Stxbp1 Polska

Stxbp1 Polska Polska społeczność łącząca osoby z mutacją STXBP1

Jedna z mam zechciała podzielić się z nami swoją refleksją z dzisiaj - Z pamiętnika Wojownika ✍🏻"Życie w cieniu niepełno...
29/11/2025

Jedna z mam zechciała podzielić się z nami swoją refleksją z dzisiaj - Z pamiętnika Wojownika ✍🏻

"Życie w cieniu niepełnosprawności.

Spotkałyśmy się dzisiaj we trzy. Trzy Matki. Wszystkie miałyśmy córki w tym samym wieku. Moja niepełnosprawna, druga z wyzwaniami dojrzewania, trzecia od dwóch lat nie żyje - zmarła dwa lata temu w wyniku powikłań na grypę.

Żyłam do tej pory w cieniu niepełnosprawności córki. Zapomniałam, że pioruny biją w życiu każdego człowieka.
Nie zauważałam dramatów innych ludzi. Tak skupiłam się na swoim i swoich zadaniach, że nie dostrzegałam, że inni też mają swoje trudne sytuacje, z którymi się mierzą.

Będąc w środowisku rodzin dzieci z niepełnosprawnością nie dostrzegałam rodzin hospicyjnych, rodzin niepełnych itp.

Moje dramaty nie są już takie wielkie, wyjątkowe, jedyne. Może inni potrzebują większego wsparcia, niż ja ze swoim.
Może swój wyolbrzymiłam?

Urósł w mojej głowie do bardzo dużego.

A przecież każdy z nas doświadcza smutku, rozpaczy, bezradności. Każdy ma swój dramat. Nie ma co ich porównywać."

Nadszedł listopad, nasze dzieci spędzają czas na terapiach, ciekawych aktywnościach czy w szpitalu 😞
02/11/2025

Nadszedł listopad, nasze dzieci spędzają czas na terapiach, ciekawych aktywnościach czy w szpitalu 😞

Godzina na zegarze zmieniona, a nasze dzieci trwają niezmiennie w placówkach, na rozwojowych wyjściach i terapiach. Niek...
26/10/2025

Godzina na zegarze zmieniona, a nasze dzieci trwają niezmiennie w placówkach, na rozwojowych wyjściach i terapiach. Niektóre w szpitalnych murach 😢 Wszystkim życzymy zdrowia!

Czas tak szybko ucieka, nam również! Oto relacja z tego tygodnia ☺️
19/10/2025

Czas tak szybko ucieka, nam również! Oto relacja z tego tygodnia ☺️

12.10.2025r. - Rozpoczęliśmy okres chorobowy, niektórzy walczą z napadami padaczkowymi :( A pozostali świętują i poświęc...
12/10/2025

12.10.2025r. - Rozpoczęliśmy okres chorobowy, niektórzy walczą z napadami padaczkowymi :( A pozostali świętują i poświęcają się pracom artystycznym.

Już październik! Wszyscy witamy jesień, chcąc nie chcąc 🥲
05/10/2025

Już październik! Wszyscy witamy jesień, chcąc nie chcąc 🥲

28.09.25r. - Dzieci powracają do swoich stałych zajęć i terapii 😇 Pilnie bawią się i uczą w placówkach oraz na turnusach...
28/09/2025

28.09.25r. - Dzieci powracają do swoich stałych zajęć i terapii 😇 Pilnie bawią się i uczą w placówkach oraz na turnusach 🥰

21.09.25r. - czy to ostatni taki ciepły weekend? 🥺 W tym tygodniu za nami wykłady, zabawy sensoryczne czy wyjazdy ze szk...
21/09/2025

21.09.25r. - czy to ostatni taki ciepły weekend? 🥺 W tym tygodniu za nami wykłady, zabawy sensoryczne czy wyjazdy ze szkoły 🤩

14.09.25r. - jesień coraz bliżej, dzieci miewają już pierwsze szkolne kryzysy 😉 ale nadal chwytamy promienie słońca na d...
14/09/2025

14.09.25r. - jesień coraz bliżej, dzieci miewają już pierwsze szkolne kryzysy 😉 ale nadal chwytamy promienie słońca na dworze.

07.09.25r. - jest i wrzesień! Jesień zbliża się wielkimi krokami, ale maliny wciąż w zasięgu rąk 🤩 Szykujemy ogródki!   ...
07/09/2025

07.09.25r. - jest i wrzesień! Jesień zbliża się wielkimi krokami, ale maliny wciąż w zasięgu rąk 🤩 Szykujemy ogródki!

Adres

Stowarzyszenie Rodzin STXBP 1
Kraków
30-000

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stxbp1 Polska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram