21/01/2026
ROGEN (Dezvoltarea cercetării genomice în România) este un proiect național care își propune să construiască un genom de referință pentru populația din România și o infrastructură modernă de date genomice, astfel încât, în timp, medicina să poată deveni mai preventivă, mai precisă și mai bine adaptată fiecărui om.
Pe scurt, ROGEN înseamnă să avem o „hartă de referință” construită pe date relevante pentru România, care să ajute cercetarea și, pe termen lung, deciziile medicale – de la evaluări de risc mai corecte, până la tratamente mai personalizate.
Pornim o nouă etapă în ROGEN - Dezvoltarea cercetării genomice în România etapa de informare publică.
Este un pas care contează, pentru că genomica nu este doar despre tehnologie, ci despre oameni și despre încredere.
În acest moment, este important să precizăm foarte clar: nu vorbim încă despre recoltare. Vorbim despre informare, despre înțelegere și despre posibilitatea ca fiecare persoană interesată să își exprime intenția de a participa, urmând ca pașii operaționali să fie demarați etapizat, pe măsură ce infrastructura devine complet funcțională.
De ce facem asta? Pentru că un proiect național de genomică are sens doar dacă este construit corect, cu reguli clare și cu o comunicare transparentă.
În genomică, întrebarea firească este „Ce se întâmplă cu datele mele?”. Iar răspunsul trebuie să fie unul verificabil, nu doar o promisiune.
De aceea, ROGEN se bazează pe un cadru de guvernanță a datelor: politici și procese care stabilesc cm sunt colectate, stocate și folosite datele, cine poate avea acces și în ce condiții, cm sunt urmărite accesările și cm sunt protejate drepturile participanților. Vorbim despre principii precum protecția datelor încă din design, pseudonimizare, control strict al accesului, trasabilitate și audit, supraveghere etică și respectarea legislației, inclusiv GDPR.
Cu alte cuvinte, încrederea nu se cere „pe cuvânt”, ci se construiește prin reguli, proceduri și responsabilități clare.
Etapa de exprimare de intenție are un rol foarte concret: să formăm o comunitate informată și pregătită pentru pașii următori, astfel încât, atunci când proiectul intră în fazele operaționale, tranziția să fie naturală și bine înțeleasă. În paralel, infrastructura continuă să fie consolidată, iar partenerii sunt conectați prin medii securizate, astfel încât ROGEN - Dezvoltarea cercetării genomice în România să devină nu doar o investiție tehnologică, ci o platformă reală, funcțională, cu impact.
Un alt lucru important: comunicarea nu poate rămâne în limbaj tehnic. În acest demers, alături de un expert în comunicarea cu publicul larg Dr. Mihail Pautov și de colegii din echipele de cercetare, ne propunem să construim o comunicare pe înțelesul tuturor – explicații clare, exemple simple și răspunsuri directe la întrebările pe care le are orice om atunci când aude despre genomică.
Vrem ca fiecare persoană interesată să poată înțelege ce este ROGEN, ce înseamnă participarea și care sunt limitele și pașii fiecărei etape de cercetare.
Pentru cei care vor să afle mai multe, toate informațiile despre proiectul ROGEN se găsesc pe pagina oficială a proiectului, în linkul din comentarii. Acolo veți găsi explicații actualizate despre ce facem, cm avansăm și cm puteți rămâne conectați cu etapele următoare.
Reamintim, pentru a evita orice confuzie: acum este etapa de informare și exprimare de intenție, nu etapa de recoltare.
România își construiește propriul genom de referință, iar acest lucru se poate face corect doar împreună – cu încredere, transparență și responsabilitate.
