Dignitas Dolentium

16/10/2025

Drodzy,

Przypominamy o naszym spotkaniu w Warszawie 🙂

Poniżej szczegółowe informacje 😉

Zapraszamy serdecznie!

Drodzy Przyjaciele,

Serdecznie zapraszamy na kolejne spotkanie dla osób chorych na SLA oraz ich opiekunów, organizowane przez stowarzyszenie Dignitas Dolentium, które odbędzie się:

📍 25 października 2025 r. (sobota)
🕚 w godzinach 11:00 – 14:00
📌 Miejsce spotkania: Centrum Konferencyjne Golden Floor Tower
Budynek Atlas Tower przy pl. Zawiszy
Ul. Al. Jerozolimskie 123A, 02-017 Warszawa

To wyjątkowa okazja do rozmowy, wymiany doświadczeń oraz uzyskania wsparcia w przyjaznej atmosferze.

Gościem specjalnym spotkania będzie
🔹 Prof. dr hab.n.med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz – wybitna specjalistka w dziedzinie SLA, neurolog, adiunkt w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W planie spotkania również:
🔹prelekcja pani psycholog Małgorzaty Legenzy
🔹fizjoterapia w SLA - ćwiczenia praktyczne prowadzone przez fizjoterapeutki Ewę Skowronek i Annę Szczęsną
🔹prezentacja działania asystora kaszlu - Tomasz Żądło Respirea

Nasi Goście chętnie porozmawiają z Państwem również indywidualnie.

Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie chęci uczestnictwa pod adresem mailowym: mnd-sla@wp.pl do dnia 20.10.2025

UWAGA! Ilość miejsc ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń.

Zapraszamy serdecznie!

14/10/2025

📣 W dniu 13 października mieliśmy przyjemność uczestniczyć w warsztatach edukacyjnych dla organizacji pacjenckich organizowanych przez Krajowe Forum Orphan KFO we współpracy z Amerykańską Izbą Handlową AmCham.

W spotkaniu uczestniczyło około 40 organizacji pacjenckich i rozmawialiśmy z ekspertami i przedstawicielami Ministerstwa o rozwiązaniach systemowych dla pacjentów z chorobami rzadkimi.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie!

Razem możemy więcej! 💙

08/10/2025

🎉 DZIĘKUJEMY! 💚

Dzięki Waszym wielkim sercom i zaangażowaniu w tegorocznej kampanii 1,5% podatku udało się zebrać 1 318 582,40 zł!

To ogromna kwota, która pozwoli nam dalej realnie pomagać osobom chorym na SLA (stwardnienie zanikowe boczne) – poprzez:

✅ Bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego
✅ Programy wsparcia finansowego dla chorych
✅ Edukację, poradniki i działania informacyjne

Każda złotówka z tej kwoty to Wasza troska, Wasza solidarność i znak, że nie zostawiacie nas samych.

💬 Dziękujemy każdemu, kto:
– przekazał 1,5%
– namówił rodzinę lub znajomych
– wspiera nas dobrym słowem
– pamięta o tych, którzy mierzą się z tą trudną chorobą

To dzięki Wam możemy działać dalej — z jeszcze większą siłą.
Jesteście częścią naszej misji. Dziękujemy, że jesteście z nami! 🙏

Bardzo duża część tej kwoty została zebrana z pomocą chorych i ich rodzin, którzy prowadzą zbiórkę na swoje potrzeby za pośrednictwem naszego stowarzyszenia. Dokładne rozliczenia i zebrane środki będą przekazywane jeszcze w tym miesiącu.

📌 Więcej o stowarzyszeniu: www.mnd.pl

#1,5procent

08/10/2025

Dziś kolejny dyżur telefoniczny psychologa ☎️

Przypominamy również o możliwości kontaktu za pomocą komunikatora WhatsApp 💻

Serdecznie zapraszamy do kontaktu!

📞 Przypominamy o możliwości telefonicznej konsultacji z psychologiem!

W każdą środę w godzinach 15:00–17:00 oferujemy bezpłatne wsparcie psychologiczne dla chorych na SLA oraz ich bliskich.

To czas, w którym możesz porozmawiać z doświadczonym psychologiem, zadać pytania, podzielić się trudnościami lub po prostu — zostać wysłuchanym.

Jeśli potrzebujesz wsparcia, nie wahaj się — jesteśmy tu dla Ciebie.
📲 Aby skorzystać z konsultacji, wystarczy zadzwonić pod numer 692 367 762

07/10/2025

📢 Wciąż trwa XVI edycja programu „Pomocna Dłoń”!

Drodzy Przyjaciele,

przypominamy, że wciąż trwa XVI edycja programu "Pomocna Dłoń", który jest finansowym wsparciem dla chorych na SLA.

Zachęcamy do przesłania wniosku osoby, które dotąd nie skorzystały z pomocy w tej edycji.

Szczegóły na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Chory może skorzystać z pomocy finansowej jednorazowo podczas każdej edycji programu.

W razie pytań, zapraszamy do kontaktu: mnd-sla@wp.pl lub 608 436 584.

02/10/2025

Drodzy Przyjaciele,

Serdecznie zapraszamy na kolejne spotkanie dla osób chorych na SLA oraz ich opiekunów, organizowane przez stowarzyszenie Dignitas Dolentium, które odbędzie się:

📍 25 października 2025 r. (sobota)
🕚 w godzinach 11:00 – 14:00
📌 Miejsce spotkania: Centrum Konferencyjne Golden Floor Tower
Budynek Atlas Tower przy pl. Zawiszy
Ul. Al. Jerozolimskie 123A, 02-017 Warszawa

To wyjątkowa okazja do rozmowy, wymiany doświadczeń oraz uzyskania wsparcia w przyjaznej atmosferze.

Gościem specjalnym spotkania będzie
🔹 Prof. dr hab.n.med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz – wybitna specjalistka w dziedzinie SLA, neurolog, adiunkt w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W planie spotkania również:
🔹prelekcja pani psycholog Małgorzaty Legenzy
🔹fizjoterapia w SLA - ćwiczenia praktyczne prowadzone przez fizjoterapeutki Ewę Skowronek i Annę Szczęsną
🔹prezentacja działania asystora kaszlu - Tomasz Żądło Respirea

Nasi Goście chętnie porozmawiają z Państwem również indywidualnie.

Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie chęci uczestnictwa pod adresem mailowym: mnd-sla@wp.pl do dnia 20.10.2025

UWAGA! Ilość miejsc ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń.

Zapraszamy serdecznie!

01/10/2025

📣 Dzień, na który czekaliśmy!

👉 Od 1 października 2025 r. chorzy na ALS z mutacją w genie SOD1 mają dostęp do refundowanej terapii Qalsody (tofersen) w ramach programu lekowego „Leczenie chorych na stwardnienie zanikowe boczne”. Program obejmuje wszystkich pacjentów z potwierdzoną mutacją w genie SOD1.

💡 Tofersen to pierwszy lek ukierunkowany molekularnie na tę postać ALS. To oligonukleotyd antysensowny (A*O), który hamuje produkcję toksycznego białka SOD1. Dzięki temu możliwe jest zatrzymanie lub znaczące spowolnienie rozwoju choroby. Polskie obserwacje kliniczne pokazują, że u 79% pacjentów terapia zatrzymała postęp ALS, a u części chorych zaobserwowano nawet poprawę stanu funkcjonalnego.

👉 Lista ośrodków zajmujących się leczeniem ALS znajduje się na naszej stronie: mnd.pl/czym-jest-sla

30/09/2025

Uprzejmie informujemy, że w związku z zapytaniami o możliwość rozmowy pisemnej, istnieje możliwość konsultacji z naszym psychologiem za pośrednictwem komunikatora WhatsApp 🌟

Serdecznie zapraszamy do skorzystania już jutro (środa) w godzinach 15:00 - 17:00 💚

📞 Przypominamy o możliwości telefonicznej konsultacji z psychologiem!

W każdą środę w godzinach 15:00–17:00 oferujemy bezpłatne wsparcie psychologiczne dla chorych na SLA oraz ich bliskich.

To czas, w którym możesz porozmawiać z doświadczonym psychologiem, zadać pytania, podzielić się trudnościami lub po prostu — zostać wysłuchanym.

Jeśli potrzebujesz wsparcia, nie wahaj się — jesteśmy tu dla Ciebie.
📲 Aby skorzystać z konsultacji, wystarczy zadzwonić pod numer 692 367 762

26/09/2025

EDIT: Nieaktualne, łóżko zostało przekazane.

Szanowni Państwo,

Mamy do wypożyczenia nowe łóżko rehabilitacyjne Elbur PB331 z materacem. Odbiór osobisty z Nowego Targu.

Zainteresowane osoby zapraszam do kontaktu telefonicznego 608 436 584 lub mailowego mnd-sla@wp.pl

25/09/2025

TVN24: Jest refundacja, ale na badania czeka się za długo. "Pacjenci z ALS nie mają czasu"

https://tvn24.pl/zdrowie/pacjenci-z-als-zyskali-dostep-do-leczenia-musza-jednak-czekac-na-badania-st8658621

24/09/2025

Jakie funkcje pełni hospicjum domowe? 🏠🧡

Hospicjum domowe to opieka paliatywna w bezpiecznym, znanym otoczeniu – we własnym domu. Jej celem jest łagodzenie objawów choroby, zapewnienie komfortu i wsparcie medyczne, psychologiczne oraz emocjonalne.

‍🔸 Lekarz odwiedza pacjenta co najmniej dwa razy w miesiącu (częściej, jeśli to konieczne).
🔸 Pielęgniarka odwiedza chorego minimum dwa razy w tygodniu, pomaga w codziennej opiece i czuwa nad działaniem sprzętu medycznego.
‍🔸 W razie potrzeby do opieki dołączają także fizjoterapeuta i psycholog.

🩺 Rodzina może nieodpłatnie wypożyczyć potrzebny sprzęt, m.in. wózek inwalidzki, chodzik, koncentrator tlenu czy pompę infuzyjną.

Hospicjum domowe to nie tylko medycyna – to także troska, bliskość i poczucie bezpieczeństwa 💙

📍 VitalAire oferuje świadczenie hospicjum domowego dla dorosłych na terenie Warszawy.

Więcej informacji: https://pl.vitalaire.com/pacjenci-i-opiekunowie/nasze-terapie/hospicjum-domowe

23/09/2025

📞 Przypominamy o możliwości telefonicznej konsultacji z psychologiem!

W każdą środę w godzinach 15:00–17:00 oferujemy bezpłatne wsparcie psychologiczne dla chorych na SLA oraz ich bliskich.

To czas, w którym możesz porozmawiać z doświadczonym psychologiem, zadać pytania, podzielić się trudnościami lub po prostu — zostać wysłuchanym.

Jeśli potrzebujesz wsparcia, nie wahaj się — jesteśmy tu dla Ciebie.
📲 Aby skorzystać z konsultacji, wystarczy zadzwonić pod numer 692 367 762