Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

27/01/2026

📣 WEBINAIRE – Ouvert aux patients et familles réunionnaises

Dans le cadre de notre collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne , nous relayons le prochain WEB’ASSO, un webinaire gratuit et ouvert aux patients, familles et proches aidants de La Réunion.

🗓 Jeudi 6 février 2026
⏰ 12h15 – 13h30
🎯 Thème : La sexualité dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) : approches et ressources

Un temps d’échange pour mieux comprendre les enjeux de la vie intime et affective en établissements et services médico-sociaux, et découvrir des ressources concrètes pour l’accompagnement.

🎙 Avec Clarisse Métayer, cheffe de projet du Centre Ressource Intimagir Bretagne.

👉 Webinaire gratuit – inscription recommandée :
🔗

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26/01/2026

🟣 Les Mercredis Rares – 2ᵉ rencontre des associations de patients

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion–Mayotte organise ce mercredi 28 janvier 2026 la deuxième rencontre des Mercredis Rares.

Ces temps d’échange permettent aux associations de :
✅ partager leurs projets, leurs besoins et leurs difficultés,
✅ réfléchir ensemble à des actions collectives,
✅ renforcer la coopération autour de l’accompagnement des patients et des familles,
✅ faire émerger des dynamiques de solidarité et de plaidoyer.

Au programme de cette rencontre :
👉 échanges autour des difficultés sociales et de l’accès aux droits,
👉 présentation du podcast « Nout’ tout in Parole », dédié aux maladies rares à La Réunion.

Les Mercredis Rares ont vocation à devenir un rendez-vous régulier ouvert aux associations concernées par les maladies rares sur le territoire.

📩 Les associations intéressées peuvent contacter la Plateforme pour rejoindre les prochaines rencontres.

14/01/2026

Rappel – Webinaire WeRARES ce lundi à 13h

La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte vous donne rendez-vous ce lundi 19 janvier 2026 à 13h00 pour le premier webinaire WeRARES, consacré au thème : « Tout comprendre sur les acteurs du parcours Maladies Rares à La Réunion ».

Ce temps d’information permettra de mieux comprendre le rôle des centres, des plateformes et des filières maladies rares, d’identifier les ressources disponibles à La Réunion pour les patients et leurs familles, et d’échanger directement avec notre intervenant lors d’un temps de questions-réponses.

👉 L’inscription est gratuite et obligatoire : https://tinyurl.com/24b2bsbx

📌 Ce webinaire est exclusivement réservé aux patients et à leurs familles.

🤝 Cet événement est organisé en collaboration avec la Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne.

📩 Pour toute question : remarares@chu-reunion.fr

Nous serons ravis de vous retrouver pour ce premier rendez-vous WeRARES.

08/12/2025

🎗️ Téléthon 2025 : des avancées porteuses d’espoir à La Réunion 🎗️

Ce week-end, notre responsable médicale, Dr Ariane Choumert, neurologue au CHU de La Réunion, a été interviewée par Le Quotidien à l’occasion du Téléthon.
Elle y explique comment de nouvelles thérapies innovantes voient le jour pour les maladies neuromusculaires, offrant aujourd’hui des perspectives qui étaient inimaginables il y a encore quelques années.

💬 Le Dr Choumert rappelle que :
- la recherche progresse, ici à La Réunion comme ailleurs
- les diagnostics s’améliorent
- les familles sont mieux accompagnées
- l’espoir devient de plus en plus concret

🙏 Un grand merci à toutes les familles, aux associations, aux soignants, aux bénévoles et aux chercheurs qui continuent, ensemble, à faire avancer la lutte contre les maladies rares.

L’interview complète du Dr Choumert
👉

- Les Réunionnais souffrent-ils des mêmes maladies rares neuromusculaires qu’en métropole ? - Certaines maladies sont sur ...

05/12/2025

🎉 NOUVEAU : WeRARES, le webinaire dédié aux maladies rares à La Réunion

La plateforme Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte lance WeRARES, un tout nouveau rendez-vous d’information destiné aux patients et aux familles concernés par une maladie rare.

Premier webinaire : 19 janvier 2026 à 13h00
Thème : Tout comprendre sur les acteurs du parcours Maladies Rares à La Réunion

👉 Inscription gratuite et obligatoire : https://tinyurl.com/24b2bsbx

Au programme :
✔ Le rôle des centres, plateformes et filières maladies rares
✔ Les ressources disponibles à La Réunion pour les patients et leurs familles

Vous pourrez également poser vos questions à notre intervenant.

📌 Ce webinaire est exclusivement réservé aux patients et à leurs familles.

Nous avons hâte de vous retrouver pour ce premier rendez-vous !
Pour toute question : remarares@chu-reunion.fr

Ce webinaire est réalisé en collaboration avec la plateforme d'expertise de Bretagne.

26/11/2025

🎗 Journée Internationale de la Déletion 22q11 – Retour sur un moment de solidarité à La Réunion 🎗

Le 22 novembre, un pique-nique solidaire au Parc du Colosse à St-André a réuni familles et proches autour du syndrome de DiGeorge.
Ambiance chaleureuse, maloya, batucada, partage de repas… un beau moment d’entraide et de sensibilisation

Un grand merci à l’association organisatrice Le sourire d’Alicia contre DiGeorge, aux bénévoles, au traiteur pour son geste généreux, et à toutes les familles qui ont participé ou envoyé leur soutien.

22/11/2025

N’hésitez pas à suivre la page Le sourire d’Alicia contre DiGeorge !

🧬 Journée mondiale 22q11 : un pique-nique pour sensibiliser au Parc du Colosse 👉 https://ebx.sh/GTxbA1

18/11/2025

Bonne nouvelle ! ✨

Le Collectif Maladies Rares Océan Indien lance un podcast en créole !

Bonne nouvelle ! 🎉
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien a été sélectionné dans le cadre de l’appel à projets du de Dotation Santé Solid'R pour financer la création d’un podcast inédit, 100 % ancré dans notre territoire :

🎙️ “Nout’ tout in parol : rendre visibles le handicap et les maladies rares”

Ce podcast en créole réunionnais donnera la parole aux patients, aux familles et aux proches aidants pour raconter leurs parcours, leurs défis, leurs réussites et leur quotidien avec une maladie rare.
Une manière simple, humaine et accessible de rendre ces histoires visibles et de sensibiliser le grand public.

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📣 APPEL À PARTICIPATION – FAMILLES, PATIENTS, AIDANTS

Vous vivez avec une maladie rare, ou vous accompagnez un proche ?
Vous souhaitez partager votre histoire, votre expérience ou un moment important de votre parcours ?

👉 Nous recherchons des témoignages pour les premiers épisodes du podcast.
L’enregistrement se fera dans un cadre bienveillant, accompagné et respectueux de votre parole.

📨 Pour participer :
yohan.mauve@chu-reunion.fr

12/11/2025

L’équipe mobile de l’Unité Handicaps Rares de l’APAJH de La Réunion prépare un événement dédié à l’épilepsie à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, prévue en février 2026.

👉 Pour que cette journée réponde au mieux aux attentes des personnes concernées, des aidants et des professionnels, nous lançons une enquête préliminaire ouverte à tous.

📅 Participez avant le 21 novembre 2025

Répondez au questionnaire en ligne et découvrez l’actualité complète sur le site de la plateforme :
👉 https://www.remarares.re/actu/enquete-preliminaire-journee-internationale-de-lepilepsie-2026/

Merci de partager ce sondage dans vos réseaux et auprès des familles concernées.

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L’équipe mobile de l’Unité Handicaps Rares de l’APAJH de La Réunion prépare un événement dédié à l’épilepsie à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, qui aura lieu en février 2026.

07/11/2025

✨ Première rencontre des familles concernées par la délétion 22q11 à La Réunion ✨

À l’occasion de la Journée internationale du syndrome de DiGeorge, une rencontre conviviale est en préparation au Parc du Colosse à Saint-André 🧺🌿
Elle est organisée par Élodie Robert Ablancourt, maman d’une enfant porteuse de la délétion 22q11 et bénévole auprès de Alliance Maladies Rares

🎯 Objectif : permettre aux familles de se rencontrer, échanger, créer du lien et rompre l’isolement.

L’événement se veut la première étape vers la création d’un groupe de familles à La Réunion. Les participants seront invités à venir habillés en rouge, couleur symbolique de cette journée.

👉 Pour suivre l’organisation et rejoindre la dynamique :
Le sourire d’Alicia contre DiGeorge

Réunion la 1ère l Antenne Réunion l Clicanoo l Zinfos974

21/10/2025

17/09/2025

Votre avis compte pour construire la future application "France Maladies Rares" !

La BNDMR développe actuellement l'application France Maladies Rares, une application destinée aux patients, aidants et professionnels de santé.

👉 Pour définir les fonctionnalités prioritaires, un questionnaire en ligne est ouvert jusqu’au 24 septembre.

Il ne prend que 10 minutes et permettra de bâtir une application réellement adaptée aux besoins de la communauté des maladies rares.

✅ Participez dès maintenant : https://lime.aphp.fr/index.php/415776

Merci de relayer largement cette enquête autour de vous. Plus nous serons nombreux à participer, plus l’application sera proche des besoins réels du terrain.