Gaja Starecka - zespół Retta

01/08/2025

✈️ Lecimy do Houston...

Pakujemy walizki i już jutro znowu wyruszamy do Houston na kolejną wizytę lekarską do Texas Children's Hospital.

W ostatnich tygodniach stan G*i się pogorszył, a my — mimo wszystkich starań i nadziei — musieliśmy zmierzyć się z nowymi objawami choroby.

Przez długi czas było stabilnie. Gaja czuła się dobrze, mieliśmy wrażenie, że mimo wszystkich trudności idziemy do przodu.

Ale Zespół Retta znów dał o sobie znać...

Gaja zaczęła doświadczać tzw. Rett spells – epizodów trwających od kilku do kilkunastu sekund, w trakcie których ma trudności z oddychaniem a jej ciało staje się bezwładne.

Dla nas, rodziców patrzenie na córeczkę, która jest bezsilna wobec postępującej choroby jest największym cierpieniem...

Na początku podejrzewaliśmy, że to ataki padaczkowe – zrobiliśmy 12-godzinne nocne EEG i konsultowaliśmy się z neurologami w Polsce i USA.

Diagnoza: to nie padaczka, ale typowy objaw neurologiczny Zespołu Retta.

Były dni, kiedy Gaja miała nawet 10 takich epizodów... Była wtedy bardzo osłabiona, senna, bez sił.

Ale Gaja nie zamierzała się poddać. Szybko podjęliśmy działanie i udało nam się zredukować liczbę epizodów do 1–2 dziennie, a bywają dni, gdy nie ma ich wcale.

Gaja znowu się śmieje, ma więcej siły, chętnie ćwiczy 💜

Wierzymy, ze uda się nam ten dobry rezultat utrzymać...

Przed nami bardzo ważna wizyta w Houston.

Trzymajcie kciuki 🙏💜

24/07/2025

Kiedyś, jak każde dziecko, Gaja uczyła się jeść samodzielnie. Małymi rączkami brała jedzenie i z radością wkładała je do buzi.
Pamiętam, jak miała roczek – była wtedy bardzo niezależna. Nie chciała, żeby ją karmić. Wszystko musiała zrobić sama.

Potem przyszedł zespół Retta...

I samodzielne jedzenie stało się jedną z pierwszych rzeczy, które Gaja utraciła. Rączki przestały współpracować, mięśnie osłabły, a gryzienie stało się niemożliwe.

Dziś Gaja je tylko zblendowane posiłki, które przygotowujemy z ogromną troską. Jest karmiona i ma specjalną dietę.

Każda podróż to dla nas nie tylko walizki – to termosy z ulubionymi zupami G*i, bidony, łyżeczki, śliniaki + słoiki z pasteryzowanym domowym jedzeniem. Na lotnisku, w samolocie, w hotelu – Gaja musi mieć swoje jedzenie.

Pokój hotelowy w Houston, w którym mieszkamy, ma na szczęście kuchnię, bo hotel jest hotelem „medycznym”. Zaraz po przylocie robimy zakupy i gotujemy, by Gaja miała wszystko, czego potrzebuje.

Ale… 💜

Dzięki postępowi w pracach nad 🧬 terapią genową 🧬 zaczynamy mieć NADZIEJĘ.

Raporty z badań klinicznych pokazują, że dziewczynki z zespołem Retta zaczynają na nowo używać rączek. Zaczynają jeść i pić samodzielnie.

Mam jedno proste marzenie jako mama.

Że któregoś dnia, po terapii, pójdziemy z Gają na pizzę 🍕a potem na lody 🍦
I Gaja sama wybierze smak.
A starszy brat Olek podpowie jej, który jest najsmaczniejszy.

I wtedy będziemy wiedzieć, że wygrałyśmy tę walkę. 💪💜

21/07/2025

Ten przeszczęśliwy uśmiech G*i po zrobieniu trudnego ćwiczenia 🥹❤️

Nasza dzielna, trzyletnia córeczka ćwiczy wstawanie z ukochaną Panią Adą – specjalistką od fizjoterapii metodą MEDEK.

To dla Gajki ogromne wyzwanie, ale zobaczcie, z jaką radością i dumą się podnosi 💪W trakcie ćwiczeń słychać, jak po swojemu mówi do nas, że jest jej trudno…

A potem… ten uśmiech!

Za każdym razem, gdy uda jej się wykonać ćwiczenie aż promienieje – cieszy się swoją sprawnością, kiedy po wielu wysiłkach może jej doświadczyć.

To co dla zdrowych dzieci jest normalnością - dla G*i i innych dziewczynek chorych na zespół Retta jest marzeniem, celem wymagającym wielu godzin żmudnych ćwiczeń.

Zwycięstwa G*i dają siłę i nadzieję nam
wszystkim 🌟

14/07/2025

Drodzy Przyjaciele,

Długo nas tutaj nie było – i bardzo Was za to przepraszamy.

Minione miesiące były pełne ogromnych wysiłków, emocji i zmian. Po wszystkim, co przyniosła diagnoza, przyszło także zmęczenie. Potrzebowaliśmy czasu, by poskładać myśli i na nowo zbudować siebie i nasz świat w tej wymagającej codzienności.

Wracamy na fanpage G*i ☀️ – tak bardzo wdzięczni, że jesteście ❤️ i gotowi podzielić się z Wami tym, co się u nas wydarzyło. Nie tylko nadrobimy zaległości, ale z serca ♥️ obiecujemy: będziemy informować Was o wszystkim na bieżąco.

Ten rok rozpoczął się dla nas od podróży do Stanów Zjednoczonych 🇺🇸, gdzie Gaja miała umówioną wizytę u wiodących specjalistów od zespołu Retta w Texas Children’s Hospital w Houston.

Na miejscu najpierw przywitało nas teksańskie słońce i lato z temperaturą 25 °C… a dzień później miasto sparaliżowała największa od kilkudziesięciu lat śnieżyca ❄️❄️❄️ Zamknięto wszystko: sklepy, urzędy, szpitale. Ulice opustoszały 🥶 Nasza wizyta lekarska została odwołana i zamieniona na teleporadę.

Jakby tego było mało, cała nasza czwórka od razu po wylądowaniu złapała rotawirusa. Czuliśmy ogromną bezsilność i rozczarowanie, w końcu nie po to przelecieliśmy parę tysięcy kilometrów na drugi koniec świata… ✈️🌎

Próbowaliśmy przełożyć nasz lot powrotny, ale niestety – najtańsza taryfa, jaką kupiliśmy z szacunku do każdej złotówki zebranej dla G*i – nie dawała takiej możliwości. Rozważaliśmy nawet zakup nowych biletów, lecz ich koszt był ogromny.

Nie poddawaliśmy się. Do ostatniej chwili szukaliśmy rozwiązania. I wtedy, dosłownie kilkanaście godzin przed planowanym wylotem, dostaliśmy SMS od linii lotniczych: nasz lot został odwołany. Nie wiemy dlaczego, gdyż inne loty odbyły się tego dnia planowo. Dzięki temu udało nam się bezpłatnie zmienić termin powrotu, doczekać do ponownego otwarcia się szpitali i co najważniejsze odbyć pogłębioną wizytę stacjonarną.

Spotkanie z lekarzami było dla nas poruszające. Specjaliści byli pod wrażeniem faktu, że Gaja ❤️ mimo choroby staje się silniejsza, coraz lepiej komunikuje się ze światem. Z uznaniem mówili o codziennej, systematycznej pracy jaką wkładamy w jej terapię i rehabilitację. To spotkanie dodało nam otuchy i pozwoliło nam uzyskać odpowiedzi na wiele ważnych pytań, w tym odnośnie nadchodzącej terapii genowej.

Podczas tej podróży wydarzyło się jeszcze kilka niezwykłych rzeczy – ale o nich opowiemy Wam w kolejnych postach 😉

Nie wszystko da się zaplanować. Czasem pośrodku lata życie niespodziewanie zaserwuje nam mróz i śnieżycę. Można wtedy załamać ręce lub, nie rezygnując ze swojej drogi, ubrać, czapkę, szalik i rękawiczki i wyjść porzucać się z dziećmi śnieżkami. My zawsze wybierzemy tę drugą postawę. I zrobimy wszystko, by Gaja była zdrowa i szczęśliwa !

20/05/2025

Dziś nasza kochana Gajeczka kończy 3 latka 🎈

Nasza mała dziewczynka – pełna światła, radości i siły.
Życzymy Ci, Gaju, przede wszystkim szczęścia 🍀.
Żebyś czuła się bezpieczna, kochana i otoczona wsparciem każdego dnia.

Jesteś wesoła, ciepła, niesamowicie pozytywna i masz w sobie coś, co trudno opisać – ogromne dobro 💖, które czują wszyscy wokół Ciebie.
Jesteśmy dumni i nieskończenie wdzięczni, że to właśnie nas wybrałaś na swoich rodziców.

Rośnij, kochanie 🌱. A my – obiecujemy Ci jedno: zrobimy wszystko, co w naszej mocy, abyś była zdrowa.

Nie tylko dla Ciebie, ale także dla wszystkich innych dziewczynek, które, tak jak Ty, mierzą się z zespołem Retta.

Oczyma wyobraźni już widzimy ten dzień, gdy biegasz, skaczesz, śmiejesz się i wołasz: mamo, tato, Olku.

Codziennie pokazujesz nam, czym jest prawdziwa odwaga, siła ducha i mocna determinacja 🌈.
A my… my uczymy się tego wszystkiego od Ciebie – z podziwem, z miłością i z pokorą 🤍.
Dziękujemy, że jesteś. ❤️

19/04/2025

Drodzy,

Na te Święta życzymy Wam spokoju, radości i ciepła, które rodzi się z dobrych rozmów, życzliwości i serdecznych relacji ❤️

Żeby mazurki się udały, jajka 🪺 się pięknie zafarbowały, a zajączek 🐇 nie zapomniał, gdzie schował prezenty 🎁

Niech to będzie piękny, spokojny czas.

Ściskamy Was mocno!

Gaja, brat Olek i rodzice

21/01/2025

Drodzy Przyjaciele G*i 💜

Jeśli Wy i Wasi znajomi zechcielibyście przekazać 1.5% podatku Gajuni, będziemy ogromnie wdzięczni 💜

Gaja jest niesamowicie dzielna i nie zamierza się poddać 💜
Jesteśmy z niej bezkreśnie dumni 💜

Z całego serca dziękujemy Wam za ogrom dotychczasowego wsparcia i bardzo prosimy, bądźcie z nam dalej 💜

Pozdrawiamy Was serdecznie życząc Wam spełnienia choć kilku pięknych marzeń w tym Nowym Roku 💜

24/12/2024

Kochani Ciocie i Wujkowie 💜

życzymy Wam rodzinnych, pełnych miłości, bliskości i ciepła Świąt Bożego Narodzenia 💜

Postanowiliśmy, że w te Święta i w całym nadchodzącym Nowym Roku wybierać będziemy śmiech i beztroskę nad smutek, nadzieję i wdzięczność nad lęk, bliskość i wiarę w siebie oraz innych ludzi nad kłótnie i żal 💜

Gaja bardzo mocno wspiera nas w tym postanowieniu, bo czasem zdarza się jeszcze, że powinie nam się noga 🙈

Dziękujemy, że przez ten cały czas jesteście z nami i wspieracie Gaję w jej walce o zdrowie.
Jesteście dla nas wielkim darem 💜

Ściskamy Was i wysyłamy w Waszą stronę OGROM miłości i wdzięczności 💜💜💜

10/12/2024

Drodzy przyjaciele G*i,

stanowicie niesamowitą siłę i wsparcie codziennej walki naszej córki G*i o sprawność, radość i życie.

Codziennie z całego serca dziękuję Wam za wasze starania ♥️

Proszę Was, jeśli możecie, podzielcie się dalej tym postem od Siepomaga, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o G*i i jej walce oraz mogło ją wesprzeć.

Będę Wam za to bezmiernie wdzięczna.

Mama G*i

https://www.facebook.com/share/p/uCqJUjDda1yQY5GY/?mibextid=WC7FNe

🚨🚨 Marzymy o świątecznym CUDZIE, który uratuje naszą córeczkę❗️Prosimy o Waszą pomoc❗🙏🙏

https://www.siepomaga.pl/gaja-starecka️

Te Święta są dla nas wyjątkowo trudne. Nasza córeczka walczy z zespołem Retta, a każdy dzień to dla nas wszystkich ogromne wyzwanie.

Naszej Gajuni pomóc może tylko horrendalnie drogi lek – płacimy za niego 5 000 zł dziennie! Poświęciliśmy wszystko, co mogliśmy, żeby nasza córeczka mogła rozpocząć leczenie, ale teraz grozi nam przerwanie terapii! Nie stać nas na kolejne dawki. Leczenia nie można przerywać, bo wszystko może zakończyć się tragedią! Nie możemy do tego dopuścić... 😭

Błagamy o Waszą pomoc i wsparcie naszej walki! Wierzymy w dobro, wierzymy w ludzi, wierzymy w Was... 🥺🙏🎁

21/11/2024

Drodzy Przyjaciele G*i 💜

Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy...

Szukamy wolontariuszy, którzy chcieliby ofiarować choćby 10 minut swojego cennego czasu, by wesprzeć leczenie G*i 💜

Bardzo potrzebujemy osób, które mogłyby:
- publikować i komentować posty na Facebooku, by historia G*i dotarła do jak największej liczby dobrych serc 💜
- pomóc w grupie licytacji 💜

Walcząc od roku z całych sił o zdrowie i życie G*i wiemy już, że sukces w tej walce w ogromnej mierze zależy od tego, czy rodzicom uda sie poruszyć serca takich właśnie Aniołów 💜

Drogie Anioły, z całego serca prosimy Was o pomoc 💜

Jeśli możecie pomóc G*i, proszę wyślijcie nam wiadomość prywatną 💜

Adam i Julia Stareccy

Link do historii G*i https://www.siepomaga.pl/gaja-starecka

19/10/2024

W imieniu naszej kochanej Gajuni bardzo dziękujemy każdemu, kto wsparł walkę G*i o zdrowie 1,5% swojego podatku.

Dostaliśmy rozliczenie i nadal trudno nam uwierzyć w ten cud! Jesteśmy bardzo wzruszeni i wdzięczni 🥹♥️

Link do zbiórki
https://www.siepomaga.pl/gaja-starecka

29/09/2024

Z bratem jest najlepiej ♥️