Neuroförbundet

03/12/2025

Idag den 3 december är det Internationella funktionshinderdagen, även kallad internationella funktionsrättsdagen. Dagen instiftades av FN. Men trots att funktionshinderrörelsen, och de skolor som arbetar med gruppen personer med funktionsnedsättning, återkommande lyfter de orättvisor som finns vid kommunala beslut vid skolgång, tillåts många kommuner komma undan sitt ansvar för sina medborgare.

- Att kommuner försöker undvika sitt ansvar för personer med funktionsnedsättning är oacceptabelt. Alla har rätt till stöd, delaktighet och trygghet. Det får inte lämnas åt slumpen, säger Eva Helmersson, ordförande Neuroförbundet.

👉 Läs hela debattartikeln: https://www.kristianstadsbladet.se/debatt/kommuner-vill-komma-undan-ansvaret-for-funktionshindrade/

02/12/2025

Årets sista anhörigträff handlar om hopp och gemenskap. Hur tänker vi kring att känna och inge hopp? Är det något vi vill, behöver och orkar i tider av jul och högtider?

📅 4 december
🕕 18:00
💻 Teams

👉 Anmäl dig här: https://url.td/kZ6HH

Varmt välkommen!

02/12/2025

🙏 Tack till alla er som ger! 💙

Era gåvor gör det möjligt för Neuroförbundet att fortsätta vårt viktiga arbete för människor med neurologiska diagnoser – och bidrar samtidigt till livsviktig forskning. Varje gåva, stor som liten, gör skillnad.

✨ Den 2 december är det Giving Tuesday – en global rörelse som hyllar generositet och alla goda handlingar som görs i samhället.

01/12/2025

- Acceptans är som att ge upp, säger Caroline Elmstedt, vice ordförande för FSHD Europe och engagerad i Neuroförbundet.

Caroline har den progressiva neurologiska diagnosen facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), en diagnos som än så länge saknar botemedel, något som Caroline hoppas ska komma under sin livstid.

-Jag accepterar mina funktioner och min kropp just nu, men om ett halvår kanske allting har förändrats.

Caroline Elmstedt går emot psykologernas rekommendationer om acceptans och vill hellre förhålla sig till sin neurodiagnos. Nu har hon startat Sveriges första FSHD-nätverk.

Trots att FSHD är en neuromuskulär sjukdom, och delar många av de gemensamma utmaningar som kommer med en sådan diagnos, finns det skillnader mellan diagnoser, framförallt gällande forskning. Kunskapen om FSHD är begränsad inom sjukvården och i det nya nätverket får de omkring fyrtio medlemmarna en chans att kompensera för det genom att dela kunskap och erfarenheter vid regelbundna digitala träffar.

– Det är väldigt värdefullt. Vi stöttar varandra och delar tips om hur man kan hantera vardagen.

Läs mer om Caroline Elmstedt, hur hon hanterar sin diagnos och om det nya FSHD-nätverket i Reflex, nummer 4 2025, på neuro.se

Video av Christian Andersson.

30/11/2025

Idag, på första advent, passar vi på att skicka en adventshälsning från Neuroförbundets kansli.
Maria Ferm tänder det första ljuset med en önskan om att LSS ska förbättras och leva upp till de principer och det samhälle som vi vill tillhöra.

30/11/2025

Tips till alla som är i Malmö idag!👇

Här har vi dom! Våra fantastiska artister som ska glänsa på vår Manifestation den 30/11. Musik, varvat med härliga musikuppträden och StandUp.. Whiiiii så kul! ⭐️⭐️⭐️Du missar väl inte?❤️

29/11/2025

Gårdagens fantastiska nyheter om NT-rådet eventuellt ska revidera sitt beslut är ett kvitto på att vårt gemensamma och långsiktiga arbete ger resultat och gör verklig skillnad för personer med neurologiska diagnoser. NT-rådets ordförande, Åsa Rangert Derolf, skriver:

"Efter ett möte med Neuroförbundet och als-experter tidigare i höstas har NT-rådet tagit del av nya underlag. Utifrån dem har vi fortsatt diskussionen och har "öppnat ärendet" igen för att se över om vi ska revidera vårt beslut."

Var och en av Neuroförbundets medlemmar bidrar till detta.

Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör vi skillnad!

28/11/2025

- Neuroförbundet tycker det är positivt att NT-rådet vill ompröva beslutet kring tofersen, men för SOD1-ALS-patienter är tiden avgörande. Varje fördröjning innebär oåterkalleliga förluster av funktion och livskvalitet.

Nu krävs ett snabbt och tydligt beslut: ge tillgång till tofersen omedelbart, säger Eva Helmersson, förbundsordförande.

👉 Läs mer https://www.lakemedelsvarlden.se/nt-radet-har-oppnat-arendet-igen-om-qalsody-mot-als/

28/11/2025

Neuroförbundet välkomnar den nya rapporten som släpptes idag om brister i samordningen inom vård och omsorg. Den bekräftar det våra medlemmar ofta berättar: att SIP – den samordnade individuella planen – inte fungerar som den ska.

När personer med stora behov inte får en fungerande SIP ökar otryggheten, anhöriga tvingas samordna och risken för fel i vården växer. Problemet är inte tanken bakom SIP, utan att ansvar, resurser och arbetssätt skiljer sig för mycket i landet.

Vi vill se tydligare nationell styrning och bättre förutsättningar så att SIP verkligen hjälper dem som behöver det.
Vi fortsätter driva på för en samordning som fungerar – varje dag, i hela landet, säger Eva Helmersson, förbundsordförande.

👉 Läs hela rapporten här: https://www.vardanalys.se/rapporter/samordning-med-svarigheter/

28/11/2025

"Efter ett möte med Neuroförbundet och als-experter tidigare i höstas har NT-rådet tagit del av nya underlag. Utifrån dem har vi fortsatt diskussionen och har "öppnat ärendet" igen för att se över om vi ska revidera vårt beslut. Vi är inte klara med något beslut i den frågan, men arbetar vidare med det", skriver Åsa Rangert Derolf, NT-rådet, i en replik i DN idag.

👉 Läs hela inlägget: https://www.dn.se/debatt/vi-har-oppnat-upp-for-att-omprova-beslutet-om-ny-als-medicin/

DN Debatt. NT-rådet har tagit upp ärendet om Qalsody för als igen efter nya underlag, skriver de i en replik.

27/11/2025

🔍 Kommuners LSS-riktlinjer granskas! - Neuroförbundet ger 1,2 miljoner i forskningsanslag till ett forskningsprojekt om hur kommuner tolkar och tillämpar LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade)!

LSS ska ge likvärdiga rättigheter oavsett var i Sverige man bor. Trots det har allt fler kommuner har egna riktlinjer och begränsningar som saknar stöd i lagstiftningen. Neuroförbundets medlemmar har under många år uppmärksammat att både lagens utformning och lokala tolkningar kan få stora konsekvenser för personer med neurologiska diagnoser och deras anhöriga.

Forskarna Ola Segnestam Larsson och Magnus Tideman ska nu titta på varför vissa kommuner har så många begränsningar och andra inte. De vill också visa vilka konsekvenser det får för människors liv.

Målet är att projektet ska bidra till en mer rättssäker och likvärdig tillämpning av LSS över landet. För Neuroförbundet är forskningsprojektet en del av vårt mångåriga arbete för att Funktionsrättskonventionen ska införlivas i svensk lag, och för att tillräckliga resurser avsätts för att åtgärda den FN-kritik som riktats mot Sveriges genomförande av konventionen.

Läs en intervju med Ola Segnestam Larsson där han berättar mer om projektet!: https://url.td/xa2Ao

26/11/2025

Anna Furbecks berättelse i DN visar med all önskvärd tydlighet vad Neuroförbundet länge har varnat för: svenska ALS-patienter med SOD1-mutation står utan tillgång till Tofersen, trots att läkemedlet är godkänt av EMA och används i många europeiska länder.

Det är oacceptabelt att Sverige valde att stå utanför det internationella Early Access Program, där 18 länder deltog. Svenska patienter nekades då en behandling som andra fick utan kostnad, trots att sjukdomen är snabb, dödlig och tiden avgörande. Detta är inte förenligt med principen om jämlik vård.

Vi vill också påminna om att både Läkemedelsverket och Etikprövningsmyndigheten redan 2021 bedömde Tofersen som tillräckligt lovande för att godkänna förebyggande studier – något som inte hade skett utan starkt stöd i forskningen.

Neuroförbundet kräver att regeringen och regionerna omedelbart säkerställer tillgång till Tofersen i Sverige och att transparens skapas kring varför patienter stängdes ute från EAP. Vi måste bygga en nationell struktur som gör att patienter med sällsynta och snabbt dödliga neurologiska diagnoser aldrig igen hamnar i ett sämre läge än patienter i andra jämförbara länder. Vi väntar fortfarande på beslut från regeringen om den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd.

ALS-patienter med SOD1-mutation har inte tid att vänta. De behöver handling nu.

// Eva Helmersson, förbundsordförande

👉 Läs debattartikeln i DN: https://www.dn.se/debatt/nya-mediciner-finns-anda-slacks-hoppet-for-oss-als-sjuka/