Žanova pot / Žan's journey

Žanova pot / Žan's journey Tukaj je pot,ki jo prestaja mali veliki borec Žan, rojen 8.6.2019 s cističnim higromom/Limfangiomom vratne regije.

Here's the journey of our little big fighter Žan, who was born on 8th June 2019 with a cystic Higroma / Lymphangioma of the neck area.

29.2. Mednarodni dan redkih bolezni 🍀
29/02/2024

29.2. Mednarodni dan redkih bolezni 🍀

🎗
15/02/2024

🎗

To poletje,sem se prvič kopal. Ker so mi oktobra zašili stomo,sem končno lahko brezskrbno užival v morju 🌊Prvič sem šel ...
11/08/2023

To poletje,sem se prvič kopal. Ker so mi oktobra zašili stomo,sem končno lahko brezskrbno užival v morju 🌊
Prvič sem šel na morske počitnice,pa tudi vodo/tekočino sem začel piti brez zgoščevalca tekočine! 💪
Iz meseca v mesec napredujem,se učim,nagajam in vedno kaj novega povem 🤭
Septembra grem prvič v "vtec" da spoznam še nove prijateljčke.🍀
Lep pozdravček.
Žan

Zadnji dan v februarju- mednarodni dan redkih bolezni, s katerim ozaveščamo ljudi, da med nami v Slo. živi ok. 120.000 l...
28/02/2023

Zadnji dan v februarju- mednarodni dan redkih bolezni, s katerim ozaveščamo ljudi, da med nami v Slo. živi ok. 120.000 ljudi z redko boleznijo. Izraz redke bolezni, zajema vse bolezni, ki prizadenejo max. 5 oseb na 10.000 prebivalcev. In na žalost, za 95% bolezni ni ne zdravila, ne zdravljenja.
Tudi limfangiomi, spadajo med redke bolezni vendar na srečo, velikokrat otroci ne potrebujejo nekega posebnega zdravljenja in ni zapletov. Žanov primer je bil zato en velik izziv zdravnikom, vendar smo najtežje premagali 💪🏼

"Leto 2022 se je zame končalo po pričakovanjih. Res da sem bil veliko krat v bolnici ampak na koncu se je izšlo in so mi...
01/01/2023

"Leto 2022 se je zame končalo po pričakovanjih. Res da sem bil veliko krat v bolnici ampak na koncu se je izšlo in so mi zašili luknjico,kjer sem imel traheostomo in skozi katero sem dihal 3leta in pol (zdaj sem Zorro 🙈).
Veliko stvari sem se naučil , jesti majhne koščke, govoriti, piti,... Končno sem se lahko brez skrbi kopal pod tušem s sestrico, brez da bi vse skrbelo ali mi bo voda šla v luknjico. Poleti pa se bom končno lahko brez skrbi kopal v morju!
Grem pogumno novim zmagam naproti, hvala vsem za podporo, želim vam srečno, zdravo, uspesno, nasmejano in radosti polno Novo leto 2023!" ✨❤️

2.7.2019, le 25dni po rojstvu so mi pri odstranitvi Limfangioma vstavili traheostomo, da diham z njo.15.1.2021, so mi tr...
28/10/2022

2.7.2019, le 25dni po rojstvu so mi pri odstranitvi Limfangioma vstavili traheostomo, da diham z njo.
15.1.2021, so mi traheostomo odstranili, ostala je le "luknjica", moja škrgica, s katero sem še vedno dihal in si pomagal pri izkašljevanju.
In po 3 letih in 4mesecih, 26.10.2022 so mi mojo "luknjico" zašili, da bo končno zaživel kot vsi ostali otroci. Saj ne, da mi je kaj manjkalo, čisto super sem se počutil 🙂
Sedaj pa grem novim izzivom naproti, navaditi se še moram, kako je dihati, jesti itd. Brez "dodatne pomoci" ampak kot ponavadi, mi nič v življenju ne predstavlja ovire, pogumno in z nasmehom na ličkih grem naprej in zmagujem! 🙂💪🏼

Address

Koper

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Žanova pot / Žan's journey posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Category