Jakub - Autystycznie Autentyczny

13/01/2026

Dużo rzeczy mocno "rozkminiam" i chyba to taka moja natura.

Będę wdzięczna jeśli podzielisz się swoją opinią w komentarzu na ten temat.

Trochę byłam zawstydzona mówiąc takie rzeczy ale do odważnych świat należy,kto wie może to co mówię jest wystarczające by móc żyć bez poczucia winy.

K.

DZIECKO JAKO PROJEKTNie ma dziś dziecka z niepełnosprawnością, które byłoby po prostu dzieckiem.Od momentu diagnozy prze...
12/01/2026

DZIECKO JAKO PROJEKT

Nie ma dziś dziecka z niepełnosprawnością, które byłoby po prostu dzieckiem.

Od momentu diagnozy przestaje nim być.

Zostaje projektem.

Projektem do poprawy, do naprawy, do optymalizacji.

Projektem, którego wartość mierzy się liczbą godzin terapii, tabelą postępów i pytaniem, czy „rokowania się poprawiły”.

Współczesny system medyczny, terapeutyczny i edukacyjny opiera się na jednym fundamentalnym założeniu: dziecko musi się rozwijać.

A jeśli się nie rozwija, to znaczy, że ktoś nie zrobił wystarczająco dużo.

Najczęściej: rodzic.

Ten tekst nie jest atakiem na terapię jako taką.
Jest próbą nazwania ideologii terapeutyzacji, w której troska została zastąpiona presją, pomoc kontrolą, a dzieciństwo procesem naprawczym.

1. Diagnoza jako początek wyścigu

Diagnoza nie jest dziś informacją.

Jest wyrokiem organizacyjnym.

Od pierwszych słów lekarza uruchamia się narracja pośpiechu:

„czas jest kluczowy”,
„nie wolno zmarnować okna rozwojowego”,
„im szybciej zaczniecie, tym lepiej”.

Rodzic nie ma prawa się zatrzymać.

Nie ma prawa do żałoby, dezorientacji, ciszy.

Zostaje natychmiast wciągnięty w tryb zadaniowy.

Czas przestaje być czasem.

Staje się zasobem, który trzeba maksymalnie wykorzystać.

Nie pyta się, jak dziecko funkcjonuje emocjonalnie.

Pyta się, jaki plan terapeutyczny wdrażamy.

Od tej chwili dziecko przestaje być osobą w kryzysie.

Staje się przypadkiem do zarządzania.

2. Rodzic jako menedżer rozwoju

System nie widzi w rodzicu opiekuna.
Widzi koordynatora procesu.

Rodzic ma:
🖤organizować terapie
🖤dowozić dziecko
🖤ćwiczyć w domu
🖤monitorować postępy
🖤reagować na brak efektów

Miłość zostaje przetłumaczona na intensywność pracy terapeutycznej.

Odpoczynek – na zaniedbanie.
Zatrzymanie – na stratę szansy.

Jeśli dziecko nie robi postępów, winny nie jest system.

Winny jest rodzic: za mało ćwiczył, był niesystematyczny, nie współpracował wystarczająco.

To system winny, który rzadko mówi wprost, ale działa perfekcyjnie.

Rodzic zaczyna się bać zwykłego dnia bez terapii.

Bo nad każdą chwilą spokoju wisi pytanie:
czy właśnie nie odbieram mojemu dziecku przyszłości?

3. Dziecko jako obiekt interwencji

W świecie permanentnej terapii dziecko nie ma prawa odmówić.

Nie ma prawa nie chcieć.

Nie ma prawa być zmęczone „za bardzo”.

Zmęczenie nazywa się oporem.

Płacz – trudnością regulacyjną.

Złość – zachowaniem niepożądanym.

Wszystko da się przełożyć na język terapeutyczny, a więc odebrać temu znaczenie ludzkie.

To językowe odczłowieczenie pozwala przekraczać granice bez poczucia winy.

Bo nie pracujemy z dzieckiem pracujemy z deficytem.

4. NFZ i logika procedury

System finansowania opiera się na prostym mechanizmie: liczy się usługa, nie efekt.

NFZ rozlicza godziny, nie dobrostan.

Procedury, nie jakość życia.

Nie istnieją narzędzia do mierzenia przeciążenia, stresu, kosztów emocjonalnych.

Jeśli rodzic mówi: „moje dziecko jest zmęczone”, system odpowiada:
„możemy zwiększyć intensywność terapii”.

W tym modelu przerwa nie jest elementem procesu.

Jest jego porażką.

5. Orzecznictwo: przemoc narracji deficytu

Aby uzyskać wsparcie, rodzic musi udowodnić, że dziecko jest „wystarczająco niesamodzielne”.

System premiuje narrację braku.

Godność dziecka staje się walutą.

Rodzic uczy się mówić o swoim dziecku językiem deficytu.

Dziecko słyszy o sobie jako o problemie.

Pomoc, która wymaga upokorzenia, nie jest wsparciem.

Jest transakcją.

6. Edukacja: integracja jako przymus adaptacyjny

Szkoła ma być inkluzyjna, ale bez zasobów.

Ma realizować podstawę programową, rankingi i egzaminy.

W tym systemie różnica jest zagrożeniem.

Dziecko z niepełnosprawnością ma się dostosować najlepiej za pomocą terapii.

Terapia staje się narzędziem normalizacji.

Inkluzja bez realnego wsparcia nie jest włączeniem.

Jest elegancką formą wykluczenia.

7. Brak koordynacji, nadmiar interwencji

Medycyna, edukacja i terapia działają osobno.

Każdy system dokłada swoje zalecenia.

Nikt nie odpowiada za całość życia dziecka.

Jedynym spoiwem jest rodzic coraz bardziej przeciążony.

8. Co mówi nauka

Neurobiologia stresu i psychologia rozwojowa są jednoznaczne:

rozwój nie zachodzi w warunkach przewlekłej mobilizacji.

Nie istnieje liniowa zależność między liczbą godzin terapii a jakością życia.

Dobrostan dziecka jest silnie skorelowany z dobrostanem opiekuna.

Bezpieczna relacja jest fundamentem rozwoju.

System to wie.
I regularnie to ignoruje.

9. Największe tabu: prawo do nie-rozwoju

Najbardziej niewygodne pytanie brzmi:
co jeśli to dziecko nie zrobi dużych postępów?

System nie ma na to odpowiedzi.

Bo nie akceptuje stagnacji.

Nie zna wartości poza produktywnością.

Dlatego dzieci z głębszymi niepełnosprawnościami są często najbardziej przeciążone terapią.

Bo skoro postęp jest niepewny, trzeba zrobić „wszystko”.

Prawo do bycia bez poprawy, bez optymalizacji nie istnieje w języku systemu.

10. Dorosłość: moment, w którym projekt się kończy

Po 18. roku życia wsparcie znika.
Terapie się kończą.
System się wycofuje.

To obnaża prawdę:
celem nie było życie.
Celem był potencjał.

11. Kontrargumenty i dlaczego nie działają

„Terapia daje szansę” – szansa nie może być przymusem.

„Wczesna interwencja jest kluczowa” – nie oznacza ciągłej interwencji.

„Rodzice chcą jak najlepiej” – system żeruje na tym.

„To lepsze niż brak wsparcia” – złe wsparcie też jest przemocą.

12. Ostateczna teza

System terapeutyczny nie jest neutralny.
Jest ideologiczny.

Promuje jeden model życia: rozwój, poprawę, wynik.

Wszystko poza tym uznaje za porażkę.

Nie każde dziecko musi być naprawiane.

Nie każde życie musi być optymalizowane.

Nie każda terapia jest dobrem.

Czasem największym aktem troski jest powiedzenie: dość.

To nie jest apel o rezygnację z pomocy.

To apel o zmianę sposobu myślenia i działania.

Z interwencji na relację.
Z presji na opiekę.
Z wyniku na godność.

Dopóki dziecko z niepełnosprawnością będzie traktowane jak projekt, a nie jak osoba, dopóty system będzie produkował cierpienie nawet wtedy, gdy nazywa je pomocą.

K.

Matka bez wytchnienia. Co naprawdę dzieje się z kobietą, która wychowuje niepełnosprawne dziecko często w pojedynkę?Jest...
10/01/2026

Matka bez wytchnienia.
Co naprawdę dzieje się z kobietą, która wychowuje niepełnosprawne dziecko często w pojedynkę?

Jestem matką niepełnosprawnego dziecka.

Wychowuję syna sama.
Mam też drugie dziecko, które również wymaga większej uwagi.

Nie piszę tego tekstu po to, by się skarżyć.

Piszę, bo chcę powiedzieć prawdę taką, której zwykle się nie chce słuchać.

Brak wytchnienia to nie zmęczenie.
To sposób istnienia

Brak wytchnienia oznacza, że nie ma momentu, w którym przestaję być w gotowości.

Nie ma „po pracy”, „po obowiązkach”, „teraz dla mnie”.

Dzień zaczyna się, zanim zdążę pomyśleć o sobie, i kończy się wtedy, gdy padam ze zmęczenia.

Nie ma przerwy.

Nie ma zmiany warty.

Nie ma kogoś, kto przejmie ster.

Nie mam czasu na swoje rzeczy bo nie mam nawet czasu na pracę

Ludzie pytają:
„A nie myślałaś, żeby wrócić do pracy?”.

Myślałam.
Tylko kiedy?

Gdy jedno dziecko wymaga stałej obecności, terapii i czujności, a drugie również potrzebuje znacznie więcej uwagi, praca przestaje być realną opcją.

Nie dlatego, że nie chcę.

Dlatego, że nie da się być w dwóch miejscach naraz.

Nie mam czasu na rozwój, na pasje, na odpoczynek.

Czasem nie mam nawet czasu spokojnie usiąść i dokończyć jednej myśli.

Odczłowieczenie przychodzi po cichu

Z czasem przestajesz być kobietą.

Stajesz się funkcją.
Opieką.
Organizacją.
Logistyką.
Cierpliwością na kredyt.

Twoje potrzeby są zawsze „później”.

Tylko że to „później” nigdy nie nadchodzi.

Nie pytasz już siebie, czego chcesz.

Pytasz tylko: jak przetrwać kolejny dzień.

Samotność, o której się nie mówi

Gdzie w tym wszystkim miałabym kogoś poznać?

Gdzie, skoro nie mam czasu wyjść na kawę.

Skoro spacer to obowiązek, a nie przyjemność.

Skoro każde wyjście wymaga planu, przygotowania i energii, której często nie mam.

W mojej głowie krzyczy myśl:

„Nikt nas nie będzie chciał”.

Bo ja to nie tylko ja.

Ja to też oni moje dzieci, ich potrzeby, ich trudności, ich świat.

A nawet jeśli ktoś by się pojawił gdzie miałabym go znaleźć, skoro moje życie to dom, lekarze,szpitale, terapie i powtarzalne dni?

Świat, który pędzi, nie czeka na matki takie jak ja.

Żyjemy w czasach, w których wszystko pędzi.

Trzeba być wydajnym.
Ogarniać.
Nadążać.
Być silną.

Jeśli nie dajesz rady to twój problem.

Skoro inne matki potrafią, to dlaczego ty nie możesz?

Pewnie nie chcesz.
Pewnie jesteś nieporadna.
Pewnie źle organizujesz czas.

Nikt nie pyta, ile dźwigasz sama.

Nikt nie liczy nieprzespanych nocy, napięcia i strachu o przyszłość.

Łatwo przykleić etykietę „nieogarnięta matka”.

Trudniej zobaczyć kobietę, która od lat nie ma prawa się zatrzymać.

Takich kobiet jak ja są w Polsce tysiące.

Matek dzieci z niepełnosprawnościami, matek dzieci wymagających szczególnej uwagi, często samotnych, bez realnego wsparcia i bez wytchnienia.

Przez lata ratujemy wszystkich dookoła dzieci, sytuacje kryzysowe, codzienność a nikt nie ratuje nas.

Słowo „ja” przestaje istnieć.

„Dla mnie” brzmi jak luksus, na który nie wolno sobie pozwolić.

Bo trzeba dla dzieci.

Bo zawsze jest coś ważniejszego.

Z czasem „ja” zaczyna boleć.

Staje się czymś obcym, niewygodnym, niemal zakazanym.

Skrajność, której nikt nie widzi

Chcę podać jeden przykład z mojego życia, bo on pokazuje, jak bardzo skrajne potrafią być te uczucia.

Była komunia córki mojej siostry.
Uroczystość rodzinna, która „wymaga” odpowiedniego stroju.
Na co dzień nie wiem, co to znaczy kupić coś dla siebie.
Nie pamiętam, kiedy ostatni raz to zrobiłam.
Ubrania, które mam, dostaję po mamie albo od kogoś.
Nie dlatego, że tak lubię tylko dlatego, że tak jest łatwiej.
Bezpieczniej.
Taniej.
Bo dzieci.

Poszłam z moją mamą na miejski rynek.
Po sukienkę.
Chciałam wyglądać dobrze.
Byłam nawet podekscytowana.
Chodziłam sklep po sklepie.
Patrzyłam.
Szukałam.

Aż w końcu wyszłam z nich bez niczego z atakiem paniki, zalana płaczem.

Dlaczego?

Bo nie wiem, co to znaczy wydać pieniądze na siebie.

Bo moje ciało i głowa nie potrafią tego zrobić bez poczucia winy.

Bo przez lata nauczyłam się, że moje potrzeby są najmniej ważne.

Dla kogoś z boku to może być komiczne.

Dorosła kobieta, która dostaje ataku paniki, bo ma kupić sobie sukienkę.

Dla mnie to był moment, w którym zobaczyłam, jak bardzo zostałam od siebie odłączona.

Mit „matki, która dla siebie ma najwięcej”

Często słyszymy, że matki robią odwrotnie
dla dzieci najmniej, dla siebie najwięcej.

Moja rzeczywistość jest odwrotna.

Dla dzieci — wszystko.
Dla siebie — resztki.

Czasem nawet nie resztki, tylko poczucie winy, że w ogóle pomyślałam o sobie.

To nie jest egoizm.

To jest instynkt przetrwania w świecie bez wsparcia.

To nie jest historia o słabości

To jest historia o systemowym braku pomocy.

O samotnym macierzyństwie.

O kobietach, które znikają powoli, cicho bo całe życie oddają innym.

Nie chcemy litości.

Chcemy zrozumienia, realnego wytchnienia i prawa do bycia zmęczoną bez oceniania.

Bo brak wytchnienia nie niszczy od razu.

On ściera człowieka dzień po dniu.

Jeśli czytasz ten tekst i masz wrażenie, że ktoś opisał twoje życie jeśli jesteś matką, która od lat nie ma wytchnienia, która każdego dnia ratuje wszystkich, tylko nie siebie, która zapomniała, kiedy ostatni raz zrobiła coś „dla siebie” bez poczucia winy to być może jesteś taką matką jak ja.

Takich matek są w Polsce tysiące.

Niewidzialnych.
Zmęczonych.
Dźwigających za dużo w pojedynkę.

Jeśli jesteś jedną z nich, wiedz jedno: to nie dlatego, że jesteś słaba.

To dlatego, że za długo byłaś silna bez wsparcia.

Jesteś bohaterką, wojowniczka i ja Cię podziwiam.

K.

Kubuś ma 6 lat.Jest dzieckiem, które od pierwszych dni życia musi mierzyć się z wyzwaniami, jakich żadne dziecko nie pow...
10/01/2026

Kubuś ma 6 lat.

Jest dzieckiem, które od pierwszych dni życia musi mierzyć się z wyzwaniami, jakich żadne dziecko nie powinno doświadczać.

Zmaga się m.in. z: autyzmem, mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką uogólnioną, niedowładem lewostronnym, obniżonym globalnie napięciem mięśniowym, zaburzeniami chodu i połykania, wiotkością wielostawową, torbielą pajęczynówki, makrocefalią, astmą oskrzelową, alergiami oraz trudnościami w integracji społecznej w diagnostyce gastrologicznej.

To dużo.
Bardzo dużo.

Ale niepełnosprawność Kubusia nie definiuje.

Kubuś to wesoły, czuły chłopiec.
Kocha ludzi.
Kocha grzyby
Tornada
Ślimaki
Uwielbia bajki, gry na konsoli i budowanie światów z klocków Minecrafta.

To taki mój autystyczny Śubuk ,trochę jak mały pingwin: ptak nielot, który nie wyleci szybko z gniazda mamy, ale za to ma w sobie ogromną siłę, wrażliwość i determinację.

Dlaczego prosimy o 1,5% podatku?

Bo pieniądze choć szczęścia nie dają , dają możliwości.

Dają dostęp do rehabilitacji, terapii, leczenia, specjalistów, sprzętu i wszystkiego tego, co pozwala Kubusiowi iść do przodu, nawet jeśli ta droga jest wolniejsza i bardziej kręta.

Chciałabym, abyśmy mieli możliwość zrobienia czegoś więcej.

Więcej terapii.
Więcej pracy nad samodzielnością.
Więcej szans.

Dlatego mimo że do rozliczeń podatkowych zostało jeszcze ponad miesiąc
już dziś przedstawiam Państwu nas.

Bo Kubuś będzie miał szansę tylko wtedy, gdy razem zdobędziemy więcej możliwości.

Rozliczę Twój PIT

W tym roku oferuję coś od siebie:
👉 rozliczę proste deklaracje podatkowe (PIT)
👉 w zamian za darowiznę , przekazanie 1,5% podatku na rzecz Kubusia

Jeśli i tak musisz się rozliczyć zróbmy to razem w sposób, który ma realny sens i realną moc pomagania.

Jak możesz pomóc?

📌 KRS: 0000387207

📌 Cel szczegółowy: 2818 Jakub Nagorzycki

Przekazanie 1,5% nic Cię nie kosztuje,
a dla nas może oznaczać rehabilitację, terapię i kolejne małe ale bardzo ważne kroki do przodu.

Możesz wpłacić swoją cegiełkę pomocy również bez podatku o tu na dole 👇

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/jakub-nagorzycki

https://zrzutka.pl/egh552

Jeśli nie możesz pomóc finansowo

udostępnij ten post, polub,skomentuj

Każda reakcja to szansa, że dotrzemy dalej.

Że zobaczą nas inni.

Że nasza armia się powiększy o kolejne dobre serca.

Dziękujemy z całego serca za każdą formę wsparcia.

Za dobre słowo.
Za pomoc.
Za bycie z nami. 🤍

09/01/2026

O tym jak jest dzisiaj sam wam powie.

Na początku zapytał o basen ale ten go ominął,bo nie był w przedszkolu.

Następny za tydzień.

Mało dodajemy filmów, bo Kuba mało lubi rozmawiać do kamery bez atencji na 100% 😂

Ciężko też wyłapać te fajne momenty a w tych ciężkich po prostu nie wyciągam kamery tylko działam.

Wiem że ludzie lubią zaglądać wszędzie, bo chcą mieć dowód , że on jest nienormatywny, niepełnosprawny, chory.

Ale my nic nie musimy udowadniać.

Przynajmniej tu, wystarczająco udowadniamy przed orzecznikami którzy jak go widzą też nie wierzą dlatego nam zabierają możliwość pomocy.

Ale to nie z nami tak.

My to tak szybko nie odpuszczamy,bo znamy prawdziwe oblicze naszej walki, a te momenty,fajne i przyjemne będziemy pokazywać ,bo w życiu nie będziemy karmić się tylko chorobami ,czy niepełnosprawnością.

My też normalnie w tej nienormalnej rzeczywistości chcemy żyć.

Jakkolwiek to wygląda z zewnątrz.

Dobrego wieczoru wam życzymy a zresztą co ja będę pisać,Kubuś sam wam to powie.

K.

Padaczka, epilepsja.Dla wielu pojęcie jako pojęcie jest dobrze znane, dla wielu kojarzony stan z upadkiem ,pianą z buzi ...
08/01/2026

Padaczka, epilepsja.

Dla wielu pojęcie jako pojęcie jest dobrze znane, dla wielu kojarzony stan z upadkiem ,pianą z buzi ,utrata świadomości,sztywnością ciała, drgawkach..

Wiesz ,że odmian padaczki u dzieci jest DUŻO?

Objawów jej również?

Nie powiem że przeszliśmy wszystkie rodzaje napadów ,byłabym głupcem jakbym tak napisała ale jedno co jest charakterystyczne u nas w tej cholernie ciężkiej chorobie jest fakt rozjazdu oczu i...

Krwotoki z nosa.

Jest to tak cholernie ciężkie do opanowania że dziś znów z Kubusiem wylądowałam na sorze i miał robione zamykanie chemiczne naczyń krwionośnych w nosie.

Krwotoki po napadowe to nic innego jak ogromna zmiana ciśnienia w krwi wywołana napadem.

Tak ,miał znów napad.

A EEG było czyste ostatnio.

Nie ujawniła się padaczka przez kilka miesięcy i uderzyła znów.

Wczoraj.

Zjechał mi po toalecie,nie mocno ale ten charakterystyczny ruch galek ocznych nie dał mi złudzenia, patrzy na mnie oczy jak szalone morze mówi mama leci...

I poleciało.

Raz. 25 minut walki o zatamowanie krwotoku.

Ustąpił.

Kubuś zmęczony napadem,położył się ,to przecież ogromny wysiłek fizyczny dla dziecka.

Dwie godziny później kolejny krwotok, była prawie 22 walczyliśmy prawie 15 minut.

Ustąpiło.

Padnięci zasnęliśmy i tu też się zatrzymam.

Przy nawrotowych krwotokach po napadowych jak u nas ustawienie dziecka do spania jest ważne.

Ustawienie dziecka które się ZAKRZTUSZA.

A przecież nie wiemy czy nie dochodzi do cichych aspiracji.

Ustawienie boczne, podwyższona głowa nie na płasko.

Czuwanie w nocy.

Daliśmy radę mówię no nic czasami i takie sytuacje trzeba udźwignąć.

W nocy krzyk,bo Oliwka miała koszmar i ciul, nocka z glowy w trójkę na jednym łóżku.

Przeżyłam te rece wszędzie.

7:20... Szykuje Oliwie do szkoły i słyszę
"MAAAAAAMA LEEECIII"

Kolejny krwotok Kuby, Oliwia do szkoły, ja do Kuby walka 15 minut..

Mówię nie nie..

Jedziemy do szpitala.

Coś nie tak.

Kuba przysypia, zmęczony.

Przyjechaliśmy do szpitala ,opieka super,reakcja kilku lekarzy wzorowa oddział szybko laryngologiczny , doktor już wie ,że pękło naczynko.

Mówi tak, albo azotan ale musimy go trzymać albo znieczulenie ogólne i elektrokoagulacja ale jak miał wczoraj napad mogą nie znieczulić.

Próbujemy.
Trzech lekarzy i ja trzymaliśmy Kubusia rozumiecie to?

6 latka trzymały 4 osoby dorosłe.

Udało się.
Azotan zadziałał,naczynko się zamknęło.

Śmialiśmy się po bo kichal jak szalony przez 20 minut po, taki efekt uboczny azotanu.

Poszły balony z rękawiczek,naklejki,zabawa na korytarzu w ciuciubabkę z anastezjologiem i pacjentami.

Mamy to, fart ale chcę powiedzieć

Jeśli dziecko ma padaczkę i tak jak my napady są ciężko wykrywalne bo nie są standardowe ale zauważysz drżenie galek ocznych jak po znieczuleniu ogólnym i krwotok z nosa to wiedz że to może być właśnie następstwo napadu padaczkowego nawet jeśli od dawna nie mieliście jak my żadnego napadu.

Epilepsja jest choroba nawrotowa , usypia i budzi się w najmniej odpowiednim momencie, jest choroba która może ale nie musi być z człowiekiem do końca życia.

Wiedza pomaga reagować odpowiednio bez paniki i z odpowiednim wyprzedzeniem.

Oby tylko dziś było spokojnie.

Oczywiście znów jesteśmy w domu, kolejne leki nam doszły..🫣

Jestem wykończona a to dopiero początek roku.

K.

05/01/2026

Jacie kręcę,nie sądziłam że przez dwa lata jakie spędziliśmy w tym mieszkaniu uzbieraliśmy tyle rzeczy.

Misja apollo z przeprowadzka się zaczyna,a raczej z przygotowaniami do,bo trzeba to wszystko popakować.

Dzieciaki są takie zestresowane,nie liczyli na taki obrót spraw,ale będzie dobrze.

W środę wracamy do przedszkola i szkoły i wkraczania w tryb pakowanie.

Ogarniamy już kartony.

Weszliśmy w ten rok z rozmachem jak tralala.

Ale czuje spokój,poważnie nigdy w życiu się nie stresowałam w takich sytuacjach,co jest dziwne.

Jeszcze mówię tylko trzeba opłacić za styczeń i będzie już z górki, jeszcze tylko trochę jeszcze tylko kawałek drogi..

Coś wymyślimy,jak zawsze.

To pomaga , poważnie.

Bo założyłam sobie jakieś cele na ten rok, po woli będę to realizować.

Trzy kroki wstecz, potem tylko do przodu.

Z pozdrowieniami od naszych amstafów 🩵

Dajcie znać jak u was zaczął się rok,może macie jakieś cele,jakieś marzenia jakie w tym roku będziecie spełniać?

K.

I nastał kolejny rok.Pierwszy post w tym roku.Pierwszy raz Kubuś wyszedł na fajerwerki na dwór,wiecie jakie to było dla ...
02/01/2026

I nastał kolejny rok.

Pierwszy post w tym roku.
Pierwszy raz Kubuś wyszedł na fajerwerki na dwór,wiecie jakie to było dla nas przeżycie?

Ten chłopak zaskakuje mnie każdego dnia.

Miał zatkane uszy przez cały czas, ale on się cieszył.

To było najważniejsze.

Ja wam powiem ,że weszłam w nowy rok z manifestacją,nawet rzucałam soczewicą ,bo podobno przyciąga dobrą energię.

Czuje spokój chodź zapowiadają się nam ogromne zmiany.

Bo żeby pójść kilka kroków do przodu,czasami musimy zrobić kilka kroków wstecz.

Bo trzeba być szczerym przede wszystkim przed sobą a ja siebie nie chce już kłamać i wmawiać sobie ,że jestem superbohaterka która zawsze da radę.

Nie jestem.

Dlatego w tym miesiącu przez wciąż dynamiczna sytuację jaka mamy musimy złożyć wypowiedzenie naszego mieszkania i wrócić do mamy na pokój.

Nie powiem ,że jestem z tego zadowolona,bo Kuba bardzo źle znosi zmiany, Oliwka jest mocno związana z tym miejscem , to było coś tylko naszego ale jak mówiłam nie mogę mówić że jestem superbohaterka.

Nie jestem.

I tak,obiecałam im stałe miejsce i swoje pokoje.

One nadejdą ,ale nie teraz.

Bo wszystko musi mieć swój czas.

I nie nie piszę tego jako żal i kolejna prośba o pomoc.

Zobaczcie ile nam ludzie pomogli, dostaliśmy kilka miesięcy dodatkowych dzięki pomocy ludzi.

Nie zamierzam już błagać wszystkich o ratunek.

Przecież tak nie da się funkcjonowac.

Nie wiem ,czy wiecie jak upodlona kobieta czuje się matka która nie ma wyjścia tylko prosi.

Ja wam powiem, bardzo źle.

Przed nami nowy rok i nowe wyzwania.

Ale dziś trzeba odpuścić i przestać się czarować.

Nie dlatego,że człowiek nie chce ,ale możliwości są zbyt ograniczone.

Z fajnych rzeczy to zaczynamy zajęcia na basenie od połowy stycznia

I zaczęliśmy styczeń ZDROWI 🩵

Manifestuje każdego dnia aby wszystko o czym marzę udało się zrealizować.

Dla niektórych to coś głupiego, ale dla mnie to jedyna rzecz jak mi została, wiara.

Ten kto nas zna wie,że nie chcemy luksusów,chcemy spokój , stabilizację, własny stały kont i odrobine możliwości bycia mobilnymi.

To wszystko.

Będę walczyć o to wszystko ale ze spokojem w sercu.

Bez stresu który powoduje że pękają mi naczynka w oczach.

Będę robić wszystko by Kuba miał dobrą opiekę i walczył o sprawność i zdrowie które po prostu się sypie jak domek z kart.

Jak zawsze to robię.

Wraz z dziećmi trzymamy kciuki za wszystkich którzy toczą niewidoczna walkę.

I chcielibyśmy życzyć wam wszystkim jak najlepszego roku.

Żeby wszystko wam się ułożyło jak najlepiej.
K.

Ale to był rok co?Cieszę się że już się kończy.Ten rok tak wiele nas wszystkich kosztował.I chyba czas sobie podsumować ...
27/12/2025

Ale to był rok co?

Cieszę się że już się kończy.

Ten rok tak wiele nas wszystkich kosztował.

I chyba czas sobie podsumować go dosadnie by nowy zacząć od nowa, mam nadzieję że lepiej.

Nie zlicze ile razy odwiedziłam z dziećmi służbę zdrowia, liczby przecież nie oddadzą czasu tam spędzonego, nerwów i strachu jaki nam wtedy towarzyszył.

I działo się na prawdę wiele złego w tym roku i na prawdę nauczył mnie on przetrwania w całości tego słowa znaczeniu.

2024 mnie złamał
2025 pokazał mi czym jest przetrwanie

I gdy myślę o 2026 roku przypominają mi się słowa jednego z taksówkarzy którzy już nas znają z tego że wciąż jeździmy do szpitala ,że mamy w życiu 7 lat grubych i 7 lat chudych,wytłumaczył on że mówi się ,że w życiu potrzebujemy 7 lat chudych ciężkich ,biednych aby się nauczyć doceniać zbliżające się 7 lat grubych obfitych, zdrowych i spokojnych lat.

Tak sobie myślę,czy to już nadszedł ten czas kiedy zbliża się do nas te czas grubości?

Bo przecież tak bardzo się starałam w tym roku ze wszystkich sił chronić tonący statek jakim płyniemy.

Na prawdę wiele w tym roku udało mi się zrobić mimo że działo się wiele niedobrych rzeczy ,że staliśmy się więźniami własnego domu z przepustkami na przedszkole.

Gdy myślę o podsumowaniu tego roku nie myślę tylko o tym co złe.

Bo przecież nie wszystko było.

Bo byli ludzie , nasza społeczność która nigdy nie zostawiła nas samych.

Gdy zawiodło nas państwo i system ludzie nie zawiedli nigdy i zawsze gdy pisałam ,że coś się dzieje to ludzie ratowali nas.

Nie byłoby nas dziś tutaj w tym domu z taką głowa bez naszej społeczności, bez waszej pomocy, bez mojej mamy która każdego dnia robi co może bym nie spadła w dół.

I chciałam wam powiedzieć DZIĘKUJĘ

Za wszystko co robicie by nasz statek nie zatonął.
Kiedy życie dokłada na plecy kolejny balast.
Kiedy brakuje sił i środków.
Kiedy wstanie z łóżka jest bardzo bolesne.
Kiedy jest na prawdę źle.

2025 rok był jednym z tych lat jakich jeszcze nie miałam,taki który próbował zgniatać mnie doszczętnie ale parlam na przód i przetrwałam.

I jeśli jest coś co chciałabym wymanifestowac dla nas na następny rok to to abyśmy mogli w końcu dostać się na listę mieszkaniową i dostać klucze do mieszkania na które czekam już 10 lat, chciałabym zrobić w nim dwa osobne pokoje dla moich dzieci,móc z bezpieczna głowa wyposażyć te mieszkanie i nie musieć już nigdy martwić się o opłaty za wynajem.

Chciałabym zdać egzamin na prawo jazdy,mieć samochód którym bezpiecznie będę mogła transportować syna do przedszkola oddalonego o 20 km od domu bez korzystania z ciągu komunikacyjnego i zmiennej pogody która powoduje że Kuba jest chory co tydzień.

Zabrać ich nad morze nad którym nie byliśmy od lat.
Chciałabym otrzymać wystarczająca pomoc by nie musieć więcej prosić o wpłaty na zbiórkę.

I żeby wszystko było dobrze z Kubą,byśmy mogli zrobić więcej,chodzić więcej,uczyć się więcej,wychodzić na spacery po parku i żebyśmy nie oglądali szpitalnego oddziału ratunkowego czy lekarzy jak stali bywalcy.

Marzę o podstawach, stabilizacji i lżejszego życia by móc cieszyć się nim mimo wszystko.

Tyle lat ciężkich nas przywitało a może następny okaże się inny?

Żegnam rok 2025 z uśmiechem ,z lekcja jaka zapamiętam do końca życia, z ludźmi którzy przyszli i zostali , z nadzieją tlącą się w sercu na lepsze jutro.

Bez żalu.

I chciałabym przywitać kolejny z dobrem w sercu i wiarą w lepsze jutro.

Po prostu,bez oczekiwań.

Myślisz że to już czas?

Chciałabym wiedzieć,że tak.

Przetrwałam.

I to się liczy.

Oddycham.

Idę na przód i nie patrzę wstecz.

K.

I nadeszła gwiazdka.Już po 7 rano kiedy tylko otworzył oczy pobiegł pod choinkę sprawdzić czy Mikołaj o nim pamiętał.Nie...
24/12/2025

I nadeszła gwiazdka.

Już po 7 rano kiedy tylko otworzył oczy pobiegł pod choinkę sprawdzić czy Mikołaj o nim pamiętał.

Nie zawiódł się.

Trafił na listę grzecznych dzieci.

Mikołaj zjadł ciastka,wypił mleko był pewnie trochę głodny i spragniony w takiej wyczerpującej podróży.

Prezenty rozpakowane , zabawa od rana na całego a w tle ja w rozsypce z gorączką z kaszlem i jeszcze anturazem do ogarnięcia przed wigilią.

Olisia nie wytrzymała , rozpakowała.
Ten uśmiech wszystko mówił za siebie.

Udało się.

Kolejne marzenie spełnione.

Na drugim zdjęciu widzicie list od Mikołaja zwanego moja córka i tu się zatrzymam ,bo płakałam bardzo jak czytałam ten list.

Wiem że nie to co było pod choinką dla mnie się liczy w życiu najbardziej chodź Marta dziękuję Ci że pamiętałaś o mnie także i pod choinką było coś dla mnie od Mikołaja rzecz jasna.

Dostałam list który utwierdza mnie w przekonaniu, że niezależnie od tego ile ludzi mówi o nas źle i nie życzą nam najlepiej to właśnie oni ,moje dzieci widzą we mnie dużo więcej, że to one wystawiają mi rachunek rozliczen bycia człowiekiem ,rodzicem.

Moja córka ostatnio dała mi tytul mama-przyjaciolka

I to dla mnie jest najcenniejsze na świecie.

Rozumiecie , nie miała za co mi kupić prezentu więc napisała do mnie list.

Nie powiem że nie płakałam.

Strasznie płakałam.

A Kuba , Kuba jak Kuba to przyjaciel z tupnieciem nogi.

Rzep mamy.

Dobrze wiedzieć ,że moje poświęcenie, moja walka dla moich dzieci jest ważna i że to doceniają.

Nie płaczmy,albo dobra ja płaczę.

Bo serce mi się raduje i smuci jednocześnie.

Bo powiedziałam że chodzbym miała wygrzebać lepsze życie dla nich spod kamienistej ziemi gołymi rękami ,zrobię to.

Żeby widzieć uśmiech, żeby usłyszeć Kocham Cię mamo.

Kur***a zrobię to wiecie..
Bezwzgledu na wszystko.

Wesołych Świąt dla was wszystkich ❤️🥹

To będą fajne święta, w trójkę i takie są najpiękniejsze 🥹❤️

K.

UPDATE SYSTEMU DZIECKO 3000 Diagnoza: AuDHDRozwiązanie: kombinezon + kamizelkaInstrukcja: założyć, zapiąć, czekać aż „pr...
21/12/2025

UPDATE SYSTEMU DZIECKO 3000

Diagnoza: AuDHD

Rozwiązanie: kombinezon + kamizelka

Instrukcja: założyć, zapiąć, czekać aż „przejdzie”.

Chłopiec ubrany jak sensoryczny astronauta, mina jakby mózg robił impreze, a metka mówi:

„Leczy oba zaburzenia”.

No to super, temat zamknięty, można iść na kawę.

Ale teraz serio.

Ostatnio zauważyłam w internetach prawdziwy wysyp reklam:

kombinezony na autyzm, kamizelki na ADHD.

Wszystko opisane jak wielki przełom, rewolucja, „odkrycie naukowe”, a najlepiej jeszcze z dopiskiem, że to rozwiązanie wymyślili Chińczycy i że „świat medycyny jest w szoku”.

Nie ukrywam — zaśmiałam się.

Bo jeśli naprawdę dałoby się leczyć autyzm i ADHD ubraniem, to:

– nie byłoby kolejek do specjalistów,
– nie byłoby lat terapii,
– nie byłoby walki o zrozumienie w szkołach,
– wystarczyłby sklep internetowy i tabela rozmiarów.

Autyzm i ADHD to nie są choroby, które „leczy się odzieżą”.

To sposób, w jaki działa mózg.
Jak odbiera bodźce, jak reaguje, jak reguluje emocje i uwagę.

I teraz najważniejsze pytanie:

a co jeśli diagnoza jest łączona?

Skoro:
– na autyzm jest kombinezon,
– na ADHD jest kamizelka,

to co… trzeba założyć oba naraz?

Jedno na drugie?

Warstwowo jak cebula?

Czy jest wersja szkolna i wersja domowa?

Bo w praktyce dziecko zaczyna wyglądać nie jak dziecko, tylko jak astronauta przygotowany do misji kosmicznej.

A przecież wiele dzieci z ADHD i w spektrum potrzebuje dokładnie odwrotności: swobody ruchu, lekkości, komfortu, a nie kolejnych pasów i obciążeń.

Kamizelki obciążeniowe czy kombinezony sensoryczne nie leczą autyzmu ani ADHD.

U części dzieci mogą na chwilę pomóc się wyciszyć, poczuć bezpieczniej w ciele, obniżyć napięcie ale tylko u części i to trzeba podkreślić.

To wszystko.

Efekt bywa krótkotrwały, bardzo indywidualny i zależny od sytuacji.

Problem zaczyna się wtedy, gdy:

– sprzedaje się to jako „terapię”,
– obiecuje się przełom,
– a odpowiedzialność za regulację dziecka

przerzuca się na ubranie, zamiast na dorosłych i środowisko.

Bo dziecko w kamizelce nadal:
– ma emocje,
– ma trudności,
– bywa przebodźcowane,
– potrzebuje relacji, nie gadżetu.

Jeśli świat wokół niego jest za głośny, za szybki, za wymagający żaden kombinezon tego nie „zneutralizuje”.

Prawdziwe wsparcie to:
zrozumienie, dostosowanie, obecność i relacja.

Nie magiczna metka z napisem „przełom”.
I jasne jeśli dziecko samo lubi głęboki nacisk i to mu pomaga w konkretnych momentach, to w porządku.

Ale to narzędzie.
Nie leczenie.
Nie cud.

Tak by wyglądał Kuba, gdybym uległa tym wszystkim narracjom odzieży leczniczej 😂

K.

Adres

Police

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Jakub - Autystycznie Autentyczny umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Jakub - Autystycznie Autentyczny:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram