Dignitas Dolentium

Dignitas Dolentium Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/M

Jesteśmy organizacją utworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA. Wiemy nie tylko jak ciężka jest ta choroba i ile trudności się z nią wiąże, bo sami ich doświadczamy, ale również wiemy jak powinna wyglądać fachowa i profesjonalna opieka nad chorym na SLA. Nazwa stowarzyszenia Dignitas Dolentium z łaciny oznacza Godność Cierpiących. Naszym głównym celem jest pomoc chorym na Stwardnienie Zanikowe Boczne - SLA w Polsce tak, aby mogli oni godnie żyć i… godnie umierać.

🔔 Rozlicz swój PIT! Masz czas tylko do końca kwietnia!Jeśli jeszcze się nie rozliczyłeś/aś, to dobry moment, żeby to zro...
23/03/2026

🔔 Rozlicz swój PIT! Masz czas tylko do końca kwietnia!

Jeśli jeszcze się nie rozliczyłeś/aś, to dobry moment, żeby to zrobić — i przy okazji pomóc ❤️

Rozliczając swój PIT, możesz przekazać 1,5% podatku na rzecz Dignitas Dolentium i realnie wesprzeć osoby chore oraz cierpiące. To nic nie kosztuje, a ma ogromne znaczenie dla tych, którzy najbardziej potrzebują wsparcia.

📅 Pamiętaj — masz czas tylko do końca kwietnia! Nie odkładaj tego na ostatnią chwilę.

Twój 1,5% może zmienić czyjeś życie 💙
Dziękujemy, że jesteś z nami! 💚

#1,5procent # dignitasdolentium

Dołączamy do akcji   💙Wyobraź sobie, że nagle brakuje Ci powietrza.Nie na chwilę – ale na zawsze, bez wsparcia aparatury...
19/03/2026

Dołączamy do akcji 💙

Wyobraź sobie, że nagle brakuje Ci powietrza.
Nie na chwilę – ale na zawsze, bez wsparcia aparatury.

W Polsce nowi pacjenci przestają być przyjmowani do domowej wentylacji mechanicznej.
To oznacza, że osoby, które tracą zdolność samodzielnego oddychania, mogą zostać na stałe w szpitalach albo trafić do odległych ośrodków – setki kilometrów od swoich bliskich.

Dla wielu z nich respirator to nie wybór. To jedyna szansa na życie.
Oddychanie nie powinno być przywilejem.

Dlatego jako Dignitas Dolentium wspieramy tę inicjatywę i apelujemy o natychmiastowe zmiany systemowe.

👉 Spróbuj teraz wstrzymać oddech na kilka sekund.
Dla Ciebie to chwila.
Dla nich – to granica życia.

Możesz pomóc:
✔ podpisz petycję
✔ udostępnij ten post
✔ nominuj kolejne osoby

📄 Link do petycji:
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_zapewnienia_cigoci_przyjmowania_nowych_pacjentow_do_domowej_wentylacji_mechanicznej?fbclid=IwY2xjawQnOfJleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFSRXN3M0FvWldVZ29UWGoxc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHhhKMr7XaBMjsTAyzW8Cg3cGpQUw0-s2Skj7gAN8TpTnzGSYZnSnjjzSUYbh_aem_FU-ZK-mrRFnTxsDG612keA

Jeśli chcesz, dodaj zdjęcie lub nagranie, na którym wstrzymujesz oddech – pokażmy razem, jak fundamentalną potrzebą jest możliwość oddychania.

Nominujemy dalej:
Fundacja SMA
Fundacja Chorych na Zanik Mięśni
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych
Otylia Jędrzejczak





🚑 Transport medyczny dla osób z niepełnosprawnościamiPrzypominamy, że osoby z niepełnosprawnościami oraz pacjenci, który...
12/03/2026

🚑 Transport medyczny dla osób z niepełnosprawnościami

Przypominamy, że osoby z niepełnosprawnościami oraz pacjenci, których stan zdrowia utrudnia samodzielne dotarcie do placówki medycznej, mogą skorzystać z transportu medycznego finansowanego ze środków publicznych.

Transport medyczny umożliwia bezpieczny dojazd m.in.:
• na wizyty lekarskie i konsultacje specjalistyczne
• na badania diagnostyczne
• na leczenie lub zabiegi
• na rehabilitację

Transport jest organizowany na zlecenie lekarza w sytuacji, gdy pacjent ze względów zdrowotnych nie może samodzielnie skorzystać ze środków transportu publicznego.

📄 Podstawa prawna:
Art. 41 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. z późn. zm.).

📞 W celu uzyskania szczegółowych informacji warto skontaktować się z lekarzem prowadzącym lub placówką medyczną.

Dostęp do leczenia nie powinien być ograniczony przez bariery transportowe. 💙

10/03/2026

📢 Apel o podpisanie i udostępnienie ważnej petycji

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie inicjatywy dotyczącej zapewnienia ciągłości przyjmowania nowych pacjentów do domowej wentylacji mechanicznej.

Domowa wentylacja mechaniczna to dla wielu osób jedyna szansa na życie poza szpitalem, wśród bliskich i w godnych warunkach. Niestety pojawiły się poważne problemy w przyjmowaniu nowych pacjentów do tego programu. Dla osób z ciężkimi problemami układu oddechowego i chorobami nerwowo-mięśniowymi może to oznaczać brak dostępu do niezbędnej terapii.

Dlatego powstała petycja, której celem jest zabezpieczenie ciągłości przyjęć do domowej wentylacji mechanicznej i zapewnienie pacjentom realnego dostępu do tej formy leczenia.

✍️ Prosimy o:
• podpisanie petycji
• udostępnienie jej dalej – każda osoba i każdy głos mają ogromne znaczenie

👉 Link do petycji:
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_zapewnienia_cigoci_przyjmowania_nowych_pacjentow_do_domowej_wentylacji_mechanicznej

To sprawa, która dotyczy życia i bezpieczeństwa wielu pacjentów oraz ich rodzin. Razem możemy pokazać, że dostęp do leczenia i opieki domowej jest niezwykle ważny.

Dziękujemy za każde wsparcie. 💙

📣 Prośba o wypełnienie krótkiej ankiety – głos rodzin osób z chorobami rzadkimi ma znaczenieDrodzy Państwo,z Wydziału Bi...
09/03/2026

📣 Prośba o wypełnienie krótkiej ankiety – głos rodzin osób z chorobami rzadkimi ma znaczenie

Drodzy Państwo,

z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego otrzymaliśmy prośbę o pomoc w dotarciu z krótką, anonimową ankietą do osób żyjących z chorobami rzadkimi oraz do ich rodzin i opiekunów. Ankieta powstała w ramach wieloośrodkowego projektu badawczego dotyczącego poprawy koordynacji opieki nad rodzinami osób z chorobami rzadkimi.

Celem badania jest lepsze zrozumienie doświadczeń rodzin – szczególnie trudności pojawiających się po diagnozie oraz tego, jakiego wsparcia najbardziej brakuje w systemie ochrony zdrowia i wsparcia społecznego. Zebrane odpowiedzi pomogą wskazać realne potrzeby i zaproponować rozwiązania, które mogą ułatwić rodzinom poruszanie się w systemie oraz dostęp do informacji i pomocy.

🕒 Ankieta jest anonimowa i zajmuje tylko kilka minut.

🔗 Link do ankiety:
https://forms.office.com/e/VJBb9q09QP

Jeśli jesteś osobą z chorobą rzadką, członkiem rodziny lub opiekunem – Twój głos jest niezwykle ważny. Zachęcamy także do udostępniania ankiety innym osobom, których ten temat dotyczy.

Dziękujemy za każdą odpowiedź i zaangażowanie 💙

04/03/2026

Lekarz kontroluje objawy pacjentów, czyli przede wszystkim ból. Bardzo ważną rolę w zespole hospicyjnym odgrywa również psycholog. Kluczowe stanowisko to rów...

Światowy dzień Chorób Rzadkich 🌏2 marca 2026 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum Orphan...
03/03/2026

Światowy dzień Chorób Rzadkich 🌏

2 marca 2026 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ekspertów klinicznych, instytucji publicznych oraz organizacji pacjenckich. Program konferencji obejmował cztery kluczowe sesje tematyczne:

🔹 Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2026 – omówienie stanu wdrażania w sześciu strategicznych obszarach oraz dyskusję z udziałem przedstawicieli administracji, klinicystów i organizacji pacjenckich.

🔹 Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich – od badań przesiewowych po diagnostykę genetyczną i dostęp do terapii.

🔹 Produkty lecznicze dedykowane chorobom rzadkim – rozmowa o ścieżce od oceny technologii medycznych do realnego dostępu dla pacjentów.

🔹 Innowacje w chorobach rzadkich – potrzeby pacjentów – dyskusja o nowych rozwiązaniach terapeutycznych i systemowych.

Podczas sesji pytań i komentarzy organizacji pacjenckich mieliśmy okazję przedstawić sytuację osób żyjących z SLA – podkreślając potrzebę szybkiej diagnostyki, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki, dostępu do nowoczesnych terapii oraz wsparcia dla rodzin i opiekunów.

Dziękujemy organizatorom za stworzenie przestrzeni do merytorycznej debaty i wysłuchanie głosu pacjentów. Wierzymy, że dialog wszystkich stron to klucz do realnych zmian systemowych.

Razem na rzecz osób z chorobami rzadkimi 💙

🧬 Dzień Chorób Rzadkich: Rzadcy, ale nigdy niewidzialni! 🧬​Dziś, 28 lutego, oczy całego świata zwracają się ku osobom ży...
28/02/2026

🧬 Dzień Chorób Rzadkich: Rzadcy, ale nigdy niewidzialni! 🧬

​Dziś, 28 lutego, oczy całego świata zwracają się ku osobom żyjącym z diagnozami, o których medycyna wciąż uczy się mówić.

W Dignitas Dolentium każdego dnia towarzyszymy tym, którzy mierzą się z chorobą rzadką, jaką jest SLA (stwardnienie zanikowe boczne).

​Choć każda z tych chorób jest inna, jednak wyzwania często są wspólne:
​⏳ Długa droga do postawienia diagnozy.
​💊 Brak celowanych terapii lub utrudniony dostęp do leczenia.
​💪 Codzienna, cicha walka o zachowanie sprawności i godności.

​Dlaczego o tym mówimy?
Bo „rzadki” nie oznacza „nieliczny”. Na świecie z chorobami rzadkimi zmaga się ponad 300 milionów ludzi. To ogromna społeczność, która zasługuje na zrozumienie, nowoczesną opiekę i systemowe wsparcie, a nie tylko na naszą empatię raz w roku.

​W tym wyjątkowym dniu chcemy przekazać wszystkim chorym i ich bliskim: Nie jesteście w tym sami. Jesteśmy tu, by wspierać, edukować i walczyć o to, by głos pacjentów był słyszalny.

​💡 Jak możesz pomóc?
​Udostępnij ten post – pomóż nam budować świadomość

​Zapal „światło nadziei” – symbol Dnia Chorób Rzadkich.

​Wspieraj nasze działania – każde ogniwo w łańcuchu pomocy ma znaczenie.

​Razem możemy sprawić, by rzadkie diagnozy nie oznaczały rzadkiej uwagi.

Mamy dla Was coś nowego!Nagraliśmy film instruktażowy pokazujący krok po kroku, jak zainstalować kamerkę Tobii Eye Track...
26/02/2026

Mamy dla Was coś nowego!

Nagraliśmy film instruktażowy pokazujący krok po kroku, jak zainstalować kamerkę Tobii Eye Tracker 4C 🖥️👀

W materiale w prosty i przejrzysty sposób pokazujemy:
🔹 jak prawidłowo zamontować urządzenie
🔹 jak podłączyć je do komputera
🔹 jak zainstalować niezbędne oprogramowanie
🔹 jak przeprowadzić pierwszą konfigurację
🔹pokazujemy podstawowe funkcje

Mamy nadzieję, że film ułatwi Wam rozpoczęcie pracy ze sprzętem i rozwieje ewentualne wątpliwości techniczne.

https://www.youtube.com/watch?v=WSHzfSFvulI

Zachęcamy do obejrzenia 💙
W razie pytań – jesteśmy do Waszej dyspozycji!

📢 Program Aktywny Samorząd!16 lutego 2026 wystartował program Aktywny Samorząd Obszar E – pomoc w kontynuowaniu rehabili...
23/02/2026

📢 Program Aktywny Samorząd!

16 lutego 2026 wystartował program Aktywny Samorząd
Obszar E – pomoc w kontynuowaniu rehabilitacji w formie wentylacji domowej– w ramach którego można składać wnioski o dopłatę do prądu dla osób korzystających z koncentratora tlenu lub respiratora w warunkach domowych.

To wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, które ponoszą zwiększone koszty energii elektrycznej w związku z leczeniem i codziennym funkcjonowaniem.

🗓 Od 1 marca ruszają pozostałe moduły programu – obejmujące m.in. wsparcie w zakresie:
✔️ likwidacji barier w poruszaniu się
✔️ aktywizacji zawodowej
✔️ zakupu sprzętu elektronicznego i rehabilitacyjnego
✔️ uzyskania wykształcenia na poziomie wyższym

Zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi możliwości uzyskania dofinansowania na naszym forum: https://mnd.pl/forum/index.php/topic,9790.0.html

18/02/2026

🧡 Refundacja z NFZ – cewniki do odsysania (krok po kroku)

Jeśli Ty lub Twój Podopieczny potrzebuje cewników do odsysania górnych dróg oddechowych, dobra wiadomość jest taka, że można je otrzymać bezpłatnie w ramach refundacji NFZ. Wyjaśniamy, jak to zrobić – spokojnie i bez zbędnych formalności.

🔹 Krok 1: Porozmawiaj z lekarzem POZ

Skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym i poinformuj, że potrzebujesz cewników do odsysania.
Lekarz wystawi e-zlecenie (kod U.01.01) – nawet podczas teleporady.
Zlecenie może być wystawione na okres do 12 miesięcy.

🔹 Krok 2: Sprawdź, ile cewników przysługuje

Standardowo pacjent może otrzymać do 180 sztuk miesięcznie.
➡️ Jeśli posiadasz orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (I grupa) – lekarz może zaznaczyć kod 47 ZN, co pozwala na zwiększenie limitu.
➡️ U dzieci lekarz może zastosować kod 47 ZND lub 47 DN, również umożliwiający większą liczbę cewników.

🔹 Krok 3: Zrealizuj zlecenie

Zlecenie jest elektroniczne – nie musisz iść do NFZ ani dostarczać dokumentów.
Możesz je zrealizować w:
✔ aptece
✔ sklepie medycznym
✔ firmie dowożącej sprzęt do domu

Jednorazowo można odebrać zapas na maksymalnie 6 miesięcy.

Masz pytania? Nie jesteś sam
📞 Bezpłatna infolinia NFZ: 800 190 590
Możesz też zapytać w aptece lub sklepie medycznym.

Jeśli nie wiesz, od czego zacząć, masz pytania lub potrzebujesz wsparcia
przy uzyskaniu zlecenia, skontaktuj się z nami. Chętnie pomożemy Ci
przejść przez cały proces krok po kroku. Naszym celem jest, żebyś Ty lub
Twój Podopieczny otrzymał potrzebne wsparcie bez problemów 🧡

Szanowni Państwo,uprzejmie informujemy, że w dniu 18.02.2026 r. nie będzie telefonicznego dyżuru psychologa.Zapraszamy d...
17/02/2026

Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że w dniu 18.02.2026 r. nie będzie telefonicznego dyżuru psychologa.

Zapraszamy do kontaktu w kolejną środę 25.02.2026 r.

Za utrudnienia przepraszamy 💚

Adres

Gorczańska 26
Nowy Targ
34-400

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Dignitas Dolentium umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Dignitas Dolentium:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Kategoria

Krótka historia powstania Dignitas Dolentium

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją tworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA - śmiertelnej i nieuleczalnej choroby. Formalnie zostało założone 31.08.2007, jednak już wcześniej działaliśmy jako luźna grupa skupiona wokół forum strony www.mnd.pl, którą Paweł Bała stworzył ze swoim przyjacielem Mateuszem Kolasą. Początkowo stowarzyszenie tworzyli ludzie głownie z otoczenia Pawła tj. rodzina, przyjaciele i znajomi, którzy są nadal trzonem organizacji, jednak z czasem coraz większą rolę odgrywały fantastyczne osoby poznane przez forum strony www.mnd.pl. 15.04.2009 otrzymaliśmy status OPP, dzięki któremu zbieramy środki z 1% podatku.