2019 Thymus Cancer Story

07/02/2026

มาเขียน update ซะหน่อย หลักจากไม่ได้ update มานาน 2 ปีละ

ปัจจุบัน คุณแม่ยังอยู่ดีนะ CT scan ไม่เห็นว่า thymoma ไม่โตมาสักพักละ แล้วก็เล็กลงด้วย เดี่ยวจะมี scan อีกทีตอนเดือน 5

แล้วเดี่ยวจะมา update ให้ฟังอีกทีครับ

Send a message to learn more

02/06/2024

ไม่ได้เขียน อัพเดท มานาน ตอนนี้คุณแม่ยังแข็งแรงดีอยู่นะครับ แต่ 2 ปีที่ผ่านมาเกิดเรื่องมากมายจริงๆ

คร่าวๆ ก็คือคุณแม่ไปผ่าตัดปอด แล้วปรากฏว่าหัวใจวายระหว่างผ่าตัดเอาปอดที่ติดเชื้อราออก ทำให้เกิดสมองขาดเลือดแล้วก็เสียการมองเห็นไปเยอะมาก แถมรอบนั้นคุณแม่ต้องอยู่โรงพยาบาลไปเกือบ 7 เดือน เกือบจะไม่ได้กลับออกมาละ แต่สุดท้ายก็ได้กลับบ้าน

ก็ตามสูตร หมอบอกว่าการมองเห้นของคุณแม่จะไม่ดีขึ้น ให้ทำใจ ก็ต้องไปอ่านเปเปอร์หาข้อมูลเองอีก ช่วงที่ผ่านมาคุณพ่อก็เลยวุ่นกับการรักษาการมองเห็นของคุณแม่

ตอนนี้การมองเห็นของคุณแม่ก็ดีขึ้นมาก แต่ก็ยังห่างไกลมากๆ จากคำว่าปกติ เรื่องนี้ก็คงรักษากันต่อไปเรื่อยๆ

แต่โพสนี้ที่อยากมาเขียนก็คงเกี่ยวกับ thymoma เป็นหลัก

ด้วยความที่ไม่ได้รักษา thymoma มานานมันก็โตขึ้น และมีลามไปหลายที่ เราก็เลยมีการตัดสินใจให้ octreotide + prednisone อีกรอบ ด้วยเหตุผลหลายๆอย่าง รอบนี้เลยให้ octreotide lar แค่ 30mg + prednisone 15mg ต่อวัน คือลดปริมาณยาลง

ให้ครบ 3 เดือน แล้วก็ทำ CT scan ดูขนาด ตอนแรกไปเจอหมอมะเร็ง เขาก็บอกว่าดูทรงๆ ดูขนาดเท่าเดิม ดูไม่ยุบเท่าไร คือให้ผลอ่านเขาก็เขียนว่า no significant changes แหละ เราก็ค่อนข้างผิดหวังแหละ ก็เสียใจกันไปอยู่พักนึงเพราะนึกว่าไม่ยุบเลย

แต่อาทิตย์ถัดมามีไปเจอหมอ intervention radiologist ที่เราไปคุยไว้เรื่อง cryoablation เพราะเขาคิดว่าถ้า octreotide รอบนี้ไม่ได้ผล ก็ต้องจี้เท่าที่จี้ได้แล้วละ

แต่ปรากฏว่าคุณหมอเปิด CT ดูแล้วก็เปรียบเทียบ แล้วก็บอกว่าผมดูว่ามันยุบอยู่นะ แล้วก็วัดความหนาของ thymoma ให้ดู ตรงจุดนึงความหนาก็ยุบจาก 3.2cm ไปเหลือราวๆ 2.7cm ก็ลดลงไปนิดหน่อย แต่ก็ลด

เราก็ดีใจกันมาก ก็ยังต้องสู้กันต่อไป แต่การที่ให้รอบ 3 แล้วยังมี response ถึงแม้จะไม่เยอะ เราถือว่าก็เป็นข่าวที่ดีมากอยู่เหมือนกัน

ก็มาเขียนไว้เป็นข้อมูลประกอบการตัดสินใจให้กับคนไข้ในอนาคต

11/05/2022

อัพเดทผลตรวจชิ้นเนื้อที่เต้านม

สรุปว่าไม่พบความผิดปกติของชิ้นเนื้อ ไม่ได้เป็นเนื้อร้าย (เย้ๆ) แต่เป็นการติดเชื้อที่ชั้นใต้ผิวหนัง ชื่อเชื้อก็ตามรูปเลยค่ะ เป็นชนิดที่ Rare!!!
Rare อีกแล้ว คุณแม่จะป่วยเป็นโรคที่ Rare กี่อย่างกันนะ แล้วต้องมาติดเชื้อสองวันก่อนวันนัดผ่าปอดคืออะไร เรียกได้อย่างเดียว คือซวยค่ะ
แล้วตอนนี้ก็ยังไม่หายอักเสบนะค่ะ ต้องกินยาฆ่าเชื้อไปอีกหนึ่งเดือน ปริมาณยาที่ต้องกินให้หมดก้อตามรูปเลยค่ะ แค่เห็นก็อิ่มทิพย์ละ
ได้วันนัดผ่าตัดปอดอีกทีเป็นกลางเดือนหน้า
รอลุ้นผลกันต่อไปนะค่า

29/04/2022

อัพเดทชะตาชีวิตคุณแม่

เดิมคุณแม่มีซีสที่เต้านมขนาดประมาณ 1 ซ.ม. เล็กๆไม่บวมแดงอักเสบ มีหาหมอเมื่อสี่เดือนก่อน หมอบอกว่าจะผ่าออกไม่ผ่าออกก้อได้เพราะยังไม่ได้อักเสบ ไม่อันตราย แต่อาจจะมีโอกาสอักเสบในอนาคต คุณแม่เลยตัดสินใจจะผ่าออก นัดวันผ่าเรียบร้อย หนึ่งวันก่อนวันที่จะไปผ่าเป็นวันแรกที่เริ่มไอเป็นเลือดออกมาเยอะ คุณแม่เลยเปลี่ยนใจไม่ได้ไปผ่าตามนัดเพราะไปหาหมอเรื่องไอเป็นเลือดแทนก่อน

สองวันก่อนวันนัด admit เพื่อผ่าปอด อยู่ดีๆซีสก็โตขึ้นและบวมแดงอักเสบ คืนก่อนวันนัดผ่าตัดปอดคุณหมอมาดูซีสแล้วลงความเห็นว่า ดูอักเสบน่าจะติดเชื้อ ต้องผ่าซีสและรักษาอาการติดเชื้อนี้ให้หายก่อน เพื่อกันการติดเชื้อนี้ไปลงปอดตอนผ่าตัดใหญ่

หลังจากผ่าซีสเสร็จคุณหมอแจ้งว่า พบก้อนเนื้อขนาด 3-4 ซ.ม.และหนองอักเสบในเต้านมเยอะ คุณหมอส่งชิ้นเนื้อไปตรวจอยู่เพื่อดูว่าเป็นเนื้อดีหรือร้าย ระหว่างนี้ก็ให้ยาฆ่าเชื้อเพื่อรักษาหนองที่อักเสบให้หายก่อน จะนัดมาฟังผลชิ้นเชื้ออีกสองสัปดาห์ ถ้าผลชิ้นเนื้อปกติดีก็จะนัดผ่าตัดปอดอีกสองสัปดาห์ถัดไป สรุปคือกว่าจะได้ผ่าปอดอีกทีอย่างน้อยอีกหนึ่งเดือน ต้องรอต้องลุ้นกันต่อไป

ถ้าสี่เดือนที่แล้วคุณแม่ได้ผ่าซีสออกไป วันนี้ก็ไม่ต้องมานั่งลุ้นนั่งรอแบบนี้

บางทีโชคชะตาก็ทดสอบความอดทนของคุณแม่เหลือเกิน

ไม่เป็นไร สู้ค่ะ

26/04/2022

ความในใจคุณแม่ : เชื้อราในปอด = ปลวกที่กัดกินใจ

คำเตือน : โพสนี้จะยาว ดราม่า และเหวิ่นเหวอมากๆ ใครจิตตกอยู่ควรข้ามส่วนดราม่าไปค่ะ

พื้นที่เนื้อหาสาระ

หลังจากเป็นมะเร็งระยะสุดท้ายมา 3 ปี 6 เดือน ผ่านการรักษามา 3 รูปแบบ ศึกษาถึงแนวทางและวิธีการรักษามาหลายรูปแบบ ทำให้รู้ว่า ลำดับการเลือกวิธีการรักษานั้นสำคัญมากและมีผลต่อคุณภาพชีวิตให้อนาคตของคุณ
สำหรับมะเร็งชนิดที่คุณแม่เป็นอยู่ มีวิธีการรักษาหลักๆดังต่อไปนี้
• Chemotherapy
• Radiotherapy
• Surgery
• Hormone therapy
วิธีการรักษาอื่นๆยังเป็นขั้นตอนการทดลองอยู่
คุณพ่อคุณแม่คิดเสมอว่า ถ้าเรามีความรู้ตั้งแต่ตอนแรกที่เรารู้ว่าเป็นมะเร็ง คุณภาพชีวิตของครอบครัวเราคงจะดีกว่านี้มาก

เนื่องจากตอนที่รู้ว่าเป็นมะเร็งช่วงแรกยังไม่ได้มีความรู้มากนัก จึงเลือกรับการรักษาตามที่คุณหมอสั่งอย่างเดียว เนื่องจากรักษาที่โรงพยาบาลรัฐ คุณหมอจะไม่ได้ให้ตัวเลือกการรักษากับเรา แทบจะไม่อธิบาย side effect ทั้ง short term และ long term ที่ตามมา (ถ้าไม่จี้ถาม) ดังนั้น สิ่งที่คุณแม่ได้รับการรักษามาคือ
• เริ่มด้วย Chemotherapy : บังเอิญว่าไม่ได้ผล (ยุบไปแค่ 5%)
o Side effect : ค่อนข้างแรง และมี permanent side effect ที่หัวใจ ให้ครบชุดแล้วไม่สามารถให้ได้อีก
• ต่อด้วย Radiotherapy แบบเต็มแม็กเช่นกัน : ก้อนเนื้อค่อยๆยุบลงไปประมาณ 50% แต่ยังเหลือใหญ่อยู่และติดอวัยวะสำคัญหลายส่วน
o Short term side effect : ปอดรั่ว ไปสองครั้ง ต้องนอนอยู่โรงพยาบาลเป็นเดือน
o Long term side effect : ปอดซ้ายเป็นพังผืดไปกว่า 70% มีโพงในปอด 2 โพรง (Lung cavity) เป็นหลอดลมโป่งพอง (Bronchiectasis) ปอดติดเชื้อได้ง่าย ปีที่แล้วติดเชื้อแบคธีเรีย ปีนี้ติดเชื้อรา
• ให้ยาฮอร์โมน+สเตียรอยด์ ตามที่คุณพ่ออ่านงานวิจัยมา (คนแรกในประเทศไทย) : ก้อนเนื้อยุบเพิ่มอีก 70% เหลือขนาดเล็กแต่ยังไม่หมด
o ไม่มี permanent side effect มีแค่ท้องเสียกับระวังเรื่องการติดเชื้อ

มีคนไข้คนที่สองที่เดิมไม่ยอมรับการรักษาทั้งคีโมและฉายแสง แต่ญาติ
คนไข้มาอ่านเจอเพจนี้และได้ลองยาฮอร์โมน+สเตียรอยด์เพราะ side effect ไม่รุนแรงน่ากลัว ปรากฏว่า ก้อนเนื้อจากเดิมขนาด 17 ซ.ม. ยุบเหลือ 2 ซ.ม. โดยที่สภาพร่างกายยังดีอยู่ ปอดยังไม่พัง ก้อนเนื้อที่เหลือ ถ้าไปฉายแสงก็จะมีผลกับปอดน้อยกว่าคุณแม่มากเพราะทำตอนที่ก้อนเนี้อเล็กลงเยอะแล้ว

ถ้าคุณแม่เลือกได้ ก็คงอยากจะมีปอดดีๆทั้งสองข้างเก็บไว้อยู่ แต่เพราะเราไม่มีความรู้ในตอนนั้น (ซึ่งต้องใช้ความพยายามของคุณพ่ออย่างมากในการหามา สำหรับคนที่ไม่ได้เป็นหมอ) ตอนนี้เราถึงต้องเสียปอดดีๆไปข้างนึง
พื้นที่ดราม่า เหวิ่นเหวอ

ตั้งแต่ปีที่แล้ว ที่คุณแม่ปอดพังและมีติดเชื้อแบคธีเรียในปอด มีไข้ขึ้นสูงทุกคืนอยู่เกือบหกเดือน ไอมีเสมหะเรื่อยๆ กลางคืนนอนแทบไม่ได้เพราะตื่นขึ้นมาไอ หมอปอดนะเวลานั้นที่คุณแม่หาบอกว่าด้วยสภาพปอดที่พังแบบนี้ คุณภาพชีวิตก็ได้แค่นี้ละ คุณก็ยังดูโอเคอยู่นะ สรุปคือให้ทนๆไป อยากจะบอกคุณหมอมากว่า คุณแม่ทนไม่ได้ค่ะ ช่วงนี้ร้องไห้เกือบทุกวัน สภาพจิตใจแย่มาก จนมาเจอการรักษาด้วยวิธีการกายภายบำบัดที่คุณพ่อหาคุณหมอที่เชี่ยวชาญด้านนี้จนเจอ ทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นนิดหน่อย ไม่มีไข้แล้ว กลางวันไอน้อย กลางคืนต้องเคลียร์เสมหะประมาณ 1 ชั่วโมง ถึงจะนอนได้ยาวถึงเช้า ชีวิตโอเคอยู่แค่สามเดือน

ตั้งแต่กลางเดือนม.ค.ปีนี้ คุณแม่มีไอเป็นเลือดออกมาประมาณ 50 ม.ล.ต่อเนื่องประมาณ 15 ครั้ง ภายใน 3 เดือน ส่วนวันที่ไม่ได้ไอเป็นเลือดก็จะมีเสมหะสีแดงปนเลือดมาตลอด จากการตรวจเชื้อและ CT Scan พบว่าติดเชื้อราในโพรงในปอด (Aspergillosis) วิธีการรักษามีอยู่หลักๆ 2 วิธีคือ
1. กินยาฆ่าเชื้อรา ต้องกินอย่างน้อย 3-6 เดือน ถึงหายแต่เนื่องจากสภาพปอดที่เป็นโพรง ก็อาจจะกลับมาติดเชื้อได้ใหม่ หรือถ้าติดเชื้ออย่างอื่นก็ทำให้ไอเป็นเลือดได้เหมือนกัน
2. ผ่าตัดเอาปอดข้างที่เสียออกเพื่อป้องกันการติดเชื้อในระยะยาวและป้องกันเชื้อไปติดปอดข้างที่ยังดีอยู่ แต่มีความเสี่ยงสูงหลายๆอย่าง
คุณแม่เลือกที่จะผ่าตัดเพราะไม่สามารถทนกับสภาพปัจจุบันที่เป็นอยู่ได้(จะอธิบายรายละเอียดอีกที)
1. คุณพ่อและคุณแม่ได้ปรึกษาเรื่องการผ่าตัดกับหมอชื่อดัง ร.พ.รัฐท่านนึง เนื่องจากก้อนเนื้อมะเร็งมีติดอวัยวะสำคัญทั้งเส้นเลือดใหญ่ ปอดข้างซ้าย(ข้างที่เสีย)และผนังหัวใจ ถ้าคุณหมอผ่าตัดปอดข้างซ้ายออกจะต้องผ่าตัดเอาก้อนเนื้อออกไปพร้อมกันด้วย แต่เนื่องจากก้อนเนื้อติดเส้นเลือดใหญ่และผนังหัวใจคุณหมอจึงลงความเห็นว่าผ่าไม่ได้ เสี่ยงตายสูง แล้วบอกอีกว่า ถ้าผมผ่าไม่ได้คุณก็ไม่ต้องไปถามหมอคนอื่นหรอก
2. คุณพ่อได้ขอคำปรึกษาพี่ที่เป็นคุณหมอและได้แนะนำให้ไป second opinion กับคุณหมอผ่าตัดทรวงอกอีกท่านนึง ปรากฏว่า คุณหมอท่านนี้ให้ความเห็นว่าถ้าต้องการแค่เอาปอดข้างที่เสียออกเป็นหลักไม่ได้ต้องการเอาก้อนเนื้อมะเร็งออกมาทั้งหมดสามารถทำได้ เพื่อรักษาเรื่องการติดเชื้อ และหวังว่าคุณภาพชีวิตจะดีขึ้น
3. คุณแม่ต้องการใช้สิทธิบัตรทอง 30 บาทในการผ่าตัดครั้งนี้จึงต้องไปทำเรื่องส่งตัวจากร.พ.ต้นสังกัดและได้พบคุณหมอผ่าตัดทรวงอกอีกท่านนึง พอคุณหมอดูภาพ CT Scan ก็ถามว่า จะไปผ่าตัดเนี่ยได้คุยเรื่องอัตราการตายหลังผ่าตัดรึยัง มีโอกาสตาย 10% เลยนะคุณรู้รึป่าว เรียกว่าขู่สารพัด จนสุดท้ายยอมเซ็นต์อนุมัติให้ส่งตัวไปผ่ากับโรงพยาบาลที่คุณแม่เลือกไว้ (ดีใจมากๆเลย) มาคุยกับคุณพ่อทีหลัง คุณพ่อบอกว่าไปหาอ่านงานวิจัยที่ผ่าตัดแบบเดียวกันแล้ว โอกาสตายอยู่ที่ 3% นะ คุณแม่เชื่อคุณพ่อละกัน คริๆ

สิ่งที่อยากเขียนจริงๆคือ อยากจะอธิบายว่า คุณแม่กำลังจะไปผ่าตัดใหญ่ คือผ่าตัดเปิดซี่โครงเพื่อเอาปอดข้างซ้ายออกทั้งหมด แน่นอนว่าการผ่าตัดมีความเสี่ยงในตัวมันเองอยู่แล้ว เสี่ยงติดเชื้อระหว่างผ่าตัด หรือถ้าพลาดไปโดนเส้นเลือดใหญ่ ก็อาจจะเสียเลือดมาก และเสียชีวิตได้ แต่ทำไมคุณแม่ถึงยังเลือกที่จะไปผ่าตัด

ตั้งแต่ที่ไอเป็นเลือดมา ในแต่ละวันคุณแม่จะไอเพื่อเอาเสมหะออกวันละหลายรอบ เวลาไอจะไอหนักมาก ไอจนเหนื่อย ไอจนหมดแรง ไอจนอ้วก ทุกวัน มันแสบคอ คลื่นไส้ทุกครั้งที่ไอ ก่อนนอนก็ต้องไอเคลียร์เสมหะด้วยท่ากายภาพเป็นเวลาเกือบชั่วโมง แต่พอจะนอนจริงๆ พอหัวถึงหมอนก็ไออีก กว่าจะนอนได้ต้องมีไอ 10-15 นาที หลับไปได้แค่ 2-3 ชั่วโมงก็ตื่นมาไอใหม่ตอนตีสอง ต้องลุกไปห้องน้ำไอจนหมดแรงอีก 20 นาที ถึงจะกลับมานอนได้ เนื่องจากมีลูกเล็ก ตีสามตีสี่บางทีลูกก็ตื่นมาเพื่อบางอย่าง สำหรับลูกสองนาทีก็หลับต่อได้แล้ว แต่คุณแม่ต้องไปไอเคลียร์เสมหะใหม่ถึงจะนอนได้ พอถึงเช้าจะรู้สึกว่าร่างกายพังมาก เส้นตึง ปวดเมื่อยไปหมด ระหว่างวันก็จะง่วงนอน แต่นอนไม่ได้ เพราะแค่ล้มตัวลงก็จะไอทันที ชีวิตมีข้อจำกัดหลายอย่าง และกระทบกับชีวิตคนในครอบครัวทุกคน

สำหรับลูก น้องมิ้นท์ชอบทำกิจกรรม outdoor มาก น้องมิ้นท์ชอบเล่นน้ำมากกกกก ชอบวิ่ง ชอบกระโดด ชอบเต้น แต่ด้วยสภาพร่างกายปัจจุบัน คุณแม่ไม่สามารถร่วมกิจกรรมและดูแลลูกได้เต็มที่ จะเล่นน้ำก็ต้องห่วงเรื่องติดเชื้อ เดิน วิ่งนิดหน่อยก็ไอ นี่วิ่งตามลูกไม่ค่อยจะทันแล้ว แต่ที่สำคัญที่สุดคือ ตอนนี้น้องมิ้นท์เลือกที่จะนอนกับคุณแม่คนเดียว ก่อนนอนคุณแม่จะอ่านนิทานให้น้องมิ้นท์ฟังอย่างน้อยวันละ 6-7 เล่ม อ่านไปก้อไอไป บางทีไอเยอะๆก็ต้องวิ่งไปคลายเสมหะที่ห้องน้ำ วันไหนไอน้อยหน่อย อ่านต่อเนื่องได้หลายเรื่องคุณแม่จะดีใจมาก พออ่านเสร็จปิดไฟจะกล่อนนอน ด้วย side effect ของยาฆ่าเชื้อราที่จะทำให้ตาพร่ามัวในที่มืด ทำให้เรากล่อมลูกไปแต่มองไม่เห็นหน้าลูก ปิดตารึยังก็ไม่รู้ ร้องเพลงกล่อมไป เด่วก็ไออีก จะหลับก็ไม่หลับซะที วนๆไป พอเค้าหลับไปแล้ว ตอนเรามานอนเราก็ไออีกกว่าจะนอนได้ลูกพลิกตัวไปมาเกือบตื่น ก็สงสารลูก

แต่คนที่น่าสงสารที่สุดคือคุณพ่อ คนป่วยต่อเนื่องเหนื่อยแค่ไหน คนดูแลคนป่วยต่อเนื่องก็เหนื่อยทั้งกายและใจไม่แพ้กัน เค้าเห็นเราไอเยอะ ป่วยเยอะก็เครียด เครียดจนตัวเองเริ่มป่วยบ้าง ภาระหลายอย่างก็ต้องตกที่เค้า ความสัมพันธ์ก็ลำบาก แค่จะนอนกอดกันก็ทำไม่ได้ ล้มตัวปุปไอปัป ไม่ต้องพูดถึงการแสดงความรักหยอกล้อเล่นกันอย่างอื่นก็ทำได้ยาก ทั้งเหนื่อย ทั้งเหงา

กลายเป็นเราที่จะพยายามเข้มแข็งให้มากที่สุด เจ็บแค่ไหน ป่วยแค่ไหน ก็พยายามเก็บไว้ แต่บอกเลยว่าคุณแม่ไม่ไหวจริงๆ หลายครั้งบอกตัวเองว่าไม่ไหว อยากหนีจากโรคนี้ แต่ไม่รู้จะทำยังไง แอบร้องไห้คนเดียวบ่อยมาก พยายามยิ้ม พยายามมีความสุขกับปัจจุบันให้มากที่สุด ซึ่งคุณแม่สามารถมีความสุขกับปัจจุบันได้จริงๆ ไม่ได้ทุกข์ตลอดเวลา แต่ความเจ็บปวดเป็นเหมือนปลวกที่คอยกัดกินกำลังใจไปเรื่อยๆ คุณพ่อพยายามอย่างมากที่จะทำให้คุณแม่และครอบครัวมีความสุข พาไปเที่ยวที่ดีๆ กินอาหารดีๆ แต่คุณพ่อบอกคุณแม่ว่า คุณแม่ปีนี้ดูมีความสุขยากกว่า.......ที่ควรจะเป็น พาเที่ยว 100 ดูเอ็นจอยแค่ 50 คุณแม่บอกคุณพ่อว่า คุณแม่ชอบและมีความสุขกับที่เที่ยวที่คุณพ่อพาไป แต่ด้วยร่างกายที่เป็นอยู่หน้าตาคุณแม่ไม่สามารถแสดงความสุขอย่างที่มันควรจะเป็น ยิ่งป่วยนานเท่าไหร่ ยิ่งน้ำหนักลงไปเรื่อยๆ ยิ่งนานเท่าไหร่ ยิ่งหมดแรงกายและแรงใจ

แต่พอคุณแม่ได้เจอกับคุณหมอที่บอกว่าสามารถผ่าตัดเอาปอดที่เสียออกได้ อาจจะหายจากอาการที่เป็นอยู่ได้ คุณแม่มีกำลังใจขึ้นมาก มีความสุขได้ง่ายขึ้น มีแรงเล่นกับลูกกับคุณพ่อ ด้วยความหวังว่าเราจะหายจากอาการที่เป็นอยู่ ทำให้เราสามารถทนกับสิ่งที่เจอได้มากขึ้น ยังเหนื่อย ยังเจ็บเหมือนเดิม แต่ยังมีแรงสู้ต่อไปได้

ที่เขียนมาทั้งหมดคือเหตุผลว่าทำไมคุณแม่ถึงเลือกที่จะผ่าตัดถึงแม้มันจะมีความเสี่ยงก็ตาม “Because breathing is not enough for living” ชีวิตคุณแม่และครอบครัวยังมีความต้องการอีกมากมาย คุณแม่ยังอยากอยู่ไปอีกนานๆเพื่อดูการเติบโตของน้องมิ้นท์และอยู่กับคุณพ่อและครอบครัวอันเป็นที่รักของคุณแม่

คุณแม่ขอขอบคุณ
• คุณพ่อ ที่เป็นทุกอย่างให้คุณแม่แล้วจริงๆ ดูแลลูก ดูแลคุณแม่ หาทางรักษาคุณแม่ ดูแลบ้าน ทำงานหาเงิน ลงทุน และอื่นๆอีกมากมาย
• น้องมิ้นท์เป็นลูกที่น่ารักมากกกก เลี้ยงง่าย ขี้อ้อน ฉลาด คุยรู้เรื่อง เป็นความหวัง ความสดใส กำลังใจที่ดีที่สุดคนนึงของคุณแม่ ขอเล่าความน่ารักของน้องมิ้นท์ ตอนที่อ่านนิทานให้เค้าฟังแล้วมีอยู่ครั้งนึงที่เราไอเยอะจนต้องไปห้องน้ำ เราไอเสียงดังก็กังลงว่าลูกจะเครียดมั้ย พอออกมาจากห้องน้ำ ภาพที่เห็นคือ น้องมิ้นท์ : “Jump Jump Jump หม่าม้ามิ้นท์ Jump Jump” รอเราอยู่ พอเห็นก็อดขำไม่ได้ แล้วความเครียด ความเจ็บป่วยก็หายไปชั่วขณะทันที
• คุณแม่ของทั้งคุณพ่อและคุณแม่ และพี่น้อง ญาติ และเพื่อนๆพี่ๆทุกคนที่คอยช่วยเหลือ และเป็นกำลังใจให้คุณแม่มาตลอด ช่วยคุยกับคุณแม่ยามคุณแม่เบื่อ เหงา และหมดกำลังใจ

คุณแม่หวังว่าการผ่าตัดในครั้งนี้จะผ่านไปได้ด้วยดี

Please pray for me…..

14/02/2022

คุณพ่อตั้งเพจมา เป้าหมายหลักที่มีคือต้องการให้คนไข้ ได้รับรู้ข้อมูลเกี่ยวกับการรักษา thymoma ด้วย octreotide + prednisone ที่คุณพ่อหามา

วันนี้ได้คุยกับคนไข้คนนึงที่ตัดสินใจให้ octreotide + prednisone จากการได้ข้อมูลจากเพจนี้แหละ

ต้องบอกก่อนว่าเนื่องจากเป็นการรักษาที่ค่อนข้างใหม่ มันไม่มีใครรู้จริงๆ ว่าต้องให้โดสเท่าไรยังไง ระยะยาวเท่าไร ตอนนี้ที่ทำกันก็คือ ให้ตามเปเปอร์ล่าสุดที่ตีพิมพ์ ตอนนี้คนไข้ได้ให้ยาครบตามเปเปอร์แล้ว

คนไข้เป็นผู้หญิง เป็น thymoma type b2 ขนาดก่อนให้ยาคือ 17.6cm หลังจากให้ยาก้อนเนื้อยุบลงไปเหลือแค่ประมาณ 2 cm

ซึ่งก็ถือว่าก้อนเนื้อตอบสนองกับยาดีมาก ซึ่งตามข้อมูลที่คุณพ่อรวบรวมมา type b2 ก็ถือว่าตอบสนองดีที่สุด แล้วก็มีบางเคสที่ complete response ด้วย คือให้แล้ว ก้อนเนื้อหายหมดเลย

ขอบคุณคนไข้นะครับที่ยอมให้เอาผลการรักษามาเขียนลงเพจ เป็นข้อมูลสำหรับผู้ป่วยในอนาคตครับ

10/12/2021

Chapter 38 : Reality check

จริงๆ ก็หวังมาตลอดว่าจะไม่ต้องเขียนแล้ว หวังว่าก้อนเนื้อที่ยุบไปเยอะแล้วมันจะไม่โตอีกแล้ว แต่ความเป็นจริง ก็คือความเป็นจริง

CT scan ล่าสุด เพิ่งไปหาหมอมาเมื่อไม่นานนี้เลย ก็ปรากฏว่าก้อนเนื้อโตขึ้น 26%

ส่วนเรื่องแนวทางการรักษาต่อไป ก็คงจะเขียนอีกโพสนึงเอา

13/11/2021

Chapter 37 : Bronchiectasis and Lung cavity

ในที่สุดก็มีอารมณ์อยากจะเขียนจนได้ เรื่องนี้ก็ไม่ได้ง่ายเลย กว่าคุณแม่จะดีขึ้นได้

ทั้งสองอาการรข้างบนก็เป็นอาการที่คุณแม่ต้องอยู่กันมันทั้งชีวิต แล้วทั้ง่สองอย่างก็เป็นผลข้างเคียงของการฉายแสง การรักษาพอมีอยู่ทางนึง คือผ่าตัดแต่ด้วย conditions ต่างๆในปอดของคุณแม่ การผ่าตัดค่อนข้างเสี่ยงมาก เสี่ยงในที่นี้หมายถึงเสี่ยงที่จะเสียชีวิต

เอาละ เมื่อต้นปีทางครอบครัวเราได้ตัดสินใจให้ยา octreotide lar + prednisone อีกรอบ โดยที่คุณพ่อมีทฤษฎีว่า ถ้าหยุดให้ยาไปสักพักนึงเพื่อให้ฮอร์โมนต่างๆ กลับเข้าค่าปกติ แล้วค่อยให้ยาอีกรอบเพื่อก้อนมะเร็งที่เหลือจะหายไปหมด

หลังจากให้ยาไปสักพัก อาการทุกอย่างดีขึ้นมา X-Ray หลังจากให้ยาหนึ่งเดือน ปอดก็ดูโปร่งขึ้น หมอยังคิดเลยว่าอาจจะได้ผล

เริ่มให้ยาปลายเดือน 1 เลย ปรากฏว่าตอนประมาณปลายเดือน 3 มิ้นไม่สบายมีไข้ เป็นหมือนวัด ซึ่งคุณแม่ก็เป็นเหมือนกัน เหมือนจะติดไปจากมิ้น แต่แค่ 3 วันมิ้นก็หายเป็นปกติแล้ว แต่คุณแม่ไม่หาย ไอ(มากกว่าปกติมาก) แต่ไม่มีไข้ ซึ่งจริงๆควรจะมีไข้แหละ แต่ที่ไม่มีเพราะกินยา prednisone อยู่

2 อาทิตย์ผ่านไปก็ยังไม่หายแหละไม่ดีขึ้น ก็เลยเริ่มไปหาหมอละ ไปหาเป็นหมอเอกชนแถวบ้านก่อน เพราะว่าคิดว่าเป็นการติดเชื้อธรรมดา หมอก็เก็บไปตรวจเชื้อเจอตัวนึง ก็ให้ antibiotic มากิน กินเสร็จก็ดีขึ้นแต่ยังไม่หาย

ขอเล่าเกี่ยวกับยา prednisone หรือ steroid นิดนึงก่อน ยานี้คือยากดภูมิ คือมันกดภูมิคุ้นกันเรา ปกติใช้กับคนที่มาอาการภูมิแพ้ แต่การกดภูมิเนี่ยทำให้ เราติดเชื้อได้ง่ายขึ้น บวกกับทำให้เวลาป่วยอาการไม่ออก เช่นติดเชื้ออยู่ก็จริง แต่กิน steroid อยู่ภูมิเลยทำงานได้ไม่ดีเท่าที่ควร เลยไม่มีไข้

เอาละ ระหว่างนี้ก็วนเวียนหาหมอละ พอรู้ว่าเป็นการติดเชื้อละ เราก็ควรลด prednisone เราก็ขอให้หมอลด Prednisone ก่อนแผนที่กำหนดไว้นิดหน่อย ก็ลดเรื่อยๆ อาการก็ออกมาเรื่อยๆ

เดี่ยวขอตัดสั้นหน่อย ไม่งั้นมันจะยาวมาก

สรุป พอลด prednisone จนหมด คุณแม่ก็ไอทั้งวันทั้งคืน + ไข้ 38 ทุกคืน กลางคืนก็ไอ นอนอยู่ๆก็ไอ นอนก็ไม่ได้ นอนไปแปปนึงก็จะไอ ด้วยความที่นอนไม่ได้ กลางวันคุณแม่ก็จะเหมือนคนไม่มีแรง ง่วงตลอดเวลา แต่ละคืนไอเสมหะออกมาเกือบเต็มแก้วน้ำหนึ่งแก้วได้ แล้วน้ำหนักลดลงอย่างรวดเร็วเลย

ไปหาหมอปอด หมอก็อธิบายว่าก็คุณเป็น bronchiectasis หรือหลอดลมโปร่งพอง กับ lung cavity หรือ โพรงอากาศในปอด ซึ่งสองอย่างนี้ เป็นผลข้างเคียงของการฉายแสง โพรงอากาศในปอดเนี่ยหมออธิบายว่าก็เหมือนมีคลองน้ำเน่าอยู่ในปอดเราอะ มันหมักหมม มันก็เลยติดเชื้อง่าย ต่อให้เราให้ยาฆ่าเชื้อนี้ เดี่ยวเชื้อใหม่มันก็มาอยู่ดีอะ ส่วนหลอดลมโปร่งพองเนี่ยโดยโรคอันนี้ก็ทำให้มีเสมหะปริมาณมากอยู่แล้ว

เสร็จแล้วหมอก็บอกว่า อาการคุณก็ไม่ได้ดูแย่มาก ด้วย condition ของคุณมันก็น่าจะประมาณนี้แหละ แล้วก็เชิงๆ บอกให้เราอยู่กับมัน เสร็จแล้วหมอก็ให้เครื่องชื่อว่า acapella มา ไว้ใช้เป่า แล้วมันจะช่วยเคลียร์เสมหะได้ดีขึ้น กับให้กินยาละลายเสมหะ บอกว่ากินทุกวันได้เลย

คุณแม่ก็ใช้ acapella ไปสักพัก โดยภาพรวมก็คือยังไม่ดีขึ้นเท่าไรเลย ไข้ก็ยังไม่ลดเท่าไร ไอก็ยังเยอะ เสมหะก็ยังเพียบ น้ำหนักก็ยังลดต่อไป

คุณพ่อก็ยอมไม่ได้ละ เราต้องดิ้นเองละ เอาละเดี่ยวขอลิสคร่าวๆ ว่าไปหาอะไรมาให้ลองบ้างละกันนะ แต่คุณพ่อก็ไปอ่านมาเจอว่าถ้าคนเป็น bronchiectasis เนี่ยต้องเคลียร์เสมหะทุกวัน
- Nebuliser
- Autogenic drainage อันนี้คือเป็นการ
- หายใจบริหารปอด
- กินวิตามินซี
- กินโปรตีน
- ออกกำลังกาย
- Vest Therapy อันนี้คือยังไม่ได้ลอง ด้วยราคาที่แพง แถมเมืองไทยเหมือนจะยังไม่มีเท่าไร ที่ต่างประเทศคืออันละ 6 แสนบาทได้ แต่ถ้าของจีนก็เหลือ 150,000

ผลลัพท์ของการพยายามทำหลายๆอย่างก็ทำให้อาการดีขึ้นบ้าง ไข้กลางคืนน้อยลง ไอน้อยลงหน่อย กลางคืนนอนได้ยาวขึ้น แต่เอาจริงๆ มันก็ยังไม่ได้อยู่ในจุดที่คุณพ่อรู้สึกว่า we can live with it เท่าไร

เอาละจะเล่าถึงสิ่งที่ได้ผลดีที่สุดที่ไปเจอมาละ

ด้วยความว่าอยากลองใช้ vest therapy มาก แต่ว่าราคาแพงก็เลยคิดว่าลอง search ของที่ๆ มันมีให้ลองดีไหม ก็เลย google เอา ไปเจอสถานกายภาพที่นึง ถึงแม้ว่าเขาจะไม่มีเครื่อง vest therapy แต่เราเขียนเน้นเกี่ยวกับ respiratory อยู่ก็เลย ตัดสินใจลองไปดู ทำนัดไปปุป ด้วยความที่ว่าคนทำนัดแค่ฟังเคสก็ปวดหัวแล้ว คุณหมอกายภาพโทรมาหาก่อนเลย ก่อนวันที่จะไปเจอคุณหมอ แล้วสอบถามข้อมูลขอบคนไข้ คุณพ่อก็ให้ข้อมูลไป

เสร็จวันต่อมาไปหมอ คุณหมอก็ให้ท่าบริหาร บอกตามตรง ตอนนี้ก็คือจำท่าบริหารของคุณหมอไม่ได้แล้ว แต่ประทับใจในความพยายาม กับ ความใจดีของคุณหมอมาก พอหาเสร็จหมอ หมอก็บอกว่าอยากให้ไปหาอาจารย์ของคุณหมอ คุณก็ไปเล่าเคสให้ฟัง แล้วเราก็ทำนัดกับอาจารย์ไป

สักพักหลังจากนั้น เราก็ได้ไปหาอาจารย์ทางกายภาพท่านนี้ คลินิคของแกเป็นคลินิคเล็กๆแถวสีลม ตอนไปครั้งแรกเรายังตกใจเลย มีคลินิคอยู่ตรงนี้ด้วยเหรอ คลินิคของอาจารย์ก็มีแค่อาจารย์อยู่คนเดียวนี้แหละ

อันนี้แหละคือเด็ดมากก

อาจารย์ให้ท่าในการเคลียร์เสมหะ ทีได้ผลดีมาก เสมหะออกมาเยอะมาก ซึ่งท่าที่อาจารย์ให้เนี่ยมันก็คือ autogenic drainage ที่คุณพ่อเคยทำอะแหละ เพียงแต่ที่อาจารย์ให้มัน specific กว่าเพราะที่อาจารย์ให้มันสอดคล้องกับว่า เป็น bronchiectasis ตรงไหน lung cavity อยู่ตรงไหนอะไรยังไงด้วย

เคลียร์เสมหะตามที่อาจารย์ 2-3 วัน อาการก็ดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัดอีกนึงขั้นเลย ต้องขอบคุณอาจารย์จริงๆ

ทุกวันนี้ก็คือต้องเคลียร์เสมหะทุกวัน และต้องเคลียร์ไปทั้งชีวิต กลางวันก็ยังจะมีไอ มีเสมหะบ้างแต่ก็ลดลงเยอะมากๆแล้ว ไข้กลางคืนไม่มีแล้ว เวลายืนหรือเดินก็ไม่ค่อยจะไอเท่าไรแล้ว แต่ถ้าไม่เคลียร์เสมหะ เวลานอนลงไปก็จะไอ ชีวิตก็ไม่ได้สะดวกสบายหรือดีมาก แต่มันก็อยู่ในระดับที่พออยู่กับมันได้อย่างพอมีความสุข

ที่เล่ามาทั้งหมดนี้คือตัดสั้นมากๆ กว่าอาการจะอยู่ในขั้นที่เราพออยู่กับมันได้ ก็น่าจะสัก 6 เดือนได้ ป่วยหนักๆ ไข้ 38 นอนไม่ได้ทั้งคืน นี่ก็น่าจะสักเกือบ 2 เดือนได้

มันไม่ได้ง่ายกับใครเลยทั้งคุณแม่ และคุณพ่อ สำหรับคุณพ่อช่วงที่อาการหนักๆ เราแทบคุยกันไม่ได้เลย นอนก็ต้องนอนแยกห้อง เพราะไม่งั้นคุณพ่อก็ต้องตื่นเพราะเสียงไอคุณแม่ด้วย กลางวันคุณแม่ก็ง่วงทั้งวัน เราแทบไม่มีปฏิสัมพันธ์กันเลยช่วงนั้น แล้วคุณพ่อก็รู้สึกเหมือนว่าไม่มี Life partner แล้ว ทุกๆวันเราก็เลี้ยงน้องมิ้นท์ แล้วก็ทำทุกอย่างเกือบจะคนเดียว แล้วมันเป็นระยะเวลาหลายเดือนเหมือนกัน

ยังไงก็ตาม วันนี้คุณแม่ก็แข็งแรงขึ้นมากแล้ว เรา road trip ขึ้นเหนือกัน 8-9 วันได้ เพราะคุณแม่ก็ยังแข็งแรงพอที่เดินทางไปกับเราได้ ช่วยเลี้ยงน้องมิ้นท์ (ถึงแม้จะได้รับความช่วยเหลือจากคุณย่ามากมายก็เหอะ)

สุดท้ายนี้ อยากขอบคุณหลายๆคนมากที่ช่วยมาให้ถึงจุดนี้
- ขอบคุณคุณแม่ที่ไม่ย่อท้อซะก่อน เรื่องกำลังใจคุณแม่สุดยอดจริงๆ
- ขอบคุณคุณย่าที่สละเวลาทั้งหมดช่วยเลี้ยงน้องมิ้นท์ แล้วก็ดูแลคุณแม่
- ขอบคุณอาจารย์ที่ทำให้เราได้มีท่าเคลียร์เสมหะที่ดีได้
- ขอบคุณคุณหมอข้าวปุ้นที่ทำให้เราได้เจออาจารย์
- ขอบคุณตัวเอง ที่ไม่ยอมหยุดหาวิธีมารักษาคุณแม่
- ขอบคุณเพื่อนๆ ทั้งหลาย ที่คอยโทรมาชวนคุณแม่คุย

และก็มีอีกหลายคนที่ช่วยให้เราทำให้ปัญหาที่เรามีเบาขึ้น ขอบคุณมากครับ

ถึงแม้เรื่อง thymoma ก็ยังต้อง monitor ต่อไป โรคใหม่เราก็ต้องอยู่กับมันแต่เราก็ต้องหาทางอยู่กับมันอย่างมีความสุขให้ได้ cheers :)

06/10/2021

พอดีเพิ่งไปเจอคนไข้คนนึงเป็น thymoma stage IV แล้วเขามาโพสกลุ่มผู้ป่วยว่าเขาเพิ่งไปลอง octreotide treatment มาแล้วมันได้ผลดีมาก ดีจนหมอของเขาเองยังตกใจ

คุณพ่อเลยไปถามว่าเขาเป็น type ไหนก็คือเป็น type b2 เหมือนกับคุณแม่

ตามข้อมูลทั้งหมดที่คุณพ่อรวบรวมมา octreotide treatment ได้ผลดีสุดกับ type b2 นี่แหละ

ถ้าคุณพ่อเป็นหมอแล้วมีคนไข้ที่ inoperable มารักษา แล้วเป็น type b2 คุณพ่อคิดว่าคงจะเริ่มด้วย octreotide ก่อน chemotherapy regimen อื่นๆ หรือ radiotherapy ด้วยซ้ำ

27/07/2021

Chapter 36 : Never stop exploring

ตั้งแต่ตอนที่หาข้อมูลเกี่ยวกับ octreotide + prednisone หนักๆ ก็ไปเจอคนๆนึงใน page ของผู้ป่วย thymoma แล้วเขาพยายามจะให้ข้อมูลเกี่ยวกับ การรักษาด้วย octreotide ระดับนึง คุณพ่อก็เลยไปคุยกับเขา ปรากฏว่าเขาเป็นคนไข้ thymoma b2 ที่ได้ complete response จากการใช้ยา octreotide ถึงแม้อีกสามปีถัดมาหลังจาก complete response tumor จะกลับมา แต่สำหรับเขามันก็เป็น life changing treatment สำหรับเขาเลย

แล้วคุณพ่อก็คุยกับมาตลอด จนเหมือนเป็นเพื่อนร่วม "โรค"กับเขาไปแล้ว

หลังจากที่คุณแม่ได้ลองรักษาด้วย octreotide รอบสองแล้วมันไม่ได้ผล คุณพ่อก็เลย update เขาไปว่ามันไม่ได้ผล ก็ยังเหลือก้อนเนื้ออยู่บ้าง อยู่ๆ เขาก็เลยบอกว่า เนี่ยเดี่ยวเขาจะไปหาหมอที่ NIH (National Institutes of Health) เขาก็บอกว่า จริงๆที่นี่เขารับเคสต่างประเทศด้วยนะ เดี่ยวเขาจะลองไปถามให้ว่าต้องทำไง

พอเขาไปเช็คให้ ก็ปรากฏว่าที่ NIH เขารับเคสต่างประเทศด้วย แต่ก็ไม่ได้รับทุกคน ก็คงมีรายละเอียดอะไรอีกมาก เสร็จแล้ว เขาก็ให้ email ของพยาบาลที่ NIH ที่เราต้องติดต่อคุยมา

จริงๆ คุณพ่อ email ไปนานแล้ว ครั้งแรกส่งไป หลังจากเขาไม่ตอบสัก 3 อาทิตย์เขาเพิ่งตอบ แล้วหลังจาก email ที่ 2 ก็อีกตั้ง 3 อาทิตย์ได้ถึงจะมาตอบ แต่ก็ตอบมาแล้ววววว

ก็จะเป็น virtually meeting ก่อน ก็มาดูกันว่าจะเป็นยังไง

10/07/2021

ความในใจคนป่วย ตอน เมื่อคุณอาจจะต้องไอมีเสมหะไปตลอดชีวิต

เราขอเล่าเป็น Timeline เพื่อให้เห็นความเหนื่อยและนาน อาจจะมีซ้ำกับโพสที่แล้วบางส่วนนา

ที่มาเล่าคือตอนนี้ดีขึ้นแล้ว (แต่ยังไม่หาย) ใช้ชีวิตได้ตามอัตภาพ ไม่ต้องห่วงนะทุกคน

เริ่มมาจากว่า เราเริ่มป่วยเป็นหวัดเมื่อวันที่ 25 มี.ค. หลักๆไอมีเสมหะเยอะ กลางคืนแทบนอนไม่ได้เลย เพราะต้องลุกขึ้นมาไอคายเสมหะเรื่อยๆ สักเกือบอาทิตย์ยังไม่ยอมหาย เราก็ไปหาหมอ ร.พ. แถวบ้าน หมอก็เก็บเสมหะ เจาะเลือดไปตรวจเชื้อ ป่วยรอไปอีกหนึ่งอาทิตย์ ผลเชื้อออก หมอให้ยาฆ่าเชื้อมากิน 10 วัน พอกินหมด อาการก็ดีขึ้น แต่แปปเดียวก็กลับมาแย่เหมือนเดิม ไอเยอะ เสมหะเยอะ พูดได้น้อย ง่วงนอนตอนกลางวัน (เนื่องจากนอนไม่ดี) มีไข้ตอนกลางคืน สักพักนึง ก็กลับไปหาหมออีกที เจอหมอคนใหม่ ให้ยาฆ่าเชื้อมากินอีก 10 วัน พร้อมรวบรวมข้อมูลส่งให้หมอที่รามาที่เราจะไปเจอตอนรักษามะเร็งต่อ กินยาหมดก็ดีขึ้นนิดหน่อย แต่โดยรวมชีวิตยังแย่เหมือนเดิม ไปเจอหมอปอดที่รามา สรุปว่าเราเป็นโรคหลอดลมโป่งพอง จะเคลียร์เสมหะเองไม่ได้ และมีโพรงในปอด (ผลข้างเคียงจากการฉายรังสี) ที่คุณหมอบอกว่าเป็นคลองน้ำเน่าอยู่ในปอดเราให้เชื้อนอนเล่น ถ้าเรากินยาฆ่าเชื้อไปเรื่อยๆ เชื้ออาจจะแข็งแรงขึ้นและต้องใช้ยาที่แรงขึ้นไปเรื่อยๆ หมอแนะนำให้เราอยู่ไปแบบนี้แหละ พยายามเคลียร์เสมหะในปอดให้ได้มากที่สุดละกัน ให้อุปกรณ์ช่วยมาหนึ่งชิ้นแล้วให้กลับบ้าน วันนั้นเรารู้สึกแย่มาก เพราะเราทนกับอาการนี้มาเกือบสองเดือนแล้ว (ณ ตอนนั้น) เราหวังว่าหมอต้องทำให้เราหายได้สิ แต่หมอกลับบอกว่าคุณคงเป็นอย่างนี้ไปตลอดชีวิต ก็นั่งกอดคอร้องไห้กับสามีไป (วันนั้นมีเรื่องการรักษามะเร็งไม่ได้ผลด้วย)
หลังจากนั้นเราก็กลับมาพยายามเคลียร์เสมหะ สามีที่น่ารักคนเดิม ก็พยายามไปศึกษาหาข้อมูลว่าคนเป็นโรคหลอดลมโป่งพองเค้าดูแลตัวเองกันยังไง มีอุปกรณ์ หรือ ยา อะไรช่วยได้บ้าง
- เริ่มจากกินยาละลายเสมหะ อันนี้หมอบอกว่ากินได้เรื่อยๆอยู่แล้วช่วยได้นิดหน่อย
- เครื่องเป่าเพื่อสั่นสะเทือนเสมหะให้ออกจากปอดมาที่หลอดลมจะได้ขับออกมาได้ง่ายขึ้น (Acapella) ตัวนี้เวลาใช้ก็จะทำให้เรารู้สึกจะไอ เพื่อเอาเสมหะที่กระเทาะออกมา บางทีรู้สึกไอจนจะอ้วก บางทีก็อ้วกออกมา ส่วนใหญ่ไอจนหมดแรง เคยไอจนรู้สึกหมดแรงกันบ้างมั้ย แต่ก็ทำแปปเดียวแหละ
- เครื่องล้างปอดด้วยน้ำเกลือเข้มข้น (Nebulizer) เครื่องนี้จะพ่นละอองน้ำเกลือออกมาให้เราสูดดมเข้าไปในปอด ตัวน้ำเกลือจะเข้าไปถึงถุงลมในปอดเพื่อละลายเสมหะที่เหนียวข้นให้จางลง เช่นกัน เครื่องนี้ก็จะทำให้เรารู้สึกจะไอ แล้วก็จะไอจนเหนื่อย เครื่องนี้ทำ 20 – 30 นาที
- เสื้อแจ๊กเก็ตที่ช่วยสั้นสะเทือนเสมหะให้ออกมาจากปอดได้ง่ายขึ้น (High-Frequency Chest Wall Oscillation) แต่ดันแพงมาก (U.S. ห้าหกแสน / China แสนกว่า) และยังไม่มีขายในไทย เลยยังไม่ได้ลอง
- สามีหาหมอกายภาพเฉพาะทางโรคนี้มาให้เราด้วย ได้ท่ากายภาพที่ช่วยขับเสมหะเช่นกัน รวมทั้งท่าฝึกหายใจเพื่อฝึกปอดให้แข็งแรงขึ้น หมอแนะนำว่า โรคนี้วิธีรักษาที่ดีที่สุดคือการออกกำลังกาย
- สุดท้ายออกกำลังกายกันเถอะทุกคน
จะบอกว่าโรคนี้เป็นโรคที่กระทบการใช้ชีวิตประจำวันและคุณภาพชีวิตแย่มาก เราพูดได้น้อย ไอเยอะ เสมหะเยอะ ต้องค่อยพกที่คายเสมหะ (เป็นที่รังเกียจ ยิ่งในช่วงนี้ด้วย) ง่วงนอนตลอด เป็นไข้เกือบทุกวัน ไอจนหมดแรง น้ำหนักลดเยอะมาก ใครอยากลดน้ำหนัก ถ้าเป็นโรคนี้รับรองผลน้ำหนักลด 100% เพราะพอไอเยอะๆ ทำให้เราเจ็บคอ กินข้าวไม่ลง อาหารบางอย่างกินแล้วรู้สึกจะอ้วก ไม่อยากอาหาร (เป็นครั้งแรกในชีวิต ขนาดให้คีโมยังกินได้เลย) และการไอใช้พลังงานเยอะนะถ้าคุณต้องลุกขึ้นมาไอตอนกลางคืนด้วย แล้วเราต้องเลี้ยงลูกเล็กด้วย เลี้ยงไป ไอไป (รู้สึกผิดเหมือนแพร่เชื้อให้ลูกตลอดเวลา ยิ่งเวลานอนด้วยแล้ว) ดีนะลูกแข็งแรง จะร้องเพลงกล่อมลูกนอนก็ทำได้ยาก กล่อมจะหลับ แม่อยู่ดีไอชุดใหญ่ ลูกตาค้างกันไป คนนอนข้างๆก็ต้องมาตื่นเวลาเราไอ บางทีถ้าไหว เราจะพยายามลุกไปไอนอกห้องนอน กลัวทำเค้าตื่น แต่ก็ทำไม่ค่อยได้หรอก ไหวที่ไหนละ ต้องตั้งแก้วไว้ข้างเตียง กว่าจะเช้าก็เสมหะ+น้ำลายก็ปาไปครึ่งแก้วแล้ว ยังไม่นับเรื่องอื่นๆอีกมากมายที่ทำไม่ได้
ช่วงเข้าเดือนที่สาม เราร้องไห้เกือบทุกวันเพราะเรารู้สึกเหนื่อยกายและเหนื่อยใจที่อาการไม่ดีขึ้นซะที ไอจนหมดแรง(ใจ) แต่ก็ต้องพยายามต่อไป
หลังจากพยายามเคลียร์เสมหะด้วยอุปกรณ์ต่างๆทุกวันบวกกับไปหาหมออีก ร.พ. นึง ได้ยาฆ่าเชื้อมากินเพิ่ม (สู้เองมันช้าอะ) อาการก็ค่อยๆดีขึ้น กลางวันพูดได้เยอะขึ้น ร้องเพลงให้ลูกฟังได้ ไอน้อยลง แต่กลางคืนก็ยังมีไข้เรื่อยๆ ยังไอตอนนอนทุกคืน แต่ก็เหมือนนอนได้นานขึ้นนะ ตื่นมาไม่ง่วงมากนัก พอมีแรงเลี้ยงลูกได้บ้าง ก็ยังต้องออกกำลังกาย เคลียร์เสมหะกันไปทุกวัน เรายังยิ้มได้และมีความสุขกับปัจจุบันตรงหน้าได้ ลูก สามี และครอบครัวเป็นกำลังใจที่ดีที่สุด และหวังว่าวันหนึ่งจะมีช่วงพักเหนื่อยให้คนป่วยคนนี้บ้าง
ต้องการกำลังใจแหละ

18/05/2021

Chapter 35 : Our hope was crushed.

ในที่สุดก็ทำใจมาเขียนจนได้

คุณแม่ได้ให้ octreotide lar + prednisone รอบสองไปตอนต้นปี พอให้ปุป ก็ปรากฏว่าอาการดีขึ้นอีกขั้นนึงเลย คือ ไอน้อยลงระดับนึง แล้ว lung functioning ก็คือดูดีขึ้นเลย มันก็มีความเป็นได้สองอย่าง ไอน้อยลงจาก prednisone หรือไม่ก็คือ ก้อนเนื้อยุบ ก้อนเนื้อจะยุบหรือป่าว เราต้องรอ CT scan ถึงจะรู้ได้ แต่การที่อาการดีขึ้น มันก็เริ่มให้ความหวังเราแล้วละ

หลังจากให้ไปสองเดือนคุณหมอก็ให้ทำ x-ray เมื่อดูบนฟิล์ม x-ray มันก็ดูเหมือนปอดจะดีขึ้น ปอดดูเปิดขึ้น!! ถ้าปอดมันเปิดมากขึ้นได้ มันก็น่าจะเป็นเพราะก้อนเนื้อยุบแล้ว ณ วันนี้เราดีใจมาก ทำไมถึงดีใจมาก

ถ้าการรักษารอบสองมันได้ผล มันแปลว่าทฤษฏีเรื่องของ growth hormone compensation มีโอกาสเป็นจริง ซึ่งถ้าเป็นจริง ก็แปลว่าเราสามารถทำแบบนี้ซ้ำไปได้เรื่อยๆ คือให้ยา แล้วก็หยุด ให้ยาแล้วก็หยุด ซึ่งแน่นอน มันก็แปลว่าคุณแม่มีโอกาสปลอดภัยแล้ว

วันเสาร์ที่15 พฤษภาคม เราก็ได้ไปเจอคุณหมอเผื่อดูผล CT scan
ผลไม่ได้เป็นอย่างที่เราต้องการ ก้อนเนื้อมีขนาดเท่าเดิม ไม่ได้ยุบเพิ่ม
x-ray ก่อนหน้านี้ที่แสดงให้เห็นว่าปอดดูเปิดขึ้น กลับกลายเป็นช่องอากาศ ซึ่งเป็นผลข้างเคียงของการฉายแสง ยังไม่พอไอ้ช่องอากาศนี้เริ่มกลายเป็นตัวปัญหา

คุณแม่ติดหวัด จากน้องมิ้นท์ตั้งแต่สิ้นเดือนมีนาได้ จนถึงวันนี้ที่โพสก็ยังไม่หายเลย ไอ้หลุมอากาศในปอดพวกนี้ กลายเป็นที่อยู่ชั้นดีของเชื้อ bacteria/virus บวกกับการที่คุณแม่มีอาการหลอดลมโป่งพอง(อันนี้ก็ผลข้างเคียงของการฉายแสง) ทำให้การเคลียร์เสมหะทำได้ยาก ทำให้กำจัดพวกเชื้อเหล่านี้ไม่ได้สักที

เพราะเป็นมานานคุณหมอมะเร็งก็เลยให้ไป consult ต่อหมอปอดเรื่องหวัดที่ไม่หายสักที ก็เลยได้เจอหมอปอดซึ่งเราไม่เคยเจอมาก่อน และหมอ ก็เพิ่งเห็นเคสเราเป็นครั้งแรก หลังจากคุยกับหมอเป็นเวลานาน สรุปคร่าวๆ ก็คือคุณแม่ก็คงติดเชื้อ ไปๆมาๆ อย่างงี้ไปเรื่อยๆ คงทำอะไรไม่ได้ เสร็จแล้วคุณหมอก็ขอให้คุณแม่ออกจากห้องไปก่อนเพื่อคุยกับคุณพ่อสองคน

เสร็จแล้วคุณหมอก็บอกว่า
คุณหมอ : ไอ้เรื่องติดเชื้ออันนี้ ความน่ากลัวมันเทียบอะไรไม่ได้เลยนะกับตัว tumor อันนี้รู้กันอยู่แล้วใช่ไหมครับ
คุณพ่อ : ทราบดีครับ
คุณหมอ : ไอ้ tumor อันนี้มันก็ติดเส้นเหลือดใหญ่ตรงนี้แล้ว ถ้ามัน invade เข้าไป แปปเดียวก็ไม่รอดแล้วนะ หรือไม่ก็ถ้ามันขยายแล้วทำให้ปอดรั่วอีก ถ้ารั่วเยอะหน่อย หายใจไม่ออก แปปเดียวก็ไปแล้วเหมือนกันนะ
คุณพ่อ : เราเข้าใจดีอยู่ครับ รวมถึงตัวคนไข้ก็พอเข้าใจอยู่ครับ
คุณพ่อ : งั้นผมไปเรียกคุณแม่กลับมา นะครับ

เอาละกลับมาเรื่องมะเร็ง

หลังจากที่รู้ว่ามันไม่ได้ผล ทั้งคุณพ่อและคุณแม่ก็ร้องไห้กันที่ โรงพยาบาลนั่นแหละ แล้วก็กอดกัน เพราะเรารู้ว่าต่อจากนี้มันจะเริ่มยากขึ้นละถ้าก้อนเนื้อมี progress เมื่อไร เรารู้สึกถึงความไม่แน่นอนของชีวิต คุณพ่อเองก็ผิดหวังมากที่รอบนี้ไม่ได้ผลแล้ว เพราะทั้งอาการ ทั้ง X-ray มันทำให้คุณพ่อคิดว่ามันได้ผลมาตลอด เราก็เสียใจกันไป เสียใจให้เสร็จ เสร็จแล้วเราก็กลับมาใช้ชีวิตของเราต่อ

ส่วนทางด้านการรักษา

ตอนนี้ เราก็ตัดสินใจพักการรักษาไว้ก่อนแล้ว เพราะ choices ต่อจากนี้คุณพ่อยังไม่เห็นว่ามีอันไหนที่มี benefit/risk ดีๆเลย ถ้าไม่เจอการรักษาที่ benefit/risk ดีๆ ตอนนี้ก็คง follow-up ไปเรื่อยๆ แล้วหวังว่าก้อนเนื้อจะไม่ progress ซึ่งแน่นอน มันไม่มีใครรู้ว่ามันจะ progress ไหม และ progress เมื่อไร

ตอนนี้ขอแค่รักษาหวัดให้ดีขึ้นก่อน ให้ร่างกาย คุณแม่ได้พักจากการให้ยาบ้าง คุณพ่อก็อยากพาคุณแม่กับน้องมิ้นท์ไปเที่ยวไปพักผ่อนให้หายเหนื่อย แต่เจ้า COVID ตัวปัญหา ก็ดันทำให้เราไปไหนมาไหนไม่สะดวกอีก

ยังไงก็ stay safe กันนะครับ