https://eventsmax.ro/evenimente/domeniu/Boli-Rare-2/

BolileRare, Strada Spital Pascanu, nr. 15, Iasi (2026)

17/03/2026

În România, pacienţii cu boli rare pot aştepta ani de zile până la un diagnostic corect - timp în care boala progresează, iar costurile pentru familii şi sistemul de sănătate cresc. Takeda România face apel pentru actualizarea şi implementarea unui Plan Naţional-cadru pentru Bolile Rare, care să reducă întârzierile în diagnostic şi să asigure un acces echitabil la tratament.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

13/03/2026

Pe 𝟏𝟔 𝐦𝐚𝐫𝐭𝐢𝐞, de la 𝐨𝐫𝐚 𝟏𝟕:𝟎𝟎, va avea loc cea de-a doua întâlnire online, cu titlul „𝐕𝐢𝐚𝐭̦𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐮𝐩𝐥𝐮 𝐝𝐮𝐩𝐚̆ 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭: 𝐏𝐫𝐨𝐯𝐨𝐜𝐚̆𝐫𝐢, 𝐚𝐝𝐚𝐩𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐬̦𝐢 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐥𝐢𝐛𝐫𝐮”, un eveniment care aduce în prim-plan un subiect important, dar mai puțin discutat: relația de cuplu după transplant. Întâlnirea se va desfășura pe platforma Zoom și este gratuită.

La această întâlnire vor participa specialiști cu experiență în îngrijirea pacienților transplantați:
- 𝐂𝐨𝐧𝐟. 𝐔𝐧𝐢𝐯. 𝐃𝐫. 𝐈𝐫𝐢𝐧𝐚 𝐆î𝐫𝐥𝐞𝐚𝐧𝐮, medic primar gastroenterologie, doctor în medicină, cu competență în ecografie generală și endoscopie digestivă – Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sf. Spiridon” Iași
- 𝐃𝐫. Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐂𝐢𝐮𝐡𝐨𝐝𝐚𝐫𝐮 𝐌𝐚𝐝𝐚𝐥𝐢𝐧𝐚, medic primar obstetrică–ginecologie, șef de secție – Spitalul Clinic de Obstetrică și Ginecologie „Elena Doamna” Iași
- 𝐂𝐨𝐧𝐟. 𝐃𝐫. 𝐒𝐢𝐦𝐨𝐧𝐚 𝐇𝐨𝐠𝐚ș, medic primar nefrologie – Spitalul Clinic „Dr. C. I. Parhon” Iași
- 𝐃𝐫𝐝. 𝐩𝐬𝐢𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐧 𝐆𝐞𝐚𝐧𝐢𝐧𝐚 𝐂𝐥𝐚𝐮𝐝𝐢𝐚 𝐁𝐨𝐫𝐡𝐚𝐧
Discuția va fi moderată de 𝐀𝐦𝐚𝐥𝐢 𝐓𝐞𝐨𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬𝐜𝐮, reprezentant al Asociației Transplantaților din România.
Participare este gratuită, iar invitația și formularul de înscriere pot fi accesate aici: https://www.medicalmanager.ro/webinar-viata-de-cuplu.../

🤝 Evenimentul se adresează tuturor pacienților transplantați și celor apropiați lor.

Webinarul face parte dintr-un program de comunicare dedicat pacienților transplantați, care își propune să ofere informații profesionale despre viața de după transplant și să sprijine pacienții în procesul de adaptare.

Programul este coordonat de 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐏𝐫𝐞𝐥𝐞𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐌𝐮𝐥𝐭𝐢𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧 𝐬̦𝐢 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭 𝐇𝐞𝐩𝐚𝐭𝐢𝐜 𝐝𝐢𝐧 𝐜𝐚𝐝𝐫𝐮𝐥 𝐒𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜 𝐉𝐮𝐝𝐞𝐭̦𝐞𝐚𝐧 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭̦𝐚̆ „𝐒𝐟. 𝐒𝐩𝐢𝐫𝐢𝐝𝐨𝐧” 𝐈𝐚𝐬̦𝐢 și de 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮𝐥 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐟𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 𝐬̦𝐢 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭 𝐑𝐞𝐧𝐚𝐥 𝐚𝐥 𝐒𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜 „𝐃𝐫. 𝐂. 𝐈. 𝐏𝐚𝐫𝐡𝐨𝐧” 𝐈𝐚𝐬̦𝐢. Implementarea este realizată de Oameni și Companii, cu sprijinul și implicarea 𝐀𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭̦𝐢𝐞𝐢 𝐓𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐥𝐚𝐧𝐭𝐚𝐭̦𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐝𝐢𝐧 𝐑𝐨𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐚.

📌 Oameni și Companii construiește și administrează comunități profesionale organizate pe roluri și industrii. Cu peste 1.500 de evenimente și webinare și 150.000 de participări din 50 de domenii, Oameni și Companii administrează cel mai avansat ecosistem de comunități profesionale din România.

11/03/2026

Webinarul„𝐃𝐢𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜: 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞, 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐛𝐨𝐥𝐢𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞”, organizat de OncoTIM împreună cu Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare din România, a reunit, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, un panel de experți dedicați îmbunătățirii parcursului pacienților care trăiesc cu boli rare.

Evenimentul a evidențiat provocările sistemice care afectează accesul la diagnostic, îngrijire și tratamente inovatoare, subliniind rolul politicilor publice, al rețelelor de expertiză și al colaborării interdisciplinare în construirea unui parcurs medical mai clar, mai rapid și mai eficient pentru pacienți și familiile lor.

În cadrul webinarului, invitatele speciale, profesioniste de renume în domeniul bolilor rare, au abordat teme esențiale pentru consolidarea unui ecosistem de îngrijire adaptat nevoilor reale ale persoanelor cu boli rare.

„𝐃𝐢𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜: 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞, 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐛𝐨𝐥𝐢𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞”, webinar special, dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare, organizat de Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie

Management webinar: Oameni și Companii
Parteneri profesionali: Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare, Alianța Națională pentru Boli Rare România
Rare Diseases International
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică
Asociația ”Prietenii Geneticii”

Parteneri promovare: Medicalmanager.ro și CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti

06/03/2026

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat că 𝟑𝟑 𝐝𝐞 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐧𝐨𝐢 𝐢𝐧𝐭𝐫𝐚̆ 𝐩𝐞 𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐞 𝐬̦𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐞𝐧𝐬𝐚𝐭𝐞, iar pentru alte 19 medicamente se vor extinde indicațiile terapeutice.

''𝐿𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑝𝑢𝑛𝑒𝑟𝑒𝑎 𝑀𝑖𝑛𝑖𝑠𝑡𝑒𝑟𝑢𝑙𝑢𝑖 𝑆𝑎̆𝑛𝑎̆𝑡𝑎̆𝑡̦𝑖𝑖, 𝐺𝑢𝑣𝑒𝑟𝑛𝑢𝑙 𝑎 𝑎𝑝𝑟𝑜𝑏𝑎𝑡 𝑎𝑠𝑡𝑎̆𝑧𝑖 𝑜 𝑛𝑜𝑢𝑎̆ 𝑎𝑐𝑡𝑢𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑟𝑒 𝑎 𝑙𝑖𝑠𝑡𝑒𝑖 𝑑𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑔𝑟𝑎𝑡𝑢𝑖𝑡𝑒 𝑠̦𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑒𝑛𝑠𝑎𝑡𝑒. 33 𝑑𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑛𝑜𝑖 𝑖𝑛𝑡𝑟𝑎̆ 𝑝𝑒 𝑙𝑖𝑠𝑡𝑎 𝑑𝑒 𝑔𝑟𝑎𝑡𝑢𝑖𝑡𝑒 𝑠̦𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑒𝑛𝑠𝑎𝑡𝑒. 𝑃𝑒𝑛𝑡𝑟𝑢 𝑎𝑙𝑡𝑒 19 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒𝑥𝑡𝑖𝑛𝑑𝑒𝑚 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑡̦𝑖𝑖𝑙𝑒 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑒𝑢𝑡𝑖𝑐𝑒. 𝐸𝑠𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑑𝑖𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑐𝑒𝑙𝑒 𝑚𝑎𝑖 𝑎𝑚𝑝𝑙𝑒 𝑎𝑐𝑡𝑢𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎̆𝑟𝑖 𝑎𝑙𝑒 𝑙𝑖𝑠𝑡𝑒𝑖 𝑑𝑖𝑛 𝑢𝑙𝑡𝑖𝑚𝑖𝑖 𝑎𝑛𝑖. 𝐼̂𝑛 𝑑𝑜𝑎𝑟 7 𝑙𝑢𝑛𝑖 𝑎𝑚 𝑒𝑥𝑡𝑖𝑛𝑠 𝑙𝑖𝑠𝑡𝑎 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒𝑙𝑜𝑟 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑒𝑛𝑠𝑎𝑡𝑒 𝑐𝑢 𝑝𝑒𝑠𝑡𝑒 90 𝑑𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑠̦𝑖 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑡̦𝑖𝑖 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑒𝑢𝑡𝑖𝑐𝑒 𝑛𝑜𝑖. 𝐼̂𝑛𝑠𝑒𝑎𝑚𝑛𝑎̆ 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑖𝑖 𝑚𝑜𝑑𝑒𝑟𝑛𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑎𝑗𝑢𝑛𝑔 𝑚𝑎𝑖 𝑟𝑒𝑝𝑒𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡̦𝑖. 𝑃𝑒𝑛𝑡𝑟𝑢 𝑢𝑛𝑒𝑙𝑒 𝑑𝑖𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑎𝑐𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒, 𝑜𝑎𝑚𝑒𝑛𝑖𝑖 𝑎𝑗𝑢𝑛𝑔𝑒𝑎𝑢 𝑠𝑎̆ 𝑝𝑙𝑎̆𝑡𝑒𝑎𝑠𝑐𝑎̆ 𝑧𝑒𝑐𝑖 𝑑𝑒 𝑚𝑖𝑖 𝑑𝑒 𝑒𝑢𝑟𝑜 𝑑𝑖𝑛 𝑝𝑟𝑜𝑝𝑟𝑖𝑢𝑙 𝑏𝑢𝑧𝑢𝑛𝑎𝑟 𝑝𝑒𝑛𝑡𝑟𝑢 𝑎 𝑎𝑣𝑒𝑎 𝑜 𝑠̦𝑎𝑛𝑠𝑎̆ 𝑙𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡'', a scris ministrul pe Facebook.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

04/03/2026

Ediția specială OncoTIM din 26 februarie, dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare, a adus împreună:
🔹 381 participanți live, în Zoom;
🔹 8 parteneri implicați.

Le mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi – pentru prezență, pentru interes, pentru întrebările și observațiile adresate, pentru implicare!

Mulțumim, de asemenea, partenerilor noștri pentru încredere și susținere!

Dar, în mod special, mulțumim lectorilor ediției:
- Pentru generozitatea cu care au împărtășit experiența dumnealor vastă;
- Pentru echilibrul dintre rigoare științifică și empatie;
- Pentru modul în care se dedică zi de zi spijinirii pacienților.

📅 Ne revedem curând, la 𝐨 𝐧𝐨𝐮𝐚̆ 𝐞𝐝𝐢𝐭̦𝐢𝐞 𝐎𝐧𝐜𝐨𝐓𝐈𝐌!
---
Organizatori:
Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare

Parteneri ai ediției:
RARE DISEASES INTERNATIONAL | EURORDIS-Rare Diseases Europe | Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică | Asociația Prietenii Geneticii | Medicalmanager.ro | CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti
---
OncoTIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie este un program de comunicare profesională produs de Oameni și Companii.

03/03/2026

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania (ANHR) organizează marți, 𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘁𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗼𝗿𝗮 𝟭𝟵.𝟬𝟬, online, al doilea eveniment exclusiv pentru fete și femei cu tulburări de coagulare a sângelui!

Inspirați și încurajați de mesajul Federației Mondiale de Hemofilie din 2026 – „𝑫𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒕𝒊𝒄𝒖𝒍: 𝒑𝒓𝒊𝒎𝒖𝒍 𝒑𝒂𝒔 𝒄𝒂̆𝒕𝒓𝒆 𝒕𝒓𝒂𝒕𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕” ne propunem să petrecem împreună o seară în comunitate.

La eveniment va fi prezentă doamna 𝗱𝗿. 𝗨𝘀𝗰𝗮̆𝘁𝗲𝘀𝗰𝘂 𝗩𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗮, MD PhD, Cercetător Științific Gradul I în cadrul Clinicii de Hematologie (Hemostază – Fibrinoliză) a Institutului Clinic Fundeni.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

02/03/2026

Un număr de 170 de pacienţi reprezintă baza Registrului naţional al pacienţilor cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti (SUUB).

Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătăţii, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti a avut loc 𝐂𝐨𝐧𝐟𝐞𝐫𝐢𝐧𝐭̧𝐚 𝐍𝐚𝐭̧𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐌𝐚𝐬𝐭𝐨𝐜𝐢𝐭𝐨𝐳𝐚̆ 𝐬̧𝐢 𝐁𝐨𝐥𝐢 𝐌𝐚𝐬𝐭𝐨𝐜𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞, eveniment organizat de Asociatia Suport Mastocitoza Romania, cu sprijinul unităţii medicale.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

27/02/2026

Alianța Națională pentru Boli Rare România şi Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare organizează online, marți 3 martie, de la ora 10.00, 𝑪𝒐𝒏𝒇𝒆𝒓𝒊𝒏𝒕̦𝒂 𝑭𝒊𝒏𝒂𝒍𝒂̆: 𝒁𝒊𝒖𝒂 𝑰𝒏𝒕𝒆𝒓𝒏𝒂𝒕̦𝒊𝒐𝒏𝒂𝒍𝒂̆ 𝒂 𝑩𝒐𝒍𝒊𝒍𝒐𝒓 𝑹𝒂𝒓𝒆 2026.

Campania națională dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 a fost lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și s-a desfășurat sub hashtagul și a avut ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

26/02/2026

𝐔𝐋𝐓𝐈𝐌𝐄𝐋𝐄 𝐎𝐑𝐄 𝐃𝐄 𝐈̂𝐍𝐒𝐂𝐑𝐈𝐄𝐑𝐄!
⤿ webinarul „Dincolo de diagnostic: echitate, acces și calitatea vieții în bolile rare”.
📆 Joi, 26 februarie 2026
⏰ Ora 14:00
📍 Live, în Zoom
Webinarul va reuni experți medicali, lideri de opinie, reprezentanți ai pacienților și ai autorităților, într-o discuție interdisciplinară despre echitate, politici publice, rețele de expertiză, telemedicină și sprijin comunitar.
🎙️ Moderator: Dorica Dan, Președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare
🎤 Speakeri invitați:
🔸Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie, membru fondator și vicepreședinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România
🔸Prof. Univ. Dr. Emilia Severin, profesor de Genetică Umană, coautoare a Planului Național de Boli Rare din România
🔸Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie Pediatrică, expert în epilepsii rare
🔸Prof. Univ. Dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar Neurologie Pediatrică
🔸Conf. Univ. Dr. Ioana Streata, medic primar Genetică Medicală, specialist în biologie celulară și moleculară
🔸Dr. Lidia-Manuela Onofrei, consilier superior în cadrul Ministerului Sănătății și coordonator național al activității de asistență medicală comunitară
ℹ️ Participarea este gratuită, pe baza înscrierii prealabile. Evenimentul se desfășoară LIVE în Zoom, iar linkul de acces va fi transmis doar celor care se înregistrează.
Pentru detalii suplimentare și înscriere, accesați linkul din primul comentariu.
---
Organizatori:
Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare

Parteneri ai ediției:
Rare Diseases International | EURORDIS-Rare Diseases Europe| Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică | Asociația Prietenii Geneticii | Medicalmanager.ro | CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti
---
Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie este un program de comunicare profesională produs de Oameni si Companii.

25/02/2026

Fațada principală a Palatului Parlamentului va fi iluminată miercuri, între orele 18:00 și 23:00, în culorile verde, albastru și magenta, pentru a marca Ziua internațională a bolilor rare și pentru a transmite un mesaj de solidaritate cu persoanele care suferă de aceste afecțiuni.

Camera Deputaților, la inițiativa Comisiei pentru sănătate și familie, se alătură astfel campaniei naționale de informare și conștientizare dedicate bolilor rare, care se derulează în perioada 𝟐𝟑 - 𝟐𝟖 𝐟𝐞𝐛𝐫𝐮𝐚𝐫𝐢𝐞, la propunerea Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, în parteneriat cu Prietenii Geneticii și Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comenatarii👇

24/02/2026

𝐂𝐨𝐧𝐟. 𝐔𝐧𝐢𝐯. 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐒𝐭𝐫𝐞𝐚𝐭𝐚, Medic primar Genetică Medicală și Conferențiar universitar în Biologie Celulară și Moleculară la Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova, va participa ca Speaker în cadrul webinarului OncoTIM : 𝘿𝙞𝙣𝙘𝙤𝙡𝙤 𝙙𝙚 𝙙𝙞𝙖𝙜𝙣𝙤𝙨𝙩𝙞𝙘: 𝙚𝙘𝙝𝙞𝙩𝙖𝙩𝙚, 𝙖𝙘𝙘𝙚𝙨 𝙨̦𝙞 𝙘𝙖𝙡𝙞𝙩𝙖𝙩𝙚𝙖 𝙫𝙞𝙚𝙩̦𝙞𝙞 𝙞̂𝙣 𝙗𝙤𝙡𝙞𝙡𝙚 𝙧𝙖𝙧𝙚, de pe 26 februarie.

🔎 Conf. Univ. Dr. Ioana Streata va aborda un subiect foarte important pentru îngrijirea eficientă a pacienților cu boli rare: 𝙍𝙤𝙡𝙪𝙡 𝙘𝙚𝙣𝙩𝙧𝙚𝙡𝙤𝙧 𝙙𝙚 𝙚𝙭𝙥𝙚𝙧𝙩𝙞𝙯𝙖̆ 𝙞̂𝙣 𝙞̂𝙢𝙗𝙪𝙣𝙖̆𝙩̦𝙖̆𝙩̦𝙞𝙧𝙚𝙖 𝙢𝙖𝙣𝙖𝙜𝙚𝙢𝙚𝙣𝙩𝙪𝙡𝙪𝙞 𝙥𝙖𝙘𝙞𝙚𝙣𝙩𝙪𝙡𝙪𝙞 𝙘𝙪 𝙗𝙤𝙖𝙡𝙖̆ 𝙧𝙖𝙧𝙖̆.

Diagnosticul corect și coordonarea multidisciplinară pot face diferența decisivă în evoluția pacientului, de aceea, centrele de expertiză reprezintă un pilon esențial pentru acces la competență, continuitate și standarde unitare de îngrijire. Discuția din 26 februarie va aduce în prim-plan importanța consolidării acestor structuri și integrarea lor într-un sistem de sănătate orientat către nevoile reale ale pacienților cu boli rare.

ℹ️ Participarea la webinar este gratuită, pe baza înscrierii prealabile. Evenimentul se desfășoară LIVE în Zoom, iar linkul de acces va fi transmis celor înregistrați. Pentru detalii suplimentare și înscriere, accesați linkul: https://www.oncotim.ro/ziua-internationala-a-bolilor.../
---
Organizatori:
Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare

Parteneri ai ediției:
RARE DISEASES INTERNATIONAL | EURORDIS-Rare Diseases Europe | Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică | Asociația Prietenii Geneticii | Medicalmanager.ro | CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti

19/02/2026

Suntem onorați să o avem alături, în cadrul webinarului OncoTIM
: Dincolo de diagnostic: echitate, acces și calitatea vieții în bolile rare, pe 𝐏𝐫𝐨𝐟. 𝐔𝐧𝐢𝐯. 𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐧𝐚-𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐚𝐢𝐮, Medic primar Neurologie Pediatrică, Profesor universitar și Șef al Disciplinei Neurologie Pediatrică II, Departamentul de Neuroștiințe Clinice, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.
🔎 Prof. Dr. Dana Craiu va aborda un subiect esențial pentru pacienții cu patologii neurologice rare: 𝙍𝙚𝙩̦𝙚𝙖𝙪𝙖 𝙍𝙤𝙢𝙖̂𝙣𝙖̆ 𝙙𝙚 𝙀𝙥𝙞𝙡𝙚𝙥𝙨𝙞𝙞 – 𝙥𝙧𝙚𝙢𝙞𝙯𝙚 𝙖𝙡𝙚 𝙖𝙘𝙘𝙚𝙨𝙪𝙡𝙪𝙞 𝙚𝙘𝙝𝙞𝙩𝙖𝙗𝙞𝙡 𝙡𝙖 𝙚𝙭𝙥𝙚𝙧𝙩𝙞𝙯𝙖̆ 𝙞̂𝙣 𝙚𝙥𝙞𝙡𝙚𝙥𝙨𝙞𝙞𝙡𝙚 𝙧𝙖𝙧𝙚 𝙨̦𝙞 𝙙𝙞𝙛𝙞𝙘𝙞𝙡 𝙙𝙚 𝙩𝙧𝙖𝙩𝙖𝙩.
În contextul în care epilepsiile rare și formele rezistente la tratament necesită expertiză înalt specializată și colaborare multidisciplinară, dezvoltarea unei rețele naționale dedicate reprezintă un pas important către reducerea inechităților și asigurarea unui parcurs medical coerent pentru pacienți.
Vă invităm să fiți alături de noi pe 26 februarie, pentru o discuție despre cm pot fi construite mecanisme reale de acces la expertiză pentru pacienții cu boli neurologice rare.
ℹ️ Participarea la webinar este gratuită, pe baza înscrierii prealabile. Evenimentul se desfășoară LIVE în Zoom, iar linkul de acces va fi transmis doar celor înregistrați.
👉🏻 Pentru detalii suplimentare și înscriere, accesați linkul: https://www.oncotim.ro/ziua-internationala-a-bolilor.../

Parteneri ai ediției:
RARE DISEASES INTERNATIONAL | EURORDIS-Rare Diseases Europe | Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică | Asociația „Prietenii Geneticii” | Medicalmanager.ro | CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti

BolileRare

17/03/2026

13/03/2026

11/03/2026

06/03/2026

04/03/2026

03/03/2026

02/03/2026

27/02/2026

26/02/2026

25/02/2026

24/02/2026

19/02/2026

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category