TBCK Foundation of PR, Inc.

24/03/2026

¿Qué es TBCK?

¿Qué es TBCK?

The TBCK Foundation publicó la siguiente información y nos dimos a la tarea de traducirla y compartirla en nuestro álbum de fotos Aprende sobre Síndrome de TBCK. Pueden accesar el álbum para aprender más. En cada foto tenemos un enlace para accesar más información.

Gracias por abogar, educar y concientizar sobre TBCK



Fuente: https://www.facebook.com/share/p/1CGW3vxRfQ/

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23/03/2026

Les recomendamos agendar su cita lo más pronto posible. Los servicios son de primera... si quieres saber más sobre como obtener equipos y acceso a médicos especialistas de forma gratuita envíanos un mensaje.

📢 ¡Buenas noticias para Puerto Rico! 🇵🇷

El Hospital Shriners para Niños regresa a la isla para ofrecer una Clínica de Evaluación GRATUITA para niños y jóvenes con condiciones ortopédicas.

🗓 Fecha:
Sábado 16 y domingo 17 de mayo

📍 Lugar:
Doctors’ Center Hospital
Dorado, Puerto Rico

👧👦 ¿Quiénes pueden asistir?
Niños hasta los 18 años con condiciones como:
✔ Problemas de espalda, brazos o piernas
✔ Escoliosis
✔ Parálisis cerebral
✔ Lesiones de médula espinal
✔ Necesidad de prótesis u órtesis

⚠️ IMPORTANTE:
• Citas limitadas
• Solo con cita previa
• Máximo 2 acompañantes por paciente

📞 Agenda tu cita hoy:
215-430-4020

📧 Más información:
PRoutreach@shrinenet.org

💙 En Shriners Children’s, la atención es sin importar la capacidad de pago.

23/03/2026

No se pierdan el FaceBook Live de Colegio de Profesionales de Terapia Ocupacional de Puerto Rico este miércoles, 28 de marzo a las 7:30pm. Tenemos representación durante el evento y nos gustaría digan presente para así explorar el impacto de la Terapia Ocupacional en pacientes de Síndrome TBCK.

Les esperamos.

Enfermedades Raras: Síndrome TBCK

Te invitamos a conectarte a este espacio en que el Colegio de Profesionales de Terapia Ocupacional de Puerto Rico y la TBCK Foundation of PR, donde exploraremos el impacto del síndrome TBCK y el rol clave de la terapia ocupacional.

Miércoles, 25 de marzo de 2026
7:30 p.m.
(corrección este miércoles 25 de marzo)
Evento en vivo

Contaremos con la participación de:
Mirnaly López Mercado
Luz Eneida Vázquez, Terapeuta Ocupacional

14/03/2026

Hoy tenemos reunión por Zoom para continuar dialogando sobre los detalles de nuestra participación en la National Puerto Rican Day Parade. Ya estamos registrados para el evento.

La renión de hoy es a las 8pm hora de Puerto Rico. Enlace en el área de comentarios.

12/03/2026

Nos encanta ver a Sofía uniéndose al grupo de participando del estudio investigativo del Dr. Wilfredo De Jesús Rojas. El apoyo de las familias significa mucho para nosotros. Nos gusta pensar que el esfuerzo de la comunidad logrará encontrar tratamiento o cura para el Síndrome TBCK. Este es uno de los dos estudios que actualmente están haciendo historia. Te invitamos a que nos contactes para aprender cómo participar.

Sofía ya participó de nuestro proyecto de investigación. Gracias a su participación y la de su familia seguimos aprendiendo más sobre esta condición para mejorar el diagnóstico, el cuidado respiratorio y la calidad de vida de estos niños.

Invitamos a pacientes con TBCK a participar en este esfuerzo de investigación. Cada paciente cuenta y cada historia nos ayuda a avanzar en la ciencia. Si su hijo o hija tiene diagnóstico de TBCK y desea conocer más sobre cómo participar, puede comunicarse con nuestro equipo. Juntos podemos generar conocimiento que cambie el futuro de TBCK.

The TBCK Foundation

11/03/2026

Gracias por contribuir con The TBCK Foundation para llegar a la meta este pasado mes de Enfermedades Raras. Nuestro compromiso continua para llegar a la meta de fin de año y lograr comenzar una nueva investigación del Síndrome TBCK a nivel mundial con los 156 que han recibido diagnóstico.

We reached our goal! 🎉
$26,446 raised thanks to this amazing TBCK community. Your generosity brings hope to our warriors and helps push research forward. Thank you for standing with rare families and making this possible. 💙🧬

10/03/2026

Ya estamos registrados para desfilar por segundo año en la Parada Puertorriqueña en NY National Puerto Rican Day Parade.

Hay varias formas para ayudarnos a darle protagonismo a los .

🔹️ Desfilar con nosotros
🔹️ Adquirir tu camisa o taza
🔹️ Hacer un donativo
🔹️ Ser nuestro auspiciador
🔹️ Compartir en las redes

¿De qué forma te unes a nuestros TBCK Warriors para la Parada Puertorriqueña?

Enlaces en los comentarios.

09/03/2026

Familias TBCK interesadas en obtener más información acerca del Proyecto Investigativo sobre la Variante TBCK Boricua por la Dra. Albino pueden tomar el primer paso y contactárnos indicando su interés en atender el taller comunitario virtual o presencial sin compromiso de participar. Aquellas familias con diagnóstico de la variante boricua residentes de Estados Unidos favor indicar en que estado residen.

Pueden contactarnos a tbckpr@gmail.com

08/03/2026

Hoy valoramos el esfuerzo de todas las mujeres en nuestra comunidad. Vemos como das lo mejor de ti en tu trabajo y con tu familia... hoy es buen día para recordarte dar lo mejor de ti para ti también.

¡Feliz Día de la Mujer! 💌