https://eventsmax.ro/evenimente/domeniu/Boli-Rare-2/

BolileRare, Strada Spital Pascanu, nr. 15, Iasi (2026)

02/02/2026

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie , în parteneriat cu Romana de Cancere Rare - ARCrare și Alianța Națională pentru Boli Rare România, organizează joi, 𝟐𝟔 𝐟𝐞𝐛𝐫𝐮𝐚𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔. webinarul cu tema „𝐃𝐢𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜: 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞, 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐛𝐨𝐥𝐢𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞”.

În cadrul webinarului vor fi abordate subiecte de actualitate, precum:
- Acces echitabil la îngrijire și sănătate pentru pacienții cu boli rare: provocări și soluții
- Situația CE din România și perspeciva ERN
- Telemedicina ca instrument pentru reducerea inechităților în îngrijirea bolilor rare
- Rețeaua Română de Epilepsii - premize ale accesului echitabil al pacientului la expertiză în epilepsiile rare și dificil de tratat
- Rolul centrelor de expertiză în îmbunătățirea managementului pacientului cu boală rară
- Bolile neurologice rare: când inovația devine tratament
- Rolul personalului din asistența medicală comunitară în sprijinul și monitorizarea pacientului cu boală rară

🎙️ Printre speakerii ediției se numără:
🔸Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie, membru fondator și vicepreședinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România
🔸Prof. Univ. Dr. Emilia Severin, profesor de Genetică Umană, coautoare a Planului Național de Boli Rare din România
🔸Prof. Univ. Dr. Dana-Cristina Craiu, medic primar Neurologie Pediatrică, expert în epilepsii rare
🔸Prof. Univ. Dr. Raluca Teleanu, medic primar Neurologie Pediatrică
🔸Conf. Univ. Dr. Ioana Streață, medic primar Genetică Medicală, specialist în biologie celulară și moleculară
🔸Dr. Lidia Onofrei, consilier superior în cadrul Ministerului Sănătății și coordonator național al activității de asistență medicală comunitară

Ediția specială va fi moderată de Dorica Dan, Președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare.

Detalii suplimentare și înscriere GRATUITĂ: http://oncotim.ro/2026/01/30/dincolo-de-diagnostic-echitate-acces-si-calitatea-vietii-in-bolile-rare-webinar-special-dedicat-zilei-internationale-a-bolilor-rare/

30/01/2026

Cea de-a 4-a ediție a programului Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie, a 2-a din acest an, cu tema „𝐆𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐞𝐟𝐞𝐜𝐭𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐚𝐝𝐯𝐞𝐫𝐬𝐞 𝐢̂𝐧 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞: 𝐞𝐜𝐡𝐢𝐥𝐢𝐛𝐫𝐮 𝐢̂𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐬̦𝐢 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐯𝐢𝐞𝐭̦𝐢𝐢”, va avea loc joi, 𝟏𝟗 𝐟𝐞𝐛𝐫𝐮𝐚𝐫𝐢𝐞, ora 15.00, live on Zoom.
Webinarul OncoTIM din 19 februarie propune o abordare integrată a gestionării efectelor adverse în oncologie, privită din perspectiva colaborării dintre medicul oncolog, medicul de familie și pacient, cu accent pe comunicare, intervenție timpurie și continuitatea îngrijirii.
TEMELE CENTRALE:
1. Din perspectiva medicului oncolog:
🔹Informarea corectă asupra potențialelor efecte adverse;
🔹Efecte adverse pentru:
– chimioterapie
– ⁠imunoterapie
– ⁠terapie țintită
🔹Menținerea dozelor eficiente vs efecte adverse tolerabile;
🔹Efectele adverse care integrează echipa multidisciplinară;
🔹Acțiuni care pot influența pozitiv calitatea vieții în timpul tratamentelor.
2. Din pespectiva medicului de familie:
🔸Medicul de familie – primul contact după externare;
🔸Efecte adverse frecvent întâlnite în cabinetul MF;
🔸Când monitorizăm și când trimitem înapoi către oncolog;
🔸Aderența la tratament și rolul relației de încredere;
🔸Educația pacientului – prevenție secundară și terțiară.
🎙️ Speakerii ediției:
- Dr. Enikő Fejér - Medic primar Oncologie medicală, Grupul Medical NORD;
- Dr. Daciana Toma - Medic primar Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei;
- Moderator: Psih. Oana Cueșdeanu, Specialist și supervizor în Psihologie Clinică.
ℹ️ Participarea la webinar este gratuită, pe baza înscrierii prealabile. Evenimentul se desfășoară LIVE în Zoom, iar linkul de acces va fi transmis doar celor care se vor înregistra online.
➡️ Pentru detalii suplimentare și înregistrare, accesați: https://www.oncotim.ro/webinar-oncotim-editia-2-2026/
—
Programul este produs de Oameni si Companii, cu sprijinul partenerilor profesionali Grupul Medical NORD și NORD NEXT - Educație. Experiență. Training și este promovat prin EventsMax.ro, Medicalmanager.ro și CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti.

27/01/2026

În perioada 𝟐𝟗–𝟑𝟏 𝐢𝐚𝐧𝐮𝐚𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔, participanții la 𝐂𝐨𝐧𝐟𝐞𝐫𝐢𝐧𝐭̦𝐚 𝐌𝐚𝐧𝐚𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐃𝐮𝐫𝐞𝐫𝐢𝐢. 𝐏𝐫𝐨𝐛𝐥𝐞𝐦-𝐁𝐚𝐬𝐞𝐝 𝐋𝐞𝐚𝐫𝐧𝐢𝐧𝐠. 𝐎 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐫𝐧𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐭𝐚̆ vor avea parte de o experiență completă:
✔️ sesiuni de învățare aplicată, bazată pe analiză de cazuri clinice reale;
✔️ dialog interdisciplinar și soluții terapeutice discutate în profunzime;
✔️ timp dedicat reconectării, relaxării și schimbului de idei într-un cadru informal.

Programul științific va fi completat de activități de relaxare specifice zonei. Bucovina oferă contextul ideal pentru acest echilibru: sporturi de iarnă, activități în aer liber, spații de relaxare și repere culturale.

📍 Evenimentul se va desfășura în perioada 29–31 ianuarie 2026, la Gura Humorului, reunind specialiști din multiple arii medicale, pentru o abordare integrată a cazurilor complexe de durere.
Detalii suplimentare și înscrieri: https://arai.org.ro/managementul-durerii-problem-based.../

❕ Locurile sunt limitate și vor fi ocupate în ordinea înscrierii și achitării taxei de participare.

26/01/2026

Anul 2025 a venit cu vești bune pentru pacienții din Europa: 104 medicamente noi au fost recomandate pentru aprobare.

Dintre acestea, EMA a recomandat 𝟏𝟔 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐛𝐨𝐥𝐢 𝐫𝐚𝐫𝐞, inclusiv primul medicament pentru tratarea sindromului Wiskott-Aldrich, o boală rară, ereditară a sistemului imunitar, care afectează aproape exclusiv bărbații, și o terapie genică modificatoare de boală aplicată sub formă de gel topic pentru tratarea rănilor la pacienții de toate vârstele cu o afecțiune rară care face pielea foarte fragilă (epidermoliza buloasă distrofică).

Materialul integral pe Farmacia Viitorului. Link in comentarii.👇

23/01/2026

Ministrul Sănătății, 𝐀𝐥𝐞𝐱𝐚𝐧𝐝𝐫𝐮 𝐑𝐨𝐠𝐨𝐛𝐞𝐭𝐞, a anunțat lansarea în consultare publică a 𝐒𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞𝐠𝐢𝐞𝐢 𝐍𝐚𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐢̂𝐧 𝐒𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔-𝟐𝟎𝟑𝟎.

”𝐶𝑜𝑛𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑚 𝑢𝑛 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑢 𝑑𝑖𝑔𝑖𝑡𝑎𝑙 𝑖̂𝑛 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑑𝑎𝑡𝑒𝑙𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑙𝑒 𝑛𝑢 𝑚𝑎𝑖 𝑠𝑢𝑛𝑡 𝑓𝑟𝑎𝑔𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑡𝑒, 𝑐𝑖 𝑐𝑖𝑟𝑐𝑢𝑙𝑎̆ 𝑠𝑖𝑔𝑢𝑟 𝑠̦𝑖 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑜𝑙𝑎𝑡 𝑖̂𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑠𝑝𝑖𝑡𝑎𝑙𝑒, 𝑎𝑚𝑏𝑢𝑙𝑎𝑡𝑜𝑟𝑖𝑢, 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑖𝑛𝑎 𝑑𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑙𝑖𝑒 𝑠̦𝑖 𝑢𝑟𝑔𝑒𝑛𝑡̦𝑎̆. 𝐹𝑎𝑐𝑒𝑚 𝑓𝑢𝑛𝑐𝑡̦𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙 𝑑𝑜𝑠𝑎𝑟𝑢𝑙 𝑒𝑙𝑒𝑐𝑡𝑟𝑜𝑛𝑖𝑐 𝑑𝑒 𝑠𝑎̆𝑛𝑎̆𝑡𝑎𝑡𝑒, 𝑎𝑠𝑡𝑓𝑒𝑙 𝑖̂𝑛𝑐𝑎̂𝑡 𝑖𝑛𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎𝑡̦𝑖𝑖𝑙𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑙𝑒 𝑠𝑎̆ 𝑓𝑖𝑒 𝑑𝑖𝑠𝑝𝑜𝑛𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑒𝑠𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠̦𝑡𝑖𝑙𝑜𝑟, 𝑛𝑢 𝑝𝑒 ℎ𝑎̂𝑟𝑡𝑖𝑖 𝑝𝑙𝑖𝑚𝑏𝑎𝑡𝑒 𝑖̂𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑖𝑛𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑡̦𝑖𝑖”, a declarat Rogobete.

Potrivit ministrului, fără tehnologie integrată 'corect', personalul medical și pacienții pierd timp prețios, se pierd informații esențiale, iar deciziile ajung să fie luate fără date complete. '

Materialul integral pe Medicalmanager.ro👇

22/01/2026

Sezonul rece aduce, ca în fiecare an, o creștere a numărului de îmbolnăviri respiratorii, iar termenii precum „𝐬𝐮𝐩𝐞𝐫𝐠𝐫𝐢𝐩𝐚̆”sau „𝐯𝐢𝐫𝐨𝐳𝐚̆ 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐫𝐚̆” generează adesea confuzie și panică.

Invitat într-un interviu la Radio Timișoara, medicul 𝐄𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐧 𝐏𝐨𝐩𝐨𝐯𝐢𝐜𝐢, 𝐯𝐢𝐜𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬̦𝐞𝐝𝐢𝐧𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐞𝐭𝐚̆𝐭̦𝐢𝐢 𝐑𝐨𝐦𝐚̂𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐄𝐩𝐢𝐝𝐞𝐦𝐢𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞, a explicat pe larg diferențele dintre gripă și virozele respiratorii, rolul vaccinării, riscurile automedicației și impactul dezinformării asupra sănătății publice.

Medicul Emilian Popovici atrage atenția că noțiunea de „supergripă” nu are o bază științifică solidă, fiind mai degrabă un construct mediatic: „𝐷𝑎𝑐𝑎̆ 𝑙𝑒𝑔𝑖 𝑚𝑎𝑖 𝑚𝑢𝑙𝑡𝑒 𝑒𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 – 𝑚𝑎𝑖 𝑚𝑢𝑙𝑡𝑒 𝑖̂𝑚𝑏𝑜𝑙𝑛𝑎̆𝑣𝑖𝑟𝑖, 𝑚𝑎𝑖 𝑚𝑢𝑙𝑡𝑒 𝑠𝑝𝑖𝑡𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎̆𝑟𝑖, 𝑚𝑎𝑖 𝑚𝑢𝑙𝑡𝑒 𝑑𝑒𝑐𝑒𝑠𝑒 – 𝑟𝑒𝑧𝑢𝑙𝑡𝑎̆ 𝑢𝑛 𝑡𝑎𝑏𝑙𝑜𝑢 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑢𝑛𝑎̆ 𝑏𝑖𝑛𝑒 𝑐𝑎 𝑠𝑢𝑏𝑖𝑒𝑐𝑡 𝑑𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑎̆. 𝐴𝑠𝑡𝑎 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑡𝑜𝑎𝑡𝑎̆ 𝑓𝑖𝑙𝑜𝑧𝑜𝑓𝑖𝑎.”

Potrivit specialistului, sezonul gripal actual nu este neapărat excepțional din punct de vedere al virusului, ci reflectă scăderea vaccinării și relaxarea măsurilor de protecție.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro.👇

20/01/2026

Noul 𝐆𝐡𝐢𝐝 𝐍𝐮𝐭𝐫𝐢𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐚𝐥 𝐒𝐭𝐚𝐭𝐞𝐥𝐨𝐫 𝐔𝐧𝐢𝐭𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓–𝟐𝟎𝟑𝟎 a generat un val de reacții pozitive în social media, fiind promovat sub mesajul atractiv al „întoarcerii la alimente reale”.

Diferența majoră față de edițiile anterioare constă în mutarea accentului către proteine și grăsimi de origine animală, concomitent cu o reducere vizuală a rolului carbohidraților în structura alimentației zilnice.

În 𝐑𝐨𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐚, promovarea intensă a proteinelor și grăsimilor animale, fără nuanțare, poate valida exact obiceiurile alimentare a majorității populației:
*consum deja crescut de carne, în special carne procesată
*aport cronic insuficient de fibre alimentare
*consum redus de legume, leguminoase și cereale integrale
prevalență crescută a bolilor cardiovasculare
*incidență în creștere a diabetului zaharat tip 2
*frecvență mare a disbiozei intestinale

Articolul integral realizat de 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐞𝐭𝐞𝐚𝐧𝐮, 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐭𝐚𝐧𝐭𝐢𝐧 𝐉𝐞𝐥𝐞𝐬𝐜𝐮 𝐬̦𝐢 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐚𝐧 𝐉𝐞𝐥𝐞𝐬𝐜𝐮 de la 𝑨𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒕̦𝒊𝒂 𝑷𝒓𝒐𝒇𝒆𝒔𝒊𝒐𝒏𝒊𝒔̦𝒕𝒊𝒍𝒐𝒓 𝒅𝒊𝒏 𝑺𝒂̆𝒏𝒂̆𝒕𝒂𝒕𝒆-𝑶𝒏𝒄𝒐𝒔𝒂𝒇𝒆 poat fi citit platforma RoDiabet.👇

19/01/2026

Federația SANITAS din România își exprimă profunda îngrijorare față de intenția Guvernului de a reduce cu 10% fondul de salarii în sectorul public și solicită exceptarea sistemului sanitar și a celui de asistență socială de la această măsură, avertizând asupra unor consecințe grave asupra calității serviciilor esențiale.

Reprezentanții SANITAS recunosc necesitatea unei gestionări prudente a bugetului de stat pentru anul 2026, însă consideră că aplicarea unei reduceri liniare în domenii deja afectate de subfinanțare și lipsă de personal va avea efecte „iremediabile” asupra actului medical și a protecției categoriilor vulnerabile.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

16/01/2026

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat astăzi campania națională dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, desfășurată sub hashtagul și având ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”.

Reprezentanții alianței atrag atenția asupra lipsei unui registru național de boli rare și a unui sistem de codificare adecvat, care face ca pacienții să fie „invizibili” pentru sistemul de sănătate și cel social. În prezent, aproximativ 95% dintre bolile rare nu au tratament, iar clasificarea ICD10 acoperă doar o mică parte dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute. În acest context, ANBRaRo subliniază necesitatea unei abordări multidisciplinare și a îngrijirii integrate, adaptate complexității acestor afecțiuni.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

15/01/2026

Anul 2025 a fost unul intens pentru Societatea Romana de Pneumologie (SRP), marcat de campanii publice, proiecte educaționale, colaborări naționale și internaționale și inițiative dedicate pacienților.

Președintele SRP, Prof. Univ. Dr. Florin Mihălțan, subliniază într-un interviu pentru platforma MedicalManager.ro că diversitatea activităților reflectă complexitatea patologiilor respiratorii și presiunea crescândă asupra sistemului medical.

Cititi materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

14/01/2026

Ministerul Sănătăţii - România recomandă, în perioadele cu temperaturi extrem de scăzute, ca populația să asculte sfatul medicilor, să evite deplasările în spații deschise și expunerea la frig, să respecte regulile de igienă pentru prevenirea îmbolnăvirilor și să consume alimente bogate în proteine, fructe și legume.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

13/01/2026

În sezonul rece, corpul unui copil funcționează diferit față de restul anului. Aerul rece, zilele mai scurte, colectivizarea intensă și scăderea expunerii la soare pun o presiune reală asupra imunității, digestiei și metabolismului. De aceea, mesele „calde” devin nu doar o opțiune, ci un instrument terapeutic în sine, spune Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie, medic specialist diabet zaharat, nutriție și boli metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, la Hyperclinica Medlife Oradea.

Prin „nutriție caldă” înțelegem alimentație gătită, ușor de digerat, bogată în fibre, antioxidanți și nutrienți protectori: supe de legume, ciorbe, orez cu legume, piureuri, terci de ovăz cu nuci, compoturi naturale, cartofi copți, legume aburite. Nu vorbim doar de temperatură, ci de un mod de a hrăni corpul copilului simplu, dens, fără suprasolicitare digestivă.

Materialul integral pe platforma Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

BolileRare

02/02/2026

30/01/2026

27/01/2026

26/01/2026

23/01/2026

22/01/2026

20/01/2026

19/01/2026

16/01/2026

15/01/2026

14/01/2026

13/01/2026

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category