https://www.facebook.com/426194963920345/

FragX, Potočná 771/2, Bernolákovo (2025)

The civic association "fragX" brings together children and families affected by Fragile X Syndrome.

12/11/2025

Tak pôvodne sme chceli v najbližšom príspevku predstaviť nášho nového moderátora, teda presnejšie moderátorku nášho Facebooku, Silviu, ale musíme to posunúť, pretože sme sa k tomu ešte nedostali. Medzičasom nás však doma navštívila jedna veľká, veľmi milá a zároveň povzbudzujúca osobnosť — pani Jana Žitňanská. Tento príspevok preto venujeme predovšetkým jej a potom ešte stručne predstavíme, čo sa chystá, pretože veľké veci nás čakajú!

Teda ešte raz :) včera nás navštívila pani Jana Žitňanská ktorej aktivity ako rodičia detí so zriedkavým ochorením s veľkým záujmom sledujeme. Témy, ktorým sa táto bývalá slovenská politička a europoslankyňa venuje, sú predovšetkým sociálne — postavenie rodín a ľudí so zdravotným znevýhodnením, rodinná politika a podobne.

Na túto návštevu sme sa samozrejme veľmi tešili a, ako som spomenul, bola to naozaj príjemná a inšpirujúca skúsenosť. Pani Žitňanskej sme predstavili problematiku FXS, náš doterajší život v skratke, naše vízie, plány a predstavy. Náš príbeh ju zaujal a prejavila ochotu pomôcť a podporiť naše úsilie.

V krátkosti témy nášho rozhovoru: šírenie povedomia o fragilnom chromozóme X, prevencia tohto ochorenia, podpora pre deti a dospelých poznačených týmto ochorením, a rovnako dôležitá podpora pre rodičov a rodiny, ktoré často v tichosti a bez väčšej pozornosti spoločnosti nesú bremeno každodenných výziev. Rozmýšľal som, či sa tu rozpísať o téme „podmienky života pre deti a rodiny postihnuté zriedkavým ochorením na Slovensku“, ale nakoniec som ju preskočil — inak by to nebol facebookový príspevok, ale elaborát.

Je to naozaj náročné, ale ako vidíte, my sa nevzdávame a práve preto bola návšteva pani Žitňanskej pre nás o to cennejšia. Chceme sa jej poďakovať za jej ochotu, čas, úprimnosť a ľudskosť. Ak sa dá niečo pozitívne nájsť v našom boji s týmto „systémovým trojhlavým drakom“, sú to práve ľudia, ktorých stretávame. Ďakujeme! 😊

A ešte k tým veľkým veciam, ktoré sa chystajú: posledný novembrový víkend organizuje fragX prvé slovenské stretnutie členov fragX a zároveň prvé stretnutie rodín žijúcich s FXS na Slovensku vôbec. Je to obrovská udalosť, kvôli ktorej Silvia dokonca priletí z opačnej strany republiky. 😊 Veci sa dejú a my napredujeme. Naše tempo nie je rýchle, skôr „slimačie“, ale z dlhodobého hľadiska je to obrovský progres, ktorý s úžasom sledujeme a vidíme, že sme vlastne len na začiatku.

Ďakujeme všetkým za podporu a pozdravujeme tím fragX! 😊

Originally, we wanted to introduce our new moderator in the next post—more precisely, the moderator of our page, Silvia—but we need to postpone it because we haven’t gotten to it yet. In the meantime, we had the pleasure of hosting a very special, kind, and encouraging guest at our home—Ms. Jana Žitňanská . Therefore, this post is primarily dedicated to her, and only afterward will we briefly share what’s coming, because big things are on the horizon!

So once again 🙂, yesterday we were visited by Ms. Jana Žitňanská, whose activities we, as parents of children with a rare disease, follow with great interest. The topics this former Slovak politician and Member of the European Parliament focuses on are mainly social—such as the position of families and people with disabilities, family policy, and related issues.

Of course, we were very much looking forward to this visit, and as I mentioned, it was truly a pleasant and inspiring experience. We introduced Ms. Žitňanská to the FXS issue, summarized our life so far, shared our visions, plans, and ideas. Our story captured her attention, and she expressed a willingness to help and support our efforts.

In brief, the topics of our conversation included raising awareness of the fragile X chromosome, prevention of this condition, support for children and adults affected by it, and equally important support for parents and families who often quietly bear the burden of daily challenges without much public recognition. I was considering whether to go into detail here on the topic of “living conditions for children and families affected by rare diseases in Slovakia,” but ultimately I skipped it—otherwise, this would not have been a Facebook post but an elaborated report.

It is truly challenging, but as you can see, we do not give up, and that is precisely why Ms. Žitňanská’s visit was so valuable to us. We want to thank her for her willingness, time, sincerity, and humanity. If there is anything positive to find in our struggle with this “three-headed systemic dragon,” it is the people we meet along the way. Thank you! 😊

And regarding the big things coming up: on the last weekend of November, fragX is organizing the first-ever Slovak meeting of fragX members and, at the same time, the first gathering of families living with FXS in Slovakia. This is a huge event, for which Silvia will even fly in from the opposite side of the country. 😊 Things are happening, and we are moving forward. Our pace is not fast—more “snail-like”—but in the long term, it represents enormous progress, which we follow with amazement, seeing that we are actually just at the beginning.

We thank everyone for their support and send greetings from the fragX team! 😊

10/09/2025

Niekedy je to tak, že by sme radi zavesili na náš Facebook dáke novinky, ale vlastne nemáme čo. A inokedy sa toho nakopí toľko, že nestíhame postovať. Tak postupne – všetko má svoj čas, krok za krokom a tak 😊
Preposielame vám „reelsko“, ktoré sme s Evou natočili pre Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) k téme Moja liečba. Žiaľ, zriedkavé ochorenia na Slovensku ťahajú za kratší koniec, a keďže fragX je členom SAZCh, rozhodli sme sa túto tému podporiť. Je to predsa aj v našom vlastnom záujme.
Žiť so zriedkavým ochorením na Slovensku nie je vôbec jednoduché. Ako keby nestačilo samotné ochorenie, však?! 😠 V prípade Fragilného X syndrómu nejde o lieky – tie totižto jednoducho neexistujú. My bojujeme na iných frontoch: slabá informovanosť o FXS, nedostatok odborníkov a osobných asistentov, takmer nedostupné terapie, ťažkopádny sociálny systém a s tým spojená obrovská finančná záťaž rodín. K tomu sa pridáva typická sociálna izolácia, stres a vyčerpanie. A budúcnosť? To je luxusná komodita, na ktorú si mnohí z nás ani netrúfajú pomyslieť.
Je to skutočný boj – a práve preto sme naše OZ zakladali. Vďaka týmto aktivitám už nie sme sami a spolu sa to ťahá ľahšie. 💚 Držíme palce kolegom z ostatných združení zriedkavých ochorení, aby ustáli svoj boj so systémom. My zatiaľ zostávame odvážni v tom našom. 😊
A aby som nezabudol - čochvíľu Vám predstavíme novú posilu do nášho tímu ! 😊

Pozdravuje vás tím fragX.

Sometimes we’d love to share some news on our page, but there’s simply nothing new to say. And other times, so much happens at once that we can’t keep up with posting. Step by step – everything has its time. 😊
We’re sharing with you a “reel” that Eva and I recorded for Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) on the topic My Treatment. Unfortunately, rare diseases in Slovakia are at a disadvantage, and since fragX is a member of SAZCh, we decided to support this initiative. After all, it’s also in our own interest.
Living with a rare disease in Slovakia is far from easy. As if the disease itself wasn’t enough, right?! 😠 In the case of Fragile X syndrome, there are no medicines – they simply don’t exist. Our fight takes place on different fronts: poor awareness of FXS, a lack of specialists and personal assistants, therapies that are almost inaccessible, a cumbersome social system, and the enormous financial burden placed on families. Add to that the social isolation, stress, and exhaustion. And the future? That feels like a luxury we hardly dare to think about.
It truly is a fight – and that’s exactly why we founded our organization. Thanks to these activities, we’re no longer alone, and together the burden is easier to carry. 💚 We’re keeping our fingers crossed for colleagues from other rare disease organizations as they continue their own battles with the system. For now, we remain brave in ours. 😊

Oh, and before I forget – very soon we’ll introduce a new member joining our team! 😊

Warm greetings from the fragX team.

03/09/2025

Tento príspevok bude trošku dlhší ako zvyčajne – a máme na to veľmi dobré dôvody. 😊
Minulý týždeň sme totiž so Šimonkom mali možnosť zúčastniť sa pobytového tábora „Zážitkovo 2025 – Po stopách Jánošíka“ v krásnom prírodnom prostredí Terchovej. Ten pre deti a dospelých na autistickom spektre organizovala Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom SPOSA BB.
Tábor trval od pondelka do piatku – päť dní, počas ktorých mali rodičia a rodinní príslušníci možnosť na chvíľu si vydýchnuť od povinností, ktoré prináša život s PAS. Zároveň si mohli oddýchnuť aj samotné deti a dospelí – od svojich najbližších. Skrátka, takáto zmena z času na čas padne dobre každému. 😊
A teraz si predstavte, že si SPOSA BB vzala na plecia starostlivosť až o 21 detí a dospelých! To je poriadna banda, o ktorú sa treba postarať. 😊 A podarilo sa im k tomu získať neuveriteľných 19 dobrovoľníkov! Za nás naozaj neskutočné!
My sme dorazili až v stredu podvečer. Keďže sme mali skúsenosť s denným táborom v Bratislave, kde to úplne nevyšlo, rozhodol som sa, že Šima budem tento raz na pobyte sprevádzať a uvidím, či ho bude možné budúci rok poslať samého. A viete čo? Jasné, že bude! 😊
Hneď po príchode nás ovalila človečina, ktorou tento tábor od začiatku do konca rozvoniaval. Organizovaný chaos, včelí úľ, mravenisko, kopa smiechu, kriku, dobrej nálady a lásky – skrátka jedna veľká rodina. So Šimom sme boli hneď po príchode „uvarení a upečení“. 😄
Tie tri dni nám ubehli ako voda – výlety, kopec aktivít a na každom kroku dobrovoľník s úprimným záujmom a ochotou pomôcť. V takomto prostredí vám čas jednoducho letí.
Keď to zhrniem – boli sme účastníkmi jednej neskutočne vydarenej akcie. Starostlivosť o deti a dospelých na spektre je veľmi náročná, preto veľký klobúk dole pred každým jedným, kto stál za týmto táborom – od organizátorov až po posledného dobrovoľníka. Ako rodičia chlapcov s FXS vieme, aké vzácne je na chvíľu si oddýchnuť od každodenných povinností. O to viac si ceníme, že existuje tábor ako tento.
A navyše – fakt, že sa našlo až tých 19 statočných ochotných vziať na seba povinnosti a zodpovednosť na celé dni, dáva človeku ten najvzácnejší pocit: že nie je so svojimi starosťami sám a že sa nájdu ľudia pripravení obetovať svoj čas aj pohodlie pre dobro veci.
Ďakujeme SPOSA BB, tešíme sa, že sme vás spoznali – a sme si istí, že sa ešte uvidíme!
Pozdravuje tím fragX 😊

This post is going to be a bit longer than usual – and we have very good reasons for that. 😊
Last week, Šimonko and I had the chance to take part in the residential camp “Zážitkovo 2025 – In the Footsteps of Jánošík” in the beautiful natural surroundings of Terchová. The camp was organized by SPOSA BB – Association for Helping People with Autism for children and adults on the autism spectrum.
The camp lasted from Monday to Friday – five days during which parents and family members could take a short break from the everyday responsibilities that come with life with ASD. At the same time, both children and adults got to enjoy a break from their families as well. In short, such a change once in a while feels good for everyone. 😊
And now imagine this – SPOSA BB took care of 21 children and adults altogether! That’s quite a big group to look after. 😊 And they managed to bring together an incredible 19 volunteers to help. For us, that’s just amazing!
We only arrived on Wednesday evening. Since we had a not-so-great experience with a day camp in Bratislava before, I decided to accompany Šimon at this residential camp and see whether it would be possible for him to go on his own next year. And you know what? Of course it will be! 😊
Right from the moment we arrived, we could feel the humanity and warmth this camp was filled with. Organized chaos, a buzzing beehive, an ant hill, laughter, shouting, joy, love – simply one big family. From the very first moment, Šimon and I felt completely at home. 😄
Those three days passed like water – trips, lots of activities, and volunteers at every corner with genuine interest and willingness to help. In such an environment, time just flies.
To sum it up – we were part of an unbelievably successful event. Taking care of children and adults on the spectrum is no easy task, so hats off to everyone who made this camp possible – from the organizers to the very last volunteer. As parents of boys with FXS, we know how precious it is to take a break from daily responsibilities. That’s why a camp like this is even more valuable.
And on top of that – the fact that as many as 19 brave people were willing to take on such responsibility for several days gives you the most precious feeling: that you are not alone with your struggles, and that there are people ready to sacrifice their own comfort and time for the greater good.
Thank you, SPOSA BB – we’re so glad we met you, and we’re sure we’ll see each other again!
Greetings from the fragX team 😊

05/08/2025

Ako išlo vajce na vandrovku...
V podobnom duchu sa aj naša rodina vybrala na dovolenku k Baltskému moru. 😊
A keďže je to poriadne dlhá cesta, naplánovali sme si to tak perfektne, že sme sa mohli na dva dni zastaviť vo Vroclave. Práve tam sme mali príležitosť stretnúť sa s členmi poľskej organizácie Rodzina Fra, ktorá sa venuje krehkému X.

A bolo to stretnutie presne podľa nášho gusta! Rodiny, ktoré sa videli prvýkrát, sa zvítali ako starí priatelia – a v tomto duchu sa niesol celý náš pobyt vo Vroclave.
Život s krehkým X je náročný, o to viac si vážime takéto vzácne momenty. Chceme sa z celého srdca poďakovať každému novému kamošovi a kamoške z Poľska. 😊

A dáme si to aj menovite :D

Joanne s manželom Maciejem, ich synom Wojciechom a snúbenicou ich staršieho syna Piotra – Angelikou 😊

Marte s manželom Krzysztofom a ich synom Dominikom 😊

Ize a jej synom Alanom a Maksom :)

Ďakujeme a srdečne pozdravujeme do Poľska! Veríme, že raz budeme môcť pohostiť my vás. 😊

Just like in a storybook...
Our family, too, went on a journey — this time to the Baltic Sea. 😊
And since it’s quite a long trip, we planned it so well that we were able to stop for two days in Wrocław. That’s where we had the chance to meet members of the Polish organization Rodzina Fra, which supports families affected by Fragile X.

And it was just the kind of meeting we love! Families who had never met before greeted each other like old friends — and that spirit stayed with us the whole time in Wrocław.
Life with Fragile X can be tough, which makes us cherish these rare moments even more. We want to sincerely thank every new friend we met from Poland. 😊

Let’s name them, shall we :D

Joanna with her husband Maciej, their son Wojciech, and the fiancée of their older son Piotr — Angelika 😊

Marta with her husband Krzysztof and their son Dominik 😊

Iza and her sons Alan and Maks 😄

Thank you all, and warm greetings to Poland!
We hope that one day, we’ll have the chance to welcome you on our side. 😊

Address

Potočná 771/2
Bernolákovo
90027

Website

facebook.com

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when FragX posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

FragX