14/11/2025
Wizyta w poradni żywienia - na Szczęście udało się bez wymiany pega w dalszym ciągu walczymy z ziarnina -czyli nadmiernie rozrośnięta, czerwona i gęsto unaczyniona tkanka, która tworzy się w miejscu wkłucia rurki i raz w tyg musi być lapisowanie.Raz na trzy miesiące są pomiary akurat Maja schudła 2,5 kg gdzie był to bardzo trudny okres aby pokonać głód i zmiejszenie porcji mleka .Dziś mamy zalecenia aby porcjie zwiększyć ale niesie to ryzyko kolejnego przyrostu masy ciała .obecnie waży 36 kg i 139 cm więc jest co dźwigać 🫣Mamy za sobą ciężkie tyg próba dołozenia leku od padaczki ale były skutki niepożądane więc lek został odstawiony .Od tygodnia ma zmianę leków od psychiatry więc mamy nieprzespane noce ,ciągły krzyk ,agresja ,autoagresja ,problem z wyjściem na dwór ,jazda samochodem .... Skolioza również postępuje w odcinku piersiowy również jest większe skrzywienie w stronę serca co martwi to lekarza .Na szczęście mamy bardzo dobrą opiekę z naszego Hospicjum ,rehabilitantów którzy nas wspierają ,nasza kochana babcie która jest zawsze z nami ♥️ 🥰♥️my się nie poddajemy ....jest bardzo ciężko ale wierzę że nadejdą lepsze czasy
