10/11/2025
💜 Funkislivet – När vi började bygga upp vardagen igen 💜
Som jag nämnt i tidigare inlägg så var det efter den andra krampen som läkaren först nämnde diagnosen Sturge-Weber syndrom med epilepsi och vi skickades hem.
Och det blev startskottet.
För nu började en ny kamp: att försöka förstå, landa och samtidigt bygga upp vardagen igen.
Vi slukade allt vi kunde hitta om SWS och epilepsi för att vara förberedda, men samtidigt mötte vi också ett annat barn.
Det var fortfarande vår dotter – men hon var inte sig lik.
Vår glada tjej som sjöng (nåja, skrek, men i hennes värld var det sång 🎶), som tog för sig av livet med hela kroppen, blev plötsligt ett barn med stora humörsvängningar, kort stubin och en tydlig tillbakagång i utvecklingen.
Och där satt vi – jag mitt i en utmattning, maken kämpandes med att hålla ihop allt i hushållet, relationen, livet.
Och vi undrade: Är det så här vårt liv ser ut nu? Är det här vår dotter, som hon kommer vara från och med nu?
Något jag aldrig hört talas om då var “Keppra-troll”.
Hennes medicin hette inte Keppra – men så här i efterhand vet jag att det var den, och att det var precis det hon blev.
Den medicinen är känd för att påverka humöret. Men det visste vi inte då. Vi trodde att det var epilepsin som gjorde henne så förändrad.
Så vi byggde upp vardagen efter det vi såg, dag för dag.
Med tiden lugnade sig vårt lilla troll – och vi började se vår dotter igen. 🌿
Men vi levde med en ny rädsla: När kommer nästa kramp?
Vi hade alltid en väska packad i hallen – kläder till oss båda, lite godis, någon leksak. Alltid redo att ryckas med om det behövdes.
Med åren blev väskan till två klädpåsar. För det dröjde faktiskt länge innan vi behövde åka ambulans igen. Faktum är att det dröjde ända till i år.
Anfallen höll sig borta länge, och under tiden hann jag till och med föreläsa på hennes förskola så att de lärde sig om just hennes epilepsi. 💜
Men nästa gång ska jag berätta om när anfallen kom tillbaka…
