PTCHNM

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych Towarzystwo zrzesza ponad 1200 członków. osób. Już porównanie dwóch ostatnich liczb określa skalę problemu.

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jest organizacją pozarządową o zasięgu ogólnokrajowym, która powstała w 1988 roku. Skupia ludzi dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne itp.), ich rodziny, lekarzy i rehabilitantów oraz szerokie grono osób czujących potrzebę niesienia pomocy osobom dotkniętych chorobami mięśni. W jedynej w Polsce Poradni Chorób Mięśni działającej przy Centralnym Szpitalu Klinicznym Akademii Medycznej w Warszawie zarejestrowanych jest około 18 tys. Jednak osoby, które zajmują się problemami schorzeń neurologicznych, na podstawie obliczeń porównawczych z krajami zachodnimi szacują liczbę osób chorych na choroby nerwowo-mięśniowe nawet na 50 tysięcy osób. Celem Towarzystwa jest poprawienie sytuacji osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe.

14/02/2026

5️⃣ Film 5 – Jak rozpoznać amyloidozę transtyretynową serca?

Rozpoznanie amyloidozy transtyretynowej serca wymaga czujności klinicznej i właściwie dobranych badań. W tym materiale dr n. med. Monika Gawor-Prokopczyk tłumaczy:
🔹 kiedy można wysunąć podejrzenie amyloidozy,
🔹 jakie badania diagnostyczne są kluczowe,
🔹 oraz w jakich sytuacjach możliwe jest postawienie diagnozy bez konieczności wykonywania biopsji.

To odcinek szczególnie ważny dla lekarzy i pacjentów poszukujących odpowiedzi diagnostycznych.

13/02/2026

🧡 Światowy Dzień Chorego 2026 to dobry moment, by głośno powiedzieć: w ALS liczy się czas.

Pojawiła się realna szansa terapeutyczna dla części pacjentów, ale bez szybkiej diagnostyki i sprawnej ścieżki leczenia wielu chorych nadal nie zdąży z niej skorzystać.

W informacji prasowej Stowarzyszenia Dignitas Dolentium wybrzmiewa jedno: potrzebne są konkretne decyzje systemowe — tu i teraz.

https://www.ptchnm.org.pl/od-leczenia-celowanego-po-luki-w-opiece-mozliwosci-i-wyzwania-w-terapii-stwardnienia-zanikowego-bocznego-als-w-polsce/

12/02/2026

Ważny apel ✍️

Wentylacja domowa to:
✔️ większe bezpieczeństwo i komfort chorego
✔️ lepsza jakość życia
✔️ możliwość pozostania z bliskimi
✔️ odciążenie szpitali
Wspólnie z innymi organizacjami apelujemy o szybkie rozwiązania systemowe i stabilne finansowanie świadczeń w 2026 roku. Deklarujemy gotowość do dialogu i współpracy - najważniejsze jest bezpieczeństwo i godność pacjentów.
Działamy razem. Głos pacjentów musi być słyszalny.

11/02/2026

4️⃣ Film 4 – Dwie postacie amyloidozy transtyretynowej serca

Amyloidoza transtyretynowa może występować w dwóch postaciach: dziedzicznej oraz tzw. dzikiej. Choć obie prowadzą do podobnych problemów kardiologicznych, różnią się przyczyną powstawania, przebiegiem klinicznym oraz możliwościami leczenia.

W tym filmie dr n. med. Monika Gawor-Prokopczyk wyjaśnia, czym różnią się te dwie postacie choroby oraz u jakich pacjentów występują najczęściej. To ważny materiał, który pomaga lepiej zrozumieć złożoność amyloidozy serca.

10/02/2026

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą ogólnoustrojową, a jednym z metabolicznych wyzwań, które może jej towarzyszyć są nadwaga i otyłość.
Sprzyja im kilka czynników : ograniczona aktywność fizyczna, znacznie obniżona masa mięśniowa (a więc i wolniejsza przemiana materii) oraz trudności żywieniowe. W efekcie osoby z SMA częściej sięgają po pokarmy o rozdrobnionej konsystencji, które często są też bardziej kaloryczne.

🔹 Trudności diagnostyczne
U pacjentów z SMA skład ciała jest inny niż u osób bez SMA. Może się zdarzyć, że masa ciała i siatki centylowe sugerują prawidłowe odżywienie, podczas gdy w rzeczywistości niska masa mięśniowa jest maskowana przez nadmiar tkanki tłuszczowej. Taka sytuacja niesie ryzyko dodatkowych powikłań zdrowotnych, mimo pozornie prawidłowych wyników. Dlatego w diagnostyce nadwagi i otyłości u dzieci i dorosłych z SMA ważne są dodatkowe narzędzia: pomiary obwodów ciała czy analiza składu ciała. Tylko pełniejszy obraz pozwala na właściwe decyzje terapeutyczne.

🔹 Mniej mięśni to wolniejszy metabolizm
Mięśnie są tkanką o wysokiej aktywności metabolicznej. Gdy jest ich mniej, podstawowa przemiana materii spada. To oznacza, że nawet standardowa, zbilansowana dieta może prowadzić do odkładania nadmiaru tkanki tłuszczowej, jeśli nie jest dostosowana do indywidualnych potrzeb osoby z SMA.

🔹 Codzienna dieta
W przypadku nadwagi lub otyłości konieczna jest dokładna analiza diety. Produkty wysokoprzetworzone, o dużej gęstości energetycznej – takie jak słodzone napoje, słodycze, fast food, tłusty nabiał czy wysokotłuszczowe przetwory mięsne – powinny być wyraźnie ograniczone lub nawet wyeliminowane. Zamiast nich warto stawiać na produkty o niskiej gęstości energetycznej, które dostarczają niezbędnych składników odżywczych bez nadmiaru kalorii:
🥦 warzywa i owoce
🌾 pełnoziarniste produkty zbożowe
🥛 chude przetwory mleczne
🍗 chude mięso

Profilaktyka otyłości w SMA to indywidualne podejście do żywienia i aktywności fizycznej, dopasowane do realnych możliwości i potrzeb pacjenta.
Więcej informacji na temat diety i żywienia u osób z SMA znajdziecie na naszej stronie internetowej: https://www.neurozmobilizowani.pl/rdzeniowy-zanik-miesni/materialy-edukacyjne/zywienie-i-dieta

08/02/2026

📍 Amyloidoza serca – jak odróżnić ją od innych chorób kardiologicznych?

Amyloidoza serca to schorzenie, które często sprawia trudności diagnostyczne. Jej objawy kliniczne oraz obraz w badaniach mogą przypominać inne, znacznie częstsze choroby, takie jak niewydolność serca czy kardiomiopatia przerostowa.

W kolejnym filmie z cyklu kardiologicznego dr hab. n. med. Łukasz Mazurkiewicz wyjaśnia, jakie cechy amyloidozy transtyretynowej powinny zwrócić uwagę lekarzy i pomóc odróżnić ją od innych schorzeń serca. To wiedza, która może skrócić drogę pacjenta do właściwej diagnozy i leczenia.

Zachęcamy do obejrzenia materiału i śledzenia kolejnych filmów poświęconych kardiologicznemu obliczu amyloidozy. 💙

06/02/2026

📢 Dowiedz się więcej o badaniu klinicznym dla dzieci z uogólnioną miastenią (gMG)

Jeśli Twoje dziecko (w wieku 2 do

05/02/2026

📍 Objawy sercowe amyloidozy – sygnały, których nie wolno przeoczyć

Amyloidoza transtyretynowa serca może przez długi czas rozwijać się niemal bezobjawowo. Pierwsze sygnały choroby są często niecharakterystyczne, łatwe do zbagatelizowania i przypisywane innym, znacznie częstszym schorzeniom kardiologicznym.

W kolejnym filmie z cyklu poświęconego sercu dr n. med. Monika Gawor-Prokopczyk z Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie wyjaśnia:
🔹 jakie objawy kardiologiczne powinny zwrócić uwagę pacjentów i lekarzy,
🔹 które sygnały mogą sugerować, że za dolegliwościami kryje się amyloidoza transtyretynowa,
🔹 oraz dlaczego wczesna czujność diagnostyczna ma tak duże znaczenie.

Zachęcamy do obejrzenia filmu i śledzenia kolejnych materiałów z cyklu – wiedza może znacząco skrócić drogę do właściwej diagnozy. 💙

02/02/2026

📍 Nowy cykl filmów: amyloidoza transtyretynowa okiem kardiologa!

Amyloidoza transtyretynowa to choroba o dwóch obliczach – neurologicznym i kardiologicznym. Po serii filmów z neurologiem, w których skupialiśmy się na objawach ze strony układu nerwowego, rozpoczynamy nowy cykl poświęcony sercu.

W pierwszym materiale, opublikowanym razem z tym postem, dr hab. n. med. Łukasz Mazurkiewicz, kierownik Oddziału Kardiomiopatii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, wyjaśnia:
🔹 czym jest amyloidoza transtyretynowa,
🔹 jak dochodzi do jej rozwoju,
🔹 oraz w jaki sposób odkładanie amyloidu prowadzi do uszkodzenia mięśnia sercowego.

To ważne wprowadzenie do kardiologicznego spojrzenia na chorobę, która bardzo często pozostaje nierozpoznana przez długi czas. Zachęcamy do obejrzenia filmu i śledzenia kolejnych odcinków cyklu. 💙

31/01/2026

Na naszej stronie internetowej prezentujemy listę pierwszych ośrodków leczenia ALS z mutacją w genie SOD1.

https://www.ptchnm.org.pl/osrodki-leczenia-als-z-mutacja-w-genie-sod1/

30/01/2026

29 stycznia na Zamku Królewskim w Warszawie odbyła się konferencja „Priorytety w ochronie zdrowia 2026”. Jedna z sesji była poświęcona amyloidozie transtyretynowej. Zgromadzeni eksperci medyczni i przedstawiciele pacjentów zgodnie podkreślali, że w amyloidozie kluczowe są świadomość, wczesna diagnostyka i dostęp do nowoczesnego leczenia.
👉 Choć amyloidoza transtyretynowa jest chorobą rzadką, wymaga współpracy wielu specjalistów.
👉 Potrzebnych jest kilka–kilkanaście silnych ośrodków eksperckich oraz czujności lekarzy POZ, którzy potrafią rozpoznać tzw. czerwone flagi.
👉 Koszty innowacyjnych terapii są wysokie, ale koszty późnej diagnozy i niewłaściwego leczenia pacjentów są zdecydowanie większe – dla samych pacjentów, ich rodzin i całego systemu.
Eksperci zwracali uwagę na rosnące doświadczenia kliniczne oraz znaczenie nowych terapii, takich jak wutrisiran, który działa systemowo i może realnie poprawiać jakość życia chorych, ograniczając zarówno postęp choroby, jak i obciążenie terapią. Równie jasny był głos pacjentów: każda innowacja to szansa nie tylko na dłuższe życie, ale też na lepsze i bardziej aktywne życie.

29/01/2026

Przekaż 1,5% podatku – daj siłę mięśniom i nadzieję na jutro

Wesprzyj osoby chorujące na:
• SMA – rdzeniowy zanik mięśni
• SLA – stwardnienie zanikowe boczne
• LGMD – dystrofie obręczowo-kończynowe
• FSHD – dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa
• Miastenię Gravis

💙 Pomóż razem z nami!

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych od lat wspiera osoby zmagające się z ciężkimi, rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi oraz ich rodziny.

Twoje 1,5% podatku to realna pomoc:
✔ wsparcie pacjentów i opiekunów
✔ działania edukacyjne i informacyjne
✔ rehabilitacja i poprawa jakości życia
✔ walka o dostęp do nowoczesnego leczenia

🧾 Jak przekazać 1,5%?

To bardzo proste – w swoim zeznaniu podatkowym wpisz:

KRS: 0000021207

Nie ponosisz żadnych kosztów – to część podatku, który i tak płacisz.

🤝 Razem możemy więcej

Każdy gest ma znaczenie.
Każde 1,5% to krok w stronę lepszego życia osób chorujących na choroby nerwowo-mięśniowe.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

📢𝐊𝐑𝐒 𝟎𝟎𝟎𝟎𝟎𝟐𝟏𝟐𝟎𝟕

Adres

Ulica św. Bonifacego 10
Warsaw
02-914

Telefon

+48505125725

Strona Internetowa

http://www.ptchnm.org.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy PTCHNM umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do PTCHNM:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Warsaw?