Jakub Bartnik PRO

16/02/2026

Dzieci z lubelskiego (i nie tylko, rzecz jasna) świętują dziś na całego, bo właśnie zaczęły się ferie...

A u Kuby?
No cóż, grypa typu A.
Ciężki przebieg, wysokie gorączki, które trudno opanować, cięższy oddech i ogromne bóle i tak słabych mięśni... 🥺
U Kuby zwykłe przeziębienie potrafiło skończyć się w szpitalu przez problemy z oddychaniem, niezbędne było wtedy wspomaganie tlenem...

Tym razem jeszcze walczymy z domu, trzymajcie kciuki, żeby już gorzej nie było....

I życzymy zdrowia, bo zdrowie najważniejsze...

15/02/2026

Kochani❕️

W tym roku po raz pierwszy można przekazać 1,5% podatku na Kubę, który wymaga wielospecjalistycznej diagnostyki i leczenia.

Bardzo prosimy o wsparcie 🥹

Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”

Można też pomóc doraźnie wysyłając SMS
Numer 75142
Treść "JESTEM 6324"

Po stokroć dziękujemy! ❤️❤️❤️

09/02/2026

Zdarza się, że słyszę pytanie: zrobiliście te badania i co dalej? 🤔

▫️Lista zmian w genach niestety wydłużyła się do 6 różnych pozycji, są to rzadkie, słabo opisane zmiany.
Napisałam "niestety", ale jest też plus tego wyniku - w końcu mamy rozbudowany konkret, mocną podstawę.

▫️Odbyliśmy wizytę konsultacyjną u genetyka, poleconego profesora z Lublina, który to pobrał od nas dokładny wywiad, całą, zgromadzoną od urodzenia Kuby dokumentację medyczną oraz skierował nas na dodatkowe badania.
Mamy również kolejny termin konsultacji u Niego na 9 marca w Lublinie.

▫️Czekamy na konsultację wyniku z zespołem genetyków z WUM - myślę, że to kwestia dni, nie mam jeszcze konkretnego terminu.

▫️W kwietniu czeka nas pobyt w CZD na oddziale chorób metabolicznych.

Kuba na stałe znajduje się pod opieką poradni i specjalistów z zakresu:
- genetyki
- kardiologii
- neurologii
- ortodoncji i stomatologii
- psychologii i logopedii
- alergologii
- fizjoterapii i rehabilitacji
- ortopedii
- dietetyki
- reumatologii

Dostaję również pytania o tryby wizyt, czy są one w ramach nfz, czy zawsze prywatnie - tutaj jest to zupełnie różnie, w zależności od dziedziny i specjalizacji.
Część wizyt odbywa się na nfz, jednak ze względu na czas i stan zdrowia Kuby oraz brak dostępności specjalistów "na fundusz" większość wizyt i badań odbywa się odpłatnie, prywatnie.
Tutaj dochodzimy do sedna - bo to właśnie dzięki Wam, dzięki przyjaciołom i wspierającym możemy te wizyty opłacać, dzięki czemu realnie przyspieszamy diagnostykę i etap leczenia.

Z całego serca dziękujemy za wsparcie ❤️

Cegiełkę na dalsze leczenie można dorzucić:

🎈 Przekazując 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”
🎈Wysyłając SMS
Numer 75142
Treść JESTEM 6324
🎈Blikiem
Numer: 692 093 760
Tytuł: 6324 Jakub Bartnik
🎈Przelewem tradycyjnym
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

06/02/2026

Kolejne badanie (wiek kostny) wykonane, prosimy trzymać kciuki za dobre wyniki 🫶

Nieustannie dziękujemy za wsparcie!
To dzięki Waszej pomocy jesteśmy na tym etapie diagnostyki i możemy odbywać te wszystkie wizyty i badania.

Jesteście wielcy ❤️

Wsparcie dla Kuby:
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

03/02/2026

Jest wizyta lekarska, są i dinozaury 🦖

Dziś byliśmy na pierwszej konsultacji genetycznej z wynikami ostatnich rozszerzonych badań genetycznych.

Wizyta była długa, poruszone zostały na niej aspekty, o których nikt, nigdy wcześniej nie mówił. Wyszliśmy z niej z kolejnymi skierowaniami, zaleceniami wizyt u konkretnych specjalistów, mamy też do wykonania kolejne badania laboratoryjne, ale także np. wiek kostny.

Czasem tak jest, że jedna wizyta powoduje szereg następnych działań.

Posiadamy wyniki, czas na diagnozę i mamy nadzieję leczenie 🥹

Dziękujemy, że jesteście.
Dziękujemy za wsparcie.
Dziękujemy.... ❤️

01/02/2026

Ostatnio nas tu jakby mniej 🥺

Styczeń dopiero co zaczął się, a już witamy luty i w zasadzie u nas jest standardowo, schematycznie i po staremu.
Wyniki badań spłynęły, pierwszą konsultację genetyczną mamy 3 lutego, a następną powinniśmy mieć do końca miesiąca.
Czas nadal odmierzamy wyjazdami i wizytami... Tu ortodonta, a tam genetyk - nasza codzienność.

Trzymajcie proszę za nas kciuki, bo tak jak już informowałam w wynikach rozszerzonych badań genetycznych lista zmienionych genów urosła z jednaj pozycji do aż SZEŚCIU.

Nie wiemy czego się spodziewać.

27/01/2026

Drobne gesty mają największą moc 🥹

Mamy fana!
To znaczy Kuba ma fana lub fankę 😉😍

Skąd wiem?
Ostatnimi czasy praktycznie codziennie wpada kilka sms, jeden po drugim - hurtowo 🎉

To rozczulające, a jednocześnie tak mocno budujące - z całego serca dziękujemy!

Zebrane środki posłużą do rozliczenia faktury za rozszerzone badania genetyczne, których koszt wyniósł 17 850 zł oraz dalszą diagnostykę i leczenie (wyjazdy, wizyty, badania, konsultacje).

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

PS. Na raportach nie widnieją dane darczyńcy, ani numery telefonów (wyjątkiem są tradycyjne przelewy).

Razem mamy , aby tworzyć lepsze jutro. Dołącz do grona naszych SuperBohaterów i odmień czyjś los.

20/01/2026

Mamy wyniki, te wyczekiwane.

Lista zmian w genach wydłużyła się do 6 pozycji, a poszliśmy z jedną - żeby ją potwierdzić lub wykluczyć.
A tu?
Kolejne w przykrym "gratisie".

Czekamy na konsultację 🥺

Nieustannie prosimy o wsparcie.
Możesz wesprzeć wysyłając SMS
Numer 75142
Treść JESTEM 6324

15/01/2026

Czasem do szczęścia potrzeba tylko ... wspólnie zrobionych pierogów 🫣

We wtorek Kuba miał urodziny, wzięłam więc wolne w pracy, żeby zrobić mu niespodziankę i spędzić razem ten dzień.
Gdy powiedziałam mu, że możemy gdzieś razem pojechać - do kawiarni, na zakupy lub tam, gdzie zaproponuje nie podszedł do tego entuzjastycznie - wręcz przeciwnie, powiedział, że ma już dość jeżdżenia (ostatnio jeździliśmy na przeróżne wizyty co kilka dni, a nawet mieliśmy po 2 - 3 tego samego dnia) i chce zostać w domu, a najlepszym prezentem będą dla niego .... wspólnie zrobione pierogi...

Pomyślcie tylko, jak bardzo on jest już zmęczony?
Dorosły byłby przytłoczony, a co dopiero dziecko?

A to dopiero początek, bo najprawdopodobniej jutro lub w poniedziałek otrzymam potwierdzone wyniki rozszerzonych badań genetycznych, które to udało nam się już opłacić m.in. dzięki waszemu wsparciu ❤️

Obawiam się tylko tych wyników...
Boję się, że to co za nami to dopiero początek.

Nieustannie prosimy o nas pamiętać i z serca dziękujemy!

🎈Szybki SMS, na numer 75142
Treść: JESTEM 6324

🎈BLIK
Numer: 692 093 760
Tytuł: 6324 Jakub Bartnik

🎈 Przekaż 1,5% podatku dla Kuby:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”

🎈 Przelew tradycyjny - informacje w linku poniżej - DZIĘKUJEMY ❤️
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

13/01/2026

13 stycznia 2016 roku wydarzył się CUD, bowiem tego dnia, na chwilę przed południem na świat przyszedł ten oto przystojny kawaler 🥰
Nieco za wcześnie i w wielkich komplikacjach, ale za to z wielkim przytupem 🎉

Ukochany Synu - abyś zdrowy był, resztę się ogarnie ❤️

Masz chęć dosłać prezent 🎁?
🎈Szybki SMS, na numer 75142
Treść: JESTEM 6324

🎈BLIK
Numer: 692 093 760
Tytuł: 6324 Jakub Bartnik

🎈 Przekaż 1,5% podatku dla Kuby:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”

🎈 Przelew tradycyjny - informacje w linku poniżej - DZIĘKUJEMY ❤️
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

05/01/2026

Przerwa świąteczna dobiega końca, a Kuba od środy wraca do szkoły. Ten czas był jednym z najdłuższych w całym roku bez żadnej wizyty, konsultacji czy badań.
Pozwolił Młodemu naprawdę odpocząć, odetchnąć, złapać choć odrobinę normalności, której tak bardzo mu brakuje.

Ale im bliżej końca tej przerwy, tym mocniej wraca to, od czego na chwilę uciekliśmy, czyli oczekiwanie na wyniki badań genetycznych. Każdy dzień przybliża nas do odpowiedzi, na które czekamy z nadzieją, ale i ogromnym stresem.
Staramy się żyć zwyczajnie, cieszyć się spokojem, ale gdzieś z tyłu głowy wciąż siedzi lęk przed tym, co w tych wynikach otrzymamy.

Trzymajcie kciuki i nieustannie prosimy o wsparcie ❤️
Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”.

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-bartnik

03/01/2026

Prosimy o wsparcie, o udostępnienia, o lajki, o komentarze - o cokolwiek co pomoże nam rozbudować społeczność i dotrzeć do większej liczby osób ❤️

Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6324 Jakub Bartnik”.

Razem mamy , aby tworzyć lepsze jutro. Dołącz do grona naszych SuperBohaterów i odmień czyjś los.