Mama_i_wzrok

25/11/2023

Dziś, czyli po około dwóch miesiącach testowania, możemy podzielić się naszym doświadczeniem z czytakiem Kindle dla naszego słabowidzącego syna. Mieliśmy nadzieję, że czytak będzie urządzeniem wygodniejszym i będzie ułatwiał naukę i doskonalenie czytania. Myśleliśmy, że mały rozmiar, lekkość oraz możliwość dostosowania wielu funkcji będzie strzałem w 10. Jednakże okazało się, że Franek w dalszym ciągu woli swój elektroniczny, ogromny powiększalnik stacjonarny. Wychodzi na to, że jednak większy ekran daje mu lepszy komfort, pozwala rozumieć czytany tekst, ułatwia znalezienie fragmentu, na którym skończył czytać i po prostu daje radość z czytania. 📖💙 Każdy słabowidzący jest inny, widzi w inny sposób, a testowanie czytaka to dla nas kolejna lekcja, że jedno rozwiązanie nie pasuje do wszystkich. To co jest pozytywne, to fakt, że w dzisiejszych czasach mamy różnorodność opcji, aby dostosować je do indywidualnych potrzeb naszych dzieci, szczególnie tych z wyjątkowymi potrzebami.

05/11/2023

Jako że Franciszek coraz więcej potrzebuje czytać, to szukaliśmy sposobów, jak mu to ułatwić, ponieważ siedzenie przed powiększalnikiem przez dłuższy czas jest meczące. Okazuje się, że osoby słabowidzące mogą korzystać z czytników e-booków, takich jak np. Kindle, tyle że zwykle potrzebują specjalnych dostosowań lub narzędzi, aby poprawić dostępność i komfort korzystania z tych urządzeń.

☑️ Funkcje dostosowujące tekst: Kindle oferuje funkcje dostosowywania tekstu, takie jak zmiana rozmiaru czcionki, dostosowanie jasności ekranu i koloru tła. To może pomóc osobom ze słabowidzeniem w czytaniu e-booków.

☑️ Czytniki ekranowe: Osoby niewidome lub ze znacznym słabowidzeniem mogą korzystać z czytników ekranowych, które odczytują tekst na ekranie Kindle na głos. Kindle obsługuje funkcje mowy, co umożliwia osobom słabowidzącym słuchanie treści e-booków.

☑️ Audiobooki: Kindle oferuje również obsługę audiobooków, co jest doskonałą opcją dla osób słabowidzących, które preferują słuchanie książek zamiast czytania.

☑️ Współpraca z innymi urządzeniami: Osoby ze słabowidzeniem mogą korzystać z Kindle w połączeniu z innymi urządzeniami, takimi jak smartfony lub tablety, które oferują bardziej zaawansowane funkcje dostosowujące tekst i dostępność - tych ułatwień jeszcze nie stosowaliśmy.

Trzeba pamiętać, że kompatybilność Kindle z narzędziami wspomagającymi może zależeć od konkretnej wersji czytnika oraz od aktualizacji oprogramowania. I przede wszystkim trzeba jak zawsze mieć na uwadze, że każde pomoce wizualne dobieramy do osób słabowidzących indywidualnie.

To tyle z teorii, Franek testuje Kindle od miesiaca, także niedługo napiszemy, czy i jak u niego sprawdza się w praktyce.

31/10/2023

"Prehistoryczne bagno" - tak nazwali Franek z Tomkiem las w słoiku. Tworzenie tego dzieła wymagało najpierw przeczytania wielu artykułów, a następnie kilku wypraw po potrzebne elementy. Natomiast chciałam ich nie tylko mega pochwalić, ale też przede wszystkim na prośbę Franciszka pokazać, że dzieci słabowidzące na równi z dziećmi normowidzącymi mogą brać udział w konkursach i - uwaga - zajmować pierwsze !!!
miejsce 🏆🏅🥰

Był to konkurs międzyszkolny, a organizatorzy nie wiedzieli o niepełnosprawności Franciszka. Nawet przy odbieraniu nagród po Franku nie było widać jego niesprawności. Jestem pod ogromnym wrażeniem, ile możliwości daje mu rehabilitacja widzenia a przede wszystkim, jak on sobie świetnie z tym słabym widzeniem radzi.

12/10/2023

Mamy już rozliczenie 1.5% i po raz kolejny ogromnie dziękujemy Wam za wspieranie Franciszka w jego rehabilitacji i nauce ❤️❤️❤️

To dzięki Wam Franek ma nowoczesne sprzęty optyczne, które -odkad poszedł do szkoły - towarzyszą mu już codziennie. Rynek pomocy optycznych rozwija się na szczęście mega prężnie, a dzięki funduszom gromadzonym na subkoncie i my staramy się za tym rozwojem nadążać. Jest to ważne, poniewaz różnica w jakości sprzętów przekłada się np. na ostrość uzyskiwanego obrazu i na szybkość jego wyostrzania, a dla osoby która widzi ok 10 procent i to jednym okiem, ta różnica wiadomo jest niezmiernie ważna. Koszty leków czy wizyt u specjalistów pokrywamy na bieżąco, natomiast te specjalistyczny sprzęty optyczne są poza naszym zasięgiem finansowym, dlatego jesteśmy Wam tak ogromnie wdzięczni. Franek mimo ograniczeń robi duże postępy w nauce i rozwija się zupełnie normalnie, a jest to możliwe właśnie dzięki Wam.

Dziękujemy ! ❤️❤️❤️

Kasia, Tomek, Franek, Hania i Ignaś

26/07/2023

Czas wakacyjny, kiedy mamy w domu już ucznia zamiast przedszkolaka, jest wyzwaniem. Zorganizowanie opieki przez 10 tygodni jest niemożliwe przy posiadaniu przez rodziców po 26 dni urlopu/rok. Plus taki , że miasta organizują dla uczniów półkolonie, czyli codzienne zajęcia, wycieczki, zabawy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że niektóre dzieci z klasy Franka będą uczęszczać na półkolonie organizowane przez pobliski szkole dom kultury, to poszliśmy zapisać również Franciszka na turnus tygodniowy. Wszystko było w porządku do momentu, gdy poruszyłam kwestie słabowidzenia i posiadania orzeczenia o niepełnosprawności. Po Franku na pierwszy rzut oka kompletnie nie widać, że słabo widzi. Pani zawahała się, co zrobić, czy zapisać Franka czy może bezpieczniej dla niego jednak nie. Tłumaczyła mi, że mimo że opiekunowie pilnują dzieci, to jednak dziecko ze znacznym upośledzeniem widzenia, to dla nich nowe wyzwanie. Na szczęście dla nas i Franciszka, który bardzo chciał uczestniczyć w półkolonii, Franek został zapisany na jeden próbny dzień.
Kończy mi się miejsce, więc ciąg dalszy w innym poście 🙈

09/07/2023

9 lipca 8 lat temu o 10.25 zobaczyłam go po raz pierwszy. Był dużym, silnym, zdrowym noworodkiem. Dziś nie pozostaje nic innego, jak życzyć mu, żeby zawsze był tak silny i zdrowy jak wtedy. Żeby trudności, które napotyka na swojej drodze były czymś, co go wzmocni na kolejne lata. Żeby nauczył się czerpać z życia wszystko, co najfajniejsze.
Wszystkiego najlepszego Franciszku ❤️

30/04/2023

05/04/2023

Życie bez jasnej diagnozy pełne jest lęku i stresu.

Niedawno Franciszek położył się, powiedział że boli go głowa i że gorzej widzi. Wpadłam w panikę, bo dokładnie takie same dolegliwości miał trzy lata temu. Pojawiła się gonitwa myśli, czy może znowu ma atak tego czegoś i znowu pogorszy mu się widzenie, a może znowu będą go męczyły napady padaczkowe i co najgorsze - może znowu będzie tak strasznie jak wtedy cierpiał. Po czym naszła mnie myśl, że może to jednak zastawka komorowo - otrzewnowa zaczyna źle funkcjonować, że może zmienia się ciśnienie śródczaszkowe i musimy szybko jechać na neurochirurgię na rewizję tej zastawki. Zadzwoniłam do siostry, żeby była pod telefonem i w razie co została z Hanią i Ignasiem. Zaczęłam robić listę rzeczy potrzebnych do szpitala. Po czym w niedługim czasie zaczęły Frankowi łzawić oczy i przyczyna dolegliwości okazała się prozaiczna - infekcja górnych dróg oddechowych z zapaleniem spojówek.
Podaliśmy lek przeciwbólowo-przeciwzapalny i krople do oczu i Fraciszek poczuł się lepiej i zaczął widzieć wyraźniej.

30/03/2023

Nie wiem czy wiecie, ale żeby mieć orzeczoną niepełnosprawność nie wystarczy np. nie mieć jednej nogi. Oprócz tego że ktoś nie ma nogi musi spełnić jeszcze dwa inne kryteria, czyli musi być pewne, że noga mu w ciągu roku nie odrośnie, a także musi wymagać pomocy osób trzecich w codziennym życiu. Co ciekawe osoba, której kończyna zostanie zaprotezowana może utracić orzeczenie o niepełnosprawności. Jak dla mnie jest to absurdalne.

"Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16 roku życia za niepełnosprawną jest ustalenie, że:
ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną;
przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy;
wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.
Uwaga: Wszystkie wymienione przesłanki muszą wystąpić łącznie."
http://piu-st.mpips.gov.pl

23/03/2023

Dostałam te zdjęcia, kiedy byłam poza domem. Moja pierwsza myśl - o jak super, Franek może sobie wreszcie patrzeć przez okno! ☺️ Po czym się przyjrzałam dokładniej i zauważyłam tego pana na drzewie ... 🙈

Pomijając to, co obserwowało moje dziecko, to chce zauważyć, że dzisiejszy świat i rozwój nauki i techniki daje ogromne możliwości. Parę lat temu Franek nie mógłby zapewne chodzić do zwykłej szkoły, a dzisiaj dzięki tym wszystkim sprzętom jest to możliwe. Parę lat temu nie mógłby być tak samodzielny jak jest teraz, bo wracając do domu po szkole, idzie do swojego pokoju, włącza powiększalnik stacjonarny i sam odrabia pracę domową. Z tym sam trochę przesadzam, bo jednak ma uszkodzoną drogę wzrokową, słabą ostrość, podziurawione pole widzenia i momentami problem z rozróżnianiem kolorów. W związku z tym część zadań jest dla niego trudna albo nawet niewykonalna (m.in. szukanie różnic na obrazkach) i wtedy my jesteśmy jego oczami. Ale i tak bardzo się cieszę, że mimo swojej niesprawności, dzięki tym wszystkim sprzętom może być samodzielny 🙌

Ponieważ pytacie, to odpowiem tu zbiorowo, powiększalnik ze zdjęcia - Mano edu/Clover book pro - to koszt około 20-25 tysięcy. Nam wydaje się być bardzo dobrym wyborem dla Franka, ale podkreślę, że takie sprzęty dobiera się indywidualnie! A dobieraniem tych sprzętów zajmują się m.in. optometryści, którym z okazji ich dzisiejszego święta życzymy satysfakcjonującej, pasjonującej i owocnej pracy 💙

19/03/2023

Wiosna to moja ulubiona pora roku. Ale wiosna trzy lata temu to był najtrudniejszy czas w naszym życiu. Pandemia covid totalnie zmieniła świat, a nasze dziecko właśnie wtedy straciło wzrok. Mimo upływu czasu tamte okropne przeżycia wciąż są żywe, wciąż powracają, wciąż się przypominają. Nie pamiętam jak wtedy przyroda budziła się do życia, pamiętam za to jak Franek krzyczał z bólu. Pamiętam jak zaczął mówić, że widzi coraz bardziej niewyraźnie. Pamiętam ten zawód, gdy kolejni medycy nie wiedzieli co mu jest. Pamiętam to czterokrotne rozczarowanie, że CZD nie pozwala nam przewieźć Franka do siebie. Pamiętam jak wydzwaniałam po całej Polsce prosząc o pomoc. Pamiętam jak cudowne lekarki z całej Polski - których nawet nie znalam ! - bezinteresowanie wspierały diagnostykę. Pamiętam to uczucie, gdy doktor okulistka powiedziała, że Franek już nie widzi. Pamiętam operację neurochirurgiczną z implantacją zastawki komorowo-otrzewnowej z reoperacją na dzień następny z uwagi na utrudniony dostęp do komory. Pamiętam jak doktor neurochirurg wtedy mówił, że spróbuje założyć zastawkę, żeby ratować wzrok, ale nie był przekonany, że akurat to wzmożone ciśnienie jest przyczyną utraty widzenia. Nie znam się na tym, ale biorąc pod uwagę, że skoro od momentu tej operacji Franek przestał mówić, że go boli głowa i po kilku dniach zaczęły mu bardzo powoli wracać niektóre funkcje nerwów wzrokowych, to chyba jednak to nadciśnienie mogło być przyczyną jego tamtejszych dolegliwości.
Na codzień o tym nie myśle, przy trójce dzieci i pracy na cały etat nie ma kiedy na szczęście rozmyślać, natomiast teraz w rocznicę tych okropnych wydarzeń już nie mam na to wpływu i przeżywam wszystko na nowo.

Jak dobrze, że po tych wszystkich strasznych przeżyciach trafiliśmy w końcu pod opiekę cudownej Łodzi 💙💙💙 Wtedy dopiero zauważyłam, że mamy wiosnę.