10/12/2025
Dobry wieczór po tej dość krótkiej ale bardzo potrzebnej przerwie jaka zrobiliśmy.
Jako ,że działo się naprawdę bardzo dużo,pozwolę sobie dziś napisać dłuższy post.
Może zacznę od czegoś dobrego by nie zalewać was od razu wiadomościami smutnymi.
Na dole przedstawiam Wam jedno ze zdjęć z sesji zdjęciowej jaka odbyła się już miesiąc temu w przedszkolu świątecznej.
Kubuś w ten dzień nie był ani trochę przygotowany na zdjęcia typowo świąteczne lecz myślę że nawet bez ubioru zdjęcia wyszły naprawdę bardzo fajnie.
Kubuś jak widać przed obiektywem czuje się jak ryba w wodzie.
Chcę podziękować wszystkim którzy bardzo zaangażowali się w książki dla Oliwki jakie po oszustwie nie dotarły do niej.
To mega miłe ❤️
Chcę też podziękować wszystkim którzy w tym bardzo ciężkim dla nas obecnie czasie pisali do mnie z kondolencjami po śmieci mojego wujka, doceniam bardzo te słowa.
Wujek odszedł,jesteśmy już po pogrzebie i nastroje dziś już były dużo lepsze.
Chcę napisać że wujek dzielnie walczył przez ostatni miesiąc w szpitalu z nowotworem,wiemy jednak że walka nie zawsze jest wystarczająca by wygrać.
To wszystko nałożyło się na siebie dość mocno, bo w dzień kiedy wyszłam ze szpitala z Oliwka zastały mnie wieści których nikt się nie spodziewał.
Potrzebowała mnie mama, moja rodzina która zjechała się w jednym miejscu i dzieci które nie rozumiały wogole sytuacji.
W szpitalu z Oliwia mieliśmy wiele badań,tzn ona bo ja to byłam na skraju zmęczenia bo wielodniowych bojach o płuca Kuby ale to za chwilę.
Operacja Oliwii jest udana, dr podczas operacji zwiększyła ilość dioptrii na obu oczach jednak nadal mamy jeszcze ucieczkę słabszego oka o 12 dioptrii, te obliczenia, badania przed nigdy nie dadzą 100% rotacji ale udało się , wzrok działa na 100% , potrzebujemy jeszcze tylko zakupić materiały do ćwiczeń które będziemy wykonywać w domu i leczenie zamykamy prócz kontroli w poradni bez hospitalizacji. Chwała za to.
Wiecie że z Kuba nie działo się dobrze, byliśmy chwilę przed zapaleniem obustronnym płuc, dr włączyła leczenie bez antybiotyku, z głową, z nadzieją że uda się zawalczyć bez kolejnych obciążeń które nie były dobre dla Kuby.
W poniedziałek zakończyliśmy najgorszy scenariusz, podjął walkę , ogromna ilość leków ,systematyczność ,determinacja mojej mamy która została z Kuba podczas mojej nieobecności w domu, doprowadziły do tego że się udało.
Jest czysto,bez zastrzeżeń w badaniu osluchowym, nawet nasza doktor powiedziała że jest z siebie dumna,że się udało,że zawalczyła.
Dziś mieliśmy wizytę u alergologa i tutaj pojawia się nowy problem.
Zagadka dla lekarz skąd bierze się tyle nawrotów.
Pomyślała że może to roztocza..
Testy ponawiamy skórne mówi.
Zrobiliśmy.
Roztocza nie wyszły, mamy bardzo silna alergię na trawy co wiedzieliśmy ale doszły DRZEWA w skali jaka nie wychodziła nigdy.
Sama lekarz jest bardzo zaniepokojona ciągła podażą Kubie Ventolinu.
W pokarmowych testach nic nie wyszło ale..
Dostaliśmy informację,że mamy uważać na CYTRUSY,bo alergeny z cytrusów łączą się z alergenami traw co może dać odwrotny skutek do zamierzonego i zamiast łagodzić pogarsza jego stan.
Wracać mamy do laryngologa, prawdopodobnie trzeci migdał znów się powiększył i jak już wcześniej mówili o operacji teraz chyba już tego nie unikniemy.
Wracamy do alergologa za miesiąc ,jeszcze przed gastrologia,nie wyklucza lekarz nakładania jednostek chorobowych ,ale trzeba szukać czy to nie aby tylko astma i alergia.
Wyciągamy więc opisy z badań jakie były głównie osłuchowe i mamy z tym wrócić za miesiąc.
Leczenie zostawia teraz takie jakie jest i za miesiąc zobaczymy jak będzie.
Może od poniedziałku Jakub na tydzień wróci do przedszkola jeśli nic po drodze się nie wykruszy tfu tfu by nie zapeszyć.
Za niedługo święta,to bowiem raptem dwa tygodnie.
Prócz dekoracji w domu i prawie wszystkich prezentów nie mam przygotowane jeszcze nic i chyba tak jak zawsze będę robić to wszystko na ostatnią chwilę.
W tym roku wigilię mamy inna,bez tradycyjnych potraw w trójkę przy gorącej herbacie z nietypowymi daniami które będą zaakceptowane przez Kubę i mi to pasuje ,na własnych zasadach z naszymi świnkami ,razem ❤️
Ten czas to też czas wdzięczności za wszelką działalność na rzecz mojej rodziny, za środki na zbiórce które idą w górę,małymi krokami ale idą.
I dziękuję wam za to ,pomimo różnych komentarzy które się pojawiają za szanse dla nas na normalne życie, za troskę jaka obdarzacie nas pod postami i w wiadomościach ,za zaangażowanie mniejsze i większe w pomoc jakiej nie mieliśmy.
Zanim zakończę chciałam jeszcze powiedzieć ,że otrzymałam list z orzecznictwa że wniosek o pogorszenie stanu zdrowia Kubusia nie został odrzucony ,że został ustalony wstępny termin komisji ds. niepełnosprawności i to już wiele chodź nie nastawiam się na nic ,by później znów nie bolało bardzo.
Na naszej zbiórce już uzbierało się dużo pieniążków jakie dały mi po części ulgę i odciążył moją mamę i napiszę to raz kolejny ,że pozostawię na dole link gdybyś ktoś dziś ,czy jutro miał chęć,czas i możliwości by pomóc nam zbiórkę pociągnąć dalej , by dać nam możliwości których nie mieliśmy ,byśmy mogli spać spokojnie i dociągnąć do czasu uzyskania tego co w świetle przepisów nigdy nie powinno nam być zabrane a zostało.
Pozwolę sobie nie zliczać tego ile kosztuje mnie to wszystko pieniędzy ,czasu ,stresu ,płaczu ,wykończenia i poświęcenia.
Gdyby było możliwe jedno życzenie które mogłabym wypowiedzieć i by się spełniło to byłby to spokój do końca życia bo tego w ostatnich latach najbardziej brakuje.
Brakuje też mnie jako człowieka, kobiety a nie tylko rodzica ,opiekuna , terapeuty, przewoźnika, lekarza, pielęgniarki, kucharki, pedagoga, psychologa i wielu innych zawodów jakie wykonuje w jednej osobie ale to właśnie jest życie rodzica niepełnosprawnego dziecka w pojedynkę ale to akurat jest teraz nieistotne.
W te zbliżające się święta złoże wam życzenia inne niż wszyscy, nie będę pisać o zdrowiu czy szczęściu.
Chciałabym wam wszystkim życzyć tego abyście zawsze wierzyli we własne możliwości, abyscie nigdy nie poddawali się i nawet w najgorszych momentach swojego życia dostrzegli coś co pozwoli wam złapać się by odetchnąć, byście codziennie wiedzieli że zrobiliście wszystko tego dnia aby zobaczyć coś dobrego.
A przede wszystkim tego abyście bezwzgledu na wszystko co dzieje się w waszym życiu nigdy nie zwątpili w dobro , bo ono istnieje na prawdę.
Z całego serca dziękujemy za wszystko i życzymy wam wspaniałego Bożego Narodzenia.
Kasia, Oliwia i Jakub ❤️
https://zrzutka.pl/egh552
