https://www.facebook.com/426194963920345/

FragX, Potočná 771/2, Bernolákovo (2026)

28/01/2026

Šťastný nový rok a všetko dobré! 👀
Áno, píšem koncom januára. 😌 A prečo?
Najskôr preto, že som sa k tomu skôr jednoducho nedostal 🙂
A potom aj preto, že naša rodina – rovnako ako mnohé iné podobné rodiny – žije tak trochu vo vlastnom časo-priestore. Vo vlastnej dimenzii, kde sa miešajú prírodné a spoločenské zákony s tými našimi – jedinečnými, nepredvídateľnými, niekedy náročnými, inokedy úsmevnými, ale vždy skutočnými.
Čas síce plynie všetkým rovnako, no my ho asi vnímame trochu inak. Bude to skrátka tým.
A áno, aj tým, že som sa k tomu skôr jednoducho nedostal 😄
Takže vrelé pozdravy z dimenzie FXS. 🙂
Začal sa nám rok 2026 a s ním nové príležitosti, nápady, plány – a klasicky aj obavy.
Obavy idú bokom, to sme sa už naučili. Poďme teda k príležitostiam, nápadom a plánom.
________________________________________
🐴 Hipoterapia
S našimi chalanmi chodíme na hipoterapiu. Spočiatku som to bral trochu laxne, ale úprimne – veľmi ma prekvapilo, ako veľmi sa im to páči.
A k tomu jedna pekná správa: Marko, syn našej kamarátky „od koní“, ktorý tento rok končí strednú školu, sa rozhodol napísať seminárnu prácu o syndróme fragilného X.
Chceme sa mu aj touto cestou poďakovať – šírenie povedomia o FXS je totiž jednou z našich hlavných tém. 💙
________________________________________
🇨🇿 Skvelé správy z Čiech
Ozvala sa nám Magdalena Rektorová, mama 18-ročného Dalibora s FXS. Magdaléna spravuje WhatsApp skupinu venovanú tejto problematike a – na naše veľké prekvapenie – je v nej zapojených približne 17 českých rodín.
Rýchlo nás pridala k nim a my sme, samozrejme, pridali ich k nám. Sieťovanie ako z učebnice 📖🙂
S pani Rektorovou už intenzívne komunikujeme a fragX určite podporí vznik podobného združenia aj v Čechách. Keďže medzi našimi bratskými národmi neexistuje jazyková bariéra, vidíme v tom veľkú príležitosť na zmysluplnú spoluprácu.
Ako sa hovorí v Čechách: spolu se to líp táhne 🙂
A ako som spomínal v poslednom poste – pracujeme na tom, aby bolo tohtoročné druhé stretnutie rodín na Slovensku zároveň prvým česko-slovenským. Držte palce! 🙂
________________________________________
🚲 fragX aktivity
📅 7. 2. sme dostali pozvanie na konferenciu SAZch Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Veľmi sa tešíme – s viacerými členskými organizáciami sme sa medzičasom spriatelili a už dlho sme sa osobne nevideli. Každý riešime svoje špecifiká, ale v konečnom dôsledku kráčame rovnakou cestou.
A teraz niečo, na čo sa obzvlášť tešíme 😊
FragX chystá na tento rok cyklistický projekt s príznačným názvom „fragX – cesta je cieľ“.
Vďaka nadštandardne dobrým vzťahom s občianskym združením Velo Carpathia, ktoré má k dispozícii parádne cyklovozíky Weehoo I-Go Thrill, sme sa dohodli na ich zapožičaní na leto.
👉 https://www.velocarpathia.sk/velo-weehoo-obcianske-zdruzenie-velo-carpathia/
S týmito vozíkmi, s našimi chalanmi a poriadne nabalení 😄 plánujeme cyklojazdu naprieč Slovenskom.
Presná trasa a termín sú zatiaľ vo hviezdach – isté je len to, že pôjde o leto a že cieľom bude šíriť povedomie o syndróme fragilného X.
Možno k tomu prilepíme aj nejakú zbierku… ako vždy, uvidíme, kam nás cesta zavedie. Tešíme sa! 🙂
________________________________________
💙 2 % z daní
Blíži sa aj každoročné poukázanie 2 % z daní za rok 2025. Toto sa týka výlučne našich slovenských podporovateľov.
Úprimne – tieto percentá zbierame neradi, ale keď musíš, tak musíš.
Ak teda rozmýšľate, komu ich venovať (a vieme, že tých, ktorým treba pomôcť, je naozaj veľa) a chceli by ste podporiť OZ fragX, pridávame sem formulár.
Ďakujeme. 💙
________________________________________
Toľko k tomuto postu.
My kráčame ďalej – cestou zarúbanou, s odvahou nám vlastnou 🙂
Pozdravy
tím fragX
M.

Happy New Year and all the best! 👀
Yes, I’m writing at the end of January. 😌 And why?
First of all, simply because I didn’t get to it earlier 🙂
And also because our family – just like many other similar families – lives a bit in its own space-time. In its own dimension, where natural and social laws mix with our own – unique, unpredictable, sometimes challenging, sometimes smile-inducing, but always real.
Time flows the same for everyone, but we probably perceive it a little differently. That’s just how it is.
And yes, also because I simply didn’t get to it earlier 😄
So, warm greetings from the FXS dimension. 🙂
The year 2026 has begun, bringing new opportunities, ideas, plans – and, as usual, worries as well.
We’ve learned to put worries aside, so let’s focus on the opportunities, ideas, and plans.
________________________________________
🐴 Hippotherapy
We attend hippotherapy with our boys. At first, I took it rather lightly, but honestly – I was truly surprised by how much they enjoy it.
And here’s some lovely news: Marko, the son of our horse-loving friend, who is finishing high school this year, decided to write his graduation paper about Fragile X syndrome.
We want to thank him this way as well – raising awareness about FXS is one of our main goals. 💙
________________________________________
🇨🇿 Great news from the Czech Republic
We were contacted by Magdalena Rektorová, the mother of 18-year-old Dalibor with FXS. Magdaléna manages a WhatsApp group focused on this topic, and – to our great surprise – it already includes around 17 Czech families.
She quickly added us, and of course, we added them to our group as well. Networking straight out of a textbook 📖🙂
We are now in close contact with Ms. Rektorová, and fragX will definitely support the creation of a similar organization in the Czech Republic. Since there is no language barrier between our brother nations, we see this as a great opportunity for meaningful cooperation.
As they say in Czech: “spolu se to líp táhne” 🙂 (it’s easier when you pull together).
And as I mentioned in the previous post – we are working on making this year’s second family meeting in Slovakia also the first Czech-Slovak meeting. Fingers crossed! 🙂
________________________________________
🚲 fragX activities
📅 On February 7, we received an invitation to the conference of the Alliance for Rare Diseases Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) We’re really looking forward to it – we’ve grown close to many member organizations over time and haven’t seen each other in person for quite a while. Each of us addresses specific challenges, but ultimately, we’re all walking the same path.
And now something we’re especially excited about 😊
This year, fragX is preparing a cycling project with the meaningful name “fragX – the journey is the goal.”
Thanks to our exceptionally good relationship with the civic association Velo Carpathia, which has these fantastic Weehoo I-Go Thrill bike trailers, we’ve arranged to borrow them for the summer.
👉 https://www.velocarpathia.sk/velo-weehoo-obcianske-zdruzenie-velo-carpathia/
With these trailers, our boys, and fully packed bikes 😄, we’re planning a cycling journey across Slovakia.
The exact route and dates are still up in the air – what’s certain is that it will take place in summer and that the goal will be to raise awareness about Fragile X syndrome.
We may also add a small fundraiser… as always, we’ll see where the road takes us. We’re excited! 🙂
________________________________________
💙 2% of income tax
The annual 2% income tax donation for 2025 is approaching. This applies exclusively to our Slovak supporters.
Honestly, we don’t like asking for these percentages, but sometimes you simply have to.
So if you’re thinking about where to donate them (and we know there are many who truly need support) and would like to support fragX, we’re attaching the form here.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙
________________________________________
That’s all for this post.
We keep moving forward – on a path we carve ourselves, with courage that is our own 🙂
Warm regards,
the fragX team
M.

15/12/2025

Vianoce sú za rohom, nový rok predo dvermi. Čas letí naozaj bláznivým tempom a my sa naozaj nestíhame čudovať. Veď len včera bolo leto. A zrazu je tu čas vianočný – čas malých aj veľkých zázrakov. Tak nejako sa to hovorí, však? 🙂
A presne jeden takýto malý, a zároveň veľký zázrak sme mali možnosť zažiť minulú nedeľu. Vďaka rôznym nápadom a aktivitám, ktoré pre chlapcov neustále vymýšľame, spoznávame veľa ľudí, s ktorými by sme sa inak možno ani nikdy nestretli. Nebudem sa rozpisovať o tom, ako sa nám podarilo nadviazať kontakt s pezinskou charitatívnou organizáciou Lions Club Pezinok - Bozin od 2025, no určite to patrí do kategórie malých zázrakov.
Zároveň náš príbeh natoľko oslovil ľudí stojacich za touto organizáciou, že sa rozhodli zorganizovať pre naše združenie zbierku na vianočných trhoch v Pezinku. A toto už bezpochyby patrí medzi zázraky veľké 🙂.
Tak som teda minulú nedeľu naložil Šima do auta s tým, že ideme do Pezinka pozrieť našich nových kamošov z Lions Club Pezinok - Bozin od 2025 a pri tej príležitosti si prevziať výsledok ich víkendovej snahy. Netušil som však, že si ideme po celých 700 €! 🙂
Možno to vyznie zvláštne, ale pre mňa bol dôležitejší fakt, že niekto prejavil záujem o náš príbeh a že sa touto formou medzi ľudí dostáva informácia o existencii zriedkavého ochorenia, akým je fragílny chromozóm X. Je to predsa len jeden z dôvodov, prečo sme naše občianske združenie fragX zakladali. Že sa nám ľudia vyskladajú na takúto parádnu sumu, som naozaj nečakal.
O to srdečnejšie sa chcem poďakovať všetkým, ktorí sa na tejto dobročinnej aktivite podieľali. Finančné prostriedky odkladáme a s určitosťou budú použité na financovanie nášho najbližšieho stretnutia rodín a rodinných príslušníkov, ktoré plánujeme v lete.
Prezradím malé tajomstvo – pracujeme na tom, aby bolo toto v poradí druhé stretnutie fragX česko-slovenské. Držte nám palce a my pozdravujeme našich kamošov do Čiech 🙂.
Čas vianočný, čas ozajstných malých aj veľkých zázrakov. Opäť sa nám potvrdilo, aký veľký zmysel má zostať aktívny. Napriek váhe nákladu, ktorý si nesieme na pleciach, sa nevzdávať, nepodľahnúť záplave pochybností a mať odvahu kráčať ďalej. Prekážky vnímať ako príležitosti a hlavne bojovať. O to sa v našom združení fragX snažíme – a zážitky ako tento nám dodávajú obrovskú energiu 🙂.
Ešte raz ďakujeme Lions Club Pezinok - Bozin od 2025 , ďakujeme Pezinok. Bolo nám veľkým potešením vás všetkých stretnúť a veríme, že to nebolo posledný raz.

S pozdravom tím fragX :)
M.

Christmas is just around the corner, with the New Year right at the door. Time is flying at an absolutely crazy pace, and we can hardly believe it. After all, it feels like just yesterday it was summer. And suddenly, the Christmas season is here – a time of small and big miracles. That’s how the saying goes, right? 🙂
And we were lucky enough to experience exactly such a small, yet big miracle last Sunday. Thanks to the various ideas and activities we continuously create for our boys, we meet many people we might otherwise never have crossed paths with. I won’t go into detail about how we managed to connect with the charitable organization Lions Club Pezinok - Bozin od 2025, but it certainly belongs among those small miracles.
At the same time, our story touched the people behind this organization so deeply that they decided to organize a fundraising collection for our association at the Christmas markets in Pezinok. And this, without a doubt, belongs among the big miracles 🙂.
So last Sunday, I put Šimo in the car and headed to Pezinok to meet our new friends from the Lions Club Pezinok - Bozin od 2025 and to receive the result of their weekend efforts. What I didn’t know was that we were about to receive a full €700! 🙂
It may sound strange, but for me the most important thing was not the amount itself, but the fact that someone took an interest in our story and that, through this initiative, information about the existence of a rare condition such as Fragile X syndrome is reaching the public. After all, this is one of the reasons why we founded our civic association, fragX. I truly did not expect that people would come together to raise such an amazing amount.
For that reason, I would like to express my heartfelt thanks to everyone who contributed to this charitable effort. The funds will be carefully set aside and will certainly be used to support our next meeting of families and relatives, which we are planning for the summer.
Let me share a small secret – we are working to make this upcoming second fragX meeting a Czech–Slovak one. Keep your fingers crossed for us, and we send warm greetings to our friends in the Czech Republic 🙂.
The Christmas season truly is a time of real small and big miracles. Once again, we were reminded of how important it is to stay active. Despite the weight of the burden we carry on our shoulders, not to give up, not to give in to a flood of doubts, and to have the courage to keep moving forward. To see obstacles as opportunities and, above all, to keep fighting. This is what we strive for in our fragX association – and experiences like this give us tremendous energy 🙂.
Once again, thank you Lions Club Pezinok - Bozin od 2025, thank you Pezinok. It was a great pleasure to meet you all, and we truly believe this was not the last time.

With kind regards, the fragX team :)
M.

01/12/2025

Milé dámy, milí páni, milé kamošky, milí kamoši, milí sledujúci, lajkujúci, komentujúci, sympatizanti, spolubojovníci, zvedavci aj všetci tí, ktorí nám len jednoducho držia palce.
Dovoľte mi pochváliť sa niekoľkými veľmi dobrými správami. 😊
Za prvé. Ako som spomínal v poslednom poste, podarilo sa nám naplánovať – a teraz už aj uskutočniť – prvé slovenské stretnutie rodín, ktoré denne žijú realitu syndrómu fragilného chromozómu X. Stretnutie bolo síce počtom skromné, ale o to dôležitejšie! Už sme sa stihli pochváliť aj na oficiálnych kanáloch fraxi.org, odkiaľ získavame fantastickú spätnú väzbu.
Týmto sa chcem poďakovať najmä našim dievčatám, Silvii a Kristíne, ktoré stáli pri zrode tohto veľkolepého nápadu. Obzvlášť veľká vďaka patrí Silvii, ktorá kvôli tomu doslova doletela z druhej strany republiky. 😊
Zároveň ďakujem aj všetkým ostatným, ktorí sú súčasťou fraxi.org sveta. Je nesmierne príjemné čítať vaše gratulácie – vy sami najlepšie rozumiete, aké dôležité bolo spraviť tento prvý krok. A keďže naša organizácia fragX existuje len niečo vyše roka, môžeme tento krok smelo nazvať veľkým skokom.
Som si istý, že z týchto stretnutí vytvoríme tradíciu, ktorá práve teraz započala. Verím tiež, že povzbudíme aj ostatných, ktorí sa nám doposiaľ neozvali alebo zatiaľ nenabrali odvahu na prvý krok. Dúfam, že sa im podarí prekročiť vlastné bariéry a pridať sa k nám — pretože len spolu môžeme byť silní. A silní je presne to, čo potrebujeme byť. 😊
Za druhé. Keďže sme sa konečne stretli osobne, hneď sme to využili a dievčatám odovzdali všetky potrebné podklady k vstupu do OZ fragX. Teraz sa už len prelúskať byrokraciou (a že jej je!) a Silvia s Kristínou sa stanú našimi oficiálnymi členkami. Naša organizácia sa tak rozrastie o dve nové posily, ktoré môžete vidieť aj na priložených fotkách. Som presvedčený, že časom nás bude ešte viac.
Do tretice. Už dvakrát som tu na facebooku spomínal, že uvedieme Silviu ako komentátorku nášho Facebooku. Zvyčajne tieto príspevky píšem sám, ale veľmi by som bol rád, keby stránka ožila aj vďaka hlasom ostatných členov.
Dovoľte mi teda predstaviť vám Silviu Gruszecku, Joelovu mamu, ktorá má cenné vyše 20-ročné skúsenosti. Silvia strávila posledný víkend u nás doma, kde si mohla naplno zažiť atmosféru našej domácnosti. Zároveň sme my mali príležitosť pýtať sa – veľa a na všetko. FXS je skrátka zriedkavé ochorenie, a takýchto príležitostí nie je veľa. Som úprimne rád, že sa rozhodla podieľať na našej Facebookovej stránke. 😊
Ak to zhrniem, máme za sebou jeden emotívny, energický a neuveriteľne povzbudzujúci víkend, na konci ktorého sme od únavy doslova padli do postele. Prikladám výber fotografií, z ktorých je cítiť atmosféru a veľké srdce, ktoré naše stretnutie rozhodne malo.
Ďakujeme, pozdravujeme a tešíme sa.😊
M.

Dear ladies and gentlemen, dear friends, followers, likers, commenters, supporters, fellow fighters, curious souls, and everyone who simply keeps their fingers crossed for us.
Allow me to share a few very good pieces of news with you. 😊
First. As I mentioned in the previous post, we managed to plan – and now also successfully hold – the very first Slovak meeting of families who live the daily reality of Fragile X syndrome. The meeting may have been small in numbers, but it was all the more important! We’ve already shared the news on the official fraxi.org channels, where we’re receiving fantastic feedback.
I want to express special thanks to our girls, Silvia and Kristína, who were at the very beginning of this great idea. A huge thank-you goes especially to Silvia, who literally flew in from the other side of the country just to be there. 😊
I also want to thank everyone else who is part of the fraxi.org world. It is incredibly rewarding to read your congratulations – you understand better than anyone how important it was to take this first step. And since our organization fragX has existed for just over a year, we can proudly call this step a big leap.
I am sure that this meeting will become a tradition that has just begun. I also believe that it will encourage others who have not yet reached out or who haven’t gathered the courage to take the first step. I hope they will be able to overcome their own barriers and join us — because only together can we be strong. And strong is exactly what we need to be. 😊
Second. Since we finally met in person, we immediately used the opportunity to hand over all the documents needed for Silvia and Kristína to join our fragX civic association. Now it’s just about making our way through the bureaucracy (and there’s plenty of it! 😄), and Silvia and Kristína will officially become our members. Our organization will then grow by two new wonderful additions, whom you can also see in the attached photos. And I am convinced that more will join over time.
Third. I’ve already mentioned twice here on Facebook that we planned to introduce Silvia as a contributor to our page. Usually, I write these posts myself, but I would be very happy if the page came alive thanks to the voices of other members as well.
So allow me to introduce Silvia Gruszecka, Joel’s mom, who brings over 20 years of valuable experience. Silvia spent the last weekend at our home, where she could fully experience the atmosphere of our household. At the same time, we had the chance to ask many questions — about everything. Fragile X is a rare condition, and opportunities like this don’t come often. I’m truly glad that she decided to contribute to our page. 😊
To sum it up, we’ve just had an emotional, energetic, and incredibly encouraging weekend — one that left us so exhausted that we literally collapsed into bed at the end of it. I’m attaching a selection of photos that capture the atmosphere and the big heart that our meeting definitely had.
Thank you, sending greetings, and we’re already looking forward to what comes next. 😊
M.

12/11/2025

Tak pôvodne sme chceli v najbližšom príspevku predstaviť nášho nového moderátora, teda presnejšie moderátorku nášho Facebooku, Silviu, ale musíme to posunúť, pretože sme sa k tomu ešte nedostali. Medzičasom nás však doma navštívila jedna veľká, veľmi milá a zároveň povzbudzujúca osobnosť — pani Jana Žitňanská. Tento príspevok preto venujeme predovšetkým jej a potom ešte stručne predstavíme, čo sa chystá, pretože veľké veci nás čakajú!

Teda ešte raz :) včera nás navštívila pani Jana Žitňanská ktorej aktivity ako rodičia detí so zriedkavým ochorením s veľkým záujmom sledujeme. Témy, ktorým sa táto bývalá slovenská politička a europoslankyňa venuje, sú predovšetkým sociálne — postavenie rodín a ľudí so zdravotným znevýhodnením, rodinná politika a podobne.

Na túto návštevu sme sa samozrejme veľmi tešili a, ako som spomenul, bola to naozaj príjemná a inšpirujúca skúsenosť. Pani Žitňanskej sme predstavili problematiku FXS, náš doterajší život v skratke, naše vízie, plány a predstavy. Náš príbeh ju zaujal a prejavila ochotu pomôcť a podporiť naše úsilie.

V krátkosti témy nášho rozhovoru: šírenie povedomia o fragilnom chromozóme X, prevencia tohto ochorenia, podpora pre deti a dospelých poznačených týmto ochorením, a rovnako dôležitá podpora pre rodičov a rodiny, ktoré často v tichosti a bez väčšej pozornosti spoločnosti nesú bremeno každodenných výziev. Rozmýšľal som, či sa tu rozpísať o téme „podmienky života pre deti a rodiny postihnuté zriedkavým ochorením na Slovensku“, ale nakoniec som ju preskočil — inak by to nebol facebookový príspevok, ale elaborát.

Je to naozaj náročné, ale ako vidíte, my sa nevzdávame a práve preto bola návšteva pani Žitňanskej pre nás o to cennejšia. Chceme sa jej poďakovať za jej ochotu, čas, úprimnosť a ľudskosť. Ak sa dá niečo pozitívne nájsť v našom boji s týmto „systémovým trojhlavým drakom“, sú to práve ľudia, ktorých stretávame. Ďakujeme! 😊

A ešte k tým veľkým veciam, ktoré sa chystajú: posledný novembrový víkend organizuje fragX prvé slovenské stretnutie členov fragX a zároveň prvé stretnutie rodín žijúcich s FXS na Slovensku vôbec. Je to obrovská udalosť, kvôli ktorej Silvia dokonca priletí z opačnej strany republiky. 😊 Veci sa dejú a my napredujeme. Naše tempo nie je rýchle, skôr „slimačie“, ale z dlhodobého hľadiska je to obrovský progres, ktorý s úžasom sledujeme a vidíme, že sme vlastne len na začiatku.

Ďakujeme všetkým za podporu a pozdravujeme tím fragX! 😊

Originally, we wanted to introduce our new moderator in the next post—more precisely, the moderator of our page, Silvia—but we need to postpone it because we haven’t gotten to it yet. In the meantime, we had the pleasure of hosting a very special, kind, and encouraging guest at our home—Ms. Jana Žitňanská . Therefore, this post is primarily dedicated to her, and only afterward will we briefly share what’s coming, because big things are on the horizon!

So once again 🙂, yesterday we were visited by Ms. Jana Žitňanská, whose activities we, as parents of children with a rare disease, follow with great interest. The topics this former Slovak politician and Member of the European Parliament focuses on are mainly social—such as the position of families and people with disabilities, family policy, and related issues.

Of course, we were very much looking forward to this visit, and as I mentioned, it was truly a pleasant and inspiring experience. We introduced Ms. Žitňanská to the FXS issue, summarized our life so far, shared our visions, plans, and ideas. Our story captured her attention, and she expressed a willingness to help and support our efforts.

In brief, the topics of our conversation included raising awareness of the fragile X chromosome, prevention of this condition, support for children and adults affected by it, and equally important support for parents and families who often quietly bear the burden of daily challenges without much public recognition. I was considering whether to go into detail here on the topic of “living conditions for children and families affected by rare diseases in Slovakia,” but ultimately I skipped it—otherwise, this would not have been a Facebook post but an elaborated report.

It is truly challenging, but as you can see, we do not give up, and that is precisely why Ms. Žitňanská’s visit was so valuable to us. We want to thank her for her willingness, time, sincerity, and humanity. If there is anything positive to find in our struggle with this “three-headed systemic dragon,” it is the people we meet along the way. Thank you! 😊

And regarding the big things coming up: on the last weekend of November, fragX is organizing the first-ever Slovak meeting of fragX members and, at the same time, the first gathering of families living with FXS in Slovakia. This is a huge event, for which Silvia will even fly in from the opposite side of the country. 😊 Things are happening, and we are moving forward. Our pace is not fast—more “snail-like”—but in the long term, it represents enormous progress, which we follow with amazement, seeing that we are actually just at the beginning.

We thank everyone for their support and send greetings from the fragX team! 😊

10/09/2025

Niekedy je to tak, že by sme radi zavesili na náš Facebook dáke novinky, ale vlastne nemáme čo. A inokedy sa toho nakopí toľko, že nestíhame postovať. Tak postupne – všetko má svoj čas, krok za krokom a tak 😊
Preposielame vám „reelsko“, ktoré sme s Evou natočili pre Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) k téme Moja liečba. Žiaľ, zriedkavé ochorenia na Slovensku ťahajú za kratší koniec, a keďže fragX je členom SAZCh, rozhodli sme sa túto tému podporiť. Je to predsa aj v našom vlastnom záujme.
Žiť so zriedkavým ochorením na Slovensku nie je vôbec jednoduché. Ako keby nestačilo samotné ochorenie, však?! 😠 V prípade Fragilného X syndrómu nejde o lieky – tie totižto jednoducho neexistujú. My bojujeme na iných frontoch: slabá informovanosť o FXS, nedostatok odborníkov a osobných asistentov, takmer nedostupné terapie, ťažkopádny sociálny systém a s tým spojená obrovská finančná záťaž rodín. K tomu sa pridáva typická sociálna izolácia, stres a vyčerpanie. A budúcnosť? To je luxusná komodita, na ktorú si mnohí z nás ani netrúfajú pomyslieť.
Je to skutočný boj – a práve preto sme naše OZ zakladali. Vďaka týmto aktivitám už nie sme sami a spolu sa to ťahá ľahšie. 💚 Držíme palce kolegom z ostatných združení zriedkavých ochorení, aby ustáli svoj boj so systémom. My zatiaľ zostávame odvážni v tom našom. 😊
A aby som nezabudol - čochvíľu Vám predstavíme novú posilu do nášho tímu ! 😊

Pozdravuje vás tím fragX.

Sometimes we’d love to share some news on our page, but there’s simply nothing new to say. And other times, so much happens at once that we can’t keep up with posting. Step by step – everything has its time. 😊
We’re sharing with you a “reel” that Eva and I recorded for Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) on the topic My Treatment. Unfortunately, rare diseases in Slovakia are at a disadvantage, and since fragX is a member of SAZCh, we decided to support this initiative. After all, it’s also in our own interest.
Living with a rare disease in Slovakia is far from easy. As if the disease itself wasn’t enough, right?! 😠 In the case of Fragile X syndrome, there are no medicines – they simply don’t exist. Our fight takes place on different fronts: poor awareness of FXS, a lack of specialists and personal assistants, therapies that are almost inaccessible, a cumbersome social system, and the enormous financial burden placed on families. Add to that the social isolation, stress, and exhaustion. And the future? That feels like a luxury we hardly dare to think about.
It truly is a fight – and that’s exactly why we founded our organization. Thanks to these activities, we’re no longer alone, and together the burden is easier to carry. 💚 We’re keeping our fingers crossed for colleagues from other rare disease organizations as they continue their own battles with the system. For now, we remain brave in ours. 😊

Oh, and before I forget – very soon we’ll introduce a new member joining our team! 😊

Warm greetings from the fragX team.

03/09/2025

Tento príspevok bude trošku dlhší ako zvyčajne – a máme na to veľmi dobré dôvody. 😊
Minulý týždeň sme totiž so Šimonkom mali možnosť zúčastniť sa pobytového tábora „Zážitkovo 2025 – Po stopách Jánošíka“ v krásnom prírodnom prostredí Terchovej. Ten pre deti a dospelých na autistickom spektre organizovala Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom SPOSA BB.
Tábor trval od pondelka do piatku – päť dní, počas ktorých mali rodičia a rodinní príslušníci možnosť na chvíľu si vydýchnuť od povinností, ktoré prináša život s PAS. Zároveň si mohli oddýchnuť aj samotné deti a dospelí – od svojich najbližších. Skrátka, takáto zmena z času na čas padne dobre každému. 😊
A teraz si predstavte, že si SPOSA BB vzala na plecia starostlivosť až o 21 detí a dospelých! To je poriadna banda, o ktorú sa treba postarať. 😊 A podarilo sa im k tomu získať neuveriteľných 19 dobrovoľníkov! Za nás naozaj neskutočné!
My sme dorazili až v stredu podvečer. Keďže sme mali skúsenosť s denným táborom v Bratislave, kde to úplne nevyšlo, rozhodol som sa, že Šima budem tento raz na pobyte sprevádzať a uvidím, či ho bude možné budúci rok poslať samého. A viete čo? Jasné, že bude! 😊
Hneď po príchode nás ovalila človečina, ktorou tento tábor od začiatku do konca rozvoniaval. Organizovaný chaos, včelí úľ, mravenisko, kopa smiechu, kriku, dobrej nálady a lásky – skrátka jedna veľká rodina. So Šimom sme boli hneď po príchode „uvarení a upečení“. 😄
Tie tri dni nám ubehli ako voda – výlety, kopec aktivít a na každom kroku dobrovoľník s úprimným záujmom a ochotou pomôcť. V takomto prostredí vám čas jednoducho letí.
Keď to zhrniem – boli sme účastníkmi jednej neskutočne vydarenej akcie. Starostlivosť o deti a dospelých na spektre je veľmi náročná, preto veľký klobúk dole pred každým jedným, kto stál za týmto táborom – od organizátorov až po posledného dobrovoľníka. Ako rodičia chlapcov s FXS vieme, aké vzácne je na chvíľu si oddýchnuť od každodenných povinností. O to viac si ceníme, že existuje tábor ako tento.
A navyše – fakt, že sa našlo až tých 19 statočných ochotných vziať na seba povinnosti a zodpovednosť na celé dni, dáva človeku ten najvzácnejší pocit: že nie je so svojimi starosťami sám a že sa nájdu ľudia pripravení obetovať svoj čas aj pohodlie pre dobro veci.
Ďakujeme SPOSA BB, tešíme sa, že sme vás spoznali – a sme si istí, že sa ešte uvidíme!
Pozdravuje tím fragX 😊

This post is going to be a bit longer than usual – and we have very good reasons for that. 😊
Last week, Šimonko and I had the chance to take part in the residential camp “Zážitkovo 2025 – In the Footsteps of Jánošík” in the beautiful natural surroundings of Terchová. The camp was organized by SPOSA BB – Association for Helping People with Autism for children and adults on the autism spectrum.
The camp lasted from Monday to Friday – five days during which parents and family members could take a short break from the everyday responsibilities that come with life with ASD. At the same time, both children and adults got to enjoy a break from their families as well. In short, such a change once in a while feels good for everyone. 😊
And now imagine this – SPOSA BB took care of 21 children and adults altogether! That’s quite a big group to look after. 😊 And they managed to bring together an incredible 19 volunteers to help. For us, that’s just amazing!
We only arrived on Wednesday evening. Since we had a not-so-great experience with a day camp in Bratislava before, I decided to accompany Šimon at this residential camp and see whether it would be possible for him to go on his own next year. And you know what? Of course it will be! 😊
Right from the moment we arrived, we could feel the humanity and warmth this camp was filled with. Organized chaos, a buzzing beehive, an ant hill, laughter, shouting, joy, love – simply one big family. From the very first moment, Šimon and I felt completely at home. 😄
Those three days passed like water – trips, lots of activities, and volunteers at every corner with genuine interest and willingness to help. In such an environment, time just flies.
To sum it up – we were part of an unbelievably successful event. Taking care of children and adults on the spectrum is no easy task, so hats off to everyone who made this camp possible – from the organizers to the very last volunteer. As parents of boys with FXS, we know how precious it is to take a break from daily responsibilities. That’s why a camp like this is even more valuable.
And on top of that – the fact that as many as 19 brave people were willing to take on such responsibility for several days gives you the most precious feeling: that you are not alone with your struggles, and that there are people ready to sacrifice their own comfort and time for the greater good.
Thank you, SPOSA BB – we’re so glad we met you, and we’re sure we’ll see each other again!
Greetings from the fragX team 😊

FragX

28/01/2026

15/12/2025

01/12/2025

12/11/2025

10/09/2025

03/09/2025

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category