TBCK Foundation of PR, Inc.

10/03/2026

Ya estamos registrados para desfilar por segundo año en la Parada Puertorriqueña en NY National Puerto Rican Day Parade.

Hay varias formas para ayudarnos a darle protagonismo a los .

🔹️ Desfilar con nosotros
🔹️ Adquirir tu camisa o taza
🔹️ Hacer un donativo
🔹️ Ser nuestro auspiciador
🔹️ Compartir en las redes

¿De qué forma te unes a nuestros TBCK Warriors para la Parada Puertorriqueña?

Enlaces en los comentarios.

09/03/2026

Familias TBCK interesadas en obtener más información acerca del Proyecto Investigativo sobre la Variante TBCK Boricua por la Dra. Albino pueden tomar el primer paso y contactárnos indicando su interés en atender el taller comunitario virtual o presencial sin compromiso de participar. Aquellas familias con diagnóstico de la variante boricua residentes de Estados Unidos favor indicar en que estado residen.

Pueden contactarnos a tbckpr@gmail.com

08/03/2026

Hoy valoramos el esfuerzo de todas las mujeres en nuestra comunidad. Vemos como das lo mejor de ti en tu trabajo y con tu familia... hoy es buen día para recordarte dar lo mejor de ti para ti también.

¡Feliz Día de la Mujer! 💌

07/03/2026

Mientras podamos decir presente... allí estaremos junto a ELI Foundation Puerto Rico y la comunidad de Enfermedades Raras.

04/03/2026

La Dra. Xilma Ortíz junto a su equipo de trabajo en el área de investigaciones han completado varios estudios relacionados al Síndrome TBCK. Hace 10 años estos estudios dieron con el descubrimiento del

Su laboratorio sigue siendo el equipo principal llevando a cabo la mayor parte de las investigaciones. Y su equipo junto a CHOP Children's Hospital of Philadelphia continuan apoyándonos.

02/03/2026

Gracias a los que nos ayudaron a llenar las redes con nuestros , información de las Enfermedades Raras o Síndrome TBCK e historias de gran resilencia y valentía en el Día de Enfermedades Raras en esta última semana.

Aquí dos de nuestros guerreros: Seba y Gian agradecidos por el apoyo brindado.

01/03/2026

A solo $500 de cumplir nuestra meta... Estos fondos se estarán usando para la próxima investigación del Síndrome TBCK. Gracias por compartir, gracias hacer tu donación.

Pueden donar a través de en el siguiente enlace.

https://www.gofundme.com/f/tbck-ready-for-research?fbclid=IwdGRjcAQJySVjbGNrBAnJHmV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHiDI0hMLVIn4nybTo02ax8zvE4j93EDjNDllNz45QMU7gqd8_3Eq5s9jGB9z_aem_wrfpqzlcwxEZJ4M66oaEkg

YESSSS 🙌💜 We are SO close!!
Only $500 stands between us and our $26,000 goal 🎉 Every single dollar has been poured into hope, research, and support for our TBCK families.

Let’s finish this STRONG 💥
If you’ve been waiting for a sign to give… this is it.
Help us cross that finish line and make it official 🩷

01/03/2026

28/02/2026

Gracias MG Accesos LLC por brindar a la luz algunos de los retos que nuestra comunidad de Enfermedades Raras enfrenta en la travesía antes y después de un diagnóstico.

28/02/2026

Contamos con tu apoyo mañana, 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras. Luce tu camisa o accesorio de rayas o patrón de zebra y etiquetanos.

On February 28, we stand together.
TBCK is rare — but our community is powerful.
Every diagnosis. Every milestone. Every challenge. Every victory.
Every stripe has a story.
This Rare Disease Day, we’re asking you to Show Your Stripes 🦓
Wear zebra print. Share your warrior. Tell your story. Tag us so we can reshare.
Because awareness leads to research.
Research leads to hope.
And hope changes everything.