Co to jest strona internetowa?

Vasculitis

Stowarzyszenie chorych na układowe zapalenia naczyń "Vasculitis"

05/12/2025

Częścią spotkania w Pradze był wykład dr Ulfa Schönermarcka z kliniki w Monachium dotyczący leczenia Vasculitis.

Porównano w nim terapie z przeszłości, teraźniejszości i rozwijające się terapie przyszłości. W latach 2000-2010 do najczęściej stosowanych leków w układowym zapaleniu naczyń należały cyklofosfamid i steroidy. Już w latach 2005-2020 były to już leki biologiczne (rytuksymab, mepolizumab, tocilizumab), niekiedy stosowane w terapii skojarzonej z cyklofosfamidem i/lub steroidami. Wszystkich tych leków używamy do dziś, ale teraźniejszość przynosi nam także nowe rozwiązania, jak choćby stosunkowo nowy lek biologiczny tezepelumab stosowany u pacjentów z EGPA czy takie terapie jak CAR-T lub CAAR-T.

Terapia CAR-T (chimeric antigen receptors T cel therapy) polega na genetycznej modyfikacji limfocytów T tak, aby zyskały one zdolność niszczenia limfocytów B. Jest to zaawansowana forma immunoterapii, stosowana w niektórych typach chłoniaków. Są pierwsze doniesienia co do zastosowania tej terapii w chorobach takich jak stwardnienie rozsiane, choroba Leśniowskiego-Crohna, toczeń i inne choroby autoimmunologiczne. Jest to więc nowa, potencjalna opcja także dla chorych na układowe zapalenie naczyń.

03/12/2025

Spotkanie w Pradze rozpoczęło się od krótkiego powitania przeprowadzonego przez Petera Verhoevena, prezesa Vasculitis International, oraz gospodarzy tegorocznego spotkania – czeskie stowarzyszenie Vaskulitida. Na naszych oczach dzieje się więc historia – czeskie Stowarzyszenie powstało dopiero w ubiegłym roku, a już teraz podjęło się współorganizowania 3rd European Vasculitis Patient Summit. Dla nas to świadectwo, że współpraca międzynarodowa ma sens: czerpiemy ze swoich doświadczeń nawzajem, uczymy się od siebie, jak działać, żeby nasze działania przynosiły efekty.

Tegoroczne spotkanie było okazją do poznania najnowszych informacji o innowacyjnych terapiach, w tym przeciwciałach, lekach celowanych oraz rozwijających się terapiach CAR-T i CAAR-T w chorobach autoimmunologicznych. Dużo uwagi poświęcono także roli sztucznej inteligencji w opiece nad pacjentem – jak oceniać jej wiarygodność, dokładność i bezpieczeństwo.

Ważnym punktem było omówienie współpracy organizacji pacjenckich i inicjatywy stworzenia europejskiej fundacji EGPA mającej wzmacniać głos chorych w całej Europie.

Wróciliśmy z nową wiedzą, inspiracjami i poczuciem, że europejska społeczność pacjentów z Vasculitis staje się coraz silniejsza. Na szczegóły zapraszamy już wkrótce.

02/12/2025

Lubicie zimę? ❄️🎅

01/12/2025

Rybka ze zdjęcia przypomina nam o świątecznym karpiu, ale zobrazowana na nim plamica przypomina także o tych, którzy święta spędzą w szpitalu.

Takie okoliczności stały się doświadczeniem wielu z nas, więc bardzo dobrze rozumiemy to położenie. Dlatego chcielibyśmy przypomnieć wszystkim tym, którzy nie spędzą tych pięknych grudniowych dni w domu z bliskimi, że ze szpitalnych murów kiedyś się wychodzi. I że naprawdę warto to przetrwać.

Na zdjęciu praca z konkursu Fantazyjne Plamki. Jej autorem jest Fryderyk Kamiński (5 klasa).

28/11/2025

Tak jak zapowiadaliśmy, po powrocie z 3rd Vasculitis Summit w Pradze, wrzucamy wam podsumowanie tego niezwykłego, 2 dniowego spotkania. Jest ono dostępne po angielsku, na stronie internetowej Vasculitis International: https://www.vasculitisint.com/summit2025-post-event/ . W najbliższych dniach, na naszym profilu Vasculitis Polska pojawią się przetłumaczone posty wraz z naszym komentarzem. Podczas wyjazdu, dobitnie przekonaliśmy się, jak ważna jest współpraca, wymiana doświadczeń i kontaktów. Dlatego jeżeli masz pomysł jak wesprzeć nasze Stowarzyszenie, albo chciałbys zostać oficjalnym członkiem Stowarzyszenia, zachęcam do wypełniania deklaracji: https://vasculitis.org.pl/jak-zostac-czlonkiem/. Razem możemy więcej!

27/11/2025

„Choruję na Zespół Churga-Strauss ( eGPA, eozynofilowe zapalenie naczyń) od ponad 10 lat. Często słyszę pytanie: „ Jak to się zaczęło?” odpowiedź jest konkretna: „Od ślubu”…”

U wielu osób choroba zaczyna się w ważnych momentach życia: wejścia w dorosłość, ślubu lub ciąży. Jak było u Was?

Historię Kingi, z której pochodzi powyższy cytat, znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie”.

26/11/2025

W dniach 14.-15.11.2025 w Pradze odbyło się trzecie europejskie spotkanie pacjentów i specjalistów zajmujących się układowym zapaleniem naczyń (3rd European Vasculitis Patient Summit). Organizatorem wydarzenia było Vasculitis International zrzeszające stowarzyszenia z kilkunastu krajów Europy, USA i Japonii.

Polskę tym razem reprezentowały lek. Izabela Skrzypiec (prezes polskiego stowarzyszenia), Kinga Misztal (członek zarządu) i współpracująca ze Stowarzyszeniem dr hab. n. med. Aleksandra Rymarz, nefrolog zajmująca się pacjentami z Vasculitis.

W najbliższych dniach wrócimy do Was z porcją nowych informacji, które udało nam się uzyskać i które wydają nam się kluczowe dla polskich pacjentów. A tymczasem zapraszamy Was na krótki film ze spotkania przygotowany we współpracy z Vasculitis International.

25/11/2025

Gdybyście mogli dowiedzieć się więcej o dowolnym aspekcie układowego zapalenia naczyń, o czym chcielibyście porozmawiać? ❤

24/11/2025

Czasami intuicyjnie wskazujemy na miejsce, które nas boli.

Pacjent po zderzeniu z dowolnym przedmiotem chwyta za bolące ramię, a człowiek z problemami z sercem instynktownie wskazuje na klatkę piersiową.

Na ilustracji z konkursu „Fantazyjne plamki” łatwo zauważyć te newralgiczne dla pacjentów z UZN punkty. Zwykle są to stawy, dobrze zaznaczone przez autorkę pracy, a niekiedy choroba ta atakuje serce. I choć w tym przypadku z pewnością chodziło o pewną symbolikę, to jednak trzeba przyznać, że całość wyjątkowo dobrze pasuje do objawów.

Jak czujecie się w tej chwili?

Na zdjęciu praca Andżeliki Chaby (7 klasa).

20/11/2025

„Dzięki grupie Vasculitis (dokładnie dzięki Kindze) dostałam namiar do doktor Teligi-Czajkowskiej. Wszystko się udaje. Choroba pod kontrolą i mamy zdrowego i pięknego synka.”

Czy macie w swoim życie piękne wydarzenia? Koniecznie dajcie znać w komentarzach, chętnie o nich napiszemy!

A historię Kasi znajdziecie na naszej stronie vasculitis.org.pl w zakładce „Vyjątkowe Historie”.

18/11/2025

Jak się dziś czujecie? ❤

17/11/2025

Rumieńce na twarzy to nie zawsze objaw zdrowia.

Wiedzą o tym ci, którzy doświadczyli plamicy lub innych zmian skórnych w okresie choroby. Wiedzą o tym także dzieci i młodzież, które wzięły udział w konkursie „Fantazyjne plamki”. To jeden ze sposobów na to, by zwiększać świadomość układowych zapaleń naczyń i edukować już od wczesnych lat szkolnych. Jeśli jednak macie jakieś pomysły, ciekawe projekty, plan działań, które mogłyby wesprzeć edukację w tym zakresie, to koniecznie dajcie znać!

Na zdjęciu praca Anastazji Nowak (2 klasa).

Adres

Grochów

Strona Internetowa

https://vasculitis.org.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Vasculitis umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Grochów?

Udostępnij

O nas

Kiedy chorujesz na chorobę rzadką, której się boisz i której nie rozumiesz, to starasz się znaleźć ludzi, którzy są w takiej samej sytuacji jak Ty. Poznać kogoś, kto już wie, co przeżywasz i z czym się zmagasz. Podzielić się myślami oraz doświadczeniem. Po ludzku znaleźć pocieszenie i zrozumienie.

Historia powstania Stowarzyszenia „Vasculits”, to tak naprawdę historia spotkania się ludzi, którzy odnaleźli się wzajemnie, by dać sobie wsparcie. Świadomi tego, że nawet internet nie dostarcza odpowiednich informacji na temat chorób dotyczących Układowych Zapaleń Naczyń, świadomi niedoskonałych programów lekowych, które są dla nas dostępne, ale nie zawsze skuteczne, postanowiliśmy połączyć siły i wesprzeć nie tylko siebie, ale całą społeczność chorych i ich bliskich.

Wzorem tego, co istnieje niemal w każdym kraju europejskim, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, czy Australii, postanowiliśmy założyć Stowarzyszanie – scentralizować wiedzę na temat UZN, zrzeszyć nie tylko chorych, ale także ośrodki medyczne w Polsce oraz lekarzy, którzy swoją wiedzą i troską dążą do poprawy naszego zdrowia. Nie udało by się to, gdyby nie inicjatywa prof. dr hab. n. med. Stanisława Niemczyka oraz dr n. med. Aleksandry Rymarz.

To My, od Suwałk po Kraków, każdy ze swoją historią: Adam Dobczyński, s. Marta Poświatowska, Adrian Piekarski, Kinga Misztal, Anna Madejak, Barbara Wnuczak, Małgorzata Sobczak, Anna Jaczyńska – Bury. Stowarzyszenie to ludzie o wielkich sercach, nadziei na lepsze jutro i dłoniach wyciągniętych do drugiego człowieka.