09/12/2025
💙 NOWY DZIAŁ w Fundacji MÓJ DOM 💙
👉 KOORDYNATOR WSPARCIA ✌️
Drodzy,
chcemy się dziś oficjalnie przedstawić jako Koordynatorki wspierające rodziny z SLA. Jesteśmy różne, ale złączone jednym pragnieniem: nieść wsparcie zarówno chorym jak i ich opiekunom. Każda z nas przyszła tu z inną historią i doświadczeniem, ale wszystkie spotkałyśmy się w potrzebie bliższego bycia z Wami. Każda z nas była przez jakiś czas bezpośrednim opiekunem osoby chorej na SLA. Nasze kompetencje wzrastały wraz z codziennym spotkaniem z tą rzadką chorobą. Uprzedzamy jednak, że mimo tego doświadczenia, nasza wiedza i kompetencje mogą nie pozwolić nam odpowiedzieć na każde pytanie…Ale będziemy się starać!
Jesteśmy tu, żeby dla Was, żyjących w towarzystwie tej choroby, być jak przewodnik w górach, który tę trasę sam przeszedł i już ją trochę zna. Chcemy się z Wami dzielić tą wiedzą, doświadczeniem... Sercem.
Kilka słów o nas:
💙 Ewa – najpierw w sercu było pragnienie - powołanie do służby chorym, potem 10 lat przygotowywałam się do wsparcia osób nieuleczalnie chorych. Kropką nad „i” okazała się Anika - młoda dziewczyna chora na nowotwór i SLA. Pokochałam Anikę i do końca prowadziłam za rękę jako opiekun medyczny, duchowy towarzysz i przyjaciółka od serca. Zdobywałam także doświadczenie w różnych ośrodkach pomocy: w Zol, hospicjum, klinice osób wentylacji inwazyjnej i wreszcie w domach, w rodzinach. Niosłam z nimi cały ciężar codzienności. Od 7 lat prowadzę Fundację „Mój Dom”, codziennie na różne sposoby wspieramy chorych i ich opiekunów, jak tylko się da i na ile sił wystarczy. Po prostu chcę z Wami BYĆ i zdobywać z Wami i dla Was nie tylko szczyty cierpienia ale i MIŁOŚCI.
💙 Małgorzata - moje doświadczenie wynika z opieki nad mężem. Mąż chorował 3 lata i 3 miesiące na postać opuszkową SLA. Był sparaliżowany czterokończynowo pod respiratorem i peg. Moja samotna walka była krzykiem, którego nikt nie słyszał. To był mój krzyk miłości. Niestety przegrałam, ale były też w tych trzech latach piękne, wspaniałe chwile. Podejrzewam, a właściwie wiem, że Wy również z tym się mierzycie. Jeśli mogłabym komuś pomóc dzieląc się swoim doświadczeniem i spróbować odpowiedzieć na nurtujące pytania w tej nierównej bitwie - zapraszam do kontaktu.
💙 Martyna - towarzyszyłam mojemu Tacie w chorobie SLA od pierwszych niepokojących objawów aż do końca. To doświadczenie ukształtowało mój sposób, w jaki patrzę na chorobę, cierpienie i relację bliskości w tak trudnym czasie. Studiuję psychoterapię, a tematy egzystencjalne — sens życia, godność, śmierć, żałoba — są mi bardzo bliskie. Jeśli potrzebujecie wsparcia emocjonalnego, bezpiecznej przestrzeni do przeżywania swoich uczuć, rozmowy o lęku czy o tym, co nosicie w sercu — możecie śmiało dzwonić.
💙 Patrycja – od ponad 5 lat asystowałam w opiece nad chorym Tatą, który zmagał się z postacią opuszkową SLA. Przez ponad 2,5 roku Tata był osobą główne leżącą, podpiętą na stałe do respiratora. W tym czasie pełniłam rolę opiekuna oraz głównego koordynatora rodzinnego. Dbałam o sprawny przepływ informacji, ustalenia terminarza wizyt z zespołem medycznym i okołomedycznym, spinałam domowy budżet
i pozyskiwanie wsparcia od instytucji lokalnych, stowarzyszeń czy fundacji.
Zajmowałam się zapewnieniem Tacie wszystkich potrzebnych udogodnień i sprzętów, ułatwiających opiekę i pielęgnację, dbałam także o jego komfort psychiczny. Od kilku lat szerzę wiedzę na temat SLA oraz wspieram rodziny w różnych etapach choroby. Jeżeli czujesz, że mogłabym wesprzeć również Ciebie, napisz do mnie a chętnie podzielę się swoim doświadczeniem albo wskaże szlak gdzie dalej szukać pomocy.
Serdecznie zapraszamy do wspólnej drogi: jednorazowej lub bardziej regularnej, cyklicznej. To od Was zależy częstotliwość kontaktu. Chętnych na rozmowę uprzejmie prosimy o wcześniejsze przesłanie wiadomości SMS z Waszym imieniem, informacją i celem rozmowy. Pozwoli to na lepszą organizację. Mamy nadzieję, że nasza obecność podaruje Wam choć odrobinę spokoju i poczucia, że nie jesteście sami. Jesteśmy tuż obok - ze wsparciem Ewa, Małgosia, Martyna i Patrycja.
💙
www.mojdom.org.pl
możesz nas wesprzeć poprzez 1,5 %podatku
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
KRS: 0000807223
Konto Fundacji:
35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
