31/10/2025
O QUE MAIS ASSUSTA NO RETT
O Risco de Morte Súbita:
Como existem complicações severas associadas Síndrome, como é o caso de anomalias cardíacas e problemas respiratórios, o nosso medo de morte súbita é uma preocupação real e constante para nós.
A Progressão da Doença e Perda de Habilidades:
Existe uma sombra constante e apavorante de que a condição atual se agrave, levando à perda de ainda mais capacidades, como a sua habilidade de andar (que a maioria já perdeu), de ser capaz de deglutir, mastigar e engolir sozinha (o que leva à necessidade de gastrotomia), ou um aumento de outros problemas como o agravamento da escoliose.
A Incapacidade de comunicar e a Dor:
A Síndrome de Rett compromete gravemente a capacidade de comunicação. Existe um pavor real e palpável de pensarmos que a nossa filha possa estar a sentir uma dor, um mal-estar ou ansiedade e não consiga dizer-nos. Isto é angustiante e perturbador.
As Crises Epiléticas e Convulsões Descontroladas.
O Futuro e os Cuidados a Longo Prazo:
A Síndrome de Rett ainda não tem cura e requer cuidados contínuos, para toda a vida. Nós preocupamo-nos e temos um medo bastante Real com o facto de não sabermos que irá cuidar da Tatiana quando nós não o conseguirmos fazer (Por partirmos ou por doença). Queremos garantir que ela tenha um cuidador que a Ame, que mantenha as suas terapias e acompanhamento médico necessárias ao longo da sua vida para que viva feliz.
A Exclusão Social e Falta de Consciencialização:
Temos muito medo de que a nossa filha Tatiana seja alvo de qualquer tipo de preconceito, de que a Sociedade a marginalize e não seja aceite, ou de que as pessoas que a rodeiam não compreendam a doença.
Os nossos medos são aterradores!!
Vivemos num equilíbrio delicado entre a tristeza e o medo das perdas, mas também procuramos encontrar motivos para nos mantermos fortes e extremamente gratos pelas pequenas/GIGANTES conquistas da nossa filha linda, aprendendo a valorizar e celebrar todos os avanços por mais pequenos que possam parecer.
