Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

09/12/2025

Já esperamos por vós no nosso webinar. Estamos no link

https://us06web.zoom.us/j/87357973104?pwd=cmmPTvE8UVpoXyAYoXztO6s1JjXfEV.1

08/12/2025

É já amanhã o nosso Webinar sobre nutrição.

Temos encontro marcado às 18h30. Eis o Link:

https://us06web.zoom.us/j/87357973104?pwd=cmmPTvE8UVpoXyAYoXztO6s1JjXfEV.1

05/12/2025

O dia Internacional do Voluntariado celebra as pessoas extraordinárias cuja generosidade e compaixão fortalecem comunidades em todo o mundo. 💙✨

Na APHP e na PHAEUROPE, tudo o que somos — e tudo o que conquistamos — existe graças a indivíduos dedicados que doam o seu tempo, paixão e coração às nossas associações e à missão de apoiar todos os afetados pela hipertensão pulmonar.

Os nossos voluntários não são apenas colaboradores; são defensores, aliados e agentes de mudança signif**ativa. Eles sensibilizam, defendem os direitos dos pacientes, oferecem apoio e criam espaços de esperança e compreensão para a comunidade de HP. Os seus esforços constroem conexão, visibilidade e força onde mais se precisa.

Hoje, expressamos a nossa mais sincera gratidão pelo seu compromisso incansável e pela diferença que fazem todos os dias. Obrigado por transformar empatia em ação e por ajudar a construir um futuro melhor para todos que vivem com HP. 🙏💙

A todos os nossos voluntários: parabéns e muito obrigado. Não existiríamos sem vocês!

🌍 International Volunteer Day celebrates the extraordinary people whose generosity and compassion strengthen communities around the world. 💙✨

At PHAEUROPE, everything we are—and everything we achieve—exists thanks to dedicated individuals who give their time, passion, and heart to our umbrella association and to the mission of supporting everyone affected by pulmonary hypertension.

Our volunteers are not just contributors; they are advocates, allies, and drivers of meaningful change. They raise awareness, stand up for patient rights, offer support, and create spaces of hope and understanding for the PH community. Their efforts build connection, visibility, and strength where it’s needed most.

Today, we extend our warmest appreciation for their tireless commitment and the difference they make every single day. Thank you for transforming empathy into action and for helping shape a brighter future for all living with PH. 🙏💙

To all our volunteers: congratulations, and thank you. PHAEUROPE would not exist without you!

03/12/2025

Estamos na recta final do ano, no mês em que se fazem as retrospectivas e se estabelecem as metas para o novo ano que se avizinha!
Estamos no mês em que se reúne a família à mesa e se comemora! Mas este também é o mês em que se cometem alguns erros alimentares. Se para as pessoas saudáveis já leva algum tempo a recuperar desses erros, então e os doentes com HP?

Para nos falar disto e muito mais teremos connosco a Dra Joana Malta, nutricionista que faz parte da equipa multidisciplinar no hospital Santa Maria e Pulido Valente.

Dia 9 de Dezembro esperamos por ti às 18h30

Link a informar brevemente

28/11/2025

Sou professora de filosofia, mas acima de tudo, uma lutadora. Nasci com a síndrome de Eisenmenger, que levou ao desenvolvimento de hipertensão pulmonar (HP). Desde muito jovem, passei a frequentar consultórios médicos regularmente, visitando inúmeras clínicas e aprendendo sobre mim e sobre a minha condição.

Durante anos, recebi um tratamento incompleto. Apenas a minha arritmia era tratada, pois não existiam terapêuticas adequadas para a HP. Durante este período, sofri constantemente: tinha pouca energia, estava sempre sem fôlego, precisava de dormir com frequência, sofria de vertigens e carregava um peso enorme dentro de mim.

Assim que finalmente consegui ter acesso ao tratamento e medicação adequados para a HP, a minha qualidade de vida transformou-se. A medicação correta deu-me energia, esperança e a capacidade de voltar a viver plenamente. Esta experiência ensinou-me que o acesso ao tratamento não é apenas uma questão médica – é a própria vida, preenche o que faltava dentro de nós, o que nos foi retirado pela própria condição.

A filosofia ensinou-me sobre a vida e a luta. Reflito frequentemente sobre aqueles períodos sombrios sem tratamento e recordo as sábias palavras: "É impossível entrar duas vezes no mesmo rio." — Heraclito.

O acesso ao tratamento transforma vidas. Sem ele, até os mais fortes lutam para sobreviver; com ele, podemos realmente prosperar e voltar a ser nós próprios.

28/11/2025

Sou o Răzvan, tenho 49 anos e sou natural de Vaslui, na Roménia. Nasci com uma grave malformação cardíaca inoperável (cardiopatia congénita). Desde cedo que me ensinaram a ter cuidado, a não correr muito, a não brincar como os outros — mas ninguém me disse como controlar o meu desejo de ser “normal”. A minha infância foi um misto de preocupação e coragem, tristeza e riso, e momentos em que me esquecia que era “diferente”.

Em 2009, comecei a sentir uma fadiga invulgar, tonturas e dores no peito. Respirar, algo que todos consideram normal, tornou-se uma luta. Subir alguns degraus parecia escalar uma montanha. Em fevereiro de 2009, foi-me diagnosticada hipertensão arterial pulmonar (HAP) pelo Dr. Tesloianu Anda e imediatamente incluído no programa nacional de HAP do Hospital de Pneumologia de Iași.

O diagnóstico foi uma total surpresa. A doença não vem só. Instala-se em casa, na rotina diária, nos planos para o futuro. A minha família tornou-se a minha equipa, aprendendo juntamente comigo como administrar o tratamento, monitorizar
os sintomas e apoiar-me dia após dia. O tratamento tornou-se a minha tábua de salvação. Remédios, consultas, monitorização — tudo isto me deu esperança e estabilidade.

Passei por negação, raiva e tristeza, mas também aprendi algo que nenhum manual
poderia ensinar: viver conscientemente, ouvir o meu corpo, respeitar os meus limites e aproveitar as pequenas coisas — um dia sem dor, um pequeno passeio, uma conversa que me faz esquecer tudo. O acesso a cuidados, medicamentos e comunidades de apoio permitiu-me recuperar as forças e viver uma vida mais plena.

Viver com Hipertensão Pulmonar não é fácil. Mas, a cada dia que consigo respirar, rir e escrever estas linhas, sinto que ganhei algo precioso: uma nova perspetiva. Mais profunda. Mais real.

27/11/2025

O meu nome é Petra e gostaria de partilhar a minha história convosco. Não é fácil, mas acredito que a honestidade tem o poder de nos conectar. O meu diagnóstico é hipertensão arterial pulmonar – uma doença da qual nunca tinha ouvido falar. Quando os médicos me contaram, senti um misto de medo, incerteza e inúmeras perguntas às quais não consegui responder.

Os problemas respiratórios duraram cerca de um ano. Tudo começou numa noite com pressão no peito e falta de ar. Na manhã seguinte, dirigi-me ao meu médico de clínica geral, que me encaminhou imediatamente para as urgências com suspeita de embolia pulmonar. Esta hipótese foi afastada, mas a insuficiência cardíaca foi confirmada. Depois de vários dias na UCI de Trnava, fui encaminhada para o Instituto Nacional de Doenças Cardiovasculares de Bratislava. Aí, após um cateterismo cardíaco, foi confirmado o meu diagnóstico: hipertensão arterial pulmonar (HAP).

Agora faço exames de rotina de três em três meses e o meu estado clínico mantém-se estável. Aprendi a aceitar que a minha vida mudou – não de uma só vez, mas aos poucos. Há dias em que o meu corpo se sente fraco,
em que a ansiedade toma conta e tudo parece incerto. E há dias em que consigo sorrir,
respirar fundo e lembrar-me: eu consigo.
A minha família, os meus pais, filhos, amigos e colegas ajudam-me a ultrapassar tudo isto. Graças a eles, sei que não estou sozinha. Esta doença ensinou-me a dar valor às pequenas coisas – paz, uma palavra gentil, um momento de tranquilidade e um sorriso. Não é a vida que eu teria escolhido, mas é uma vida que continua a ensinar-me gratidão e coragem todos os dias.
Hoje, sei que mesmo com hipertensão pulmonar, mas com os cuidados e o tratamento adequados, a vida ainda é possível. Talvez diferente, mais lenta, mas ainda assim plena. Cada dia é uma nova oportunidade para nos levantarmos, respirar fundo e
fazer algo que traga alegria.
Para quem está a iniciar esta jornada, diria: não tenham medo de pedir ajuda. Abracem o seu próprio ritmo e lembrem-se: apesar da doença, continuo a ser a mesma pessoa: forte, valiosa e digna de amor.

27/11/2025

É HOJE!!

O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galrinho, Cardiologista no Hospital de Santa Marta e responsável pelo departamento de hipertensão pulmonar.

Para além de um momento onde podemos beneficiar do conhecimento sobre a CTEPH, será também um excelente momento de reencontro entre todos e com toda a certeza um momento de partilha de experiências.

📌Esperamos por TODOS às 18h30‼

Aqui f**a o link para aderir à nossa sessão:

https://us06web.zoom.us/j/82436839625?pwd=iBBF2TpGDtiONC0uuvax1P0FDa8Mhw.1

27/11/2025

Os meus primeiros sintomas apareceram quando eu tinha 12 anos. Durante dez anos, enfrentei diagnósticos errados e incertezas, até que aos 22 anos, recebi finalmente o diagnóstico de doença cardíaca congénita e hipertensão pulmonar grave.

Na época, eu era caloira na universidade, mas tive que abandonar os estudos para me concentrar no tratamento. Hoje, aos 34 anos, recebo terapia intravenosa contínua para a hipertensão pulmonar e construí a minha vida como proprietário de um restaurante independente, com anos de experiência.

Esta doença limitou-me e mudou o rumo da minha vida, mas nunca me definiu. O acesso aos cuidados e terapias adequados permitiu-me estabilizar minha saúde, recuperar minha independência e perseguir meus sonhos. Ao me aceitar e aprender a viver com hipertensão pulmonar, encontrei força e resiliência.

Acima de tudo, permaneço firme na busca das coisas que amo.

A doença pode alterar a jornada, mas o acesso ao tratamento pode iluminar o caminho adiante.

26/11/2025

O meu nome é Eliana e vivo em Santiago del Estero, na Argentina. Em 2018, foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar. Antes disso, a minha vida era plena: o meu trabalho, a minha família, o meu filho de 14 anos, os amigos e as atividades que eu adorava. Gostava de Zumba, de fazer exercício, de praticar desporto e de passar tempo com o meu filho. Depois, começaram os sintomas: fadiga invulgar, tonturas, desmaios e falta de ar que tornavam até mesmo caminhar alguns metros exaustivo.

A princípio, os médicos e eu pensámos que era stress, pressão arterial baixa ou fadiga. Mas os sintomas agravaram-se. Durante um desmaio, bati com a cabeça e precisei de levar pontos. Percebi que algo de grave estava a acontecer.

Obter um diagnóstico correto foi uma longa e complicada viagem. Em Santiago del Estero, os meus sintomas foram erradamente interpretados como ataques de pânico. Fui encaminhada para Buenos Aires, a mais de mil km de distância, onde se confirmou a hipertensão pulmonar. O meu plano de saúde público não cobria a doença,
tive então de viajar para Córdoba, a 450 km de distância. No Sanatório Allende, sob os cuidados da Dra. Mirta Diez e do Dr. Daghero, os exames confirmaram que a minha hipertensão pulmonar estava associada ao lúpus.

Durante esse período, senti-me impotente. Tive de pagar as despesas de viagem e exames urgentes do meu bolso, perdi o meu emprego e até recebi medicação pessoalmente do Dr. Daghero até conseguir cobertura através do seguro de saúde social do meu pai. Hoje, o acesso continua a ser um desafio: atrasos e interrupções burocráticas podem durar de uma semana a três meses, afetando gravemente a minha saúde.

Onde vivo, não há equipas nem recursos para os exames regulares de que necessito. Preciso de viajar várias vezes por ano para realizar diversos exames, incluindo cateterismo anual. Este processo é física e emocionalmente exaustivo. Viver com esta doença e enfrentar obstáculos constantes exige paciência, persistência e força — mas recuso-me a desistir.

26/11/2025

O meu nome é Sandra Kosmelj, tenho 49 anos e sou mãe de dois filhos maravilhosos. Eu trabalhava a desenhar peças para aviões, mas a minha vida deu uma reviravolta dramática durante os anos da COVID. Enfrentei complicações que me deixaram em coma durante 10 dias. Eu estava com um respirador, lutando contra a sépsis, a artrite e a fibrose. Foi uma viagem infernal, mas sobrevivi — e estou aqui para partilhar a minha história.

Após a extubação, a recuperação foi extremamente difícil. No início, os médicos nem sequer tinham a certeza se eu tinha hipertensão pulmonar. O cateterismo cardíaco direito foi sugerido, mas depois adiado, deixando-me na incerteza. Finalmente, após a alta hospitalar, o cateterismo confirmou o diagnóstico. Receber a medicação certa mudou a minha vida — senti que estava a começar uma vida completamente nova. Com o tempo, com tratamentos adicionais e visitas de acompanhamento ao hospital, comecei a sentir-me mais como eu própria. Viver com hipertensão pulmonar ainda é um desafio, mas o acesso ao tratamento e às terapêuticas adequadas deu-me esperança, força e a hipótese de retomar a minha vida.

O acesso ao tratamento não deve ser uma questão de tempo ou de circunstância, deve ser a chave para viver.

25/11/2025

É JÁ depois de amanhã!!

O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galrinho, Cardiologista no Hospital de Santa Marta e responsável pelo departamento de hipertensão pulmonar.

Para além de um momento onde podemos beneficiar do conhecimento sobre a CTEPH, será também um excelente momento de reencontro entre todos e com toda a certeza um momento de partilha de experiências.

📌Esperamos por todos dia 27 às 18h30‼

Aqui f**a o link para aderir à nossa sessão:

https://us06web.zoom.us/j/82436839625?pwd=iBBF2TpGDtiONC0uuvax1P0FDa8Mhw.1