Ataxia România

14/02/2026

06/01/2026

...💋...

Azi e ziua ta, și dorul din mine
se-așază lângă tine, ca un parfum din inimă.

Poate nu-s acolo să-ți ating mâna,
dar știu că iubirea mea ajunge oricum.
Și chiar dacă azi ne desparte lumea,
într-o zi, totul va fi fum.

Eu te aștept — nu ca pe-o minune,
ci ca pe ceva ce știu că vine, duios alin.

Te iubesc mai mult ca pe mine,
și nu mi-e rușine s-o spun.
Azi e ziua ta, și dorul din mine
se-așază lângă tine, ca un parfum scump.

Autor AnaMaria Dămoc 5 ianuarie 2026

26/11/2025

What does our show ?
It shows the (the faulty part)Checkout
,

Support us at
https://localgiving.org/fundraising/Ataxia-awareness

26/11/2025

Urging FDA to Consider Treatment Options for Rare Diseases with Unmet Needs, including SCA

26/11/2025

Fiecare semnătură înseamnă speranță.

Ataxia Friedrich este o boală neurodegenerativă rară, care afectează grav mobilitatea, coordonarea și viața de zi cu zi a celor diagnosticați. În prezent, nu există tratamente aprobate care să oprească sau să vindece această afecțiune.

Petiția internațională inițiată de National Ataxia Foundation cere autorităților din SUA (FDA) să accelereze procesul de aprobare pentru tratamentele destinate bolilor rare, inclusiv Ataxia Friedrich și formele de ataxie spinocerebelară. Este un apel urgent pentru susținerea cercetării și accesului la terapii salvatoare.

Semnează aici: https://c.org/yVNMwnBDLb
Distribuie mai departe. Fiecare semnătură contează. Fiecare gest de solidaritate poate schimba o viață.

AtaxiaFriedrich

Urging FDA to Consider Treatment Options for Rare Diseases with Unmet Needs, including SCA

27/08/2025

Corect!

03/08/2025

https://www.facebook.com/share/r/1GJCtyRCRq/

16/06/2025

Do you want to take part in an Australian-based Friedreich Ataxia Clinical Trial?

💡 Currently recruiting for both Melbourne & Sydney💡

DT-216P2 is a small molecule investigational therapy designed to increase the body’s natural production of frataxin, the protein that is deficient in people with Friedreich ataxia. It targets the root cause of the disease.

Compensation for time, travel and participation will be provided for qualified participants.

Click here for more information and to express your interest in participating: https://www.fara.org.au/news/new-local-clinical-trial-recruiting-now

15/05/2025

Eveniment...acum participanții cine vor fi?🤔🪄

Evenimentul de referință pentru incluziunea socială revine în această toamnă la București, reunind tehnologii de ultimă generație, angajatori care susțin diversitatea și povești de viață care inspiră. Biblioteca Națională a României va găzdui, în perioada 25–27 septembrie 2025,...

10/05/2025