28/09/2025
𝐄𝐓𝐇𝐄𝐑𝐄𝐀𝐋 𝐥𝐚 𝐈𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭 𝐀𝐮𝐭𝐢𝐬𝐦 – primele 2 etape ✅✅
În ultimele săptămâni am parcurs două etape-cheie din 𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐮𝐥 𝐨𝐛𝐬𝐞𝐫𝐯𝐚ț𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐄𝐍𝐈𝐆𝐌𝐀 (componentă a proiectului ETHEREAL), alături de adolescenți cu TSA și părinții lor.
𝐄𝐭𝐚𝐩𝐚 𝟏 – 𝐓𝟎 (𝐁𝐚𝐬𝐞𝐥𝐢𝐧𝐞):
• confirmarea eligibilității, prezentarea studiului și semnarea consimțământului informat (adolescent + părinte) 🙌;
• instalarea aplicației ENIGMA și instruirea pentru utilizare 📱;
• predarea și configurarea senzorilor Vivalink (EKG) + instrucțiuni de purtare 5 zile x 2 săptămâni, cu descărcarea zilnică a datelor prin Bluetooth 💓;
• chestionare zilnice/săptămânale în aplicație;
• pregătirea kiturilor pentru probe biologice și completarea formularelor la domiciliu (SNAP-IV, SDSC, ASI-4).
𝐄𝐭𝐚𝐩𝐚 𝟐 – 𝐓𝟏 (𝐑𝐞𝐞𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐫𝐞):
• verificarea datelor din aplicație și senzor;
• discuții 1:1 cu părinții privind somnul, atenția, emoțiile și rutina copilului, pentru a calibra următoarele pași.
𝐃𝐞 𝐜𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭 𝐄𝐓𝐇𝐄𝐑𝐄𝐀𝐋?
Proiectul dezvoltă o prevenire personalizată a bolilor netransmisibile (NCD) la adolescenții cu autism - în special a problemelor de sănătate mintală legate bidirecțional de NCD (ex. cardiometabolice). Prin combinarea datelor (epigenetice, genetice, neuro-fiziologice, comportamentale) și modelare avansată, ETHEREAL va integra un „Asistent Digital Personal” în telefonul adolescentului, pentru a-l ajuta să-și gestioneze factorii de mediu și riscurile în timp real. 🌱🤖📱
𝐁𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐢 𝐩𝐞 𝐬𝐜𝐮𝐫𝐭:
• monitorizare obiectivă (senzori + aplicatie) și feedback rapid;
• înțelegerea factorilor din „mediul personal natural” care pot declanșa/agrava simptomele;
• decizii mai bune pentru somn, stres, atenție, activitate;
• punte între familie, terapeut și servicii din comunitate;
• bazele unui model de prevenire scalabil pentru toți adolescenții.
Mulțumim familiilor pentru implicare! 💙
