TBCK Foundation of PR, Inc.

07/02/2026

El gen TBCK y la proteína TBCK juegan un rol importante en el crecimiento y el desarrollo. Para aprender más del Síndrome TBCK puedes pasar por nuestro álbum de Fotos Aprende Sobre Síndrome TBCK.

También puedes visitar la página web de The TBCK Foundation en español en el siguiente enlace.

https://www.tbckfoundation.org/es/inicio/

¿Qué es TBCK?

The TBCK Foundation publicó la siguiente información y nos dimos a la tarea de traducirla y compartirla en nuestro álbum de fotos Aprende sobre Síndrome de TBCK. Pueden accesar el álbum para aprender más. En cada foto tenemos un enlace para accesar más información.

Gracias por abogar, educar y concientizar sobre TBCK



Fuente: https://www.facebook.com/share/p/1CGW3vxRfQ/

Translated with Google Lens

06/02/2026

Gracias MG Accesos LLC por abogar sobre los y ayudarnos a educar más personas sobre la sintomatología que conlleva el Síndrome TBCK. No duden en ver nuestra publicación de ¿Cómo se diagnostica el Síndrome TBCK?

También tenemos más información en nuestro álbum de fotos de FaceBook, Aprende sobre TBCK.

06/02/2026

Los fueron a la National Puerto Rican Day Parade en 2025 y estamos trabajando fuerte para desfilar en las calles de Nueva York por segundo año consecutivo en Junio 14 2026. Estamos en busca de voluntarios, auspiciadores y donativos. Pasa por nuestra página en FaceBook para más detalles. Enlace para donar o adquirir camisa o taza de café en los comentarios.

¡SOMOS TBCK! 1 en 1 millón

06/02/2026

Gracias MG Accesos LLC por resaltar al Síndrome TBCK como 1 de las 7 mil enfermedades raras. Así como Mildred menciona existe una variante boricua de la mutación TBCK. A nuestro entender hay más de 30 diagnosticados con la variante boricua del Síndrome TBCK de los 159 guerreros actualmente con diagnóstico de Síndrome TBCK a nivel mundial.

05/02/2026

Disfrutamos demasiado con Centro Margarita, Inc. celebrando el . Nos recibieron con una decoración inspirada en nuestros colores y tema de ADN y genética que nos gusta tanto para resaltar el orígen de la mutación genética en el gen TBCK que es resultado de ambos padres que son portadores de la mutación en TBCK. Nos encantó verles a todos junto con Evaluna ayudarnos a crear Concientización del Síndrome TBCK. Gracias por la invitación.

Somos TBCK... 1 en 1 millón

05/02/2026

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de TBCK?

Hemos recibido preguntas de cómo recibir un diagnóstico del Síndrome TBCK. Aquí les compartimos la información según publicada en www.tbckfoundation.org

Información suministrada por The TBCK Foundation

05/02/2026

Emocionados de poder tener nuestra mesa informativa, stickers, tarjetas de San Valentín y camisas con Amigos de Ava este 28 de febrero en Riviera Tennis Center, Bayamón. Pueden seguirnos en las redes para ver otras actividades que tenemos este año como nuestra participación en junio en la Parada Puertorriqueña en NY National Puerto Rican Day Parade. Si quieres ser voluntario en el evento o auspiciador, déjanos saber.

Además de apoyar una gran causa y jugar tu deporte favorito, en extrAVAganza podrás disfrutar de un bazaar y un ambiente lleno de marcas y negocios locales de todo tipo.

Un espacio para apoyar emprendimientos locales. Ven con tu familia y amistades a disfrutar de un día lleno de

¡¡Nos vemos el 28 de febrero en Riviera Tennis Center!!

04/02/2026

Somos TBCK - Somos 1 en 1 Millón

¿Por qué es tan importante crear concientización del Síndrome TBCK? Hay muchas familias en la isla y alrededor del mundo sin diagnóstico. La prevalencia del Síndrome TBCK a nivel mundial es 1 en un millón... lo cual nos cataloga como Ultra Rara dentro de las Enfermedades Raras.

Sin embargo, dentro de la población hispana, la prevalencia es 1 en 280,000 personas. Al momento hay solo 24 familias en nuestra comunidad que han recibido diagnóstico en la isla. Sabemos que hay más familias sin diagnóstico. Ayúdanos a identificar más guerreros y guerreras TBCK.

Gracias Dr. Abdías Díaz por explicar la prevalencia del

04/02/2026

Este mes de febrero es dedicado a las Enfermedades Raras. Ya dimos comienzo con y ya hoy tenemos un taller por Zoom para familias, cuidadores o profesionales. Te invitamos a esta y algunas de las otras actividades ya pautadas para este mes.

Puedes accesar el Taller a través del evento que creamos. Aquí está el link con todos los detalles. Te esperamos hoy en el taller por Zoom.

03/02/2026

Gracias mamá de Emmett por dejarnos saber que Febrero 1 no estaba en la lista de RARE Revolution Magazine como Día de Concienciación del Síndrome TBCK. Ayer mismo nos comunicamos y ya hoy aparecemos en la lista. Es gracias a ustedes que podemos seguir llegando más lejos.

Rare disease awareness is not only about . There are 364 other days in the year - have you seen our RARE Disease Awareness day Calendar?

Check if your awareness day is on there - if not drop us a comment or message and we'll get it added.

https://rarerevolutionmagazine.com/rare-disease-awareness-day-calendar/