01/03/2026
Wczoraj był Dzień Chorób Rzadkich i post miał być wczoraj, ale pracowita sobota w szpitalu nie pozwolila mi napisać nawet krotkiego posta.....
Ale nic straconego.... dzis też jest dobry dzień aby mowic o neurologicznych ,,zebrach"🦓🦓🦓
I nie byłabym sobą, gdybym nie poruszyła tematu rzadkiego bólu głowy......
Migrena połowiczoporaźna to 🦓„zebra”🦓 -rzadka choroba wśród chorób neurologicznych.
Wyobraź sobie poranek, w którym Twoja ręka nagle staje się obca, niedowładna. Chcesz zawołać o pomoc, ale z Twoich ust wydobywa się tylko bełkotliwa mowa albo cisza. Połowa Twojej twarzy sie wykrzywia. A Ty w głowie masz tylko jedną myśl: „Mam udar. Umieram”.💔
I gdy trafiasz na SOR z takimi objawami, lekarze w pierwszej kolejności ratują Cię przed udarem.
To oczywiscie słuszne, ale dla osoby z migrena polowiczoporaznej to czasem początek długiej drogi do właściwej, prawidłowej diagnozy, która może trwać latami.
Dla osób z tą rzadką odmianą migreny, to nie jest niestety jednorazowy koszmar. To rzeczywistość, objawy które mogą nawrócić w każdej chwili i zawsze powodowac ten sam strach, lęk i niepokoǰ.
Dlaczego o tym piszę?
Bo migrena połowiczoporaźna to choroba, ktora czesto przebiega w samotności:
💔 Samotności w diagnozie – bo zanim usłyszysz właściwe rozpoznanie przechodzisz przez dziesiątki badań, konsultacji, lekarzy.......
💔 Samotności w bólu – bo kiedy mijaja objawy sugerujace udar mozgu, nadchodzi ból, który nie jest TYLKO Bólem głowy, a Ty wielokrotnie już słyszyszaś: „To tylko migrena, weź tabletkę” - A Ty wiesz, ze to nie jest zwykły bol i tabletka nie pomoze ......
💔 Samotności w systemie – bo leki, które pomagają innym, Tobie niestety mogą zaszkodzić.
Migrena połowiczoporazna!!!!
Nie bądźmy obojętni na „zebry” wśród nas.
Zostaw💔 lub komentarz pod tym postem, jeśli chcesz okazać wsparcie wszystkim pacjentom z chorobami rzadkimi.
Niech poczują, że nie są w tym sami i ze myslimy o nich.
Nie tylko tętent koni🐎🐎🐎, ale takze tętent zeber 🦓🦓🦓moze być słyszalny.
Pięknej Niedzieli !!!!🦓🦓🦓🦓
