Stxbp1 Polska

Strona główna
Polska
Kraków
Stxbp1 Polska

Polska społeczność łącząca osoby z mutacją STXBP1

21/09/2025

21.09.25r. - czy to ostatni taki ciepły weekend? 🥺 W tym tygodniu za nami wykłady, zabawy sensoryczne czy wyjazdy ze szkoły 🤩

14/09/2025

14.09.25r. - jesień coraz bliżej, dzieci miewają już pierwsze szkolne kryzysy 😉 ale nadal chwytamy promienie słońca na dworze.

07/09/2025

07.09.25r. - jest i wrzesień! Jesień zbliża się wielkimi krokami, ale maliny wciąż w zasięgu rąk 🤩 Szykujemy ogródki!

31/08/2025

Koniec wakacji, pakujemy (przed)szkolne plecaki i nastawiamy budziki 🥱 Jutro i nasze dzieci wracają do placówek, czasem po przerwie nie tylko od edukacji ale i terapii, jednak po zdjęciach zobaczycie, że nie zawsze 😎 Za nimi ostatnie chwile oddechu, zwiedzania by umysły były gotowe na kolejną dawkę wiedzy 🤓

24/08/2025

24.08.25r - koniec lata tuż tuż i zaczynamy to odczuwać 🥲
Powroty do domu, przetwory, ostatnie zwiedzanie, a niestety czasem i szpital 😔

16/08/2025

16.08.25r. - oj, teraz pogoda rozpieszcza! Plaża, plaża i jeszcze raz kajaki 😁🛶 Ogłaszamy piasek wszędzie!

10/08/2025

10.08.25r. - ☀️🌤️🌥️ - choć czasem pogoda nie rozpieszcza, my chwytamy te momenty, gdy pozwala spędzać wolny czas na łonie natury 🥰

02/08/2025

02.08.25r. - Ale już niedługo będziemy tęsknić za tymi chwilami! Piasek między palcami, piasek wszędzie 🥰😂 Ubrania pobrudzone truskawkami, malinami lub lodami 😋🤭
Łapiemy promienie słońca, wyjeżdżamy (owszem, my również mamy typowe wakacje 😉) i czerpiemy ze spokojnego, wspólnego czasu.

27/07/2025

27.07.25r. - lipiec dobiega końca, ale nie nasze super wakacje!
Czujecie ten klimat oglądając nasze relacje? Bawimy się wyśmienicie 🤩

23/07/2025

Z pamiętnika wojownika…

„Daleko mi do idealizowania naszego życia.
Wiem, że niepełnosprawność mojego dziecka sprawiła, że dostrzegam rzeczy, których kiedyś bym nie zauważyła. Pozwala mi cieszyć się drobnymi gestami, bardzo ciężko wypracowanymi sukcesami, dała mi więcej cierpliwości.

Chciałabym, by każde dziecko na tym świecie było w stanie samodzielnie bawić się na placu zabaw, nie było zależne od opiekuna aż do swojej śmierci i nie było skazane na ciągłe terapie i rehabilitacje. To tylko dzięki nim może dosłownie wyszarpać dla siebie te drobne postępy, na które tak strasznie ciężko pracuje!

Gdybym była na miejscu tej małej istoty, już dawno bym się poddała.

A ona walczy, nie wiedząc nawet jak inne życie mogłaby mieć, gdyby nie choroba.

Można nauczyć się z tym żyć, ale nigdy nie powiem, że nieuleczalna choroba mojego dziecka dała mi więcej, niż mi odebrała - a odebrała bardzo wiele. Możliwość obserwowania naturalnego rozwoju mojego dziecka, pierwszych kroków o czasie, pierwszego „mama”.
Ale co ważniejsze - odebrała JEJ dzieciństwo, jakiego bym jej życzyła i samodzielność, zapewne na zawsze.
Już zawsze będzie zdana na czyjąś łaskę, ponieważ najprawdopodobniej sama nie przygotuje sobie obiadu, nie zrobi prawa jazdy, być może nie postawi tak wyczekiwanych przeze mnie samodzielnych kroków. Nie jest to pesymizm, jest to realizm, już dawno przestałam mieć wobec niej nierealne oczekiwania i mocno mnie to uleczyło - teraz cieszę się ze wszystkiego, co nas spotyka na naszej wspólnej drodze, nie oczekując szeroko pojętej „normy”.
Nasze życie się w niej nie mieści i jest mi o wiele lepiej od kiedy się z tym w pełni pogodziłam.

W tym wszystkim jednak staram się walczyć o jej godność, o to, by nie traktowano jej jako przypadek czy kod ICD, podmiot do zacewnikowania czy pobrania krwi.

Moje dziecko zasługuje na godne traktowanie, zasługuje na szacunek, traktowanie jej należycie i wkładanie całego wysiłku w to, by jak najbardziej poprawić komfort jej życia.
Zasługuje na to, by w nią wierzyć, w te najdrobniejsze, wyszarpane jak psu z gardła postępy.

Kocham moje dziecko, jest moim cudem i podziwiam ją za wolę walki, którą w sobie ma. Łapię się na tym, że chciałabym więcej, chciałabym szybciej, ale to wynika z tego, że po ludzku, dla niej, chciałabym lepiej. Najlepiej.

Kocham moje dziecko, nie pozwolę, by traktowano ją źle, choć świat bywa tak bardzo okrutny dla osób wyjątkowych.

Kocham moje dziecko, nawet jeżeli nikt nie będzie potrafił jej zrozumieć - ja będę. I będę jej głosem.”

20/07/2025

Już 19.07.25r.! Czas tak szybko ucieka, a my wyciskamy z tych wakacji ile się da! 🍋
Urlopy, zwiedzanie, aktywny wypoczynek, a wszystko, by nasze dzieciaki mogły czerpać jak najwięcej z życia.

17/07/2025

17 lipca – Światowy Dzień Emoji 💛🌍
Nie będziemy się rozpisywać o tej formie pisma obrazkowego, lecz ich funkcji, czyli wyrażaniu emocji.
I o tych emocjach dziś słów kilka, ponieważ niosą one w sobie wielką siłę – szczególnie wtedy, gdy są przemilczane.

👩‍👧 Jakich emocji doświadczają rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną?
💔 Strach o przyszłość.
💔 Poczucie bezradności, kiedy nie rozumieją, co przeżywa ich dziecko.
💔 Smutek, kiedy widzą, że świat nie zawsze daje ich dziecku miejsce.
💔 Złość, kiedy muszą wciąż walczyć – o wsparcie, o godność, o zrozumienie.
♥️ Ale też: nieopisana miłość, radość z każdego, nawet najmniejszego postępu, i ogromna duma.

👶 A co czują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną?
💬 One czują wszystko.
💛 Radość, gdy są przyjęte i kochane.
💛 Smutek, gdy czują się niezrozumiane.
💛 Lęk, gdy świat wokół staje się za trudny.
💛 Złość, gdy nie potrafią powiedzieć, co czują.

Często nie mają słów, by opowiedzieć o swoich emocjach. Ale ich serca mówią bardzo głośno – przez gesty, spojrzenia, zachowania.

Dziś zatrzymajmy się i usłyszmy to, czego nie zawsze słychać.
Może wystarczy jedno:
„Jestem. Widzę Cię. Czuję Cię. Jesteś ważny."
🫶🏻

Adres

Stowarzyszenie Rodzin STXBP 1
Kraków
30-000

Strona Internetowa

http://stxbp1.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stxbp1 Polska umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Kraków?