23/11/2025
Chciałabym poruszyć temat codziennych wyzwań, zwłaszcza w kontekście opieki zdrowotnej, która, jak się wydaje, obawia się pomagać dzieciom takim jak Misiek, cierpiącym na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Czy inni rodzice też mają tyle trudności?.
Michał zmaga się z próchnicą. Odwiedziliśmy już wielu stomatologów. Nawet prosilam o pomoc tu na stronie Miska .Za każdym razem zęby były otwierane i czyszczone, choć nie znam fachowej terminologii. Wszyscy specjaliści sugerowali, aby pozostawić zęby w takim stanie, dopóki nie pojawią się nowe. Szukaliśmy pomocy nawet w szpitalu w Gorzowie, aby usunąć zęby. Skontaktowałam się z NFZ z prośbą o znalezienie odpowiedniej placówki, co też uczyniono. Niestety, na miejscu pani nas wyśmiała, pytając, dlaczego nie usunęliśmy zęba w Słubicach lub Gorzowie, skoro jest tam tylu stomatologów. Że ona też w szpitalu musi podać znieczulenie ,wiec co za różnica .Stwierdzono, że przetoka w zębie to nic poważnego i zalecono zakup maści do smarowania. W efekcie Michał nadal ma przetokę, która staje się coraz większa. 4 miesiące już z nią chodzi.
Więc szukam dalej i udałam się do centrum stomatologii w Poznaniu z polecenia innej mamy. Tam również obawiano się podać znieczulenie.Zęby muszą być usunięte ,tak usłyszeliśmy. Spędziliśmy tam dwa dni, niestety bez żadnych rezultatów.
Otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w Poznaniu, być może tam uzyskamy pomoc. Obecnie, ze względu na przeziębienie , wizyta nie jest możliwa. Wspomnę również, że z powodu problemów z zębem musieliśmy odwołać operację . W związku z tym, nadal czekamy . Kontaktowałam się z placówką w Szczecinie, jednak powiedziano mi, że waga dziecka jest zbyt niska, a narkozę podaje się od 20 kg. Jestem tym wszystkim bardzo zmęczona. Czuję się jak trędowata. Nawet ich rozumiem, jak się boją, to ja tym bardziej wolę nie ryzykować. Nie szukam już nawet miejsca, gdzie mam dzwonić i prosić o pomoc. Słuchając ,że ząb musi być usunięty bo grozi sepsą ,a tym, że narkoza też może Michałowi zaszkodzić ,sama nie wiem co robić. Wyrywać ,czy zostawić jak nie boli a przetoka to może nic takiego. Co stomatolog to inna opinia . Michał nawet już nie chce ich myć .
Jak tylko gdzieś powiem ,że michał ma DMD ,od razu słyszymy NIE ,niestety .
Michał ostatnio mi powiedział ,że jak się przeprowadzimy do Poznania to będzie nam łatwiej i szybciej. 🙈.Takie nasze problemy.
Miłego wieczoru 💚
Trzeba było się uczyć i studiować medycynę.
Kochani przy Michała chorobie nieodpowiednio podana narkoza może prowadzić ,do poważnych komplikacji ,dla tego tak ciężko.
