Era muito desenvolvido e muito inteligente, era aparentemente normal, ou seja, um bebe normal, ate ao dia 26 de junho de 2012, quando de repente os meus olhos piscaram tanto e fui parar ao hospital com diagnostico de Epilepsia, os meus pais estavam muito assustados com toda a falta de informação e com tantos exames fiquei internado duas semanas..... numa ressonância magnética descobriram o meu real problema: LISSENCEFALIA causada por uma mutação encontrada no gene LIS1 ou seja, quando eu estava na barriga da minha mamã até ao 3º mês de gestação é formado o cérebro pelos chamados neurónios e os meus amiguinhos neurónios perderam-se na caminhada, então os médicos disseram aos meus papás que eu tenho o cérebro liso em algumas áreas, e não sabem o que se perdeu...
Mas os médicos deram um prognostico muito triste: que eu podia não sentar, não andar, não falar e ter até um atraso mental... tenho Epilepsia derivado desta má formação cerebral, sou HIPOTONICO (corpo muito mole) por isso tenho dificuldade em aguentar o corpo em pé e não ando com 2 aninhos. Todos se uniram em meu favor e procuraram soluções, então foi ai que a minha mamã encontrou um fisioterapeuta Cubano particular e fomos à luta... amiguinhos eu não fazia nada, nada e nada que um bebe deveria fazer, depois das crises de Epilepsia perdi muitas capacidades, menos a de LUTAR, e hoje já me sento, já agarro as coisas com as mãozinhas e com muita força, já sei rebolar, já dou passinhos quando me agarram e fico em posição de gatas, tenho muita coisa para aprender e para alcançar mas acredito que vou andar! eu como pela boca e não por uma sonda como era previsto. os médicos estão surpreendidos comigo e agora já estou na escolinha, gosto de todas as minhas amiguinhas e das minhas professoras. A luta ainda agora começou amiguinhos, mas a minha mamã fez esta pagina para dar a conhecer o meu caso porque eu sou único em Portugal com este problema pois é uma doença rara e no estrangeiro há poucos como eu, É UM CASO EM CADA VINTE MIL PESSOAS
Precisamos de ajuda porque existem varias despesas e só de fisioterapia física são 360 euros todos os meses e preciso de terapia da fala e não temos como manter estes valores mensais, o meu tratamento passa por terapia física, ocupacional e da fala e muito muito estimulo e amor. Havemos de colocar o NIB do banco caixa geral de depósitos e quem puder ajudar, mesmo com pouco acreditem que grandes coisas serão realizadas, vamos também posteriormente colocar o estudo genético realizado em Inglaterra e outros exames. Todos os dias são difíceis para mim porque queria muito falar e dizer o que penso mas não é possível neste momento, então a minha mamã vai deixar vos sempre atualizados do meu caso e da minha evolução. Não deixem de ajudar mesmo com pouco, será com muito amor e isso é o mais importante para mim. NELSINHO E SUA MAMÃ e restante família e amigos.
