03/12/2025
❗️România face un pas uriaș înainte în lupta împotriva fibrozei chistice.
Împreună cu specialiștii din sănătate și în dialog permanent cu asociațiile de pacienți, am decis actualizarea protocolului pentru DCI Ivacaftorum — o schimbare esențială care repară o nedreptate veche și aduce speranță acolo unde ani la rând nu a existat.
Timp de prea mult timp, accesul la tratament a depins de o listă fixă de mutații. Copii și adulți cu mutații rare, deși aveau aceeași boală și aceleași complicații, erau excluși doar pentru că mutația lor nu apărea într-un tabel. Birocrație, rigiditate, lipsă de viziune.
🎯Azi schimbăm totul.
Noul protocol stabilit de Ministerul Sănătății și CNAS introduce o regulă simplă și corectă:
👉 Orice pacient cu cel puțin o mutație NON–clasa I devine eligibil pentru tratament compensat.
Această modificare deschide accesul la tratament pentru zeci de pacienți cu mutații rare, pacienți care până acum nu aveau nicio opțiune modernă. Pentru unii dintre ei, schimbarea poate preveni un transplant pulmonar. Pentru alții, poate însemna o viață normală. Pentru toți, înseamnă speranță reală și încredere în sistemul de sănătate.
INDICAȚII TERAPEUTICE
👉monoterapie pentru copii >12 luni și >7 kg, adolescenți și adulți cu fibroză chistică și mutații de clasa III (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N, S549R).
👉monoterapie pentru adulți >18 ani cu mutația R117H.
👉asociere cu ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor pentru pacienții ≥2 ani cu cel puțin o mutație NON–clasa I.
Aceasta este reforma reală: decizii care schimbă vieți, nu doar reguli pe hârtie.
Facem dreptate, aducem acces, construim încredere.
Încrederea ne face bine.
