Jakub - Autystycznie Autentyczny

Dzień dobry,Od jakiegoś czasu nic tutaj nie publikuję i na razie to się nie zmieni.Po prostu nie jestem w stanie.W piąte...
23/02/2026

Dzień dobry,

Od jakiegoś czasu nic tutaj nie publikuję i na razie to się nie zmieni.

Po prostu nie jestem w stanie.

W piątek trafiłam na SOR nie z Kubusiem ani Oliwką, tylko z sobą.

Od poniedziałku miałam poważne problemy z kolanem.

Noga spuchła jak balon, pojawiło się uczucie „pływania”, silny ucisk i brak reakcji na leki, zimna stopa.

W pewnym momencie przestałam móc chodzić.

Ratowałam się wszystkim, co było możliwe, ale nic nie przynosiło ulgi.

Na SOR-ze podano mi cztery kroplówki i wykonano podstawowe badania.

Niestety nie było możliwości dokładnej diagnostyki ortopedycznej.

Najprawdopodobniej doszło do całkowitego zerwania więzadeł krzyżowych, a stan łąkotki pozostaje niewiadomy.

Obecnie przyjmuję bardzo silne leki przeciwbólowe i muszę dużo odpoczywać.

Kubuś na razie nie chodzi do przedszkola fizycznie nie jestem w stanie go tam dowozić.

Już w czwartek, gdy był ostatni raz, ledwo udało mi się dojść.

Ogromnym wsparciem w tej sytuacji jest moja córka, która każdego dnia pomaga zarówno mnie, jak i swojemu bratu.

Jestem jej za to niewyobrażalnie wdzięczna.

Na ten moment muszę odłożyć prowadzenie strony.

Przepraszam i dziękuję za zrozumienie.

Superbohaterowie też czasem mają swoje granice.

Ja myślałam, że jestem niezniszczalna bo dzieci, bo muszę.

Okazało się inaczej.

Nigdy nie sądziłam, że coś może aż tak boleć.

A przeszłam 4 operację na kręgosłup.

Dbajcie o siebie.
K. ❤️

Podtyp PDA w spektrum autyzmu – czym naprawdę jest?Przy niedzielce poruszamy dziś temat podtypu PDA w autyzmie obszaru w...
15/02/2026

Podtyp PDA w spektrum autyzmu – czym naprawdę jest?

Przy niedzielce poruszamy dziś temat podtypu PDA w autyzmie obszaru wciąż mało znanego, a jednocześnie kluczowego dla właściwego rozumienia i wspierania wielu osób w spektrum.

Absolutnym priorytetem w temacie PDA jest zapoznanie się z materiałami mgr. Magdaleny Jedowskiej, która w sposób rzetelny, spójny i praktyczny wyjaśnia, czym jest ten profil funkcjonowania oraz dlaczego klasyczne podejścia często w nim zawodzą.

Czym jest PDA?

PDA
(Pathological Demand Avoidance) to profil funkcjonowania w obrębie spektrum autyzmu, a nie osobna diagnoza.

Jego istotą nie jest „niechęć do współpracy”, lecz:

👉skrajnie nasilona potrzeba autonomii,

👉bardzo niska tolerancja na poczucie bycia kontrolowanym,

👉reakcja lękowa na oczekiwania i wymagania nawet te neutralne lub przyjemne.

Unikanie wymagań w PDA nie jest wyborem ani manipulacją.

Jest mechanizmem obronnym układu nerwowego, który reaguje przeciążeniem na presję.

Jak diagnozuje się profil PDA?

Profil PDA rozpoznaje się na podstawie:

👉pogłębionego wywiadu rozwojowego i funkcjonalnego

👉obserwacji reakcji na wymagania (jawne i ukryte)

👉analizy strategii unikania oraz regulacji emocji,
różnicowania z ADHD, zaburzeniami lękowymi i „klasycznym” profilem autystycznym.

Warto podkreślić, że standardowe narzędzia diagnostyczne często nie wychwytują PDA, dlatego kluczowe znaczenie ma doświadczenie diagnosty oraz znajomość tego profilu.

Czym PDA różni się od autyzmu bez tego profilu?

Choć PDA mieści się w spektrum autyzmu, różnice są istotne:

👉w PDA trudność nie polega głównie na braku umiejętności, lecz na koszcie psychicznym ich użycia

👉struktura, harmonogramy i systemy motywacyjne często nasilają stres,
presja (nawet subtelna) może prowadzić do gwałtownych reakcji emocjonalnych

👉relacje oparte na hierarchii są szczególnie trudne do zaakceptowania.

To właśnie dlatego zakres terapeutyczny w PDA odbiega od schematów, które znamy z innych profili autyzmu.

Charakterystyczne cechy profilu PDA:

👉silne unikanie oczekiwań i poleceń (także tych nieuświadomionych),
👉kreatywne, pośrednie strategie omijania wymagań
👉dużą wrażliwość na ton głosu, sugestie i intencje innych,
👉szybkie przeciążenie emocjonalne i trudności z regulacją
👉względnie dobre umiejętności społeczne na poziomie powierzchownym
👉potrzebę relacji opartych na równości, współdecydowaniu i poczuciu bezpieczeństwa.

Dlaczego warto wiedzieć, że PDA istnieje?

Bo neuro-różnorodność nie jest jednorodna.

Różni się nie tylko nasileniem trudności, ale także mechanizmami ich powstawania.

Świadomość PDA:

❤️zmienia interpretację zachowań
❤️chroni przed nieskutecznymi i obciążającymi interwencjami
❤️pozwala budować wsparcie oparte na współpracy, a nie kontroli.

Ciekawe jest odkrywanie świata, który z jednej strony wydaje się już znany, a z drugiej okazuje się niezwykle głęboki i wciąż nieodkryty.

PDA pokazuje, że nawet w obrębie spektrum autyzmu istnieją różne „sfery” funkcjonowania i każda z nich zasługuje na zrozumienie, a nie dopasowywanie do jednego schematu.

K❤️

Walentynki & Dzień Świadomości EpilepsjiDziś łączymy dwa ważne święta: Walentynki, czyli święto miłości, i Dzień Świadom...
14/02/2026

Walentynki & Dzień Świadomości Epilepsji

Dziś łączymy dwa ważne święta: Walentynki, czyli święto miłości, i Dzień Świadomości Epilepsji.

Mój synek Kubuś każdego dnia pokazuje mi, że miłość to nie tylko przytulenie, ale też cierpliwość, zrozumienie i obecność.

Dzieci z epilepsją doświadczają świata trochę inaczej nagłe ataki, ograniczenia w zabawie czy w nauce, potrzeba stałego wsparcia dorosłych.

Chciałabym Was zaprosić do małej zabawy, która łączy serce z pomocą:

Napisz w komentarzu jedno słowo, które kojarzy Ci się z empatią lub zrozumieniem.

Wybierz swoje serduszko:

❤️ = 5 zł
💜 = 10 zł
💌= dodatkowe wsparcie

Każde wsparcie daje Kubie szansę na rehabilitację, terapię oraz opłacenie leków.

Małe gesty naprawdę zmieniają jego codzienność i dają mu możliwości, które dla innych dzieci wydają się oczywiste.

Warto pamiętać: epilepsja to nie wybór dziecka, ale empatia i wsparcie są zawsze wyborem dorosłych.

Łącząc dziś miłość z Walentynek i świadomość epilepsji, możemy pokazać dzieciom, że świat je widzi, rozumie i wspiera.

Link do subkonta Kubusia w komentarzu.

Dziękuję, że jesteście z nami i dzielicie się empatią.

K.❤️💜

Szanowni Państwo,chciałabym zakończyć temat sytuacji związanej z pętlą Głębokie, która zarówno na naszej stronie, jak i ...
13/02/2026

Szanowni Państwo,

chciałabym zakończyć temat sytuacji związanej z pętlą Głębokie, która zarówno na naszej stronie, jak i pod artykułem Kurier Szczeciński wywołała falę hejtu i mowy nienawiści skierowanej w moją stronę w związku z opublikowanym przeze mnie wpisem.

Informowałam Państwa, że złożyłam skargę do Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie.

W dniu dzisiejszym otrzymałam oficjalną odpowiedź, którą chciałam Państwu przekazać do wiadomości.

Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie jednoznacznie poparł moje stanowisko, szczegółowo wyjaśnił całą sytuację i potwierdził zasadność moich działań.

Dziękuję za rzetelne podejście do sprawy oraz za to, że stanęli po naszej stronie.

Mam nadzieję, że osoby, które w komentarzach wyśmiewały naszą sytuację bardzo dla nas trudną po zapoznaniu się z treścią tego pisma zdecydują się na refleksję, a być może także na symboliczne zadośćuczynienie w postaci wpłaty cegiełki na subkonto Kubusia.

Życzę Państwu w ten piątek 13-tego wszystkiego dobrego.

Temat uważam za całkowicie wyczerpany.

Pozdrawiam serdecznie
K. ❤️

12/02/2026

Nie nagrywam zbyt często,
ale zapewniam z nim nuda nie istnieje.

Jest nam razem po prostu dobrze.
Pomimo wszystkiego.
A może właśnie dzięki temu wszystkiemu.

Kocham moje dzieci nad życie.
Dosłownie.

Dziś nie jedliśmy pączków są tak tłuste, że całe leczenie refluksu cofnęłoby się Jakubowi… nosem

Ale i tak dziś celebrujemy.

Bo to święto opiekuna.

W zasadzie my celebrujemy każdy dobry dzień.

Bo celebrujemy miłość.

I bardzo się cieszę, że idziemy tą drogą razem.

Myślę, że Kuba jest zadowolony z wyboru mamy,
a ja jestem absolutnie szczęśliwa z mojego jedynego synka.

Moja nastoletnia córka która codziennie obsypuje mnie bezwarunkową miłością powoli traci już ten „element przyczepy”.

Teraz w jej głowie Netflix & chill, tajemnice wszechświata, TikToki i plot time z psiapsi 💬
Wiecie jak jest.

Za to Kuba nadrabia wszystko.

Może właśnie dlatego mój instynkt jest tak intensywny.

Chronię ich oboje.

Choć są zupełnie inni.

Nie patrzę na moje dziecko przez pryzmat niepełnosprawności.

Patrzę przez pryzmat miłości.

Nie mają dla mnie znaczenia opinie, dokumenty ani zapisy w kartach medycznych.

Najważniejsze są miłość i szczęście
najpiękniejszy dar i droga, którą mogę przechodzić razem z nimi.

Celebrujcie bycie opiekunem.

Celebrujcie bycie mamą i tatą.

Celebrujcie życie w spokoju, trosce
i bezgranicznej miłości do waszych dzieci i podopiecznych.

Celebrujcie zdrowie ,bo to w życiu najważniejsze.
K.❤️

Gdyby wiedział, że to nie są tylko soczki do picia…Dla Kubusia to po prostu coś pysznego, małe „drineczki”, które dostał...
11/02/2026

Gdyby wiedział, że to nie są tylko soczki do picia…

Dla Kubusia to po prostu coś pysznego, małe „drineczki”, które dostał w prezencie.

Myśli, że to słodycze coś wyjątkowego, tylko dla niego. I ma rację, bo są wyjątkowe.

Dla nas to coś więcej: realna pomoc, która w czasie, gdy odmawia jedzenia stałego, dba o jego zdrowie każdego dnia.

Czasem niewiele trzeba, żeby było dobrze.

Czasami wystarczy po prostu ludzka dobroć.
I za to z całego serca dziękuję Ci, Karolinko bo Twoja dobroć, zresztą nie pierwszy raz, dała Kubusiowi coś więcej.

Chciałabym też powiedzieć Państwu, że mam jedno zmartwienie mniej przynajmniej na miesiąc.

To naprawdę ogromna ulga.

Mamy w 100% zabezpieczony zapas żywienia Nutrikidów dla Kubusia na cały miesiąc, a nawet odrobinę ponad.

Bardzo się z tego cieszę.

Cała ta przeprowadzka strasznie mnie wykańcza…

Jeszcze kilka dni mówię sobie troszeczkę i do celu, i będzie lepiej.

Już tylko chwila i zrobi się spokojniej.

Choć wiem, że wraz z końcem ferii zimowych wrócą dojazdy trochę dłuższe, z przesiadkami damy radę.

W środę, może trochę zmęczona, dzielę się tym wszystkim, ale z dużym spokojem.

Wiemy, w jakim kierunku idziemy.

Droga jest wymagająca, ale wierzę, że prowadzi nas do czegoś dobrego.

Dziękuję Wam wszystkim za pomoc dla Kubusia.

Proszę, pamiętajcie też o nim w Waszych rozliczeniach podatkowych.

Jeśli mają Państwo ochotę wesprzeć nasze działania, będziemy wdzięczni za każdą cegiełkę na jego subkonto lub na naszą zbiórkę
(link w komentarzu).

K. ❤️

Dlaczego dzieci w spektrum autyzmu stymulują się?Z perspektywy rodzica łatwo zobaczyć tylko ruch.Machanie rękami. Kręcen...
09/02/2026

Dlaczego dzieci w spektrum
autyzmu stymulują się?

Z perspektywy rodzica łatwo zobaczyć tylko ruch.

Machanie rękami.
Kręcenie się.
Gryzienie.
Powtarzalność.

Trudniej zobaczyć to, co dzieje się pod spodem.

Dla mnie mamy dziecka wielodiagnozowego
stimy są informacją.

To nie jest zachowanie „bez sensu”

To jest KOMUNIKAT.

Komunikat, że:

– świat właśnie przekroczył granicę
– bodźców jest więcej, niż da się unieść
– emocje nie mieszczą się już w środku
– coś wymknęło się spod kontroli

U nas regulacja wyglądała różnie.

Od machania rączkami, kręcenia się wokół własnej osi, powtarzalności.

Przez gryzienie uszu maskotki, koca szukanie nacisku, czucia, granic.

Aż po formy trudniejsze, bardziej przerażające.

Autoagresja.

Gryzienie siebie.

Bicie się po twarzy i głowie.

Uderzanie głową o stół, o ścianę.

Nagłe przewracanie się nie dlatego, że ciało nie trzyma równowagi, ale dlatego, że w środku nie ma już poczucia bezpieczeństwa.

Skoki z wysokości jakby tylko silny bodziec mógł jeszcze coś zatrzymać.

Najtrudniejsze są meltdowny.

Porównuję meltdown do wiadra, które nosimy w sobie cały dzień.

Do tego wiadra co chwilę dolewana jest mała szklanka.

Bardzo konkretna.

Szklanka hałasu.
Szklanka zapachu.
Szklanka tłoku.
Szklanka zmian.
Szklanka napięcia.
Szklanka zmęczenia.

Na początku wiadro jeszcze mieści.

Potem staje się ciężkie.

Aż w końcu przelewa się.

I to jest meltdown.

Nie złość.
Nie manipulacja.
Nie brak granic.

To stan, w którym nie umiem już poradzić sobie inaczej, więc upadam doszczętnie.

Pojawia się krzyk, którego nie da się uciszyć.

Chowanie się w kątach, pod poduszkami, przy ścianach jakby ciało próbowało zniknąć, schować się, przetrwać.

A obok jest bezradność dorosłego, który chce pomóc, ale wie, że każdy jego dotyk może oznaczać za dużo, a każda próba ratunku może kosztować zdrowie dziecka lub własne.

I właśnie dlatego stimy mają sens.

One pojawiają się wcześniej.

Zanim wiadro się przeleje.

Są próbą regulacji, zanim dojdzie do katastrofy.

Są SYGNAŁEM.

Plusy regulacji:

– pozwala się zatrzymać
– pozwala rozładować napięcie
– daje sygnał, że granica jest blisko
– czasem ratuje przed meltdownem

Minusy:

– bywa niezrozumiała
– bywa brutalna
– bywa raniąca
– zostawia w rodzicu strach i poczucie winy

Nie napiszę, jak to „naprawić”

Bo to nie jest do naprawienia jednym schematem.
Nie ma jednej metody.
Nie ma jednej drogi.

Nawet jeśli istnieją ogólnie przyjęte zasady,
to życie z dzieckiem w spektrum uczy jednego,
nie wszystkie da się zastosować wtedy, kiedy naprawdę jest trudno.

Po prostu się nie da.

Stimy nie są problemem.

Problemem jest świat, który nie zwalnia tempa, nie ścisza się i nie robi miejsca na regulację.

Dziecko w spektrum autyzmu nie stymuluje się, bo chce.

Stymuluje się, bo to jedyny sposób, żeby się nie rozsypać.

Nie zawsze da się to zatrzymać.

Nie zawsze trzeba.

Czasem największą pomocą jest nie odbierać dziecku narzędzia, którym właśnie ratuje siebie.

I jeśli z tego tekstu ma zostać jedna myśl, to ta:

REGULACJA NIE JEST WYBOREM

Jest koniecznością.

A naszą rolą nie jest ją łamać, tylko nauczyć się ją widzieć, czytać, szanować i reagować wtedy kiedy sytuacja staje się niebezpieczna dla życia dziecka.

K.

Zaburzenia jelitowe u dzieci z autyzmem to temat, którego nie wolno zamiatać pod dywanChcę dziś poruszyć temat, który wc...
08/02/2026

Zaburzenia jelitowe u dzieci z autyzmem to temat, którego nie wolno zamiatać pod dywan

Chcę dziś poruszyć temat, który wciąż jest traktowany jak „oczywista oczywistość”, a w rzeczywistości jest ogromnym zaniedbaniem systemowym, zaburzenia jelitowe u dzieci w spektrum autyzmu.

Chcę jasno powiedzieć jedno:
badanie jelit jest ważne nawet wtedy, gdy
„nic nie wskazuje na problem”.

Bo problem zaczyna się tam, gdzie objawy są automatycznie uznawane za „normę w autyzmie”.

Biegunki.
Zaparcia.
Bóle brzucha.
Wzdęcia.
Wybiórczość pokarmowa.
Utrata masy ciała.
Nietypowe stolce.

I słyszymy:

„To normalne w ASD”.

„Tak już jest”.

„To przez autyzm”.

„Proszę iść na terapię”.

To jest KRZYWDZĄCE.

Bo medycznie nie istnieje coś takiego jak norma przewlekłych zaburzeń jelitowych wynikających z diagnozy autyzmu.

Autyzm nie wyłącza fizjologii.

Nie anuluje potrzeby diagnostyki.

Nie jest powodem, by przestać szukać przyczyny.

Piszę to, czytając Wasze historie ze szpitali w całej Polsce.
Historie, w których rodzice słyszą, że ich dziecko „ma prawo” do bólu, bo jest w spektrum.

Że biegunki czy zaparcia to „pakiet”.

Że wybiórczość to „psychologia”.

Koniec tematu.

A przecież zamiast pełnej diagnostyki, coraz częściej dostaje się jedno zalecenie:

TERAPIA.

I żeby było jasne terapia nie jest zła.

Trening żywienia, psychodietetyk, trening smakowy, SI – to potrafi być złoto.

To może bardzo pomóc.
To może poprawić jakość życia.

Ale terapia nie może być jedynym ratunkiem.

Bo jeśli dziecko cierpi fizycznie, to żadna ilość terapii nie naprawi jelit.

Najpierw musi być MEDYCYNA.

Najpierw musi być GASTROLOGIA.

Najpierw musi być DIAGNOSTYKA.

Niechęć lekarzy.

Bagatelizowanie objawów.

Spojrzenia na rodziców jak na „kolejnych, którzy chcą nową diagnozę, żeby się użalać”.

To są realne doświadczenia wielu rodzin.

I to jest praktyka, która łamie zaufanie do systemu ochrony zdrowia.

Dziecko z autyzmem, które:

👉ma skrajną wybiórczość i traci na wadze
👉ma przewlekłe biegunki lub zaparcia
👉ma bóle brzucha, wzdęcia, nietypowe stolce
👉sygnalizuje dyskomfort zachowaniem.
👉nie prezentuje „normy”.

To są sygnały alarmowe.

To jest informacja: coś jest nie tak trzeba działać.

Co powinno być podstawą diagnostyki?

Podstawowe badania krwi, m.in.:

morfologia z rozmazem
CRP, OB
żelazo, ferrytyna
witamina B12, kwas foliowy
elektrolity
próby wątrobowe (ALT, AST, ALP, bilirubina)
albumina, białko całkowite
TSH (i w razie potrzeby FT3, FT4)
Alergie pokarmowe

Badania stolca – rozszerzone
kalprotektyna
pasożyty (kilkukrotnie)
badania bakteriologiczne
krew utajona
trawienie i wchłanianie (tłuszcze, skrobia)

USG jamy brzusznej

Badania serologiczne (np. w kierunku celiakii)

Gastroskopia i/lub kolonoskopia jeśli są ku temu wskazania

A potem?

Indywidualne rozszerzanie diagnostyki.

Bo każde dziecko jest inne.
I to musi być standard, nie wyjątek.

Jest mi po prostu przykro, że w roku, w którym gramy z WOŚP dla gastrologii, dzieci z ASD nadal nie mają podstawowej, systemowej opieki gastrologicznej.

Tak wielu z nas sobie poradziło.

My również.

Wyłapaliśmy problemy sami.

Żądaliśmy badań.

Argumentowaliśmy.

Nie odpuszczaliśmy.

Ale czy naprawdę tak powinno to wyglądać?
Czy nie byłoby lepiej, gdyby po diagnozie autyzmu rodzic dostawał „start pack”: lista badań
– konsultacja gastrologiczna
– jasna ścieżka diagnostyczna

Bo zdrowe jelita to fundament funkcjonowania.

To fundament snu, koncentracji, zachowania, rozwoju.

To fundament lepszego życia.

Dlatego proszę Was:

walczcie o diagnostykę.

uświadamiajcie lekarzy, że to nie jest norma.

Że potrzebne są badania.

Analiza.

Działanie.

Nie wyśmiewanie.
Nie bagatelizowanie.
Nie sprowadzanie wszystkiego do „autyzmu”.

I pamiętajmy niezależnie od stanowiska, tytułu czy funkcji, wszyscy jesteśmy ludźmi.

I mamy prawo wymagać rzetelnej opieki medycznej dla naszych dzieci.

Mamy prawo do pełnej diagnostyki gastrologicznej dla dzieci w spektrum autyzmu.

Nie zapominajmy o tym.
K.

Mój synku,Nie wiesz jeszcze, ile razy stanęłam naprzeciw światu i nie mrugnęłam.Ile razy próbował mnie złamać strachem,z...
06/02/2026

Mój synku,

Nie wiesz jeszcze, ile razy stanęłam naprzeciw światu i nie mrugnęłam.

Ile razy próbował mnie złamać strachem,
zmęczeniem, samotnością.

Nie udało mu się ani razu.

Wyruszyłam na wojnę o Twoje życie.

Nie symboliczną.
Prawdziwą.

Taką, w której nie ma urlopów, nie ma odwrotu
i nie ma dnia bez walki.

Wszystko, co stanie mi na drodze system, ludzie, procedury, ściany bez serca to tylko przeszkody.

A ja nie jestem tu, żeby się zatrzymywać.

Dla Ciebie jestem mamusią.

Ciepłem.
Ramionami.
Domem.

Dla świata jestem tą, która nie odpuszcza.

Tą, która się nie boi.

Tą, która idzie dalej, gdy inni mówią „dość”.

Nie musisz być silny.
Ja jestem siłą.

Nie musisz się bronić.
Ja jestem tarczą.

Nie musisz rozumieć tej wojny.
Ja ją prowadzę za nas dwoje.

I zapamiętaj to głęboko, synku:
nie ma takiej ściany, która mnie zatrzyma.

Nie ma takiego ciężaru, który mnie złamie.

Nie ma takiej ceny, której nie zapłacę,
jeśli chodzi o Ciebie i twoje życie.

Ja się nie zatrzymam.

Nigdy.

Z serca walczącej matki.
K. 💙

Dziś kilka słów od nas, bo wróciliśmy już do domu z pobytu w ponadregionalnym ośrodku żywienia pozajelitowego i dojelito...
04/02/2026

Dziś kilka słów od nas, bo wróciliśmy już do domu z pobytu w ponadregionalnym ośrodku żywienia pozajelitowego i dojelitowego dla dzieci, przy Klinice Pediatrii, Żywienia i Gastroenterologii Dziecięcej.

Wczoraj Kubuś przeszedł gastroskopię z pobraniem biopsji do badań histopatologicznych.

Samo badanie nie trwało długo i było wykonane w znieczuleniu ogólnym, więc obyło się bez stresu.

Wcześniej wykonano szereg badań, w tym badania krwi ich wyniki na szczęście wyszly w porządku.

Choć na wyniki biopsji jeszcze czekamy, sama gastroskopia dała już lekarzom jasny obraz: u Kubusia występuje zapalenie przełyku oraz refluks żołądkowo-przełykowy.
Widoczne są również nadżerki w przełyku, dlatego wdrożono kolejne leki, które mają pomóc poprawić jego stan.

Jeśli chodzi o badanie, które miało odpowiedzieć na pytanie, czy dochodzi do cichych aspiracji, pojawił się problem.

RTG przełyku z kontrastem nie da nam innego obrazu niż ten, który lekarze mieli już w gastroskopii.

Badania, które mogłyby jednoznacznie potwierdzić takie odchylenia (fiberoskopia lub scyntygrafia przełyku), z uwagi na deficyty i zaburzenia Kubusia są po prostu niemożliwe do wykonania.
Podobnie jest z badaniem w kierunku SIBO wymaga ono wykonania próby oddechowej, której Kubuś nie jest w stanie przeprowadzić.

Po rozmowach z lekarzami uznaliśmy, że na ten moment skupiamy się na tym, co już udało się ustalić, czyli na leczeniu refluksu i zapalenia przełyku.

Gdy ten etap zakończymy, z poziomu poradni będziemy zastanawiać się, jak dalej poprowadzić diagnostykę.

Z uwagi na fakt, że Kubuś często odmawia posiłków, otrzymaliśmy również zalecenia włączenia dodatkowego żywienia w postaci Nutrikidów.

Nie dostaliśmy odpowiedzi na wszystkie pytania.

Nie ukrywam, że jestem w pewnej konsternacji, choć wiem, że po prostu trzeba szukać dalej.

Czy kiedyś dostaniemy odpowiedź na pytanie, dlaczego Jakub tak często choruje i dlaczego się krztusi?

Nie wiem. Teraz z kolejną diagnozą idziemy dalej i szukamy następnych rozwiązań.

Tymczasem chciałabym napisać, że jeśli mają Państwo możliwość, będę ogromnie wdzięczna za przekazanie na Kubusia swojego 1,5% podatku.

Jeśli ktoś ma możliwość wsparcia naszej zbiórki (link znajduje się w komentarzu)

Kolejne leki, dieta, której musimy się trzymać, nowe probiotyki to wszystko dokładamy do listy „WAŻNE”.

Dlatego każdy, nawet najmniejszy gest i każdy „klocek” do tej układanki ma dla nas ogromne znaczenie.

Dziękuję za każde dobre słowo i każde wsparcie 🤍

Przede mną intensywny i trudny czas.

W marcu mamy orzecznictwo, a w międzyczasie czeka nas komisja mieszkaniowa oraz oczekiwanie na decyzję.

Dużo niewiadomych i wiele spraw do ogarnięcia równolegle, ale robię wszystko, co mogę, krok po kroku mimo że już jestem ultra wykończona.

Miłego dnia
K.

Dobry wieczór.Dziś bardzo krótko i bardzo późno, ale ostatnie dni były absolutnie szalone musicie mi uwierzyć na słowo. ...
01/02/2026

Dobry wieczór.

Dziś bardzo krótko i bardzo późno, ale ostatnie dni były absolutnie szalone musicie mi uwierzyć na słowo.

Nie miałam ani siły, ani momentu, żeby cokolwiek publikować.

Wir przeprowadzki, zdrowienie Kubusia, spotkania przy odbiorach rzeczy do przeprowadzki i przygotowania do szpitala strasznie dały mi w kość w tym tygodniu.

Kubuś wyrwał się z obturacji i jest stabilnie, więc mamy okno na oddział…

Na dworze masakra mrozy nie odpuszczają, temperatury minusowe, ale to nas nie powstrzymało.

Właśnie teraz, o 23, dopakowujemy się do jutrzejszego pobytu w szpitalu.

Zapomniałam wziąć receptę na jeden z leków Kuby, który właśnie nam się skończył, więc jedziemy z nadzieją, że będą mieli go na miejscu.

Nie kupiłam też żadnej wody do szpitala totalny chaos, jak nigdy.

Świnki dziś „zameldowałam” u mamy, żeby Oliwka miała bliżej, będąc u mojej przyjaciółki na pobycie w czasie naszej nieobecności żeby mogła je doglądać i karmić, wiadomo.

Pakowanie Oliwki, prasowanie,ogarnianie domu, wszystko na ostatnią chwilę,bo byliśmy znów zamknięci w domu.

Boję się tego oddziału jak cholera.

Jak nigdy nie czuję się wystarczająco przygotowana lecimy na żywioł i będziemy ogarniać wszystko w trakcie.

Jedno jest pewne ten szpitalny czas wypada fatalnie: ferie, izolacja w domu przez kolejną infekcję i jeszcze ta przeprowadzka…

Aa no jak zawsze jeszcze urzędy,rozmowy z przedszkolem,przygotowania do odroczenia Kuby.

Jestem mega zmęczona.

Organizm już daje mi wyraźne znaki, ale idziemy dalej, do przodu, z nadzieją na lepsze jutro.

Bo przecież jak nie my to kto?

Nawet najlepsi czasami mają wpadkę myślową, nie organizują się w porę.

Za dużo tego na raz i po prostu zapomniałam.

Coś się załatwi.

Trzymajcie za niego kciuki.

Dobrej nocy.
K.

28/01/2026

Uwaga, uwaga!

Oficjalnie ogłaszamy, że Jakub stracił swój pierwszy ZĄB 🦷

I to nie byle jak!

Kubuś bardzo się bał to fakt.

Do tego ma swoje wyzwania w buzi, więc pętelka + ślinotok level HARD 😅

To był naprawdę wyczyn, serio.

Ale inspiracja z YouTube zrobiła swoje:
dzieci wystrzeliwujące zęby pistoletem na piankowe naboje…

No to decyzja zapadła: robimy to!

Było skupienie.

Było mnóstwo prób (chyba z 18!).

Było „jeszcze raz”, „czekaj”, „prawie!”…

I nagle:

zawiązany

chwila ciszy…

FRUUU! 🎯🦷

Ząb poleciał, strach odleciał,
a radość eksplodowała jak konfetti.

Skakaliśmy, śmialiśmy się i cieszyliśmy jakby to był finał mistrzostw świata.

Bo przecież każdy wie, że gdy wypada ząb,
to w nocy przychodzi WRÓŻKA ZĘBUSZKA ✨🧚‍♀️

A Kubuś już odlicza godziny do tej magicznej wizyty.

Duma? Ogromna.
Radość? Jeszcze większa.
Brawa? Zdecydowanie należne.

Bohater.

Z uśmiechem.

Z odwagą.

I bez jednego zęba 😁

K.

Adres

Police

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Jakub - Autystycznie Autentyczny umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Jakub - Autystycznie Autentyczny:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram