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24/03/2024
🐰 𝕆𝕤𝕥𝕖𝕣𝕜𝕒𝕝𝕖𝕟𝕕𝕖𝕣 𝕋𝕒𝕘 𝟞 🐰
Zu guter Letzt möchten wir euch unser Nesthäkchen Nugget wärmstens ans Herz legen. Nugget ist noch recht jung und benötigt daher viel Aufmerksamkeit und Zuwendung.
🐣Gebote können bis 25.03.2024 20.00 Uhr abgegeben werden.
🐣Gebote werden ausschließlich unter diesem Originalbeitrag akzeptiert
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Bitte beachtet, dass die Versandkosten NICHT im Gebot enthalten sind und pauschal mit 5,00 € berechnet werden (Versand ins Ausland nach tatsächlichem Aufwand).
Viel Spaß beim bieten!
10/12/2021
𝟭 𝗧𝗲𝘀𝘁 = 𝟭 𝗘𝘂𝗿𝗼 ❤️ für eine Kindheit ohne DIPG
Schon 1 Euro hilft auf der Suche nach Heilung für DIPG.
Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für innovative Medizin in München, verwendet modernste Technologien, um bestehende und komplett neue entwickelte Medikamente an DIPG Zellen auf ihre Wirksamkeit zu testen. https://www.youtube.com/watch?v=CNQX3Mc7Sm0
Er hat sich der Heilung einer Krankheit verschrieben, die auf Grund ihrer Seltenheit, für die Pharmaindustrie uninteressant ist und die nur durch Spenden und persönlichen Einsatz vorangetrieben werden kann.
Bitte unterstützt seine Arbeit!
Bitte spendet und/oder teilt diese Nachricht, um mehr Bewusstsein gegen DIPG zu schaffen!
Mit jedem Euro kann ein Medikamenten-Test an DIPG-Zellen durchgeführt werden. Unser Ziel ist es bis Anfang nächsten Jahres mindestens 30.000 Tests an DIPG Ze...
11/05/2021
Am heutigen Tag wäre Austin 9 Jahre alt geworden. Wahrscheinlich hätte Austin auf Grund der Pandemie seinen heutigen Geburtstag nur mit einem seiner Freunde feiern können und oder wir hätten nur im engsten Kreis der Familie gefeiert. Für Austin wäre dies aber überhaupt kein Problem gewesen, den Austin hatte eine Leichtigkeit und Lebenslust, die es ihm erlaubte sich in der Schönheit des Momentes zu verlieren und es gab nichts was in der Lage wäre ihn länger als paar Minuten zu bedrücken.
Doch ist es anders gekommen und DIPG, die Krankheit die Austin das Leben nahm sorgt immer noch dafür, dass nahezu jeden Tag in Europa ein Kind mit dieser quasi unheilbaren Krebsform diagnostiziert wird.
Trotz alledem ist der heutige Tag, ein Tag der Dankbarkeit und Freude. Der Tag an dem wir, als Eltern, und die, die Austin nahe stehen, sich mit Freude daran erinnern können, dass Austin es mit seinen knapp 8 Jahren geschafft hat wunderbare Freundschaften zu schließen, seine Familie und Freunde unzählige Male zum Schmunzeln zu bringen und uns gezeigt hat, das selbst der schlimmste Schicksalsschlag die Lebenslust eines Menschen nur zu dem Grad einschränkt wie man es selber zulässt. Die Dankbarkeit für die wunderbare Erfahrungen ist größer als der Schmerz des Verlustes.
Alles Gute zum Geburtstag Austin 🥳🎂🎉😊!
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Austin would have turned 9 today. Probably because of the pandemic, Austin could only have celebrated his birthday with one of his friends and or we would only have celebrated only with the closest family members. For Austin however this would not have been a problem at all, because Austin had a lightness and joyfulness that allowed him to lose himself in the beauty of the moment and there was nothing that could bring him down for more than a few minutes.
But things turned out differently and DIPG, the disease that took Austin, still ensures that almost every day in Europe a child is diagnosed with this nearly incurable form of cancer.
Despite all of this, today is a day of gratitude and joy. The day on which we, as parents, and those who are close to Austin can happily remember that Austin, in the nearly 8 years of his life, managed to make wonderful friendships, make his family and friends smile countless times and has shown us that even the worst stroke of fate restricts a person's lust for life only to the extent that one allows it. The gratitude we feel for the wonderful experiences with Austin is greater than the pain of loss.
Happy Birthday Austin 🥳🎂🎉😊!
17/04/2021
In Namen aller, die Austin während seines Kampfes tatkräftig unterstützt haben, bedanken wir uns herzlichst für den „DIPG Fighter Award 2020“ 🏆
Ohne eure Anteilnahme und Unterstützung gäbe es keinen Fortschritt im Kampf gegen DIPG und auch keine Organisationen wie die Stiftung für Innovative Medizin, die sich der Heilung einer Krankheit verschrieben hat welche für die Pharmaindustrie nicht lukrative genug ist.
Ihr seid die wahren DIPG Fighter und dafür bedanken wir uns ❤️
01/02/2021
Ivo aus Leipzig ist 4 Jahre alt und wurde am 18.08.2020, kurz vor seinem 4. Geburtstag, mit DIPG diagnostiziert. Wie viele Betroffene ist Ivos Familie auf Spendengelder angewiesen, um die Therapien, die die Krankenkasse nicht übernimmt, zu bezahlen und sich die nötige Zeit für die Pflege ihres schwerkranken Sohn nehmen zu können.
Bitte hilft Ivo in dem ihr spendet oder seinen Spendenaufruf teilt.
Das ist der 4jährige Ivo. Vor wenigen Monaten - kurz vor seinem Geburtstag - bekam er eine schreckliche Diagnose: ein inoperabler Hirntumor. 😥
Auf einen Schlag veränderte sich sein Leben und das seiner Familie. Ihm bleibt nur noch Zeit, die er mit seiner Familie und seinen Freunden verbringen kann und will. Um ihm das Ganze schmerzfrei und auch lange zu ermöglichen, benötigt er jedoch bestimmte Medikamente, die die Familie aus eigener Tasche bezahlen muss. Genau aus diesem Grund hat die Familie einen Spendenaufruf gestartet, weil es für sie alleine unmöglich ist, so eine hohe Summe aufzubringen ❣️
Gern möchten wir dazu aufrufen, sich an der Aktion zu beteiligen! Hier der Link zur Spendenaktion: https://gofund.me/c0ffc130
Jeder noch so kleine Beitrag hilft dem kleinen Ivo und seiner Familie. 🙏🏼
29/12/2020
DANKE an alle DIPG Fighter für euren unermüdlichen Einsatz, eure Spenden und euer großartiges Engagement!
Wir wünschen allen frohe und gesunde Weihnachten, Hoffnung, Kraft und Zuversicht!
20/11/2020
Dieser süße Fratz ist Max. Max ist 6 Jahre alt und wurde am 18.06.2020 mit DIPG diagnostiziert. Eigentlich sollte Max im August seine Einschulung feiern und jetzt bei seinen Freunden in der 1. Klasse sitzen. Stattdessen kämpfen er und seine Familie gegen die Zeit. Max ist die pure Lebensfreude und sprüht vor Energie und Liebe. Seit ein paar Tagen darf er stundenweise wieder in seinen alten Kindergarten und dort für kurze Momente einfach nur Kind sein.
Wenn einem die Zeit buchstäblich davonläuft, versucht man die verbleibende Zeit mit allen sich bietenden Möglichkeiten zu nutzen und Momente und Erinnerungen für die Ewigkeit zu schaffen. Deshalb wird Max am 28./29.11.2020 seine erste heilige Kommunion und auch die Firmung empfangen. Max wünscht sich das von ganzem Herzen und ist schon ganz aufgeregt.
Am 30.12.2020 steht dann auch schon das nächste große Ereignis an. Max hat Geburtstag und wird 7 Jahre alt 🎂 Da es in diesen schwierigen Zeiten leider für beide Ereignisse keine großen Feiern geben wird, würde Max sich unglaublich über Glückwunschkarten freuen!
Die Karten könnt ihr direkt an Max schicken.
Max Kaluzna
Alter Postweg 19
46282 Dorsten
Also, ran an die Stifte! Freude schenken kann so einfach sein...❤️
Hoffnung für Maximilian
25/10/2020
Mit großen Dankbarkeit wollen wir euch darüber informieren wie wir die verbleibenden Spendengelder zur Bekämpfung von DIPG einsetzen wollen.
Als erstes wollen wir sicherstellen, dass die Spendengelder exklusiv der Bekämpfung von DIPG eingesetzt werden und dass, die unterstützten Organisationen nachweislich gute Verwendungsmöglichkeiten für die Spenden haben.
Um die Spendengelder möglichst geziehlt und effektive einzusetzen zu können haben wir uns entschlossen Spenden in in mehreren Tranchen an Organisationen zu verteilen
Die erste Tranche von insgesamt 50.000 EUR geht an das “Center for Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) and other Diffuse Midline Glioma (DMG)” und die “Stiftung für Innovative Medizin”.
Wir bedanken uns nochmal von ganzem Herzen für die unglaubliche Anteilnahme die Ihr Austin und uns zukommen habt lassen und glauben fest daran, dass die verbleibenden Spenden und die Organisationen die von den verschieden Tranchen profitieren werden, einen entscheidenden Beitrag zur Bekämpfung dieser schrecklichen Krankheit leisten werden.
Mit herzlichen Grüßen,
Thomas & Judy mit Austin in unserem ❤️
Weitere Informationen zu den begünstigten Organisationen:
Fr. Prof. Dr. med. Sabine Müller leitet das “Center for DIPG and other DMG” im Kinderspital Zürich und Sie und Ihr Team sind dabei eine revolutionäre Studie speziell für DIPG und DMG Patienten aufzusetzen. Die Studie nennt sich DMG-Adaptive Combinatorial Therapy, und im Gegenteil zu den meisten bestehenden klinischen Studien, welche sehr restriktive Aufnahmekriterien haben, ist die Studie auf eine Weise konzipiert, die möglichst vielen DIPG Patienten Zugang zu der Studie ermöglichen soll. Des weiteren soll die Studie, die Überlebenschancen des individuellen Patienten an erste Stelle setzen, in dem von Anfang an auf eine Kombination von verschiedenen vielversprechenden Medikament gesetzt wird, an Stelle von konventionellen Studien, welche sich lediglich auf die Erforschung eines einzelnen Medikamentes beschränken. Führende Experten glauben, dass eine Kombination von Medikamenten, wie bei der Behandlung von Tuberkulose, Lepra, Malaria und HIV / AIDS, ein Schlüsselfaktor für die Schaffung einer wirksamen Therapie für DIPG ist.
(Link: https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/onkologie/Seiten/DMG.aspx)
Die “Stiftung für Innovative Medizin” in München hat sich dem Kampf gegen kindliche Hirntumore und insbesondere der Bekämpfung von DIPG verschrieben. Unter der Leitung von Dr. Alexander Beck arbeitet ein mehrköpfiges Team von wissenschaftlichen Mitarbeiter daran, mit innovativen Verfahren, potenzielle Wirkstoffe gegen DIPG zu identifizieren.
(Link:https://innovativemedizin.de/de/)
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With great gratitude we want to inform you about how we want to use the remaining donations to combat DIPG.
First of all, we want to ensure that the donated money is used exclusively to combat DIPG and that the supported organizations are able to demonstrate that donations have and will be used to create real impact.
In order to be able to use the donations as effectively as possible, we have decided to distribute donations in several tranches to qualified organizations.
The first tranche of EUR 50,000 goes to the “Center for Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) and other Diffuse Midline Glioma (DMG)” and the “Foundation for Innovative Medicine”.
We thank you once again from the bottom of our hearts for the great compassion you have for Austin and we are convinced that the donations and the organizations that will benefit from it will make a decisive contribution to the fight against this terrible disease.
With kind regards,
Thomas & Judy with Austin in our ❤️
More information on the supported organizations:
Prof. Dr. med. Sabine Müller heads the “Center for DIPG and other DMG” in the Children's Hospital Zurich and she and her team are setting up a revolutionary clinical study especially for DIPG and DMG patients. The study is called DMG-Adaptive Combinatorial Therapy, and in contrast to most existing clinical studies, which have very restrictive admission criteria, the study is designed in a way that increases the access DIPG patients will have to the study. Furthermore, the study is improving patients’ chances of survival by giving patients access to a combination of various promising drugs, instead of conventional clinical studies, which are primarily focused on exploring the effects of a single drug. Using drugs in combination, as demonstrated in the treatment of tuberculosis, leprosy, malaria, and HIV/AIDS, is believed to be a key factor in creating an effective therapy for DIPG.
(Link: https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/onkologie/Seiten/DMG.aspx)
The “Foundation for Innovative Medicine” in Munich is committed to the fight against childhood brain tumors and in particular the fight against DIPG. Under the direction of Dr. Alexander Beck, a team of scientists are using innovative models and methods to identify drugs which have the potential to treat DIPG. (Link:https://innovativemedizin.de/de/)
Die Abschiedsfeier wird unter anderem Live Musik, kurze Reden, und Videoaufnahmen aus Austins Leben beinhalten. Die Feier wird lebhaft und ermutigend werden und soll insbesondere den Freunden, Schulkollegen, und Hockeyfreunden von Austin die Gelegenheit bieten, Austin auf seiner Reise alles Gute zu wünschen.
Bitte lasst uns bis zum Freitag, den 31.Juli wissen ob Ihr an der Feier teilnehmen werdet. Um die Feier auch in Zeiten von COVID19 besser vorbereiten zu können, bitten wir außerdem um die Namen und Telefonnummer aller Teilnehmer. Bitte schickt eure Antwort an thomas.klaus@gmail.com.
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We are pleased to announce that Austin's farewell celebration
The celebration will include live music, short speeches, and a memorable video of Austin. The farewell will be lively and uplifting, and is intended to give Austin friends, schoolmates, and hockey friends the opportunity to wish Austin all the best on his journey.
Please let us know by Friday, July 31st, whether you will attend the celebration. In order to be able to prepare the celebration properly in times of COVID19, we also ask for the names and telephone numbers of all participants. Please send your response to thomas.klaus@gmail.com.
Be the first to know and let us send you an email when Joinausteam posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.
Hallo, wir sind Judy und Thomas, die Eltern des 7-jährigen Austin.
Austin ist ein liebevoller und verspielter Junge, der Sport und Musik liebt. Wie jedes Kind in seinem Alter verbringt er gerne Zeit mit seiner Familie und Freunden.
Am 16. Oktober 2019 wurde bei Austin das Diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) diagnostiziert, ein sehr seltener und äußerst aggressiver Gehirntumor, der im Inneren des Hirnstammes sitzt. DIPG gilt als inoperabel und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9-12 Monate.
Es lässt sich nicht in Worte fassen, wie hilflos und traurig man sich als Elternteil bei einer solchen Diagnose fühlt.
Aufgeben ist jedoch einfach keine Option und wir werden alles dafür tun, um Austin eine Chance auf eine lebenswerte Zukunft zu geben.
Sofort wurde mit der Bestrahlung angefangen. Trotz massiver motorischer Beeinträchtigungen verhält sich Austin ausgesprochen mutig und findet immer wieder Wege zu Lachen.
Leider mussten wir feststellen, dass die derzeitige Standardtherapie in Deutschland ausschließlich Bestrahlung und Chemotherapie vorsieht und weitere Behandlungsmethoden außer Acht lässt.
Aber es gibt Hoffnung! Wir sind im ständigen Austausch mit führenden Spezialisten im Gebiet der DIPG-Forschung. Dabei haben wir erfahren, dass es schon heute neue Behandlungsmethoden und Medikamente gibt, die zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenserwartung von DIPG-Erkrankten führt und nur geringe Nebenwirkungen aufweist (siehe Fußnote).
Die Kosten für diese Medikamente und Behandlungen sind jedoch sehr hoch (260.000 € – 360.000 €). Da diese erst in einer klinischen Studienphase sind, werden sie auch nicht von der Krankenkasse gedeckt.
Deswegen brauchen wir deine Hilfe und Unterstützung.
Wie kannst Du helfen? Indem du auf unserer Crowdfunding-Plattform spendest und /oder Austins Geschichte auf den sozialen Plattformen teilst (Facebook, Instagram, Twitter & YouTube).
Wir sind für jede Hilfe zutiefst dankbar, egal in welcher Form.
Geben wir Austin eine Chance! Hilf Austin DIPG zu besiegen!
#JoinAusTeam
Help Austin defeat DIPG!
Hi, we are Judy and Thomas, from Hamburg. We have a wonderful 7-year old boy called Austin who loves sports, music and spending time with his friends and family, as any other kid his age.
On October 16th, 2019 Austin was diagnosed with Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG), a very rare and aggressive brain tumor inside of the brain stem. Since DIPG tumors are inoperable, the average life expectancy of those affected is between 9 -12 months from the time of diagnosis.
No words can describe the complete and utter shock, grief and helplessness our family experienced when confronted with these facts. However, giving up is not an option and we cannot accept anything less than giving our lovely little boy the best possible chances of growing up.
We immediately started daily radiation treatment. Austin is incredibly brave and despite being unable to walk, talk and eat due to the paralyzing effect of the tumor he finds ways to smile.
Unfortunately, treatment options in Germany, are very limited… but …
There is hope! We have reached out to the best medical specialist in DIPG and learnt about groundbreaking research, new medication and newly developed treatments. Today these treatments have already demonstrated significant positive effects on DIPG patients’ life expectancy with minimal side effects (see references below).
The cost of the above-mentioned treatments for Austin is very, very high, totaling 260.000 EUR to 360.000 EUR. Since medication and treatments are still at the clinical trial stage, they will not be covered by German health insurance.
That’s why we need your help and support.
We are deeply thankful for any help, no matter the size, everything counts. You can (i) donate on our crowdfunding platform (ii) share, like and follow Austin’s story on Facebook, Instagram, Twitter and YouTube.
Give Austin a chance! Be part of the team to defeat DIPG!
#JoinAusTeam
