10/07/2025
Praca Stowarzyszenia przyczynia się do poprawy dostępności nowoczesnych terapii w Polsce oraz wspiera chorych i ich rodziny !
Podstawowym celem naszego Stowarzyszenia są działania na rzecz osób chorych na układowe zapalenia naczyń.
Czasami jest to praca, której nie widać. Dlatego chcielibyśmy trochę Wam o niej opowiedzieć.
To, co widzicie w mediach społecznościowych, to niewielki wycinek naszych działań. Na co dzień odpowiadamy na Wasze pytania, pomagamy znaleźć najbliższego lekarza znającego tę chorobę, kontaktujemy się z naszymi zagranicznymi odpowiednikami, kiedy polski pacjent mieszkający zagranicą potrzebuje leczenia. Współpracujemy z Vasculitis International, działamy na rzecz popularyzowania wiedzy o układowych zapaleniach naczyń zarówno wśród pacjentów i ich bliskich, jak i wśród lekarzy. Staramy się, aby ta wiedza docierała nie tylko do specjalistów od układowego zapalenia naczyń, ale także do lekarzy pierwszego kontaktu, bo to oni jako pierwsi mają szansę wyłapać symptomy i skierować Was do odpowiedniego lekarza. Opiniujemy wnioski o refundację lub włączenie do programu lekowego, aktywnie działamy na rzecz zwiększenia dostępności do leczenia w Polsce. Dokształcamy się we własnym zakresie, zarówno w Polsce, jak i zagranicą, aby lepiej służyć wiedzą.
Chcielibyśmy, żebyście o tej pracy wiedzieli - czasami jest nam trudno się nią z Wami podzielić, bo nie wszystko możemy wrzucić na nasze strony. Chcielibyśmy jednak, żebyście wiedzieli, że ta praca dzieje się w tle i jest bardzo ważna, bo bez niej nie moglibyśmy wykonywać innych kroków. My także chorujemy na UZN i chcemy, by polskim pacjentom w przyszłości było łatwiej.
