowolnie częścią ich życia. Czy ja należę do tych osób? Upływa 6 lat odkąd ja Marta, siostra zakonna, misjonarka zostałam zdiagnozowana, ale jestem przekonana, że nie zawsze czas jest wyznacznikiem poziomu naszej akceptacji i osiągnięcia harmonii w sytuacjach dotyczących tego, co naprawdę trudne dla nas. Znam chorych, którzy mają o wiele większy staż w walce ze swoimi dolegliwościami niż ja, ale wciąż brakuje im wewnętrznego pokoju, który możemy osiągnąć dzięki hojności w przyjmowaniu tego, co podarowało nam Życie!”

Słowa Siostry Marty niosą w sobie przekaz, jak wiele zależy od naszego nastawienia do choroby. Jeśli chcecie zaczerpnąć trochę jej optymizmu, to poszukajcie tej historii na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie” ❤

01/10/2025

Dziś zaskoczył nas... październik 🧐🍂🍁

Jaka jest u Was pogoda? Widać już tę jesień?

30/09/2025

O tym, czym jest immunosupresja, opowiada dr Katarzyna Wawrzycka-Adamczyk:

„Zarówno w medycznej literaturze, jak i w gabinecie reumatologa/immunologa często pada słowo „immunosupresja”. Warto je „oswoić”, żeby świadomie uczestniczyć w procesie leczenia, jak i mieć świadomość tego, jakie konsekwencje za sobą niesie. Immunosupresja to stan, w którym układ odpornościowy organizmu działa słabiej lub jest hamowany. Może on wynikać z zaburzeń wrodzonych (pierwotny niedobór odporności), nabytych (nieleczona infekcja HIV) lub być wywołany lekami. W przypadku zapaleń naczyń jest wynikiem stosowania leków immunosupresyjnych - czyli takich, które mają „stłumić” zapalenie naczyń (np.. azatiopryna, cyklofosfamid, metotreksat, rituksymab, mepolizumab). Sprawiły one że zapalenia naczyń z chorób, z wielu przypadkach, śmiertelnych stały się chorobami przewlekłymi. Ich działanie nie ogranicza się jednak tylko to tych komórek, które powodują stan zapalny naczyń ale wpływają też na wiele komórek układu odpornościowego. Tym samym powodują w różnym stopniu stan zwiększonej podatności na infekcje. Stosując powyższe leki należy więc pamiętać, żeby unikać sytuacji sprzyjających zakażeniom (przebywanie w dużych skupiskach ludzkich lub w bliskiej odległości z osobami z objawami infekcji) oraz żeby regularnie poddawać się szczepieniom ochronnym (np. przeciw grypie, covid19 czy pneumokokom), unikając jedynie szczepionek żywych (donosowa szczepionka przeciw grypie, BCG, MMR, żółta febra).”

Więcej informacji o objawach układowego zapalenia naczyń znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce Viedza o Vasculitis.

Adres

Grochów

Strona Internetowa

https://vasculitis.org.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Vasculitis umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Grochów?

Udostępnij

O nas

Kiedy chorujesz na chorobę rzadką, której się boisz i której nie rozumiesz, to starasz się znaleźć ludzi, którzy są w takiej samej sytuacji jak Ty. Poznać kogoś, kto już wie, co przeżywasz i z czym się zmagasz. Podzielić się myślami oraz doświadczeniem. Po ludzku znaleźć pocieszenie i zrozumienie.

Historia powstania Stowarzyszenia „Vasculits”, to tak naprawdę historia spotkania się ludzi, którzy odnaleźli się wzajemnie, by dać sobie wsparcie. Świadomi tego, że nawet internet nie dostarcza odpowiednich informacji na temat chorób dotyczących Układowych Zapaleń Naczyń, świadomi niedoskonałych programów lekowych, które są dla nas dostępne, ale nie zawsze skuteczne, postanowiliśmy połączyć siły i wesprzeć nie tylko siebie, ale całą społeczność chorych i ich bliskich.

Wzorem tego, co istnieje niemal w każdym kraju europejskim, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, czy Australii, postanowiliśmy założyć Stowarzyszanie – scentralizować wiedzę na temat UZN, zrzeszyć nie tylko chorych, ale także ośrodki medyczne w Polsce oraz lekarzy, którzy swoją wiedzą i troską dążą do poprawy naszego zdrowia. Nie udało by się to, gdyby nie inicjatywa prof. dr hab. n. med. Stanisława Niemczyka oraz dr n. med. Aleksandry Rymarz.

To My, od Suwałk po Kraków, każdy ze swoją historią: Adam Dobczyński, s. Marta Poświatowska, Adrian Piekarski, Kinga Misztal, Anna Madejak, Barbara Wnuczak, Małgorzata Sobczak, Anna Jaczyńska – Bury. Stowarzyszenie to ludzie o wielkich sercach, nadziei na lepsze jutro i dłoniach wyciągniętych do drugiego człowieka.