TBCK Foundation of PR, Inc.

19/11/2025

Ya estamos listos para comenzar la nueva campaña de

En junio llegamos a miles de personas al desfilar por primera vez en la National Puerto Rican Day Parade. Nos estamos preparando para desfilar con nuestros por segunda vez en Junio de 2026 y puedes ayudarnos con tu donativo accesando el enlace.
Así podemos continuar creando concientización sobre el Síndrome TBCK, completar investigaciones claves y obtener más diagnósticos de familias que aun siguen sin respuesta por ser una condición Neurogenética ultra rara con mayor incidencia en la decendencia Boricua. Siempre agradecidos con tu apoyo.

https://tbckfoundation-bloom.kindful.com/?campaign=1390483

19/11/2025

Es de gran importancia para nuestras familias conocer cual es el proceso para que el plan médico cubra los pañales al recibir un diagnóstico de incontinencia. Aquí les compartimos un recurso para los beneficiarios del plan vital.

Comenta si tu recibe pañales a través de Plan Vital o un plan diferente. Información como esta es de gran valor para nuestras familias asegurar recibir los suplidos necesarios.

Toda persona, beneficiario del plan vital, que tenga diagnóstico de inicontinencia tiene cubierto los pañales y otros productos de incontinencia.

Para mas información puede escribir un texto con la palabra "pañales" al (787) 410-6076

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18/11/2025

A modo de recordatorio...
Les compartimos los email de contacto para que puedan comunicarse para a participar del Proyecto Investigativo. Nos encantaría llegar a la meta de 12 . Gracias a las familias que ya se han comunicado y confirmado asistir en el estudio con Neumología Pediátrica - Dr. Wilfredo De Jesús Rojas

wdejesus@psm.edu
groman25@stu.psm.edu
neumologiapediatricapr@gmail.com

¿Tu niñ@ tiene TBCK? Puedes participar de este estudio de investigación para evaluar la función pulmonar de los pacientes con TBCK. Buscamos 12 pacientes. Puedes llamar al 939-271-9422.

17/11/2025

Tenemos una semana bien ocupada. Ya mañana martes y el miércoles tenemos reuniones por Zoom ya pautadas como eventos. Pueden obtener los detalles de cada reunión en los stories, post previos o en el área de eventos para obtener el enlace de Zoom.

16/11/2025

El viernes, 21 de noviembre estaremos con nuestra mesa informativa en Vieques. Si te interesa asistir de voluntario/a déjanos saber.

14/11/2025

Si tienes unos 10 a 15 minutos, te invito a que vean el video desde 3hrs 16min donde hablamos sobre nuestra Fundación y las actividades que tenemos planificadas para el resto del año.

Video of our 2025 Virtual Conference

10/11/2025

Aprovecha y accesa la grabación de la Conferencia Virtual de TBCK 2025 en YouTube.

La agenda estuvo cargada de información importante y aprovechamos para compartir informacion sobre nuestra TBCK Foundation of PR, Inc.

Si tienes alguna pregunta luego de ver el video, no dudes en escribirnos o contactar emily@tbckfoundation.org

Video of our 2025 Virtual Conference

10/11/2025

¿Te perdiste la Conferencia Virtual de TBCK el sábado? No te preocupes que ya puedes verla por YouTube en la página de The TBCK Foundation

https://m.youtube.com/watch?v=MFQSdzseHC4&fbclid=IwVERDUAN_LT5leHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6y661uDCy9g1TBDZJkPUkthcahy8iHGAp8lCYDqAJixALdocr972ANUhthIw_aem_UTrDELcMa1FdheoN72KzVA

Missed the 2025 TBCK Conference? No worries — you can catch every session on our YouTube channel! 💙
👉 Watch here: https://youtu.be/MFQSdzseHC4

09/11/2025

En el mes de la Concientización de la Epilepsia, les compartimos un recurso para educar y obtener información valiosa.

💜 Celebrando el Mes de la Concienciacion sobre Epilepsia.
La epilepsia no siempre se presenta con convulsiones fuertes. Existen distintos tipos y manifestaciones, desde ausencias breves hasta movimientos leves.

Conocerlas nos permite comprender mejor a quienes viven con esta condición.

📞 Contáctanos:
info@sociedadepilepsiapr.org | 787-782-6200 | www.sociedadepilepsiapr.org

🔎 Para más información visita: epilepsyallianceamerica.org

🩺 Material educativo revisado por el Dr. Díaz Olivo en colaboración con la Escuela de Medicina de la Universidad Central del Caribe.