28/08/2023
Błagam pomóżcie❗️
Poszukuję pilnie lekarza specjalisty, który potrafi wydłubać dodatkowy chromosom z każdej (❗️) komórki ciała mojej Niny Katarzyny.
Właśnie dowiedziałam się, że resort podlegający Ministerstwu Rodziny i Polityki Społecznej wykreślił Trisomię 21 chromosomu znaną jako Zespół Downa z listy wad nieuleczalnych. A zatem moja córeczka może być w pełni zdrowa❗️Nawet nie wiecie jak bardzo czuję się dziś zbudowana, że wreszcie panowie (i zapewne panie) z ministerstwa znaleźli sposób na moje wszystkie nieprzespane noce, w których lęk paraliżował mnie na myśl o tym, co będzie z moim ukochanym dzieckiem, gdy mnie zabraknie. Skoro wiedzą jak ją uzdrowić, to Nina Katarzyna będzie mogła być niezależna, będzie mogła podjąć pracę typową dla osób zdrowych, zarzadzqc swoim budżetem, czasem wziąć kredyt i wiedzieć jak go spłacić, może nawet zbuduje dom, założy rodzinę i da mi wnuki❗️
Dlatego pilnie szukam specjalisty. Błagam, pomóżcie mi go znaleźć❗️❗️❗️ Wiem, że leczenie nie będzie bezbolesne i nie potrwa chwilkę, wszak Ninka ma lekko licząc około 12 tryliardów komórek w ciele, a ten nieszczęsny chromosom jest dosłownie wszędzie. Nie wiem jak to się robi - dłubie, skubie, wymazuje, wypala, wysysa- nie ważne. Ważne, by Nina Katarzyna mogła żyć prawdziwie normalnie. Czeka nas koronkowa robota, ale skłonna jestem porzucić pracę i nawet pomóc wydłubywać to ustrojstwo. Wiem też, że będzie to kosztować. No cóż, poświęcę się oddam obie nerki i serce, w sumie wątrobę też mam sprawną więc się nada. Ustaliliśmy, że mąż odda tylko jedną nerkę, bo bez organów nie da się żyć, a przecież ktoś musi pracować, by utrzymać nasze dzieci, gdy oddam się w ofierze. No chyba, że znów dowiemy się o jakimś cudownym rozwiązaniu, które pozwoli ludziom żyć bez wątroby, obu nerek i serca... choć takich bez serca to mam wrażenie, że nie brakuje....
Post choć absurdalny jest odpowiedzią na absurdy jakie dzieją się w polskim orzecznictwie. Mimo, że wada z jaką urodziła się moja Ninka jest nieuleczalna i niesie ze sobą szereg trudności uniemożliwiających pełną samodzielność, to zarówno my jak i wszyscy posiadacze dodatkowego chromosomu w 21 parze cyklicznie musimy stawiamy sie na komisjach, by udowadniać, że nie doznaliśmy cudownego uzdrowienia. Jest to i męczące i upokarzające. Teraz jednak okazuje się, że będziemy mogli wyjść z takiej komisji jako w pełni zdrowi i zdolni do egzystencji. Nie umiem ubrać w słowa tych wszystkich myśli, które kłębią mi się w głowie. Z resztą bardzo cenię sobie kulturę języka i nic tego mam nadzieję nie zmieni.
Po ostatnich doniesieniach internet się zagotował. Są tacy, którzy usilnie próbują mydlić oczy udając, że sytuacja nie ma miejsca. Wśród rodziców i opiekunów natomiast wybuchła zrozumiała panika. Pragnę jednak zaznaczyć, że Zespół Downa Nie ZOSTAŁ WYKREŚLONY z REJESTRU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI, tylko z listy chorób rzadkich nierokujacych, a zatem kwalifikujacych sie do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Jeśli człowiek zmuszony jest raz na rok lub dwa stawiać się na komisji z pakietem dokumentacji medycznej, która musi na przestrzeni tego czasu zgromadzić (często prywatnie, bo kolejki do specjalistów na NFZ często są zbyt długie by wyrobić sie w czasie) tylko po to, by udowodnić, że jego stan zdrowia nie poprawił się to czym innym jest jak założenie, że jednak może on stać się zdrowy? Bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności przewidywane jest dla osób z wadami niemożliwymi do usunięcia, tzw. wadami rzadkimi nierokującymi. A czymże jest Trisomia 21 wobec tego? Nieuwzglednie ZD na ów liście ma druzgocący wpływ na przyszłość ludzi, których wady fizyczne i psychiczne powiązane ściśle Zespołem Downa uniemożliwiają im funkcjonowanie bez opiekuna, terapii i ciągłego leczenia
Dziękuję za podsyłane linki, w którycm ministerstwo próbuje zapewniać, że ZD zostanie dopisany do listy wad rzadkich. Wszystkie czytałam. Wszystkie pojawily sie min. 2 dni po zaangażowaniu się w sprawę tysięcy rodzin takich jak moja. Fakt, żadna oficjalna lista nie została jeszcze opublikowana, zaledwie jej plan roboczy znacząco okrojony po pierwszej propozycji co jest niepokojące, bo wskazuje niewłaściwy kierunek. Jeśli nie mamy prawa reagować na fakt zastany teraz, to kiedy? Gdy ostateczna wersja zostanie podpisana, opublikowana i uprawomocniona? Naprawdę ktokolwiek jeszcze wierzy, że cokolwiek da się zrobić po fakcie? Dziś jestem niemal pewna, że poprawka zostanie uwzględniona, ale nie mam pewności czy zmiana ta zaszłaby gdyby nie reakcja rodziców.
Będę wdzięczna za pomoc w nagłośnienie sprawy, by zmiany w spisie nie zostały klepnięte pod stołem przy nieświadomości obywateli 🙏
