02/12/2020
Stawanie przed zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności jest jednym z najbardziej stresujących momentów w życiu rodzin osób z zD. W procesie orzecznictwa absurd goni absurd. W formie przystępnej grafiki prezentujemy Wam jedynie niewielki fragment tego procesu z punktu widzenia rodziców małych dzieci, którymi jesteśmy.
Nim stawimy się z dzieckiem na komisji, musimy złożyć wypełniony wniosek. Do wniosku sensownym wydaje się załączenie wyniku badania cytogenetycznego (tzw. kariotyp), który potwierdza potrojenie chromosomu w 21. parze, czyli istotę trisomii 21. Niestety to nie wystarcza. Lekarze orzecznicy często mówią nam , że "sam zespół Downa", czy "tylko zespół Downa" może nie wystarczyć, aby zaliczyć kogoś do osób niepełnosprawnych. Poważnie? Jak trisomia 21, czyli dodatkowy chromosom w każdej komórce organizmu konsekwentnie niszczący całe jego funkcjonowanie, od oddychania, przez sen, na trawieniu kończąc, to może być dla kogoś "za mało"?
Komisje liczą na tzw. choroby towarzyszące. Lubią dokumenty od wszystkich możliwych lekarzy specjalistów: od neurologa, endokrynologa, hematologa, nefrologa, kardiologa, lekarza rehabilitacji medycznej, itd oraz rehabilitantów i terapeutów. Rodzice muszę odwiedzić dziesiątki gabinetów, nieraz prywatnych, marnując czas i pieniądze i zajmując kolejki u specjalistów.
Ale nawet stając przed komisją ze wszystkimi zaświadczeniami (które są ważne tylko 30 dni, po tym okresie trzeba prosić o nowe), rodzice nigdy nie mogą być pewni wyniku. Orzecznictwo o niepełnosprawności dla osób z zD nie jest w Polsce ustandaryzowane. Komisja w Szczecinie może orzec zupełnie inaczej niż w komisja w Ustrzykach Dolnych, chociaż obie patrzą na dokładnie tę samą wadę genetyczną. Wszystko zależy od humoru szanownych komisji. Czasem też od ilości "papierologii", bo zespoły orzekające lubią dzielić osoby z zD na te "bardziej niepełnosprawne" i "mniej niepełnosprawne" sądząc po ilości zaświadczeń lekarskich, bo na same osoby stające przed orzecznikami, często nawet nie spojrzą.
Najczęściej zespoły orzekające "uzdrawiają" osoby z t21 na papierze . Wiele z naszych dzieci dostaje orzeczenia np. na 12 miesięcy, choć powszechnie wiadomo, że zespół Downa będzie im towarzyszył całe życie, wraz z chorobami i wadami, które są weń wpisane. Prawo pozwala przyznawać dzieciom orzeczenie do 16. roku życia, dlaczego więc komisje z niego niemal nie korzystają? Po ukończeniu 16 lat osoby z zD mogą otrzymywać orzeczenie bezterminowo, jednak i tu dzieje się to niezwykle rzadko. Wg. uzasadnień, trisomia 21 "rokuje poprawę", pozostawiamy to bez komentarza...
Kolejnym absurdem jest to, że komisje czasem uznają, że dziecko z zD praktycznie nie różni się od dziecka normatywnego, nie wymaga więcej pracy ze strony rodzica, pomocy, asysty, zawiezienia na terapie, w zasadzie jest samodzielne, tj. odbierają jednemu z opiekunów prawo do podjęcia się pełnoetatowej opieki nad dzieckiem i otrzymywania rekompensaty z tytułu rezygnacji z pracy. Brak jednego punktu w orzeczeniu sprawia, że rodzina zostaje pozbawiona pomocy finansowej.
Podobnie jest w przypadku dorosłych z t21, którym orzeka się stopnie niepełnosprawności. Jeśli rodzice poświecili całe swoje życie, ponieśli ogromne nakłady finansowe i dzięki nim osoba z zD jakkolwiek funkcjonuje, to ci rodzice są często "karani" nieprzyznaniem znacznego stopnia niepełnosprawności i odcięciem od pomocy, nie tylko finansowej, ale np. pozbawieniem prawa do uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej. Rodzice dorosłych osób często martwią się, że jeśli ich córka czy syn uśmiechną się na komisji, czy samodzielnie przedstawią, to ich orzeczenie będzie zagrożone. Jeśli "zbyt dobrze" wypadną na komisji, zostaną zamknięci w domu bez wsparcia. Dzięki temu na następnej komisji wypadną gorzej...
