25/02/2020
13ème Journée Internationale des Maladies Rares
Samedi 29 février 2020
Communiqué de presse
Lieu : Auditorium Ibn Khaldoun
Horaire : A partir de 9h00
Une maladie est dite « rare », lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes alors qu’à ce jour, entre 7000 et 8000 maladies ont été recensées faisant souffrir 350 millions de personnes dans le monde. En Tunisie, plus de 400 maladies rares, dont 85% d’origine génétique, sont diagnostiquées affectant environ 600 mille tunisiens. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et leurs expressions sont, en général, graves et diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses,…
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée depuis 2008 dans environ 100 pays, le dernier jour du mois de février, est une occasion pour rappeler que la vie d’un patient est un défi quotidien de santé, qui demande la participation collective de plusieurs acteurs, afin d’apporter un changement significatif à sa vie : grand public, médecins, chercheurs, associations, etc.
La Cité des Sciences à Tunis en collaboration avec un collectif d’Associations de soutien aux malades affectés par des maladies rares comprenant : l’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR), l’Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire (ATMMI), l’Association Tunisienne pour les personnes atteintes de Maladies Lysosomales (ATML), l’Association Tunisienne de l’Hémophilie (ATH), L’Association Tunisienne des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs (ATUN-DIP), DEBRA Tunisie , l’Association d’aide aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, l'Association Tunisienne d'Etude des Maladies Métaboliques Héréditaires (ATEMMH), célèbrent la 13ème édition de cette journée, en partenariat avec les associations Association la Recherche en Action (REACT), l’Association des Jeunes Chercheurs de l’Institut Pasteur de Tunis (AJC-IPT), ICHARA et Tunivision Club ISBST (Institut Supérieur de Biotechnologies de Sidi-Thabet).
Au programme, des conférences, des témoignages, des ateliers scientifiques, un atelier de musicothérapie par l’Association Tunisienne de Musicothérapie ainsi qu’un spectacle musical offert par l’Orchestre et Chœur du Conservatoire El Manar sous la Direction de Mme Salma MESSAOUDI.
Entrée libre et gratuite.
