Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

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A minha jornada com hipertensão pulmonar começou em 2009. Na Bulgária, fui diagnosticada em apenas uma semana — um raro ...
05/11/2025

A minha jornada com hipertensão pulmonar começou em 2009. Na Bulgária, fui diagnosticada em apenas uma semana — um raro golpe de sorte num sistema de saúde geralmente lento. Os primeiros dois anos foram incrivelmente desafiantes. O tratamento era caro e, na maioria das vezes, inacessível, e tive de o pagar do meu próprio bolso. Estava determinado a não deixar que a doença me derrotasse.

Em 2011, houve um avanço: o Fundo Nacional de Seguro de Saúde começou a reembolsar dois medicamentos essenciais para pacientes com HP. Foi um passo importante, mas não o fim da luta. Com o tempo, a minha terapia dupla deixou de ser eficaz. Os médicos recomendaram um terceiro medicamento importante — que ainda não está aprovado na Bulgária.

Recusei-me a desistir. Encontrei uma forma de aceder a este medicamento na Grécia, ligando-me ao próximo passo que salvou a minha vida: um transplante duplo de pulmão bem-sucedido, realizado em Viena em março de 2016.

Hoje, sou um produto de três sistemas de saúde - búlgaro, grego e austríaco. Graças a esta jornada, consigo viver uma vida normal, totalmente integrada no mercado de trabalho, e ajudar outros pacientes para que não tenham que percorrer este caminho sozinhos.

Com o tempo, tornei-me uma "girafa sábia", observando de cima, mas conhecendo o custo de cada batalha com o sistema de saúde e as dificuldades quando o acesso ao tratamento é limitado. A mudança é possível quando nos recusamos a desistir e construímos pontes, não muros. O acesso noutros países salvou-me quando o tratamento não era aprovado no meu estado.

A hipertensão pulmonar (HP) muitas vezes passa despercebida. Os seus sintomas multifacetados sobrepõem-se a muitas outra...
05/11/2025

A hipertensão pulmonar (HP) muitas vezes passa despercebida. Os seus sintomas multifacetados sobrepõem-se a muitas outras condições, podendo imitar a asma ou doenças menos graves. Como muitos pacientes parecem saudáveis exteriormente, a verdadeira realidade de viver com HP é frequentemente negligenciada ou mal compreendida.

Embora conhecer a percentagem de sintomas possa ajudar a aumentar a sensibilização, a falta de conhecimento sobre HP entre os médicos de clínica geral ainda impede encaminhamentos atempados para centros especializados em HP para avaliação, diagnóstico e tratamento.

Sintomas comuns experienciados por pacientes com HP:

13% batimento cardíaco rápido ou palpitações
• 15% tonturas ou desmaios
• 21% inchaço dos tornozelos
• 22% dor no peito
• 27% fadiga
• 86% falta de ar

Em média, passam quase dois anos desde os primeiros sintomas até um diagnóstico preciso, após inúmeras consultas médicas, diagnósticos errados e descrença por parte de outros. Sem tratamento adequado, a esperança média de vida de uma pessoa com HP é apenas cerca de 2,8 anos.

Porque cada dia sem acesso aos cuidados adequados custa tempo — e para os pacientes com HP, acesso significa vida.

O meu nome é María Angélica Sáenz García, vivo no México e sou uma paciente diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmo...
04/11/2025

O meu nome é María Angélica Sáenz García, vivo no México e sou uma paciente diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP).

Fui diagnosticada há quatro anos, após vários anos à procura de atenção médica. A jornada não foi fácil, mas graças a Deus e à vida, fui colocada aos cuidados de um excelente grupo de médicos que realizaram os exames necessários para chegar ao meu diagnóstico.

Hoje, levo uma vida feliz e estável. Tenho o apoio da minha família, acesso ao tratamento adequado para HAP e faço parte da Fundação Respira e Inspira (Associação Mexicana de Pacientes com HAP), onde encontrei uma comunidade bonita e duradoura de pessoas que se apoiam mutuamente.

É crucial que os pacientes com condições de saúde tenham acesso a um diagnóstico atempado e a medicamentos nos hospitais públicos. Este acesso é essencial para uma vida digna. A vida é bela, e eu vivo-a ao meu próprio ritmo, com alegria e gratidão.

"Quando se vive com uma condição complexa, uma vida com dignidade só é possível quando há acesso a cuidados e tratamentos adequados. Todos merecem isso — e qualquer um de nós pode um dia precisar de medicação."

Eu sou a Cheyenne, tenho 21 anos e sou de Queensland, Austrália. A minha jornada começou em 2022, quando tinha 17 anos. ...
04/11/2025

Eu sou a Cheyenne, tenho 21 anos e sou de Queensland, Austrália.

A minha jornada começou em 2022, quando tinha 17 anos. Comecei a ter dificuldades em respirar e o meu coração acelerava demasiado. Pensei que estava apenas em baixo de forma e não entendia o que se estava a passar. Em 2023, até as coisas mais pequenas no trabalho - lavar o chão, levar o lixo, caminhar pela loja - me deixavam sem fôlego e com dores no peito. Cada vez que ia ao médico, diziam-me que era apenas ansiedade ou depressão e que eram apenas coisas da minha cabeça.

Em 2024, comecei um novo trabalho que adorava, mas mal conseguia fazer tarefas do dia a dia como tomar banho ou arrumar a cama. As pessoas pensavam que eu era preguiçosa ou que estava a fingir. As dores no peito pioraram. Mais uma vez, disseram-me que eu estava acima do peso e ansiosa. Mas como é que se faz exercício quando nem sequer se consegue respirar ao caminhar até à casa de banho? E como não se sentir ansiosa e deprimida quando tudo isto está a acontecer?

No início de 2025, tive de pedir demissão porque não conseguia aguentar o ritmo. Em
Em fevereiro, comecei a vomitar e acabei no hospital várias vezes. Em todas as vezes me foi dito que tudo parecia "normal" após inúmeros te**es e
procedimentos de diagnóstico. No dia 7 de março, voltei novamente, desta vez
desmaiei. Lembro-me de ouvir "reanimar" antes de perder os sentidos.

Quando acordei, estava em suporte de vida. Disseram-me que tinha sido colocada em ECMO e que podia ser necessário um transplante de coração e pulmões. Duas semanas depois, fui retirada da ECMO e comecei a fazer fisioterapia. Foi difícil, mas eu aguentei.

No dia 3 de abril, finalmente saí da UCI. Após o meu cateterismo cardíaco direito,
fui diagnosticada com hipertensão arterial pulmonar (HAP). Alguns dias
mais tarde, fui autorizada a voltar para casa com medicação – com vários comprimidos diferentes.

Só nessa altura soube o quão perto estive de morrer. O meu fígado e rins estavam em falência, e eu estava com insuficiência cardíaca direita.

Sobrevivi porque finalmente recebi tratamento. O acesso a cuidados não deveria acontecer apenas quando já é quase tarde de mais.

O que é a Hipertensão Pulmonar?A hipertensão pulmonar (HP) não é algo que se possa ver ou detetar facilmente, mas é uma ...
03/11/2025

O que é a Hipertensão Pulmonar?

A hipertensão pulmonar (HP) não é algo que se possa ver ou detetar facilmente, mas é uma doença com risco de vida que afeta silenciosamente o coração e os pulmões. Como os seus sintomas frequentemente se assemelham aos de outras condições mais leves, o diagnóstico pode demorar meses ou até anos. Cada atraso significa um atraso no acesso ao tratamento e, na HP, o tempo é tudo.

A HP é um termo coletivo para cinco tipos distintos de condições que causam pressão arterial anormalmente alta nos pulmões. Este aumento de pressão força o lado direito do coração a trabalhar mais, levando eventualmente à insuficiência cardíaca se não for tratado.

Embora não exista cura (exceto através de cirurgia complexa para CTEPH), existem tratamentos, muitas vezes como uma combinação complexa de terapias direcionadas, oxigénio e cuidados especializados. Estas terapias podem melhorar significativamente tanto a expectativa de vida como a qualidade de vida.

No entanto, o acesso ao tratamento, aos medicamentos e aos cuidados adequados continua a ser a diferença entre a vida e a morte para muitos pacientes. Medicamentos caros, cobertura limitada e disponibilidade desigual continuam a impedir que as pessoas que simplesmente querem respirar, viver e ter esperança o consigam.

Porque, para cada pessoa que vive com HP, o acesso significa vida.

Falta apenas um dia para novembro, um mês dedicado à sensibilização para a hipertensão pulmonar. Este ano, junte-se a nó...
31/10/2025

Falta apenas um dia para novembro, um mês dedicado à sensibilização para a hipertensão pulmonar.
Este ano, junte-se a nós enquanto trazemos à luz um tema que representa a própria vida para os pacientes com HP em todo o mundo: o acesso ao tratamento. Através de histórias pessoais, refletiremos sobre o acesso ao tratamento, à medicação e a cuidados adequados, bem como sobre como a sua ausência pode ter consequências devastadoras para qualquer pessoa que viva com esta condição grave, progressiva e crónica. O acesso ao tratamento, aos medicamentos e a cuidados adequados significa vida. Ninguém deve ser negado ou impedido de os receber.

Que descanse em paz! A Dra Susana Martins foi uma das responsáveis pela criação da unidade de Hipertensão Pulmonar na (a...
17/10/2025

Que descanse em paz! A Dra Susana Martins foi uma das responsáveis pela criação da unidade de Hipertensão Pulmonar na (agora) ULS Santa Maria.

É com profundo pesar que a Unidade Local de Saúde de Santa Maria comunica o falecimento da Dr.ª Susana Martins, Assistente Graduada de Cardiologia da ULSSM, cujo quadro integrava desde 2005.

Maria Susana Robalo Martins nasceu em Lisboa a 16 de Abril de 1967. Fez os estudos secundários no Liceu do Cacém e licenciou-se em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas em 1991 com elevadas classificações.

Após a fase do internato geral, que incluiu um estágio de 4 meses de Saúde Pública na Terceira (Açores) que sempre recordou com o maior carinho, fez o internato de Cardiologia no Hospital de Santa Marta. Desde cedo começou a interessar-se pela imagiologia/ecocardiografia e pela insuficiência cardíaca, o que a levou a fazer um estágio especializado em Utrecht (Holanda) numa unidade de insuficiência cardíaca avançada e transplante cardíaco.

Após o internato desenvolveu a sua atividade no Serviço de Cardiologia do Hospital de Santa Marta. Em 2000, foi provida no lugar de Cardiologista no Hospital de Nossa Senhora do Rosário (Barreiro), de onde foi transferida por concurso para o Hospital de Santa Maria. Aqui foi enquadrada na unidade de cuidados intensivos, UTIC-Arsénio Cordeiro. Paralelamente, com António Nunes Diogo, fundou em 2005 a Consulta de Hipertensão Pulmonar, onde permaneceu continuadamente.

Nestas duas décadas ao serviço de Santa Maria, foi sempre de uma enorme dedicação e profissionalismo, reconhecida por todos os que lidaram de perto com ela.

De realçar ainda o profícuo trabalho desenvolvido no âmbito da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, onde plasmou muita da sua atividade científica de investigação clínica, participou em diversos grupos de estudo e foi Secretária-Geral na Direcção presidida por José Silva Cardoso, no biénio 2013-2015.

"É, pois, com enorme pesar que nos despedimos tão prematuramente de uma colega duma enorme generosidade, que dedicou a sua vida ao bem-estar dos outros e que nos deixa uma sensação de enorme vazio", sublinha o Diretor do Departamento de Coração e Vasos e do Serviço de Cardiologia da ULSSM, Professor Dr. Fausto Pinto.

A ULS Santa Maria apresenta os mais sentidos pêsames à família enlutada e aos amigos próximos da Dr.ª Susana Martins.

📢 Já está disponível a nova edição da revista Mariposa! Acede ao website da Pulmonary Hypertension Association Europe e ...
15/10/2025

📢 Já está disponível a nova edição da revista Mariposa!

Acede ao website da Pulmonary Hypertension Association Europe e obtém a tua cópia digital da 34.ª edição especial do WPHD, completamente dedicada ao Dia Mundial da HP. Explora as atividades das associações de pacientes com HP na Europa e de outras comunidades HP a nível mundial.

Nesta edição:

☑Detalhes sobre o especial webinar do WPHD sobre as Alterações Climáticas com o Dr. Simon Clark, Dr. Mona Lichtblau e Dr. Lucilla Piccari
☑Destaques dos eventos do Dia Mundial da HP em todo o mundo
☑Histórias da campanha deste ano: “Às vezes é HP"
☑Atividades da PHA EUROPE
☑Muito mais📖

Lê e celebra as conquistas da comunidade global de HP!

➡Obtém a tua cópia aqui: https://www.phaeurope.org/.../mariposa-journal-2025.../

Brevemente falaremos de nutrição na HP! Mas para já deixem-nos as vossas dúvidas ou curiosidades para que possamos ir ao...
01/10/2025

Brevemente falaremos de nutrição na HP! Mas para já deixem-nos as vossas dúvidas ou curiosidades para que possamos ir ao encontro do que vos interessa!

29/09/2025
22/09/2025

Obrigada pelo teu maravilhoso e inspirador testemunho Rita Rodrigues!

Endereço

Rua Drive Costa Simões, Nº 59
Mealhada
3050-326

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