Фонд "Дом с маяком", Улица Долгоруковская, д. 30, Moscow (2025)

03/12/2025

Егору 20 лет, он учится в университете, отлично говорит на английском, увлекается искусством и много читает. А ещё Егор находится под опекой «Дома с маяком». У него генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы. Егор передвигается на коляске, а ночью дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

Болезнь не мешает Егору заниматься тем, что ему нравится. Например, недавно он принял участие в проекте медиации Дома культуры «ГЭС-2» — «1+1». Проект основан на принципе «Ничего о нас без нас», который означает, что в любых начинаниях — от установки пандуса до выставки — должны участвовать люди, для которых они предназначены. Люди с инвалидностью лучше всех знают свои потребности и могут быть настоящими экспертами в создании среды и культурных проектов, считают в «ГЭС-2». Поэтому в проекте «1+1» проводятся медиаторские туры с двумя ведущими: сотрудником «ГЭС-2» и человеком с уникальным жизненным опытом. Так, Егор провёл два медиаторских тура по выставке бразильского архитектора Лины Бо Барди.

Мы поговорили с Егором о том, что такое медиация и почему архитектура должна быть человекоцентричной.

02/12/2025

Приглашаем на благотворительную экскурсию по Большому театру — она пройдёт 8 декабря в 16:00.

В сопровождении солисток балетной труппы Большого театра Станиславы и Марии можно будет прогуляться по легендарным залам и погрузиться в мир балета и его закулисной жизни. А ещё попасть в закрытые помещения, услышать личные истории из жизни артистов и пройти по маршруту, недоступному для обычного зрителя.

В конце встречи останется время для общения с артистами и другими участниками.

Все средства от продажи билетов будут направлены в пользу пациентов «Дома с маяком» — тяжелобольных детей и молодых взрослых.

Билеты на экскурсию можно купить по ссылке: https://fond-dom-s-mayakom.timepad.ru/event/3703771/

Благодарим за помощь в организации экскурсии Елизавету Овчинникову.

01/12/2025

«Дом с маяком» запускает акцию «это по любви»

Дома закончились все вазы, коридор заставлен цветочными корзинами, букеты заняли даже ванну. Часто молодожёны получают на свадьбу больше букетов, чем может поместиться у них дома. А что если попробовать дарить на праздник любовь и заботу?

Так свадьба или другое событие может стать не только праздником для пары, но и поводом сделать доброе дело и помочь тяжелобольным детям и молодым взрослым.

Для этого пара может просто открыть сбор на благотворительной платформе «Давайте соберёмся» и попросить гостей не покупать цветы, а сделать действительно ценный подарок: перевести деньги в поддержку тяжелобольных детей и молодых взрослых под опекой Детского хосписа «Дом с маяком».

Ведь когда любви много — ею хочется делиться. Это будет просто. Это по любви.

Рассказываем, как поделиться любовью:

① Назначьте дату праздника. Свадьба, годовщина, просто ещё один счастливый год вместе — повод может быть любой.

② Создайте сбор на благотворительной платформе «Давайте соберёмся»:
https://join.mayak.help/

Выберите повод «это по любви», расскажите о своём событии и добавьте фото.

③ Пригласите гостей. В приглашение можно добавить ссылку на сбор и рассказать о том, что в честь своего праздника вы хотите поделиться любовью с теми, кому она действительно необходима.

Совсем отказываться от цветов или подарков необязательно — ссылку на сбор можно добавить в вишлист, чтобы гости сами могли выбрать, как вас поздравить.

④ Каждый, кто поддержит ваш сбор, в знак благодарности получит электронную открытку.

⑤ На самом празднике можно разместить QR-код. Он поможет поделиться любовью гостям, которые не успели сделать это на платформе.

Готово!

Своей любовью вы помогли детям и молодым взрослым, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу.

А мы подарим вам на память небольшой сувенир и благодарственное письмо. Ведь это точно по любви.

27/11/2025

Исполнили мечту Вовы — полёт на вертолёте.

Вове 12 лет. Он очень добрый и чуткий мальчик. Вова обожает животных, самых разных: дома у него две собаки, кот, две мышки, морская свинка, рыбка и говорящий попугай. До болезни Вова был главным помощником родителей: всегда мыл посуду, убирался и держал свою комнату в идеальном порядке.

В четыре года у Вовы диагностировали лейкоз — рак крови. Лечение заняло два года. Всё это время ему был противопоказан отдых под солнцем, а передвигаться приходилось только на машине. Вова ни разу не поднимался в небо — ни на самолёте, ни на вертолёте — но всегда об этом мечтал. «Дом с маяком» помог эту мечту исполнить.

«Мы летали на вертолёте. Всё прошло великолепно. Нас встретил пилот Андрей и успокоил, что это самый безопасный вид транспорта. Мы пролетели над Новым Иерусалимом, над Истринским водохранилищем и даже увидели подводную лодку. Было очень здорово! Вове и нам очень понравилось», — рассказал папа Вовы.

От всей души благодарим пилота Андрея Орехова за исполнение мечты Вовы!

26/11/2025

Два года назад пациенты «Дома с маяком» решили посадить тыкву — ребята изучали разные растения на уроках домоводства и окружающего мира в школе «УчимЗнаем». И вот наступила осень. Один неравнодушный человек подарил хоспису тыкву. На занятиях ребята изучили её размер, цвет и форму, узнали, что и как можно из тыквы приготовить. И оставили семена, чтобы самим посадить тыквы весной. Некоторые семена проросли, и в огороде «Дома с маяком» появилось пять новых тыкв.

Ребятам очень важно, чтобы у любого их занятия был какой-то результат. Поэтому посадить тыкву, ухаживать за ней, вырастить, а потом приготовить из неё что-то вкусное для всех — это по-настоящему важное дело. Сотрудникам «Дома с маяком» захотелось, чтобы у ребят что-то осталось на память об этой истории, которой дали забавное название «Тыквоведение».

Так появился весёлый комикс. Его придумали и нарисовали волонтёры — на иллюстрациях можно узнать всех реальных героев истории с тыквами. Неравнодушная типография помогла этот комикс напечатать, и его подарили пациентам на память.

Тамара Трайт, преподаватель школы «УчимЗнаем», рассказала:

«Это история о том, что добрые дела всегда возвращаются. Мне нравится аллегория про семечки: когда кто-то сажает что-то доброе, как тыкву, это добро потом к нему обязательно вернётся».

В дневных центрах «Дома с маяком» в честь тыквы и комикса устроили праздник: готовили суп и смузи, варили мыло с тыквенным запахом. Участвовали в празднике и волонтёры-музыканты. А в «Северную бухту» приезжала режиссёр инклюзивного театра с осенней сказкой, которую она написала для ребят — пациентов хосписа.

Делимся с вами фотографиями праздника и комиксом!

Благодарим за комикс о «Тыквоведении» художников Степана Никитина и редактора Доротею Трайт, а также типографию ООО «СИТИДИЗАЙН».

21/11/2025

С наступлением холодов мероприятия хосписа проходят в игровых комнатах стационара и дневного центра: пациенты встречаются с канистерапевтами и волонтёрами, играют и учатся, купаются в тёплом бассейне и наблюдают смену сезонов за окном. А врачи, няни и другие специалисты Детского хосписа каждый день заботятся о том, чтобы ни одному ребёнку или молодому взрослому в «Доме с маяком» не было больно и одиноко. Спасибо за то, что помогаете нам продолжать работу.

Рассказываем в цифрах о том, что удалось сделать в октябре 2025 года. Подробный отчёт о пожертвованиях и расходах можно найти на сайте «Дома с маяком» в разделе «Отчёты».

20/11/2025

Тяжёлый диагноз — синдром Эдвардса — Кате поставили ещё до рождения. Это редкое генетическое заболевание, с которым малыши часто не доживают до года. Но родители Кати точно знали, что хотят родить ребёнка. Они обратились за помощью в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком».

Сейчас Кате полтора года. У неё четверо старших братьев и сестёр, а недавно в семье появился ещё один малыш. После операции Катя смогла самостоятельно дышать, но питается в основном через гастростому — трубку в животе. Несмотря на тяжёлый диагноз, Катя любит то же, что и все дети: гулять, играть, общаться, заниматься гимнастикой.

Мы попросили маму Кати Елену рассказать их историю.

19/11/2025

15 ноября в отеле «Балчуг Кемпински Москва» выступил Государственный камерный оркестр «Виртуозы Москвы» с концертом в поддержку Детского хосписа «Дом с маяком».

«Виртуозы Москвы» представили проект «Бах. Вивальди. Путь к свету». Прозвучали известные и редко исполняемые произведения двух композиторов. Артисты играли почти в полной темноте и дали возможность зрителям остаться наедине с музыкой.

Всего на концерте удалось собрать 511 942 рубля в поддержку тяжелобольных детей и молодых взрослых — пациентов «Дома с маяком».

От всей души благодарим всех гостей за поддержку и неравнодушие, а «Виртуозов Москвы» — за невероятную атмосферу и яркое исполнение! Большое спасибо нашим партнёрам, которые помогли организовать концерт. Он прошёл при поддержке стратегического партнёра «Дома с маяком» отеля «Балчуг Кемпински Москва», компании «Синхротел» и Дербент Вино.

14/11/2025

В холодный ноябрьский день пересматриваем летние фотографии: рассказываем о том, как сразу несколько заветных желаний пациентов «Дома с маяком» стали реальностью: вместе с благотворителями мы исполнили мечты Ксюши, Даши, Сони, Алёны и Динары о море.

Для каждой из них эта поездка стала чем-то особенным: возможностью впервые увидеть волны, вдохнуть свежий морской воздух, потрогать тёплый песок и просто быть вместе с близкими. Подробнее об исполненных мечтах — в наших карточках.

13/11/2025

Уже через семь недель пациенты «Дома с маяком» вместе во всеми будут встречать Новый год. Мы делаем всё для того, чтобы этот праздник ребята отметили дома, с родными и близкими. А ещё устраиваем волшебные ёлки и вместе с вами дарим подарки.

По традиции мы собрали на новогоднем сайте список подарков, которые можно купить тяжелобольным детям и молодым взрослым — пациентам «Дома с маяком». Это игрушки и новогодние украшения, ночники и лампы, пледы, подушки, постельное бельё и многое другое: https://giftsmayak.ru/

Вы можете выбрать любой подарок и оформить заказ в один из пунктов выдачи — их адреса есть на сайте. Часть подарков ребятам отвезут наши волонтёры, а остальные мы подарим на ёлках в декабре.

Чтобы поздравить всех ребят, нам нужно собрать больше тысячи подарков. Мы верим, что с вашей поддержкой у нас всё получится.

Приглашаем вас вместе с нами поучаствовать в новогоднем волшебстве!

Все подробности — на новогоднем сайте «Дома с маяком»: https://giftsmayak.ru/

Спасибо!

По возможности просим заказать подарки до 15 декабря. По всем вопросам можно связываться с менеджером проекта Марией Самойловой: +7 (963) 965-46-51

22/10/2025

Перинатальная помощь «Дома с маяком» — это помощь семьям, ожидающим рождения ребёнка с тяжёлым заболеванием. Некоторые родители, узнав о диагнозе малыша, отказываются от прерывания беременности, решают родить ребёнка и дать ему прожить столько, сколько у него получится.

Перинатальная программа появилась в Детском хосписе в 2018 году. С тех пор через неё прошло больше 150 семей.

Мы попросили рассказать о программе её руководительницу Оксану Попову.

21/10/2025

Ярославу 14 лет, у него онкологическое заболевание. Сейчас он находится в стационаре Детского хосписа. У Ярослава не очень много сил, он быстро утомляется и большую часть дня проводит в кровати. А рядом с ним всегда находятся родные — мама, папа и брат.

Когда мы спросили, чего бы Ярослав хотел больше всего, он сказал, что мечтает встретиться с любимой певицей Дорой. До болезни Ярослав слушал её песни с друзьями, и сейчас творчество Доры поднимает ему настроение. «Дом с маяком» исполнил его мечту.

Когда Ярослав узнал, что мечта исполнится, он очень волновался и даже проснулся раньше обычного в ожидании встречи. Дора пришла к нему в каюту стационара. Она обняла Ярослава и подарила ему личный талисман — свою любимую плюшевую корову. Мама Ярослава рассказывает, что он просто светился от радости. Оказалось, что брат Ярослава тоже слушает Дору, поэтому с гостьей общалась вся семья. Это было радостное событие для всех.

Дора рассказывала о своём творчестве, о том, как начинала заниматься музыкой, поделилась планами на ближайшие концерты. Мама Ярослава говорит, что общение с Дорой было очень тёплым и искренним. И эта встреча вдохновила Ярослава и дала ему сил.

От всей души благодарим Дору за исполнение мечты Ярослава!

Фонд "Дом с маяком"

03/12/2025

02/12/2025

01/12/2025

27/11/2025

26/11/2025

21/11/2025

20/11/2025

19/11/2025

14/11/2025

13/11/2025

22/10/2025

21/10/2025

Address

Telephone

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share

Category