Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy type 1 Hope

15/02/2026

Nasz Maciek ♥️

❤️❤️❤️Niezależnie od tego czy świętowaliście wczoraj Walentynki czy nie - przeczytajcie poniższą historię. To dowód na to, ze miłość może odmienić perspektywę, a w konsekwencji życie - mimo diagnozy, mimo ograniczeń, mimo braku celowanej terapii.

„Miłość zbudowała mi nowe skrzydła” – historia Maćka ❤️

Maciek był aktywnym, spełnionym mężczyzną. Absolwent AWF, miłośnik sportu i przygód, mąż i tata. Miał dom pod miastem i plany na przyszłość.

Wszystko zmieniła diagnoza – Dystrofia miotoniczna typu 1. Z czasem pojawiły się objawy, ograniczenia, strach i złość. Jego małżeństwo się rozpadło, a świat, który budował latami, rozsypał się jak domek z kart.

Starał się odnaleźć w „nowym życiu”. Na zewnątrz wszystko wyglądało normalnie, ale w środku gasł. Tęsknił za bliskością, za poczuciem, że wciąż może być dla kogoś ważny.

I wtedy ją poznał. Przypadkowa rozmowa na portalu randkowym, godziny rozmów do świtu, pierwsze spotkanie… Od tamtej chwili minęły prawie dwa lata. Dziś mieszkają razem. Łączy ich miłość, przyjaźń i wspólne plany.

Przy niej Maciek znów marzy. Coraz rzadziej myśli o chorobie. Czuje się potrzebny, kochany, szczęśliwy. Wie, że jego życie – mimo diagnozy – jest piękne i wartościowe.
Trudności i ograniczenia są mniej dotkliwe, gdy mamy u boku osobę, która nas wspiera.

👉 To nie jest tylko historia o dystrofii miotonicznej typu 1
To opowieść o tym, że miłość nie zna ograniczeń ani metryki. Że potrafi przywrócić nadzieję i dać nowe, mocniejsze skrzydła.

📣 Dlatego mówimy o chorobach rzadkich.
📣 Dlatego pokazujemy, jak ważne jest wsparcie
📣 Bo każdy zasługuje na miłość

Całą historię Maćka opisaną jego słowami przeczytacie na https://dzienchorobrzadkich.org/2026-kampania-maciek/

Więcej o dystrofii miotonicznej znajdziecie na stronie naszej organizacji członkowskiej https://www.facebook.com/DYSTROFIA.MIOTONICZNA.DM1

́ć

13/02/2026

28 lutego – Dzień Chorób Rzadkich.

Tego samego dnia na niebie ustawią się planety.
Jedna obok drugiej, w niezwykłej,
niemal niemożliwej konfiguracji.

Kosmos — który zwykle jest tak ogromny i obojętny — na chwilę stworzy porządek.

Jakby ktoś delikatnie dotknął wszechświata i powiedział: „zatrzymaj się… spójrz uważniej”.

Choroby rzadkie są właśnie takie.

Niewidoczne dla większości.

Statystycznie małe.

A jednak dla kogoś stanowią cały świat.

Dla jednej rodziny to codzienność.
Dla jednego dziecka — całe dzieciństwo.
Dla jednego serca — wszystkie myśli przed snem.

I może właśnie dlatego planety ustawią się w szeregu.

Bo czasem to, co najrzadsze, najbardziej zasługuje na uwagę.
Na światło.
Na pamięć.

Niech 28 lutego będzie chwilą zatrzymania
— dla tych, którzy żyją między badaniami, rehabilitacją, nadzieją i strachem, ale przede wszystkim… miłością większą niż kosmos.

Bo rzadkie nie znaczy nieważne.
Rzadkie znaczy wyjątkowe.

🩵💚💜🩷

Pod koniec lutego miłośnicy astronomii będą mieli okazję zobaczyć niezwykłe zjawisko — sześć planet pojawi się blisko siebie na nocnym niebie. To rzadkie ustawienie, zwane paradą planet, przyciąga uwagę zarówno amatorów, jak i profesjonalnych obserwatorów nieba. Najlepsze warunki d...

12/02/2026

Nie nosisz peleryny.
Nie prosisz o oklaski.
Twoje bohaterstwo
mieści się w ciszy poranka
i w lampce zapalonej o trzeciej nad ranem.

Wstajesz wcześniej niż słońce,
zasypiasz później niż zmęczenie.
Twoje dłonie pamiętają
każdy gest troski —
poprawiony koc,
podaną tabletkę,
cierpliwe „już jestem”.

Jesteś mostem
między lękiem a spokojem.
Między słabością ciała
a siłą obecności.

Czasem świat nie widzi,
ile kosztuje uśmiech,
gdy serce ściska bezradność.
Nie słyszy westchnień,
które chowasz w poduszkę.

Ale miłość widzi.
I zapamiętuje wszystko.

Bo opieka
to nie tylko pomoc.
To wybór —
codzienny, cichy, odważny.

To mówienie:
„Zostaję.”
Nawet gdy łatwiej byłoby uciec.
„Jestem.”
Nawet gdy brak już sił.

Dziś, w Ogólnopolski Dzień Opiekuna,
niech ktoś poda dłoń także Tobie.
Niech ktoś zapyta:
„A jak Ty się czujesz?”

Bo Twoje zmęczenie jest prawdziwe.
Twoje łzy mają znaczenie.
Twoja miłość —
jest większa niż słowa.

Dziękujemy tym,
którzy czuwają.
Którzy niosą światło
w najciemniejszych godzinach.

Bez Was
świat byłby dużo bardziej kruchy.

11/02/2026

11/02/2026

W Światowy Dzień Chorego
nie chcę liczyć ograniczeń.
Chcę liczyć oddechy,
które wciąż są pełne.

Dystrofia miotoniczna typu 1
przychodzi cicho,
rozsiada się w mięśniach,
jakby chciała zwolnić zegar.

Więc dobrze.
Niech zwolni.

Będziemy smakować życie wolniej.
Dłużej trzymać czyjąś dłoń.
Uważniej słuchać śmiechu dziecka.
Patrzeć w oczy,
aż w nich odbije się całe niebo.

Bo siła
nie zawsze jest w ruchu.
Czasem jest w wytrwaniu.

W tym, że wstajesz,
choć ciało potrzebuje chwili więcej.
W tym, że próbujesz,
choć dłonie nie domykają się tak jak kiedyś.

W tym, że kochasz —
bez skrótów.

Choroba może zmieniać ciało,
ale nie ma prawa dotknąć
Twojej godności.
Twojej czułości.
Twojej odwagi.

A nadzieja?
Ona nie jest krzykiem.
Jest szeptem:
„Jeszcze jeden dzień.
Jeszcze jeden krok.
Jeszcze jeden uśmiech.”

I nagle okazuje się,
że to wystarczy,
by światło rosło.

W Światowy Dzień Chorego
życzę nam wszystkim
nie braku trudności —
lecz nadmiaru miłości.

Bo tam, gdzie jest miłość,
tam nawet osłabione mięśnie
niosą wielką siłę.

11/02/2026

🩵💚💜 LUTY DLA RZADKICH 💜💚🩵

🩵 Przez cały luty
💜 co kilka dni
💚 jedna grafika

09/02/2026

https://www.dm1hope.org/post/badania-genetyczne-typu-wes-whole-exome-sequencing-w-diagnostyce-dystrofii-miotonicznej-typu-1-dm

W odpowiedzi na coraz częstsze pytania i wątpliwości zgłaszane przez pacjentów oraz ich rodziny dotyczące badań genetycznych typu WES (Whole Exome Sequencing) w diagnostyce dystrofii miotonicznej typu 1 (DM1), Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland zwróciło się do dr Anny Łu...

08/02/2026

Z radością informujemy, że nasze Stowarzyszenie jest już na Instagramie!

Profil będzie służył do bieżącego informowania o naszych działaniach 💚💜🩵🩷

Zapraszamy do odwiedzin i obserwowania naszego konta:
👉 https://www.instagram.com/dm1hope

Dziękujemy za wsparcie i zainteresowanie naszą działalnością.

0 Followers, 20 Following, 2 Posts - See Instagram photos and videos from Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland ()