21/03/2022
Dziś pierwszy dzień wiosny, ale także Światowy Dzień Zespołu Downa. Na znak szacunku i wsparcia osób z dodatkowym 21 chromosomem zakładamy kolorowe skarpetki. Jak zwykle ja uważam, że możemy zrobić dużo więcej w ramach wsparcia, np: zakupić i przeczytać książkę napisaną przez mamę dziewczynki z Zespołem Downa i wesprzeć pomoc dla rodziców dzieci Zespołowych.
Kilka miesięcy temu otrzymałem wiadomość poniższej treści:
"Nie byłam pewna czy i gdzie się z Tobą kontaktować. Mam przede wszystkim nadzieję, że ta wiadomość trafi bezpośrednio do Ciebie : ) Piszę, ponieważ mam dylemat. I to nie tyle dylemat wychowawczy, co wydawniczy...
Mam tekst i chciałabym go wydać. Czy będzie z tego książka? Nie wiem, ale chciałam prosić Cię o radę. Twoja pozycja "Idealny rodzic nie istnieje" powaliła mnie na kolana. Jest konkretna i świetnie się ją czyta nawet w sytuacjach gdy teoretycznie nie ma się na to czasu. Chciałabym uzyskać podobny efekt.
Piszę o temacie bardzo ważnym, jest to moja historia, historia mojej córki, mojej rodziny. Dotyczy tematyki niepełnosprawności dzieci. Właściwie przedstawia wczesne macierzyństwo/rodzicielstwo w świetle Trisomii 21.
Dlaczego jest to tak istotne?
Chcę z tym wyjść do przyszłych bądź świeżo upieczonych rodziców dzieci z Zespołem Downa. Na bloga (Zosinkowo 21.) dostaję wiadomości o tym, że kobiety sobie nie radzą. Mają wątpliwości i nie wiedzą jak zacząć. Codziennie spotykam się z historiami matek które zostały same, bo dziecko nie spełnia wymagań rodziny. Spotykam kobiety, które świadomie decydując się na poród słyszą "sama tego chciałaś". Tak nie może być. Swoją historią chciałabym pokazać nowe oblicze macierzyństwa w niepełnosprawności. Udowodnić, że wychowywanie dziecka nieco bardziej wymagającego również może być satysfakcjonujące i warto się tego podjąć.
Zależy mi żeby dotrzeć z treściami na oddziały neonatologii, do szkół rodzenia czy ginekologów, do placówek wsparcia i asystentów rodzin, do pedagogów, do miejsc, do osób na których ramieniu rodzic mógłby oprzeć się w pierwszej kolejności.
Gdy urodziłam Zosię brakowało mi tego. Brakowało trochę światła. Dziś sama chętnie się nim podzielę.
Twoja wiedza i zaangażowanie w temat świadomego rodzicielstwa jest godna podziwu i dzięki Tobie wiem, że siła tkwi w jednostkach. Całego świata nie zmienimy w jeden dzień, ale tak jak kropla drąży skałę wiem, że mogę coś zrobić. Mogę wyciągnąć rękę i swoim doświadczeniem dać innym rodzicom nadzieję.
I teraz tu moja prośba. Podpowiedź jak ugryź temat. Tekst to jedno, a cała otoczka z jego wydaniem to drugie. Dla mnie - laika, czarna magia. Od czego zacząć? Gdzie wydawać żeby móc rozdać to potrzebującym rodzicom za pół darmo? Na co szczególnie zwrócić uwagę?
Będę Ci ogromnie wdzięczna za każdą wskazówkę i słowo wsparcia."
Po przeczytaniu tego maila poczułem nadzieję, ale i strach. Nadzieję, bo sam wiem jak bardzo zagubieni bywają rodzice, gdy pojawia się w ich świecie dziecko z Zespołem Downa i jeśli mógłbym się przyczynić do tego, by dać im jakiegoś rodzaju wsparcie, byłem gotowy by się w to włączyć.
Czego natomiast się bałem? Tego czego dość często się boję. Skrajności. Bałem się, że książka będzie przedstawiać wszystko albo w pięknych i kolorowych barwach albo z drugiej strony, że wszystko będzie w barwach szaro-czarnych.
Niestety często w podobnych książkach brakuje mi pokazania całego spektrum barw i tego jak dany temat wygląda naprawdę, z każdej ze stron. Zresztą podobnie jest w całym rodzicielstwie i też niektórzy popadają tutaj w skrajności. Tymczasem czasami jest cudownie, czasami ciężko, czasami wesoło, a czasami smutno. I to jest ok!
Kiedy więc rozpoczynałem lekturę, bardzo mocno zaciskałem kciuki, by okazało się, że autorka pokazała właśnie ten prawdziwy obraz, bo sam jej opis bardzo mocno do mnie przemówił i chciałem pomóc stworzyć coś, co da rzeczywiste wsparcie.
Na szczęście tak właśnie się stało i w efekcie właśnie dzisiaj, 21 marca, w Światowym Dniu Zespołu Downa, zaczynamy spełniać marzenie Angeliki o tym, by dać innym rodzicom wsparcie, którego sama potrzebowała i którego wtedy niestety nie znalazła.
Dzisiaj premierę ma jej książka "Z pamiętnika mamy Zosi: Trisomia 21".
Link do książki: https://sklep.blogojciec.pl/bookojciec/ebook-z-pamietnika-mamy-zosi-trisomia-21/
Dodatkowo, spełniając jej drugie marzenie, każdy zakupiony ebook, sfinansuje druk jednej książki "Z pamiętnika mamy Zosi: Trisomia 21", które to książki następnie razem z autorką dostarczymy do miejsc, w których mogą być one najbardziej potrzebne :) Zatem każdy zamawiający książkę, również daje w tym przypadku coś od siebie
