Dignitas Dolentium

03/03/2026

Światowy dzień Chorób Rzadkich 🌏

2 marca 2026 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ekspertów klinicznych, instytucji publicznych oraz organizacji pacjenckich. Program konferencji obejmował cztery kluczowe sesje tematyczne:

🔹 Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2026 – omówienie stanu wdrażania w sześciu strategicznych obszarach oraz dyskusję z udziałem przedstawicieli administracji, klinicystów i organizacji pacjenckich.

🔹 Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich – od badań przesiewowych po diagnostykę genetyczną i dostęp do terapii.

🔹 Produkty lecznicze dedykowane chorobom rzadkim – rozmowa o ścieżce od oceny technologii medycznych do realnego dostępu dla pacjentów.

🔹 Innowacje w chorobach rzadkich – potrzeby pacjentów – dyskusja o nowych rozwiązaniach terapeutycznych i systemowych.

Podczas sesji pytań i komentarzy organizacji pacjenckich mieliśmy okazję przedstawić sytuację osób żyjących z SLA – podkreślając potrzebę szybkiej diagnostyki, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki, dostępu do nowoczesnych terapii oraz wsparcia dla rodzin i opiekunów.

Dziękujemy organizatorom za stworzenie przestrzeni do merytorycznej debaty i wysłuchanie głosu pacjentów. Wierzymy, że dialog wszystkich stron to klucz do realnych zmian systemowych.

Razem na rzecz osób z chorobami rzadkimi 💙

28/02/2026

🧬 Dzień Chorób Rzadkich: Rzadcy, ale nigdy niewidzialni! 🧬

​Dziś, 28 lutego, oczy całego świata zwracają się ku osobom żyjącym z diagnozami, o których medycyna wciąż uczy się mówić.

W Dignitas Dolentium każdego dnia towarzyszymy tym, którzy mierzą się z chorobą rzadką, jaką jest SLA (stwardnienie zanikowe boczne).

​Choć każda z tych chorób jest inna, jednak wyzwania często są wspólne:
​⏳ Długa droga do postawienia diagnozy.
​💊 Brak celowanych terapii lub utrudniony dostęp do leczenia.
​💪 Codzienna, cicha walka o zachowanie sprawności i godności.

​Dlaczego o tym mówimy?
Bo „rzadki” nie oznacza „nieliczny”. Na świecie z chorobami rzadkimi zmaga się ponad 300 milionów ludzi. To ogromna społeczność, która zasługuje na zrozumienie, nowoczesną opiekę i systemowe wsparcie, a nie tylko na naszą empatię raz w roku.

​W tym wyjątkowym dniu chcemy przekazać wszystkim chorym i ich bliskim: Nie jesteście w tym sami. Jesteśmy tu, by wspierać, edukować i walczyć o to, by głos pacjentów był słyszalny.

​💡 Jak możesz pomóc?
​Udostępnij ten post – pomóż nam budować świadomość

​Zapal „światło nadziei” – symbol Dnia Chorób Rzadkich.

​Wspieraj nasze działania – każde ogniwo w łańcuchu pomocy ma znaczenie.

​Razem możemy sprawić, by rzadkie diagnozy nie oznaczały rzadkiej uwagi.

​

26/02/2026

Mamy dla Was coś nowego!

Nagraliśmy film instruktażowy pokazujący krok po kroku, jak zainstalować kamerkę Tobii Eye Tracker 4C 🖥️👀

W materiale w prosty i przejrzysty sposób pokazujemy:
🔹 jak prawidłowo zamontować urządzenie
🔹 jak podłączyć je do komputera
🔹 jak zainstalować niezbędne oprogramowanie
🔹 jak przeprowadzić pierwszą konfigurację
🔹pokazujemy podstawowe funkcje

Mamy nadzieję, że film ułatwi Wam rozpoczęcie pracy ze sprzętem i rozwieje ewentualne wątpliwości techniczne.

https://www.youtube.com/watch?v=WSHzfSFvulI

Zachęcamy do obejrzenia 💙
W razie pytań – jesteśmy do Waszej dyspozycji!

23/02/2026

📢 Program Aktywny Samorząd!

16 lutego 2026 wystartował program Aktywny Samorząd
Obszar E – pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie wentylacji domowej– w ramach którego można składać wnioski o dopłatę do prądu dla osób korzystających z koncentratora tlenu lub respiratora w warunkach domowych.

To wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, które ponoszą zwiększone koszty energii elektrycznej w związku z leczeniem i codziennym funkcjonowaniem.

🗓 Od 1 marca ruszają pozostałe moduły programu – obejmujące m.in. wsparcie w zakresie:
✔️ likwidacji barier w poruszaniu się
✔️ aktywizacji zawodowej
✔️ zakupu sprzętu elektronicznego i rehabilitacyjnego
✔️ uzyskania wykształcenia na poziomie wyższym

Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi możliwości uzyskania dofinansowania na naszym forum: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,9790.0.html

18/02/2026

🧡 Refundacja z NFZ – cewniki do odsysania (krok po kroku)

Jeśli Ty lub Twój Podopieczny potrzebuje cewników do odsysania górnych dróg oddechowych, dobra wiadomość jest taka, że można je otrzymać bezpłatnie w ramach refundacji NFZ. Wyjaśniamy, jak to zrobić – spokojnie i bez zbędnych formalności.

🔹 Krok 1: Porozmawiaj z lekarzem POZ

Skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym i poinformuj, że potrzebujesz cewników do odsysania.
Lekarz wystawi e-zlecenie (kod U.01.01) – nawet podczas teleporady.
Zlecenie może być wystawione na okres do 12 miesięcy.

🔹 Krok 2: Sprawdź, ile cewników przysługuje

Standardowo pacjent może otrzymać do 180 sztuk miesięcznie.
➡️ Jeśli posiadasz orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (I grupa) – lekarz może zaznaczyć kod 47 ZN, co pozwala na zwiększenie limitu.
➡️ U dzieci lekarz może zastosować kod 47 ZND lub 47 DN, również umożliwiający większą liczbę cewników.

🔹 Krok 3: Zrealizuj zlecenie

Zlecenie jest elektroniczne – nie musisz iść do NFZ ani dostarczać dokumentów.
Możesz je zrealizować w:
✔ aptece
✔ sklepie medycznym
✔ firmie dowożącej sprzęt do domu

Jednorazowo można odebrać zapas na maksymalnie 6 miesięcy.

Masz pytania? Nie jesteś sam
📞 Bezpłatna infolinia NFZ: 800 190 590
Możesz też zapytać w aptece lub sklepie medycznym.

Jeśli nie wiesz, od czego zacząć, masz pytania lub potrzebujesz wsparcia
przy uzyskaniu zlecenia, skontaktuj się z nami. Chętnie pomożemy Ci
przejść przez cały proces krok po kroku. Naszym celem jest, żebyś Ty lub
Twój Podopieczny otrzymał potrzebne wsparcie bez problemów 🧡

17/02/2026

Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że w dniu 18.02.2026 r. nie będzie telefonicznego dyżuru psychologa.

Zapraszamy do kontaktu w kolejną środę 25.02.2026 r.

Za utrudnienia przepraszamy 💚

16/02/2026

2026 Kampania - Mariusz Mariusz „Strażak o akcji ratującej swoje życie” Dla emerytowanego strażaka, który co roku przechodził ciężkie testy sprawnościowe, był okazem zdrowia, choroba ALS była zaskoczeniem, pomimo że występowała już wcześniej w rodzinie. Na stwardnienie zanikowe b...

16/02/2026

Drodzy Przyjaciele,

jak co roku, zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie naszego Stowarzyszenia 💚

Pozdrawiamy serdecznie,
Zespół Dignitas Dolentium

💙 1,5% podatku, które daje realną pomoc osobom z ALS 💙

To nic nie kosztuje.
A może zmienić czyjeś codzienne życie.

Dzięki Twojemu 1,5% możemy:
🤍 finansować zakup i serwis sprzętu w naszej bezpłatnej wypożyczalni,
🤍 organizować wsparcie psychologiczne i informacyjne dla chorych i ich bliskich,
🤍 działać na rzecz poprawy systemowej opieki nad osobami z ALS,
🤍 edukować społeczeństwo i środowisko medyczne, by ALS nie była chorobą niezrozumianą i pomijaną.

Wystarczy, że w swoim rocznym zeznaniu podatkowym
(PIT-37, PIT-36, PIT-38, PIT-39 i inne) wpiszesz:

➡ KRS 0000287744

Każdy procent to konkretna pomoc.
Każda decyzja to znak, że ktoś nie zostaje sam 💙

Dziękujemy za wsparcie, zaufanie i udostępnienie tego posta dalej 🙏

12/02/2026

Nasz apel w sprawie wentylacji mechanicznej pacjentów w mediach:

Chorzy wymagający wentylacji mechanicznej są "zmuszeni do pozostania wbrew ich woli w szpitalach — nie z powodów medycznych, lecz z powodu braku zabezpieczenia finansowania świadczeń" — alarmuje Stowarzyszenie Jednym Tchem. Osoby zakwalifikowane przez szpitale do domowej respiratoterapii ni...

12/02/2026

📣 Dignitas Dolentium na XX Forum Organizacji Pacjentów

W dniach 11–12 lutego 2026 r. uczestniczyliśmy w XX Forum Organizacji Pacjentów, organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji Światowego Dnia Chorego.

To jedno z najważniejszych wydarzeń integrujących środowisko organizacji pacjenckich w Polsce – przestrzeń do rozmów o wyzwaniach systemu ochrony zdrowia, wymiany doświadczeń oraz wzmacniania głosu pacjentów w procesach decyzyjnych.

Dziękujemy za inspirujące spotkania, wartościowe dyskusje i możliwość wspólnego działania na rzecz chorych. 🤝

Razem możemy więcej! 💙

12/02/2026

APEL DO MINISTER ZDROWIA W SPRAWIE DOMOWEJ WENTYLACJI MECHANICZNEJ

Wspólnie z organizacjami pacjenckimi skierowaliśmy apel o pilne przywrócenie możliwości przyjmowania nowych pacjentów do systemu domowej wentylacji mechanicznej.

Od 15 stycznia 2026 r. osoby zakwalifikowane do leczenia w warunkach domowych nie mogą wrócić do swoich domów z powodu braku finansowania świadczeń. Zmuszone są pozostawać w szpitalach – nie z powodów medycznych, lecz administracyjnych.

To sytuacja niehumanitarna i groźna dla całego systemu: blokuje łóżka szpitalne, zwiększa ryzyko powikłań i odbiera pacjentom prawo do leczenia w domu, wśród bliskich, z zachowaniem godności.

Apelujemy o pilne rozwiązanie problemu i zapewnienie stabilnego finansowania w 2026 roku. Deklarujemy gotowość do dialogu i współpracy.

Nie możemy dopuścić do tego, by decyzje finansowe decydowały o tym, czy pacjent może wrócić do domu.

11/02/2026

http://biznes.newseria.pl/biuro-prasowe/zdrowie/od-leczenia-celowanego-po,b2046945512

Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS, spowodowaną mutacją w genie SOD1, mają w Polsce szansę na terapię, która może spowolnić, a...