«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

07/12/2020

10 декабря 2020 года в Москве состоится онлайн-форум "Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий"



На форуме будут рассмотрены инновационные подходы в области редких заболеваний при диагностике и лечении как в комплексе, так и на примере конкретных болезней, таких, как муковисцидоз, нейрофиброматоз, болезнь Гоше и другие. Например, Келли Троут, медицинский консультант Международной Ассоциации WAGR синдрома (США) поделится перспективами и новостями в области исследования WAGR синдрома. Профессор Университета Линчёпинга из Швеции, Нейл Лагали, расскажет о модели совместных исследований редких болезней на примере аниридии. Доклад профессора молекулярной генетики из Франции, Даниэля Абердама, будет об изучении синдрома эктодермальной дисплазии на примере моделирования стволовых клеток до терапии.

В течение 8 часов ведущие российские и зарубежные эксперты в области орфанных заболеваний будут делиться опытом и обсуждать перспективные исследования в этой «редкой» области медицины.

Спикеры расскажут о генетических скринингах и новых методиках генной инженерии редких заболеваний, что является особенно важным при их диагностике.

Участники не обойдут вниманием и локализацию производства средств патогенетической терапии для орфанных заболеваний. В нашей стране есть положительный опыт в этом направлении благодаря специальным инвестиционным контрактам. Отдельно будет рассмотрено, как некоммерческие организации, в частности, благотворительные фонды, помогают ускорить темпы исследований новой терапии и методы диагностики. Также будет затронут вопрос создания Фонда помощи пациентам с редкими заболеваниями, создаваемого по поручению президента РФ.

Финалом конференции станет торжественное награждение лауреатов Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».

В работе форума примет участие более двадцати участников, в числе которых врачи-эксперты в области разработки новых видов терапии, лекарственного обеспечения, ученые и исследователи, государственные деятели, а также представители общественных объединений и организаций.

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким заболеваниям.



Ссылка на сайт: https://rarebiotechnology.ru/

Прямая трансляция: https://www.youtube.com/watch?v=4kLfnL1-FGs&feature=youtu.be&ab_channel=%D0%A2%D0%B5%D1%85%D0%BD%D0%BE%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%BA%D0%A1%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%BE

23/06/2019

Today at the ‘Recent Advances in Rare Diseases - RARD: Frequently misdiagnosed hereditary disorders’ conference in Bogotá, Columbia there will be a session dedicated to patient advocacy. As scientists, physicians and clinicians discuss the future of the field of rare diseases at RARD, it is important to ensure that rare disease patients remain at the center of all our efforts in order to accelerate the diagnosis of patients and drive treatment. More details: https://bit.ly/2Erw1fn

19/05/2019

Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Фэйсбук. В эти социальные сети публикуются все материал....

13/02/2019

Друзья, Приглашаем Ваших подопечных принять участие в замечательном детском Международном фестивале - конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5.
Организаторы фестиваля: Межрегиональная благотворительная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и проводится при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» Государственного бюджетного учреждения дополнительного образования г. Москвы «Детская школа искусств №17».

Весну надо встречать с отличным настроением! Именно в это время мы считаем важным проводить, такие увлекательные мероприятия, как «Редкий Фестиваль». У каждого ребёнка будет возможность показать свои творческие способности, и получить много позитивных эмоций. Бесценно, видеть улыбки детей, и гордых за них родителей. Мы хотим, чтобы каждый ребёнок окунулся в мир гармонии, добра и милосердия!

Мы приглашаем всех на «Редкий Фестиваль», чтобы окунуться в мир творческой гармонии и веселья. Все дети уникальны по-своему, и каждый из них способен дать нашему миру нечто большее, ведь человеческим возможностям нет предела.

В фестивале будут принимать участие творческие и хореографические коллективы и дети с редкими заболеваниями.

Номинации конкурса для редких детей:

• Редкий талант – Литературное творчество (для детей с редкими заболеваниями);

• Редкий талант — Изобразительное искусство (для детей с редкими заболеваниями).

Дети с редкими заболеваниями могут так же принять участие в закрытии фестиваля:

· Дети выходят или выезжают на колясках на сцену после награждения участников, вместе со всеми поют Гимн и выпускают воздушные шарики в зал.

(репетиция пройдет в день фестиваля, заранее приезжать на репетицию не нужно, просьба разучить гимн, который будет разослан участникам мероприятия заранее)

Курирование детей волонтерами на фестивале
Вручение наград участникам Редкого фестиваля
Возможен ланч по окончанию мероприятия

Регистрация на «Редкий Фестиваль» http://spiporz.ru/rarefestival/
E-mail: redkyifestival@yandex.ru

Телефон: +79031627033 – Довнич Ксения – координатор

07/12/2018

http://spiporz.ru/blog/2018/12/itogi-zasedaniya-ekspertnogo-soveta-po-redkim-orfannym-zabolevaniyam-vruchenie-premii-sinyaya-ptitsa/

4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) за....

06/12/2018

https://oprf.ru/press/anno/newsitem/47586

В ОП РФ пройдет ежегодный новогодний праздник для детей с орфанными заболеваниями

04/12/2018

http://spiporz.ru/blog/2018/12/kruglyj-stol-v-obshhestvennoj-palate-rf-g-moskvy/

12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными з....

29/11/2018

http://spiporz.ru/blog/2018/11/redkaya-yolka-v-moskve/

Когда: 14 декабря 2018 г. в здании Общественной палаты Российской Федерации будет проходить ежегодная «Редкая Елка» начало 15.00 Где: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7...

25/11/2018

http://pressmia.ru/pressclub/20181127/952149981.html

Орфанными заболеваниями в целом страдают порядка 7% населения. Система оказания медицинской помощи для пациентов с редким диагнозом во многих странах является инд...

19/02/2018

"7+5 орфанов"
Новый законопроект о федерализации лекарственного обеспечения орфанных пациентов с 5 редкими заболеваниями находится на рассмотрении законодателей в настоящее время.
Эта информация сегодня была озвучена сенатором Круглым В.И. в рамках проведения круглого стола "Социальные проблемы медицинской генетики".
Ожидается что лекарства для 5 редких заболеваний - три типа мукополисахаридозов, АГУс, ювенильный ревматоидный артрит, с 2019 года будут закупаться в рамках федеральной программы 7 нозологий. Это позволит своевременно начинать терапию пациентам, преимущественно детям- инвалидам, избежать перерывов в лечении и, наконец, сэкономить государственные средства за счет централизованных закупок на уровне федерации.

18/02/2018

Регистр и централизованное лекарственное обеспечение орфанов - приоритеты решений федеральной власти в области редких заболеваний

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко требует 45 млрд руб на орфаные болезни - "Слово без границ" - новости России и мира сегодня