Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

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Com o seu apoio pode ajudar a APHP na procura de soluções para a melhoria da qualidade de vida de doentes e familiares, na divulgação e sensibilização da população para um diagnóstico atempado e precoce.

Sou professora de filosofia, mas acima de tudo, uma lutadora. Nasci com a síndrome de Eisenmenger, que levou ao desenvol...
28/11/2025

Sou professora de filosofia, mas acima de tudo, uma lutadora. Nasci com a síndrome de Eisenmenger, que levou ao desenvolvimento de hipertensão pulmonar (HP). Desde muito jovem, passei a frequentar consultórios médicos regularmente, visitando inúmeras clínicas e aprendendo sobre mim e sobre a minha condição.

Durante anos, recebi um tratamento incompleto. Apenas a minha arritmia era tratada, pois não existiam terapêuticas adequadas para a HP. Durante este período, sofri constantemente: tinha pouca energia, estava sempre sem fôlego, precisava de dormir com frequência, sofria de vertigens e carregava um peso enorme dentro de mim.

Assim que finalmente consegui ter acesso ao tratamento e medicação adequados para a HP, a minha qualidade de vida transformou-se. A medicação correta deu-me energia, esperança e a capacidade de voltar a viver plenamente. Esta experiência ensinou-me que o acesso ao tratamento não é apenas uma questão médica – é a própria vida, preenche o que faltava dentro de nós, o que nos foi retirado pela própria condição.

A filosofia ensinou-me sobre a vida e a luta. Reflito frequentemente sobre aqueles períodos sombrios sem tratamento e recordo as sábias palavras: "É impossível entrar duas vezes no mesmo rio." — Heraclito.

O acesso ao tratamento transforma vidas. Sem ele, até os mais fortes lutam para sobreviver; com ele, podemos realmente prosperar e voltar a ser nós próprios.

Sou o Răzvan, tenho 49 anos e sou natural de Vaslui, na Roménia. Nasci com uma grave malformação cardíaca inoperável (ca...
28/11/2025

Sou o Răzvan, tenho 49 anos e sou natural de Vaslui, na Roménia. Nasci com uma grave malformação cardíaca inoperável (cardiopatia congénita). Desde cedo que me ensinaram a ter cuidado, a não correr muito, a não brincar como os outros — mas ninguém me disse como controlar o meu desejo de ser “normal”. A minha infância foi um misto de preocupação e coragem, tristeza e riso, e momentos em que me esquecia que era “diferente”.

Em 2009, comecei a sentir uma fadiga invulgar, tonturas e dores no peito. Respirar, algo que todos consideram normal, tornou-se uma luta. Subir alguns degraus parecia escalar uma montanha. Em fevereiro de 2009, foi-me diagnosticada hipertensão arterial pulmonar (HAP) pelo Dr. Tesloianu Anda e imediatamente incluído no programa nacional de HAP do Hospital de Pneumologia de Iași.

O diagnóstico foi uma total surpresa. A doença não vem só. Instala-se em casa, na rotina diária, nos planos para o futuro. A minha família tornou-se a minha equipa, aprendendo juntamente comigo como administrar o tratamento, monitorizar
os sintomas e apoiar-me dia após dia. O tratamento tornou-se a minha tábua de salvação. Remédios, consultas, monitorização — tudo isto me deu esperança e estabilidade.

Passei por negação, raiva e tristeza, mas também aprendi algo que nenhum manual
poderia ensinar: viver conscientemente, ouvir o meu corpo, respeitar os meus limites e aproveitar as pequenas coisas — um dia sem dor, um pequeno passeio, uma conversa que me faz esquecer tudo. O acesso a cuidados, medicamentos e comunidades de apoio permitiu-me recuperar as forças e viver uma vida mais plena.

Viver com Hipertensão Pulmonar não é fácil. Mas, a cada dia que consigo respirar, rir e escrever estas linhas, sinto que ganhei algo precioso: uma nova perspetiva. Mais profunda. Mais real.

O meu nome é Petra e gostaria de partilhar a minha história convosco. Não é fácil, mas acredito que a honestidade tem o ...
27/11/2025

O meu nome é Petra e gostaria de partilhar a minha história convosco. Não é fácil, mas acredito que a honestidade tem o poder de nos conectar. O meu diagnóstico é hipertensão arterial pulmonar – uma doença da qual nunca tinha ouvido falar. Quando os médicos me contaram, senti um misto de medo, incerteza e inúmeras perguntas às quais não consegui responder.

Os problemas respiratórios duraram cerca de um ano. Tudo começou numa noite com pressão no peito e falta de ar. Na manhã seguinte, dirigi-me ao meu médico de clínica geral, que me encaminhou imediatamente para as urgências com suspeita de embolia pulmonar. Esta hipótese foi afastada, mas a insuficiência cardíaca foi confirmada. Depois de vários dias na UCI de Trnava, fui encaminhada para o Instituto Nacional de Doenças Cardiovasculares de Bratislava. Aí, após um cateterismo cardíaco, foi confirmado o meu diagnóstico: hipertensão arterial pulmonar (HAP).

Agora faço exames de rotina de três em três meses e o meu estado clínico mantém-se estável. Aprendi a aceitar que a minha vida mudou – não de uma só vez, mas aos poucos. Há dias em que o meu corpo se sente fraco,
em que a ansiedade toma conta e tudo parece incerto. E há dias em que consigo sorrir,
respirar fundo e lembrar-me: eu consigo.
A minha família, os meus pais, filhos, amigos e colegas ajudam-me a ultrapassar tudo isto. Graças a eles, sei que não estou sozinha. Esta doença ensinou-me a dar valor às pequenas coisas – paz, uma palavra gentil, um momento de tranquilidade e um sorriso. Não é a vida que eu teria escolhido, mas é uma vida que continua a ensinar-me gratidão e coragem todos os dias.
Hoje, sei que mesmo com hipertensão pulmonar, mas com os cuidados e o tratamento adequados, a vida ainda é possível. Talvez diferente, mais lenta, mas ainda assim plena. Cada dia é uma nova oportunidade para nos levantarmos, respirar fundo e
fazer algo que traga alegria.
Para quem está a iniciar esta jornada, diria: não tenham medo de pedir ajuda. Abracem o seu próprio ritmo e lembrem-se: apesar da doença, continuo a ser a mesma pessoa: forte, valiosa e digna de amor.

É HOJE!! O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galrinho, Cardiolo...
27/11/2025

É HOJE!!

O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galrinho, Cardiologista no Hospital de Santa Marta e responsável pelo departamento de hipertensão pulmonar.

Para além de um momento onde podemos beneficiar do conhecimento sobre a CTEPH, será também um excelente momento de reencontro entre todos e com toda a certeza um momento de partilha de experiências.

📌Esperamos por TODOS às 18h30‼

Aqui f**a o link para aderir à nossa sessão:

https://us06web.zoom.us/j/82436839625?pwd=iBBF2TpGDtiONC0uuvax1P0FDa8Mhw.1

Os meus primeiros sintomas apareceram quando eu tinha 12 anos. Durante dez anos, enfrentei diagnósticos errados e incert...
27/11/2025

Os meus primeiros sintomas apareceram quando eu tinha 12 anos. Durante dez anos, enfrentei diagnósticos errados e incertezas, até que aos 22 anos, recebi finalmente o diagnóstico de doença cardíaca congénita e hipertensão pulmonar grave.

Na época, eu era caloira na universidade, mas tive que abandonar os estudos para me concentrar no tratamento. Hoje, aos 34 anos, recebo terapia intravenosa contínua para a hipertensão pulmonar e construí a minha vida como proprietário de um restaurante independente, com anos de experiência.

Esta doença limitou-me e mudou o rumo da minha vida, mas nunca me definiu. O acesso aos cuidados e terapias adequados permitiu-me estabilizar minha saúde, recuperar minha independência e perseguir meus sonhos. Ao me aceitar e aprender a viver com hipertensão pulmonar, encontrei força e resiliência.

Acima de tudo, permaneço firme na busca das coisas que amo.

A doença pode alterar a jornada, mas o acesso ao tratamento pode iluminar o caminho adiante.

O meu nome é Eliana e vivo em Santiago del Estero, na Argentina. Em 2018, foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar. Ant...
26/11/2025

O meu nome é Eliana e vivo em Santiago del Estero, na Argentina. Em 2018, foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar. Antes disso, a minha vida era plena: o meu trabalho, a minha família, o meu filho de 14 anos, os amigos e as atividades que eu adorava. Gostava de Zumba, de fazer exercício, de praticar desporto e de passar tempo com o meu filho. Depois, começaram os sintomas: fadiga invulgar, tonturas, desmaios e falta de ar que tornavam até mesmo caminhar alguns metros exaustivo.

A princípio, os médicos e eu pensámos que era stress, pressão arterial baixa ou fadiga. Mas os sintomas agravaram-se. Durante um desmaio, bati com a cabeça e precisei de levar pontos. Percebi que algo de grave estava a acontecer.

Obter um diagnóstico correto foi uma longa e complicada viagem. Em Santiago del Estero, os meus sintomas foram erradamente interpretados como ataques de pânico. Fui encaminhada para Buenos Aires, a mais de mil km de distância, onde se confirmou a hipertensão pulmonar. O meu plano de saúde público não cobria a doença,
tive então de viajar para Córdoba, a 450 km de distância. No Sanatório Allende, sob os cuidados da Dra. Mirta Diez e do Dr. Daghero, os exames confirmaram que a minha hipertensão pulmonar estava associada ao lúpus.

Durante esse período, senti-me impotente. Tive de pagar as despesas de viagem e exames urgentes do meu bolso, perdi o meu emprego e até recebi medicação pessoalmente do Dr. Daghero até conseguir cobertura através do seguro de saúde social do meu pai. Hoje, o acesso continua a ser um desafio: atrasos e interrupções burocráticas podem durar de uma semana a três meses, afetando gravemente a minha saúde.

Onde vivo, não há equipas nem recursos para os exames regulares de que necessito. Preciso de viajar várias vezes por ano para realizar diversos exames, incluindo cateterismo anual. Este processo é física e emocionalmente exaustivo. Viver com esta doença e enfrentar obstáculos constantes exige paciência, persistência e força — mas recuso-me a desistir.

O meu nome é Sandra Kosmelj, tenho 49 anos e sou mãe de dois filhos maravilhosos. Eu trabalhava a desenhar peças para av...
26/11/2025

O meu nome é Sandra Kosmelj, tenho 49 anos e sou mãe de dois filhos maravilhosos. Eu trabalhava a desenhar peças para aviões, mas a minha vida deu uma reviravolta dramática durante os anos da COVID. Enfrentei complicações que me deixaram em coma durante 10 dias. Eu estava com um respirador, lutando contra a sépsis, a artrite e a fibrose. Foi uma viagem infernal, mas sobrevivi — e estou aqui para partilhar a minha história.

Após a extubação, a recuperação foi extremamente difícil. No início, os médicos nem sequer tinham a certeza se eu tinha hipertensão pulmonar. O cateterismo cardíaco direito foi sugerido, mas depois adiado, deixando-me na incerteza. Finalmente, após a alta hospitalar, o cateterismo confirmou o diagnóstico. Receber a medicação certa mudou a minha vida — senti que estava a começar uma vida completamente nova. Com o tempo, com tratamentos adicionais e visitas de acompanhamento ao hospital, comecei a sentir-me mais como eu própria. Viver com hipertensão pulmonar ainda é um desafio, mas o acesso ao tratamento e às terapêuticas adequadas deu-me esperança, força e a hipótese de retomar a minha vida.

O acesso ao tratamento não deve ser uma questão de tempo ou de circunstância, deve ser a chave para viver.

É JÁ depois de amanhã!!O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galr...
25/11/2025

É JÁ depois de amanhã!!

O nosso webinar sobre a única forma de HP potencialmente curável será liderado pela Dra. Ana Galrinho, Cardiologista no Hospital de Santa Marta e responsável pelo departamento de hipertensão pulmonar.

Para além de um momento onde podemos beneficiar do conhecimento sobre a CTEPH, será também um excelente momento de reencontro entre todos e com toda a certeza um momento de partilha de experiências.

📌Esperamos por todos dia 27 às 18h30‼

Aqui f**a o link para aderir à nossa sessão:

https://us06web.zoom.us/j/82436839625?pwd=iBBF2TpGDtiONC0uuvax1P0FDa8Mhw.1

Foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar (HP) em 2005, numa altura em quenão havia terapia disponível na China. Um ano ...
25/11/2025

Foi-me diagnosticada hipertensão pulmonar (HP) em 2005, numa altura em que
não havia terapia disponível na China. Um ano depois, tratamentos específicos
passaram a estar disponíveis, mas não estavam cobertos pelo seguro,
custando entre 2.800 e 7.100 dólares por mês. Era um fardo insuportável e
motivou-me a defender um acesso mais alargado para mim e para outros doentes.

Graças aos esforços de médicos, jornalistas, parceiros da indústria e da
campanha do Dia Mundial da HP, liderada pela PHAEUROPE, a sensibilização para a HP cresceu no meu país. Em 2018, a HP idiopática foi oficialmente reconhecida como uma doença rara e, em 2019, iniciou-se a cobertura pelo seguro. Hoje, a maioria dos
medicamentos, incluindo os genéricos, são reembolsados, tornando o tratamento muito mais acessível.

Apesar deste progresso, o acesso a ensaios clínicos continua a ser um grande desafio.
Muitos doentes, especialmente aqueles com hipertensão pulmonar relacionada com doença arterial coronária, recebem tratamento insuficiente e estão sub-representados na investigação. Os recursos estão concentrados nas regiões desenvolvidas, e os doentes carecem frequentemente de informações claras sobre os ensaios clínicos, nutrindo por vezes expectativas irreais.

Acredito que uma abordagem centrada no doente é essencial para garantir oportunidades justas, educar os doentes e alargar o acesso a terapias inovadoras, para que todos os doentes possam receber o tratamento que merecem.

❯❯❯❯ Acesso a Ensaios Clínicos Signif**a Acesso à Vida ❮❮❮❮Para inúmeros doentes, os ensaios clínicos e as terapêuticas ...
24/11/2025

❯❯❯❯ Acesso a Ensaios Clínicos Signif**a Acesso à Vida ❮❮❮❮

Para inúmeros doentes, os ensaios clínicos e as terapêuticas de ponta não são apenas
opções, mas muitas vezes a única forma de aceder ao tratamento e a única
oportunidade de vida. Todo o doente deve ter a oportunidade de
participar em ensaios clínicos e registos, idealmente co-desenvolvidos com
os próprios doentes.

Atualmente, os doentes com HP dos grupos 2, 3 e 5, bem como os doentes pediátricos com HP, estão sub-representados na investigação e atendimento clínico especializado.

Os doentes pediátricos enfrentam limitações adicionais devido ao menor número de
terapêuticas aprovadas e à escassez de dados sobre tratamentos ef**azes. Muitas vezes, os estudos clínicos deixam de fora populações críticas: doentes idosos, aqueles com comorbidades, ou indivíduos fora das principais redes hospitalares. Como resultado, os dados dos estudos nem sempre refletem as experiências ou necessidades da vida real.

Os grupos minoritários, incluindo doentes negros e hispânicos, estão sub-representados nos ensaios clínicos de hipertensão pulmonar, o que afecta a generalização dos resultados do tratamento. Da mesma forma, os doentes de muitos países asiáticos enfrentam oportunidades limitadas de participar em estudos que salvam vidas, reduzindo o seu acesso a terapêuticas avançadas. O direito a respirar não deve depender da geografia ou da origem do doente.

Nós, enquanto doentes e associações de doentes, podemos mudar isso — mas apenas com apoio e sensibilização. O acesso adequado a ensaios clínicos signif**a igualdade de acesso à vida, e a esperança não deve ter fronteiras.

O meu nome é Luz Casares Calzada e atualmente vivo no México. Inicialmente, foi-me diagnosticada uma cardiopatia congéni...
21/11/2025

O meu nome é Luz Casares Calzada e atualmente vivo no México. Inicialmente, foi-me diagnosticada uma cardiopatia congénita, a Síndrome da Cimitarra; sem o tratamento adequado, evoluiu para hipertensão arterial pulmonar, que foi detetada quando eu tinha 23 anos.

Agora vivo ao nível do mar, pois as grandes altitudes fazem-me mal, e tenho acesso a um melhor tratamento. Embora já tenha sido aprovada para um medicamento que me poderia ajudar ainda mais, continuo a aguardar a entrega. Mantenho sempre a esperança de conseguir o meu tratamento completo e espero que todos os doentes possam, eventualmente, ter acesso às terapêuticas de que necessitam.

Depois de muitos altos e baixos, e com a ajuda de Deus, posso dizer que vivo em pleno, aproveitando cada dia. Felizmente, a vida permitiu-me conectar-me com a Fundação Respira Inspira. Grupos de apoio como este do qual faço parte têm sido uma tábua de salvação emocional e informativa, tornando esta jornada como paciente mais controlável e menos solitária. “Neste mundo com tantas batalhas, sejamos luz para os outros.”

O acesso a tratamento atempado nunca deve ser adiado — todo o doente
merece a hipótese de respirar fundo e viver bem.

O meu nome é Arijana Suljkanović. Tenho 31 anos, tenho Eisenmenger e vivo com hipertensão pulmonar há 18 anos.  Sou uma ...
20/11/2025

O meu nome é Arijana Suljkanović. Tenho 31 anos, tenho Eisenmenger e vivo com hipertensão pulmonar há 18 anos. Sou uma das doentes que luta por cada respiração na Bósnia e Herzegovina.

Aos 13 anos, descobrimos por acaso que eu tinha hipertensão pulmonar. O primeiro exame e a ecografia cardíaca foram um grande choque para os meus pais. Nada se sabia sobre a doença no nosso país e não existiam medicamentos. Tinham inúmeras perguntas, mas muito poucas respostas.

A luta pela vida, a luta contra a Hipertensão Pulmonar e a luta contra o preconceito e os obstáculos tornaram-se a nossa realidade diária. Batemos a muitas portas, mas, para além de pena, não recebemos nada — nenhuma ajuda médica, nenhum tratamento, nenhum medicamento. Passei a minha infância a desejar brincar com os meus colegas, mas os meus dias eram passados ​​em quartos de hospital. Durante anos, a única terapia que fiz foram os analgésicos de venda livre. A minha saúde continuava a deteriorar-se e a esperança parecia distante.

Assim, descobri a Associação “Dah”, a comunidade de doentes com Hipertensão Pulmonar (HP) que lutam ao nosso lado, e a terapêutica adequadas para a HP. Com a concordância dos meus médicos, comecei a utilizá-las e senti logo uma melhoria. Nessa altura, o medicamento era desconhecido para muitos médicos e farmacêuticos. Tinha de o comprar fora da Bósnia-Herzegovina, e cada mês era uma batalha — uma luta por mais uma caixa de medicamentos, uma luta pela vida, uma luta para respirar.

Só no ano passado é que este medicamento passou a estar disponível na farmácia do meu hospital. Mas o acesso ainda é inconsistente — um mês está disponível, no outro não. Há problemas constantes com a aquisição. Nunca sabemos quando estará disponível novamente.

Já passou da hora do nosso país tratar os doentes com Hipertensão Pulmonar (HP) com a seriedade que merecem, como pessoas que dependem de terapias dispendiosas. Precisamos de acesso contínuo à medicação que nos dá vida. Não desistiremos da luta por um amanhã melhor — a nossa vontade de viver é mais forte do que qualquer coisa. Mas precisamos de ajuda. O acesso
ao tratamento não deve ser incerto, as nossas vidas dependem de cada comprimido.

Endereço

Rua Drive Costa Simões, Nº 59
Mealhada
3050-326

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 14:00 - 17:00
Quarta-feira 14:00 - 17:00
Sexta-feira 14:00 - 17:00

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