14/09/2025
Wyobraź sobie, że państwo wspiera ciebie i OzN.
Nie musisz zakładać zbiórek.
Nie musisz wybierać między pieluchami a rehabilitacją albo wizytą u psychologa dla siebie.
Nie musisz być terapeutą, specem od księgowości, spraw urzędowych i pielęgniarką w jednym.
Możesz być rodzicem. Możesz być zwykłym facetem albo facetką. Taką Moniką, która kocha jeździć na rowerze do pracy, po drodze kupując ulubioną kawę. Albo Bartkiem, co pochłania w tydzień trzy książki i nie można go od tego oderwać.
Masz opiekę wytchnieniową.
Twoje dziecko ma asystenta osobistego, potrzebne sprzęty, skoordynowaną opiekę wielu specjalistów. A w przyszłości, gdy ciebie zabraknie, ma ciepły dom z rehabilitantami i terapeutami.
Masz prawo do odpoczynku, terapii, pracy, do życia. Masz czas na miłość, krótkie wypady, rozmyślanie na jaki kolor przemalować ściany albo co robić co wtorki, bo masz wtedy trzy godziny wolnego.
Twoja głowa jest cudownie wolna od wszystkich dzisiejszych lęków: -skąd wziąć pieniądze na rehabilitację? -jak mam wyjść do urzędu? -czy ten lekarz faktycznie pomaga mojemu dziecku? -czy ten rehabilitant zna się na rzeczy? -co będzie, jak mnie nie będzie? -jak ja przetrwam ten dzień? -kto przewinie i wykąpie trzydziestoletnią córkę, bo mam chory kręgosłup?
🔴 Czy troska o chore dziecko jest wtedy mniejsza?
Nie. Ale przestaje być walką o przetrwanie. Staje się życiem, relacją, miłością, codziennością.
Bez lęku i samotności.
🟡 Czy mimo niepełnosprawności bliskiej osoby opiekunowie są bardziej szczęśliwi?
Są mocniej obecni fizycznie i emocjonalnie. Mają czas i siłę być rodzicem, partnerem, przyjacielem, pracownikiem, zajawkowiczem. Kochać siebie, innych i swoje dziecko bez wyczerpania i frustracji.
🟢 Nauka mówi tu jasno:
Wsparcie systemowe zmienia wszystko.
Redukuje stres, wypalenie, depresję. Opiekunowie są zdrowsi, a nawet szczęśliwsi. Czują się częścią społeczeństwa, a nie ciężarem dla systemu. Nawet jeśli ich dziecko ma ciężką niepełnosprawność.
Wiadomo, że świat idealny nie sprawi, że niepełnosprawność zniknie. Ale może sprawić, że nie będzie źródłem cierpienia całej rodziny.
Więc pytanie nie brzmi „czy warto?”, ale: dlaczego jeszcze tego nie mamy?
Dlaczego w XXI wieku jakiekolwiek zalążki wsparcia niepełnosprawności jeśli już są, to jako eksperyment, o bardzo ograniczonym zasięgu i zasobach.
Na serio to tylko kwestia kasy?
