FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases

19/10/2025

“SMA อาจซับซ้อน…แต่การแก้ปัญหาง่ายขึ้นเมื่อเราร่วมแรง”
ครอบครัวที่มีลูกป่วยเป็น SMA ไม่อาจสู้ลำพัง การรักษาที่ซับซ้อนจำเป็นต้องอาศัยการร่วมมือจากทุกภาคส่วน และนั่นคือเหตุผลที่ทุกการบริจาค ทุกน้ำใจจากคุณ จะช่วยทำให้การรักษาเกิดขึ้นจริง และเป็นแสงสว่างให้ครอบครัวเดินต่อได้อย่างมั่นใจ

📌 มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งของการเปลี่ยนแปลง
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

#ร่วมมือเพื่อSMA #พลังแห่งการเปลี่ยนแปลง

17/10/2025

“โอกาสเกิดขึ้นจริง…เมื่อเราร่วมมือกัน”
เพราะทุกความช่วยเหลือ ไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่ ล้วนคือการต่อเติมความฝันให้เด็กSMA

ได้ก้าวต่อไปอย่างมั่นคงและมีพลังในการใช้ชีวิต เด็ก ๆ เหล่านี้ไม่เพียงต้องการการรักษา
แต่ยังต้องการกำลังใจจากทุกคนที่ร่วมเดินเคียงข้าง

📌 มาร่วมสร้างโอกาสใหม่ให้พวกเขา
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#ร่วมมือเพื่อSMA #สร้างโอกาสไปด้วยกัน #พลังแห่งความหวัง

15/10/2025

“หนึ่งน้ำใจ เล็กเกินไปถ้าขาดการร่วมมือ”
เด็ก SMA ต้องการมากกว่าความรัก พวกเขาต้องการโอกาสและการเข้าถึงการรักษาที่ทันท่วงที
หนึ่งแรงใจอาจดูเล็กน้อย แต่เมื่อเราร่วมแรงร่วมใจกัน ทุกการช่วยเหลือจะกลายเป็นพลังที่ยิ่งใหญ่
ที่พาเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงไปสู่ชีวิตใหม่ที่สดใส

📌 ทุกการบริจาคของคุณคือการสร้างความหวัง
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

#ร่วมมือเพื่อSMA #หนึ่งน้ำใจเปลี่ยนชีวิต

14/10/2025

“เมื่อเราร่วมมือกัน…รอยยิ้มก็เกิดขึ้นได้”
เพราะทุกพลังจากคุณ คือแรงสำคัญที่ช่วยพาเด็ก SMA เดินต่อไปได้อย่างมั่นใจ ครอบครัวที่กำลังเผชิญ
โรคนี้ไม่อาจต่อสู้เพียงลำพัง แต่ทุกความช่วยเหลือเล็ก ๆ รวมกัน คือพลังใหญ่ที่สร้างรอยยิ้มและความหวังใหม่ให้เกิดขึ้นจริง

มาร่วมส่งต่อรอยยิ้มและโอกาสให้กับเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA) ได้ที่นี่
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#ร่วมมือเพื่อSMA #พลังเล็กๆสร้างรอยยิ้มใหญ่

09/10/2025

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก (SMA) ไม่ได้ส่งผลเพียงแค่ “การเคลื่อนไหว”
แต่ยังส่งผลต่อการใช้ชีวิตประจำวัน แม้กระทั่ง “การหายใจ”

เด็กที่ป่วยจึงต้องเผชิญกับความท้าทายที่เกินกว่าครอบครัวจะรับมือได้เพียงลำพัง

แต่ SMA ไม่ได้หมายถึง “การหมดหวัง” หากทุกภาคส่วนเข้ามาร่วมมือกัน ทั้งความรู้ ความเข้าใจ การสนับสนุน และการบริจาค เพราะทุกแรงร่วมมือ

คือก้าวสำคัญที่จะช่วยให้เด็กๆ SMA ได้มีชีวิตที่ดีขึ้น
👉 เรียนรู้และร่วมมือไปด้วยกัน เพื่อให้พวกเขาได้โอกาสที่คู่ควร
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

ืออะไร #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #ร่วมมือเพื่อเด็กSMA #ทุกแรงช่วยสร้างชีวิตใหม่

02/10/2025

[มูลนิธิ FEND x ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช x ttb ผนึกกำลังขับเคลื่อนโครงการเพื่อเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง]

วันนี้ที่อาคารสำนักงานใหญ่ธนาคารทีทีบี มีการจัดกิจกรรมส่งมอบโครงการเพื่อเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นความร่วมมือระหว่าง 3 ฝ่าย ระหว่างอาสาสมัครทีทีบี มูลนิธิไฟ-ฟ้า มูลนิธิ FEND และศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช ในการผลิตชิ้นงานสร้างความตระหนักรู้การตรวจคัดกรองพาหะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA และการทำกิจกรรมร่วมกับเด็กๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรงแข่งขัน E-sport เกม ROV ระดมทุนผ่านช่องทางปันบุญและศิริราชมูลนิธิ

ผลจากการดำเนินงานไม่ได้มีเพียงจำนวนชิ้นงานหรือจำนวนเงินที่ระดมทุนได้เท่านั้น แต่ยังเกิดการเรียนรู้ร่วมกันระหว่างคนทำงาน การเรียนรู้ของเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงและครอบครัว ซึ่งนับว่าเป็นสิ่งที่มีคุณค่าและมีความหมายอย่างยิ่ง

🌈 เด็กๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง ได้เล่นเกมแมชสุดพิเศษร่วมกับไอดอลเกมสตรีมเมอร์ เป็นเกมที่มีความหมายอย่างยิ่ง
🌈 การเล่นเกมครั้งนี้ มีความหมายถึงการได้ทำกิจกรรมร่วมกับเพื่อนๆ อย่างมีอิสรภาพ โดยไม่มีเงื่อนไขของร่างกายและความเจ็บป่วย
🌈 เด็กๆ เรียกร้องให้มีพื้นที่รวมกลุ่มเล่นเกมอื่นๆ ทั้ง ROV Roblox หรือ Free Fire
🌈 พ่อแม่ ผู้ปกครองรู้สึกภูมิใจที่เห็นลูกๆ สนุก ตื่นเต้น และได้เข้าไปอยู่ใลกใบเดียวกับเด็กๆ ผ่านเกม
🌈 คนทำงานมูลนิธิและศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ได้เชื่อมโยงกับเด็กๆ ผ่านเกม ได้เห็นและเรียนรู้โลกของเด็กๆ ที่นอกเหนือไปจากโรคและความเจ็บป่วย
🌈 คนทำงาน พวกเรารู้สึกภูมิใจ อิ่มเอมกับพลังความสดใส ความเชื่อมั่นในการเล่นเกมของเด็กๆ และชื่นชมที่เด็กๆ ได้ทำตามความฝันของตัวเอง

มูลนิธิ FEND และศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช ขอขอบคุณการสนับสนุนจากอาสาสมัครทีทีบี และมูลนิธิไฟ-ฟ้า ที่มาร่วมเป็นเครือข่ายการดูแลเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงร่วมกับพวกเรา

ร่วมสนับสนุนโครงการเพื่อเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง ผ่านปันบุญ ลดหย่อนภาษี 2 เท่า ได้ที่ https://www.punboon.org/foundation/projects/01031005

02/10/2025

คุณแข็งแรงดี… แต่คุณอาจเป็น “พาหะโรค SMA” ได้โดยไม่รู้ตัว

โรค SMA เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ร้ายแรง
แม้คุณจะไม่แสดงอาการใด ๆ แต่ถ้าเป็น “พาหะ” ก็สามารถส่งต่อความเสี่ยงให้คนรุ่นถัดไปได้และที่น่าตกใจคือ… มากกว่า 80% ของพาหะไม่เคยรู้ตัวเลย

ตรวจพาหะ… ทำไมต้องตรวจ?
✔️ เพราะคุณอาจเป็นพาหะโดยไม่รู้ตัว
✔️ เพื่อไม่ให้ส่งต่อโรคให้ลูกหลานในอนาคต
✔️ เพื่อช่วยให้สังคมไทยปลอดภัยจากโรคทางพันธุกรรม
✔️ เพื่อคนที่คุณรัก และอนาคตที่คุณห่วงใย
เจาะเลือดแค่ครั้งเดียว ราคาเริ่มต้นเพียง 1,500 บาท
รู้ผลเร็ว พร้อมรับคำปรึกษาจากแพทย์เฉพาะทาง

เริ่มจากตัวเรา… รู้ก่อน ป้องกันได้ เพราะการไม่รู้ ไม่ได้แปลว่าไม่มี


#ตรวจก่อนเพื่อฝันของลูก #รักแท้ดูแลถึงยีนส์ #เติมฝันเติมสุข

01/10/2025

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รู้จักและรับมือไปด้วยกัน

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ไม่บ่อยนัก

เกิดขึ้นประมาณ 1 ใน 10,000 คน และตอนนี้ ในประเทศไทยมีผู้ป่วย SMA ราว 200 คน

ร่วมกันรับมือด้วยการ
ตรวจคัดกรองแต่เนิ่น ๆ ด้วย SMA Carrier Sreening

การตรวจคัดกรอง SMA ตั้งแต่ก่อนตั้งครรภ์หรือในช่วงแรกของการตั้งครรภ์ ช่วยให้เรารู้ความเสี่ยงและเตรียมตัวรับมือได้ดียิ่งขึ้น โดยทาง F.E.N.D ได้ร่วมมือกับ ศูนย์โรคก้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช เปิดรับการตรวจที่สะดวกสบายขึ้น

ดูแลและฟื้นฟูเหล่าตัวน้อยของพวกเรา
แม้จะยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด แต่ปัจจุบันยังมีวิธีช่วยเหลือมากมาย เช่น การทำกายภาพบำบัด และการรักษาทางการแพทย์ที่ช่วยชะลอการเสื่อมของกล้ามเนื้อ และมีบุคลากร ผู้เชียวชาญ และ ผู้ให้ความช่วยเหลืออยู่มาก

กำลังใจสำคัญที่สุด
นอกจากการดูแลทางกายภาพ การสนับสนุนทางใจจากครอบครัวและสังคมก็สำคัญมาก การที่เด็ก ๆ ได้รับความรักและกำลังใจ จะช่วยให้พวกเขาใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขและเต็มที่ที่สุด

เราไม่ได้เดินคนเดียว!
มูลนิธิ F.E.N.D พร้อมเป็นกำลังใจพ่อแม่ ผู้ปกครองที่กำลังเผชิญกับโรคนี้ ขอให้รู้ไว้ว่าคุณไม่ต้องสู้เพียงลำพัง มีทั้งแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ และCommunityที่น่ารักพร้อมให้คำปรึกษาและความช่วยเหลืออยู่เสมอ
มาเป็นกำลังใจให้กัน และช่วยกันสร้างสังคมที่เข้าใจ SMA มากขึ้น


#รู้จักSMA #กำลังใจสำคัญที่สุด #ตรวจไว้สบายใจกว่า

23/09/2025

[Recap : Heart Sync #3 ผู้ดูแล x อาบป่า]
วันที่ 29 ส.ค. 68 มูลนิธิ FEND ร่วมกับศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Disease จัดกิจกรรม Heart Sync ครั้งที่ 3 โอบกอดจากธรรมชาติ ชวนผู้ดูแลเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง ผู้ดูแลผู้ป่วย และทีมสุขภาพจากโรงพยาบาลศิริราช มาทำกิจกรรม "อาบป่า" หรือ Forest Bathing
เราชวนให้ผู้เข้าร่วมได้เชื่อมโยงตัวเองและวางใจกับธรรมชาติ ตลอดทั้งวันผู้ดูแลได้อนุญาตให้ตัวเองผ่อนพักบนพื้นหญ้า ได้ปล่อยวางทุกภารกิจชีวิตใต้ร่มเงาของต้นไม้
แบ่งปันประสบการณ์เรียนรู้ของผู้ดูแลที่พาตัวเองมาอยู่กับธรรมชาติครั้งนี้
🍃 บางคนได้ใช้โอกาสนี้ขอบคุณตัวเองที่ได้ดูแลคนที่รักมาอย่างดี
🍃 บางคนได้มองเห็นและชื่นชมความเข้มแข็งของตัวเองที่ผ่านมา
🍃 บางคนได้เรียนรู้และยอมรับความผิดพลาดที่เกิดขึ้น
🍃 บางคนได้ปลดปล่อยความทุกข์ที่ติดค้างอยู่ในใจมาเนิ่นนาน
🍃 หลายคนขอบคุณธรรมชาติที่อยู่ดูแลพวกเรา และอวยพรให้ธรรมชาติได้อยู่ดีตลอดไป
การอาบป่ากับผู้ดูแลเป็นช่วงเวลาที่ช่วยให้แต่ละคนได้เรียนรู้จากประสบการณ์ของตัวเองอย่างอ่อนโยน และได้วางใจให้ธรรมชาติได้ดูแล
โครงการ Heart Sync เป็นโครงการที่จัดทำขึ้นเพื่อดูแลใจและเติมพลังให้ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จะจัดกิจกรรมต่อเนื่องจำนวน 10 ครั้ง ระหว่างเดือนสิงหาคม - เดือนธันวาคม 2568 โดยได้รับการสนับสนุนงบประมาณจากกองทุนหลักประกันสุขภาพเขตบางกอกน้อย
กิจกรรมครั้งที่ 4-5 จะจัดขึ้นในวันศุกร์ 26 และวันเสาร์ 27 กันยายน 2568 ณ โรงพยาบาลศิริราช
ผู้ดูแลผู้ป่วยเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่สนใจเข้าร่วมกิจกรรม ลงทะเบียนฟรี ไม่มีค่าใช้จ่าย ดูรายละเอียดเพิ่มเติม ได้ที่ https://forms.gle/i2ZwmQXrpCpiov4D7
สอบถามเพิ่มเติมที่ Facebook: FEND
ูแลใจผู้ดูแล
#โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

20/09/2025

ดูไลฟ์พร้อมกันตอนนี้ได้แล้วค่าา
ตีป้อม rov เด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง x แม่แดน Aleister Everyday

AleisterสุภาพNo1 ไป85ดาวกันค่าาา. | Check out Aleister Everyday LIVE streams on TikTok! Watch, follow, and discover the latest content from Aleister Everyday.

20/09/2025

🎮 ROV Live Streaming เด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง x แม่แดน Aleister Everyday วันนี้ สามทุ่ม!

มูลนิธิไฟฟ้า ttb x SiNMD x FEND จัดแมชพิเศษชวนเด็กๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรงมาร่วมทีมแข่งตีป้อม rov กับแม่แดน (แม่ดูอยู่)

ชวนพ่อๆแม่ๆ และทุกคนมาเข้าไปในโลกของเกมกับเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง มาช่วยกันเชียร์ ส่งของขวัญ ส่งกำลังใจให้ลูกๆแม่แดน แม่ดูอยู่

🗓 วันเสาร์ 20 ก.ย. 68
⏰ 21.00 – 23.00 น.
🖖 ดูไลฟ์พร้อมกันที่ : Tiktok Aleister Everyday (https://www.tiktok.com/?_t=ZS-8zsMEhAZ69a&_r=1)

#เพื่อเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

19/09/2025

ชวนอ่านบทความถึงคนสำคัญของเด็กๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง🌼
มูลนิธิ FEND ขอเป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนให้ผู้ดูแลของเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้หวนกลับมาดูแลสุขภาพของตัวเอง

เร็วๆนี้ พวกเราจะจัดกิจกรรมดูแลผู้ดูแล สนใจเข้าร่วมกิจกรรมอ่านต่อในคอมเมนท์

สุขภาพของผู้ดูแล: ฐานรากที่มักถูกมองข้ามในการเลี้ยงลูก 🪴
สิ่งที่พ่อแม่หรือผู้ดูแลหลายคนมักมองข้ามคือ “สุขภาพของตัวเอง” ทั้งร่างกายและจิตใจ ซึ่งเป็นเสมือน ฐานราก ของทุกการเลี้ยงดู เพราะเด็กต้องการคนที่สามารถ “อุ้ม” เขาได้ทั้งในความหมายตรงตัว อุ้มด้วยแรงแขน และในความหมายเชิงอารมณ์ อุ้มด้วยแรงใจ
งานวิจัยด้าน Caregiver Well-being ระบุว่า ผู้ดูแลที่มีภาวะเหนื่อยล้าสะสม (Parental Burnout หรือ Caregiver Fatigue) มักตอบสนองต่อความต้องการของลูกด้วยความหงุดหงิดมากขึ้น มีความอดทนต่อพฤติกรรมตามวัยของเด็กน้อยลง และมีแนวโน้มหลีกเลี่ยงปฏิสัมพันธ์ทางอารมณ์กับลูกโดยไม่รู้ตัว ในระยะยาว สิ่งเหล่านี้ส่งผลต่อความผูกพัน (Attachment) และความมั่นคงทางใจของเด็ก
การนอนให้เพียงพอ การรับประทานอาหารที่มีคุณค่า การออกกำลังกายเบา ๆ อย่างสม่ำเสมอ และที่สำคัญคือ การ “ขอความช่วยเหลือ” เมื่อเกินกำลัง ล้วนเป็นการลงทุนทางอารมณ์ที่สำคัญไม่แพ้การซื้อของเล่นหรือเลือกโรงเรียนดี ๆ เพราะสมองของเด็กเล็กพัฒนาได้ดีที่สุดเมื่อมีผู้ดูแลที่ “มีพลังพอ” ที่จะตอบสนองอย่างอบอุ่นและสม่ำเสมอ (Consistent and Warm Responsiveness)
นี่จึงไม่ใช่เรื่องเห็นแก่ตัว แต่คือการวางโครงสร้างความมั่นคงให้ทั้งครอบครัว เพราะเมื่อผู้ดูแลมีสุขภาพกายใจที่ดี เขาจะมีพื้นที่พอที่จะฟังลูกอย่างตั้งใจ รับมือกับความเครียดโดยไม่ส่งต่อความกดดัน และเป็นฐานที่มั่นที่ลูกกลับมาได้เสมอ แม้โลกภายนอกจะผันผวนเพียงใด
============================
อ่านบทความฉบับเต็มได้ที่ : https://เพื่อนครอบครัว.com/knowledgeDetail/list/71?type=5
============================
#เพื่อนครอบครัว #การเตรียมความพร้อมสำหรับการมีลูก #การวางแผนการเงินสำหรับครอบครัว