Fadinhas da Alma

Fadinhas da Alma A luta da Tatiana contra o Rett
Fadinhas e Seres Mágicos
https://gofund.me/2b2e97ec
https://catnunlevdav.wixsite.com/meusite-1

31/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
A Sobrecarga Invisivel

Ser mãe atípica é carregar uma mochila emocional que o mundo raramente consegue ver ou medir.

Para além das terapias e consultas, vivemos na gestão constante de expectativas, burocracias e medos do futuro. É uma sobrecarga invisível: o planeamento exaustivo de cada saída e a antecipação de crises que ninguém nota.

Lutamos contra um sistema que nem sempre acolhe, e contra o julgamento de quem vê de fora sem compreender. A nossa mente não descansa; estamos sempre a traduzir o mundo para os nossos filhos e a protegê-los da exclusão. É urgente validar e reconhecer este esforço

A exaustão emocional é real e nasce da necessidade de lutar por direitos que deveriam ser garantidos.

Cuidar de quem cuida é essencial porque ninguém consegue sustentar o mundo inteiro sozinha durante tanto tempo.

Que a nossa carga seja vista, reconhecida e, acima de tudo, partilhada por uma sociedade mais empática.

Para ti, mãe atípica, não estás sozinha

🇬🇧
The Invisible Overload
Being an atypical mother means carrying an emotional backpack that the world rarely sees or knows how to measure.
Beyond therapies and medical appointments, we live in constant management of expectations, bureaucracy, and fears about the future. It is an invisible overload: the exhausting planning of every outing and the anticipation of crises that often go unnoticed.
We fight against a system that does not always welcome us, and against the judgement of those who observe from the outside without truly understanding. Our minds never rest; we are constantly translating the world for our children and protecting them from exclusion. This effort needs to be seen, validated, and recognised.
Emotional exhaustion is real, and it grows from the need to fight for rights that should already be guaranteed.
Caring for those who care is essential, because no one can carry the weight of the entire world alone for so long.
May our burden be seen, acknowledged, and above all, shared by a more empathetic society.
To you, atypical mum — you are not alone. 💜





29/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
O Teu vizinho

Ouvir chamar à Tatiana de “coitadinha” ou “nem parece que tem deficiência” magoa profundamente a quem cuida e quem vive esta realidade. 💔 Estas frases, embora por vezes ditas sem malícia, minimizam a nossa luta e invisibilizam a condição da Tatiana. É devastador sentir que a identidade de uma criança como ela é medida por quanto ela consegue “parecer normal”.

Vamos trocar a pena pela sensibilidade e o julgamento pelo conhecimento real e respeitoso.

Utiliza a terminologia correta: “pessoa com deficiência”.

É uma característica, não um fardo ou um segredo.

Dizer “estamos aqui para ti” só faz sentido se for uma afirmação verdadeira e coerente com os teus atos. Apoiar uma família atípica é oferecer presença, escuta ativa e uma aceitação que não tenta camuflar a realidade. Não ofereças palavras e frases vazias.

A verdadeira inclusão começa no vocabulário e na forma como validamos a existência do outro. 🤝 Menos comentários de circunstância e mais empatia genuína no dia a dia.

🇬🇧
Your Neighbour
Hearing Tatiana being called “poor thing” or “she doesn’t even look like she has a disability” deeply hurts those who care for her and live this reality. 💔
These phrases, even when said without ill intent, minimise our struggle and make Tatiana’s condition invisible. It is devastating to feel that a child’s identity is measured by how much she manages to “seem normal”.
Let’s replace pity with sensitivity, and judgement with real, respectful understanding.
Use the correct terminology: “a person with a disability.”
It is a characteristic, not a burden or a secret.
Saying “we’re here for you” only makes sense if it is true and consistent with your actions. Supporting an atypical family means offering presence, active listening, and acceptance that does not try to mask reality. Don’t offer empty words or phrases.
True inclusion begins with language and with the way we validate one another’s existence. 🤝
Fewer polite comments, more genuine empathy in everyday life.




27/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Por favor ensina o teu filho

🇵🇹 (English below🇬🇧 ): A Fadinha Flor nasce do amor, da delicadeza e da magia dos pequenos detalhes. Feita para lembrar...
19/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
A Fadinha Flor nasce do amor, da delicadeza e da magia dos pequenos detalhes.
Feita para lembrar que a beleza mora no simples.
E que a magia… está sempre mais perto do que pensamos.

🇬🇧
The Flower Fairy is born from love, gentleness and the magic of small details.
A reminder that beauty lives in simplicity.
And that magic is always closer than we think.




🇵🇹 (English below🇬🇧 ): Atualização importante sobre o tratamento da Taysha para a Síndrome de Rett ✨Há notícias que traz...
13/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Atualização importante sobre o tratamento da Taysha para a Síndrome de Rett ✨
Há notícias que trazem esperança e esta é uma delas.

Os te**es clínicos do tratamento TSHA-102, da Taysha Gene Therapies, continuam a avançar.
O primeiro grupo de meninas e jovens já começou a receber o tratamento
Os estudos estão a decorrer em vários centros
Todos os participantes deverão estar tratados até meados de 2026
Os primeiros dados de segurança e eficácia a longo prazo são esperados ainda este ano

Este tratamento está a ser estudado para perceber se pode ajudar a recuperar ou melhorar capacidades como o uso das mãos, a mobilidade e a comunicação.
Ainda não é uma cura, ainda há um caminho a percorrer — mas é um passo real, sério e científico na direção certa.
Seguimos com cautela, mas também com esperança.
Porque cada avanço conta. 💜

🇬🇧
Latest update on the Taysha treatment for Rett syndrome ✨
There is news that brings hope — and this is one of them.
Clinical trials of TSHA-102, developed by Taysha Gene Therapies, continue to move forward.
The first patients have already started receiving the treatment
Trials are ongoing at multiple clinical sites
All participants are expected to be treated by mid-2026
Initial long-term safety and efficacy data are expected later this year

This treatment is being studied to understand whether it can help regain or improve abilities such as hand use, mobility and communication.
It is not a cure yet, and there is still a long journey ahead — but it is a real, serious and scientific step in the right direction.
We move forward with caution, but also with hope.
Because every step matters. 💜




🇵🇹 (English below🇬🇧 ): Sorteio mês de Janeiro É sobre espalhar amor, apoiar a Tatiana e acreditar que pequenos gestos mu...
04/01/2026

🇵🇹 (English below🇬🇧 ):
Sorteio mês de Janeiro
É sobre espalhar amor, apoiar a Tatiana e acreditar que pequenos gestos mudam tudo. 💜
O que vai a sorteio:
1 Boneca cheia de magia e as suas roupinhas encantadas
📅 Data do sorteio: 2 de Fevereiro
💫 Valor por número: 5€
🌸 Como participar:
1️⃣ Compra 1 número (ou mais) – 5€ cada
2️⃣ Reposta este post nos teus stories
3️⃣ Nos comentários, marca 2 amigos
Não podem ser lojas
Cada número comprado é um abraço à Taty e um apoio direto nas suas terapias.
Obrigada por estares desse lado, por partilhares, por acreditares e por fazeres parte desta história.
Participa. Partilha. Espalha magia.

🇬🇧
January Giveaway
This giveaway is about spreading love, supporting Tatiana, and believing that small gestures can change everything. 💜
What’s included in the giveaway:
🧸 1 magical doll and her enchanted outfits
📅 Draw date: 2nd February
💫 Price per number: €5
🌸 How to take part:
1️⃣ Buy 1 number (or more) – €5 each
2️⃣ Share this post on your stories
3️⃣ In the comments, tag 2 friends
Stores/businesses are not allowed
Each number purchased is a hug for Taty and direct support for her therapies.
Thank you for being here, for sharing, for believing, and for being part of this story.
Take part. Share. Spread the magic.

Endereço

MAFRA
Mafra
2655-272

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Terça-feira 00:00 - 23:59
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FADINHAS DA ALMA

Olá Alma Amiga,

O Projecto Fadinhas da Alma surge de algo Mágico e único, de um milagre na minha vida no ano de 2013..

Este foi o Ano em que nasceu a minha Fadinha da Vida Real, uma linda menina de olhos azuis e cabelos loirinhos que nos conquistou no primeiro segundo que a vimos..

Quando tinha 9 meses, comecei a notar que havia realmente alguns aspectos relevantes que a tornavam diferente dos meus rapazes, não estava ligada a mim, não batia palminhas, não fazia gestos quando cantava para ela, não se sentava sozinha sem a ajuda das almofadas e.. eu sentia que estava fechada nela, feliz, mas não conectada a este mundo..