07/12/2025
Kochani…
Dostaję od Was wiele pytań: „Czemu jeszcze nie lecicie do Stanów na terapię genową z Miśkiem? Przecież zebrana jest cała kwota…”
I rozumiem to — naprawdę. Też bym chciała, żeby to było takie proste: spakować się następnego dnia i po prostu polecieć. Niestety rzeczywistość wygląda inaczej.
Miśek musi być w pełni zdrowy, żeby mógł zostać przyjęty na terapię. Każdy drobiazg, każda infekcja, każda najmniejsza komplikacja może nam nie tylko pokrzyżować plany, ale narazić na ogromne dodatkowe koszty, których zwyczajnie nie jesteśmy w stanie udźwignąć.
Do tego wszystkiego dochodzi jego choroba — DMD, a z nią osteoporoza i niedowaga. W wieku 6 lat Michał waży tylko 16 kg, podczas gdy jego brat bliźniak ma 23 kg. To powoduje, że lekarze podchodzą do każdej procedury z ogromną ostrożnością.
A teraz jeszcze doszły kolejne problemy ze strony jamy ustnej…
Misiu ma stany zapalne dziąseł, lekarze stwierdzili już trzy zęby do usunięcia, a do tego przetokę, która również wymaga leczenia. Nic tu nie da się przyspieszyć — wszystko musi być wykonane bezpiecznie i w odpowiednim czasie.
Od roku walczymy z jego zębami — pisałam o tym nie raz. Komplikacja za komplikacją, a ta droga wciąż trwa.
Ostatnio byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po roku starań w końcu trafiliśmy w miejsce, gdzie czuję, że ktoś naprawdę chce nam pomóc. Gdybym wiedziała wcześniej, jak to wygląda, pojechałabym tam od razu.
Michał ma już wyznaczony termin zabiegu, ale niestety ciągle coś — przeziębienie, infekcja… I znowu przesuwanie. Anestezjolodzy są bardzo ostrożni, bo w jego przypadku najmniejszy błąd może być ryzykowny.
Dowiaduje się też coraz więcej. Jeśli Marcel jest bliźniakiem Michała, to on również może mieć takie same problemy ze znieczuleniem i narkozą. Muszę o tym informować każdego anestezjologa. Mimo że Marcel jest zdrowy, w jego przypadku również trzeba zachować ostrożność.
Co mogę powiedzieć…?
Czasem mam wrażenie, że ktoś nad nami czuwa i że to wszystko dzieje się w jakimś celu. Wierzę, że jesteśmy teraz w dobrych rękach. Wierzę, że to się ułoży.
I wierzę też, że kolejne wakacje spędzimy już za granicą, w miejscu, do którego tak długo próbujemy dotrzeć.
Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie, cierpliwość i obecność. 💙
To dla nas naprawdę wiele znaczy.