Fundacja "Rodzina FRA X"

Fundacja "Rodzina FRA X" Fundacja na rzecz rodzin i osób z zespołem ławinowego chromosomu X niepełnosprawności intelektualnej

CELEM DZIAŁANIA JEST WSZECHSTRONNA DZIAŁALNOŚĆ I POMOC OSOBOM Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X, NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ I SPEKTRUM AUTYZMU ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM ORAZ SPECJALISTOM I OSOBOM ZAJMUJĄCYM SIĘ BĄDŹ ZAINTERESOWANYM TYM ZAGADNIENIEM, W SZCZEGÓLNOŚCI: - ZDOBYWANIE NOWYCH INFORMACJI O METODACH LECZENIA, TERAPII, REHABILITACJI I EDUKACJI WPŁYWAJĄCYCH NA ROZWÓJ I FUNKCJONOWANIE W ŻYCIU CODZIENNYM I SPOŁECZNYM TYCH OSÓB, - POPULARYZOWANIE PROBLEMÓW WYNIKAJĄCYCH Z CHOROBY POPRZEZ STRONĘ INTERNETOWĄ, BROSZURY, PUBLIKACJE, SEMINARIA, KONFERENCJE I SZKOLENIA, - ORGANIZOWANIE I PROWADZENIE RÓŻNYCH FORM LECZNICTWA, EDUKACJI, REHABILITACJI, TERAPII, OPIEKI I PRACY NA RZECZ TYCH OSÓB ORAZ ICH RODZIN, - UTWORZENIE OŚRODKA POMOCY Z DORADZTWEM, TERAPIĄ, REHABILITACJĄ WRAZ Z MIEJSCAMI MIESZKALNYMI DLA WSZYSTKICH CZŁONKÓW TYCH RODZIN, - INTEGRACJA ŚRODOWISKA W SZEROKIM TEGO SŁOWA ZNACZENIU, MAJĄC NA UWADZE DĄŻENIE DO INTEGRACJI RODZIN I ICH DZIECI PO PRZEZ WSPÓLNE WYJAZDY NA TURNUSY REHABILITACYJNE, KOLONIE, WYCIECZKI, OBOZY, SPOTKANIA I INNE FORMY WYPOCZYNKU I TERAPII ORAZ WŁĄCZANIE TYCH OSÓB WE WSZELKIE FORMY ŻYCIA SPOŁECZNEGO, - ZWALCZANIE BEZRADNOŚCI W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ, DZIELENIE SIĘ DOŚWIADCZENIEM W POKONYWANIU WSPÓLNYCH PROBLEMÓW I TRUDNOŚCI ORAZ BUDOWANIE NADZIEI I POCZUCIA WARTOŚCI I ZROZUMIENIA, SZUKANIE WSPÓLNYMI SIŁAMI ROZWIĄZAŃ W TYM SPRAWOWANIA WSPARCIA I OPIEKI, - PODEJMOWANIE WSZELKICH DZIAŁAŃ W KIERUNKU ZAPOBIEGANIA DYSKRYMINACJI I WYKLUCZENIA SPOŁECZNEGO.

03/12/2025

Centrum Chorób Rzadkich i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku i CCR Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Fundacja Rare Diseases i Rada Chorób Rzadkich zaprasza na Konferencję "Choroby rzadkie – razem możemy więcej”.Konferencja odbęd...

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasz...
02/12/2025

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasze wystąpienie pt. „Dostępność w praktyce – codzienne wyzwania i małe zwycięstwa”.

W swoim wystąpieniu podkreślaliśmy, jak ważna jest dostępność do rzetelnej wiedzy, odpowiednich metod terapii i leczenia oraz form edukacji dostosowanych do potrzeb osób z rzadkim zespołem genetycznym – zespołem łamliwego chromosomu X.

Mówiliśmy o codzienności rodzin, o realnych barierach, ale także o małych, codziennych sukcesach, które dają siłę i pokazują, że zmiany są możliwe.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i przestrzeń do rozmowy o tym, co naprawdę ważne.
Wierzymy, że takie wydarzenia budują zrozumienie i prowadzą do tworzenia bardziej dostępnego świata dla osób z niepełnosprawnością.

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasz...
02/12/2025

28 listopada mieliśmy zaszczyt wziąć udział w konferencji poświęconej dostępności, podczas której zaprezentowaliśmy nasze wystąpienie pt. „Dostępność w praktyce – codzienne wyzwania i małe zwycięstwa”.

W swoim wystąpieniu podkreślaliśmy, jak ważna jest dostępność do rzetelnej wiedzy, odpowiednich metod terapii i leczenia oraz form edukacji dostosowanych do potrzeb osób z rzadkim zespołem genetycznym – zespołem łamliwego chromosomu X.

Mówiliśmy o codzienności rodzin, o realnych barierach, ale także o małych, codziennych sukcesach, które dają siłę i pokazują, że zmiany są możliwe.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i przestrzeń do rozmowy o tym, co naprawdę ważne.
Wierzymy, że takie wydarzenia budują zrozumienie i prowadzą do tworzenia bardziej dostępnego świata dla osób z niepełnosprawnością

08/11/2025
Fragile X International z ogromną radością wspiera wspaniałą Brid Quinn, która zgłosiła się na niezwykłe wyzwanie: przeb...
19/10/2025

Fragile X International z ogromną radością wspiera wspaniałą Brid Quinn, która zgłosiła się na niezwykłe wyzwanie: przebiegnięcie pięciu półmaratonów w pięciu miastach, tworząc kształt litery X, a wszystko to w imię podnoszenia świadomości na temat zespołu łamliwego chromosomu X.

Dziś na Półmaratonie w Rzymie towarzyszy jej rodzina i wiele innych osób, które podzielają jej wizję świata bardziej inkluzywnego i wyrozumiałego dla osób żyjących z zespołem łamliwego chromosomu X. Jesteśmy wdzięczni Associazione Italiana Sindrome X Fragile i X Fragile Lazio XfragileLazio za wsparcie Brid!

Możesz wesprzeć Brid , korzystając z linku do zbiórki: https://gofund.me/adab5a23 lub udostępniając ten post i okazując wsparcie!

Przedstawicielka naszej Fundacji czynnie uczestniczyła w warsztatach.
14/10/2025

Przedstawicielka naszej Fundacji czynnie uczestniczyła w warsztatach.

Świętujemy nasz Dzień Świadomości Zespołu Fra X.
10/10/2025

Świętujemy nasz Dzień Świadomości Zespołu Fra X.

10/10/2025

Adres

Międzybórz Gmina
56-513

Telefon

+48664255604

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Fundacja "Rodzina FRA X" umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Fundacja "Rodzina FRA X":

Skróty

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

FUNDACJA NA RZECZ OSÓB I RODZIN Z RZADKIM ZESPOŁEM KRUCHEGO X

CELEM DZIAŁANIA JEST WSZECHSTRONNA DZIAŁALNOŚĆ I POMOC OSOBOM Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X, NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ I SPEKTRUM AUTYZMU ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM ORAZ SPECJALISTOM I OSOBOM ZAJMUJĄCYM SIĘ BĄDŹ ZAINTERESOWANYM TYM ZAGADNIENIEM, W SZCZEGÓLNOŚCI: - ZDOBYWANIE NOWYCH INFORMACJI O METODACH LECZENIA, TERAPII, REHABILITACJI I EDUKACJI WPŁYWAJĄCYCH NA ROZWÓJ I FUNKCJONOWANIE W ŻYCIU CODZIENNYM I SPOŁECZNYM TYCH OSÓB, - POPULARYZOWANIE PROBLEMÓW WYNIKAJĄCYCH Z CHOROBY POPRZEZ STRONĘ INTERNETOWĄ, BROSZURY, PUBLIKACJE, SEMINARIA, KONFERENCJE I SZKOLENIA, - ORGANIZOWANIE I PROWADZENIE RÓŻNYCH FORM LECZNICTWA, EDUKACJI, REHABILITACJI, TERAPII, OPIEKI I PRACY NA RZECZ TYCH OSÓB ORAZ ICH RODZIN, - UTWORZENIE OŚRODKA POMOCY Z DORADZTWEM, TERAPIĄ, REHABILITACJĄ WRAZ Z MIEJSCAMI MIESZKALNYMI DLA WSZYSTKICH CZŁONKÓW TYCH RODZIN, - INTEGRACJA ŚRODOWISKA W SZEROKIM TEGO SŁOWA ZNACZENIU, MAJĄC NA UWADZE DĄŻENIE DO INTEGRACJI RODZIN I ICH DZIECI PO PRZEZ WSPÓLNE WYJAZDY NA TURNUSY REHABILITACYJNE, KOLONIE, WYCIECZKI, OBOZY, SPOTKANIA I INNE FORMY WYPOCZYNKU I TERAPII ORAZ WŁĄCZANIE TYCH OSÓB WE WSZELKIE FORMY ŻYCIA SPOŁECZNEGO, - ZWALCZANIE BEZRADNOŚCI W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ, DZIELENIE SIĘ DOŚWIADCZENIEM W POKONYWANIU WSPÓLNYCH PROBLEMÓW I TRUDNOŚCI ORAZ BUDOWANIE NADZIEI I POCZUCIA WARTOŚCI I ZROZUMIENIA, SZUKANIE WSPÓLNYMI SIŁAMI ROZWIĄZAŃ W TYM SPRAWOWANIA WSPARCIA I OPIEKI, - PODEJMOWANIE WSZELKICH DZIAŁAŃ W KIERUNKU ZAPOBIEGANIA DYSKRYMINACJI I WYKLUCZENIA SPOŁECZNEGO.