معلومات عن مرض التصلب الجلدي أو اسكيلوديرما scleroderma illness

19/10/2025

08/09/2025

ما يتمنى محاربو سكليروديرما أن يتفهمه الآخرون عن حياتنا

نحن لا نتظاهر بالمرض، نحن مرضى حقًا. نكافح يوميًا لتكون لنا حياة طبيعية قدر الإمكان. لا تجعلونا دائماً في موقف الدفاع عن النفس، و في محاولة مستمرة لاثبات مرضنا. كانت لدينا حياتنا الخاصة قبل التشخيص بسكليروديرما، لكن للأسف أصبح لدينا الآن حياتنا المختلفة بعد التشخيص.
نكافح يومياً لنكون أصحاء، جسدياً ونفسياً. ونحاول إنجاز العديد من المهام. نحتاج إلى من يتحلى بالصبر معنا وتفهم واقعنا لتحقيق أهدافنا.

بعض النقاط المهمة
أنا لا أتظاهر بالمرض، أريدك أن تصدقني وأن تتفهمني
هل تعلم أن عشرات الاطباء الذين قابلتهم أكدوا مرضي؟

الاصابة بمرض مزمن و نادر ليس مثل الاصابة بنزلة برد
التعايش مع مرض مزمن هي عملية شاملة معقدة تتضمن العديد من الجوانب.

الارهاق كعرض مرضي، يختلف عن التعب كشعور
من فضلك لا تفترض بأنني كسول!
فقداني الطاقة هو بسبب مرضي، هو أحد أعراضي
إن الشعور بالألم و الارهاق طوال الوقت، أمراً مرهقا جسدياً و نفسياً
أنا لا أتجاهلك...... حرفياً ليس لدي الطاقة للرد عليك
الصباح و بداية يومي هي الفترة الأصعب، بالنسبة لي كل شيء يستغرق وقت أطول لانجازه.
لا يمكن التنبؤ بوضعي الصحي كل يوم ، فكل يوم يحمل معه مفاجأته، أحيانًا يكون من الصعب جدًا قضاء يوم عادي.

ما هو الشيء الذي تتمنى أن يعرفه الجميع عن تعايشنا مع سكليروديرما؟
شاركنا رأيك في التعليقات!