中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

21/04/2026

🌟南區「病友及家屬聯誼暨照顧者工作坊」開始囉✨

在宅醫療照護是什麼？需要臥床才能申請嗎？如何在家也能看醫師、接受醫療處置呢？
如果您也曾有這些疑問，這場講座將帶您一次了解！
本次特邀米蘭達居家護理所溫琇媚 執行長，憑藉其專業護理背景與多年深耕長照領域的實務經驗，透過第一線服務案例，深入淺出地解析在宅醫療照護的服務內容與申請方式，帶領您認識在家中也能安心接受醫療照護的多元可能。
此次活動我們將先共享美味午餐，再一起投入精彩課程，透過這次講座，您將更了解如何運用在宅醫療資源，減輕照顧負擔，讓照顧之路更安心、更有支持。
這是一場您絕對不容錯過的課程，歡迎踴躍報名參加！

活動時間：115年5/22（五）中午12:00至16:00

活動地點：漸凍人協會-南區多元服務中心(高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號1樓)

參加對象：本會會員與家庭照顧者、家屬等。

參加辦法:
線上報名 https://forms.gle/HN6jgYm2xq5e3Nqp6 ，或line社工報名均可!

~ 若有其他問題，歡迎與社工連絡❤️ ~請填寫此表單正在載入…

20/04/2026

中區病友暨家屬聯誼活動

午後的相聚，讓來自苗栗、彰化、南投、台中的家庭，在這個空間裡彼此靠近。有人分享照顧路上的艱辛，也有人說起曾在這裡被接住的時刻。

有些家屬，在家人離開之後，仍選擇回到這裡。因為他們知道，那些曾經給予自己的支持與力量，可以繼續傳遞，成為別人的依靠。

活動中，社工也特別留意病友的吞嚥狀況，貼心準備了質地較為濕潤、較容易入口的布丁蛋糕，讓病友能安心參與、共享這段溫暖的時光。

而對於剛踏上這段旅程的新朋友來說，聽著一段段真實的故事，眼眶悄悄泛紅——那是對未知的擔心，也是被理解的感動。

或許未來仍充滿挑戰，但在這裡，他們慢慢知道：
這條路，雖然不容易，但並不孤單。

13/04/2026

🌞漸凍人協會中區線上照顧者工作坊 "與心理師有約～情緒壓力的覺察與自我照顧" 有時候，我們習慣撐著，
卻忘了自己的心，也需要被好好照顧。

這一次，邀請你在線上和心理師相遇，
在一個安全、不用出門的空間裡，
慢慢看看那些累積在心裡的情緒與壓力，
學習如何覺察，也練習溫柔地照顧自己。

✨不需要準備，只要帶著現在的自己上線就好
✨可以靜靜聽，也可以提出你想聊的問題

📌主題｜與心理師有約～情緒壓力的覺察與自我照顧
📅時間｜115/5/11（一）10:30–12:00
💻方式｜線上互動講座（網路會議進行）
當天講座網址:https://meet.google.com/ymz-qfmv-skj
👉報名網址:https://forms.gle/Pb53HaNZnE9m86u79
👉歡迎在報名時提出你想詢問或探討的心理議題，讓講師可以更準確地回應你!

13/04/2026

【祝賀與感謝｜讓世界看見漸凍生命的力量】

恭賀台灣作品《The Awake》於NewImages Festival榮獲人道特別獎，將漸凍症（肌萎縮性側索硬化症）病友的生命經驗，以深刻動人的藝術形式帶上國際舞台，讓世界看見這份沉靜卻堅韌的生命力量。

我們也要特別向創作團隊謝筱婷、謝筱瑋表達誠摯的敬意與感謝。多年來，您們用心傾聽病友的故事，細膩轉化為作品，讓社會大眾得以理解漸凍症患者「意識清醒卻身體受限」的真實處境，這份深刻的人文關懷，令人動容。

感謝社會各界長期以來對中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)的支持與陪伴，正因為有您們的關注與投入，才能讓更多生命故事被看見，也讓病友及其家庭在艱難的路上不再孤單。

這份榮耀不僅屬於創作者，更屬於每一位努力生活、勇敢面對挑戰的漸凍病友。未來，我們也將持續攜手各界，讓理解擴散、讓愛延續。

再次恭賀，並致上最深的感謝與敬意。
#不讓心凍讓愛轉動

台灣導演謝筱婷、謝筱瑋的舞蹈VR作品The Awake以漸凍症為靈感，在巴黎新影像藝術節獲得人道特別獎；導演陳芯宜的「雲在兩千米」也拿下TUMO獎，並獲評審高度讚揚。

08/04/2026

南區「3/23病友及家屬聯誼暨紓壓活動」在充滿歡笑與溫馨的氛圍中圓滿落幕。本次活動以療癒身心的「花藝」為主題，透過午間的聚餐時光，讓病友與家屬得以暫時放下照顧重擔、稍作喘息，在輕鬆愉快的交流中分享生活與照顧點滴，彼此的傾聽與陪伴，也成為支持彼此前行的重要力量。

睽違一段時間再次見到志工足姐的身影，讓人倍感親切與溫暖。她也分享自己將持續為行動不便的病友提供到宅義剪的服務，這份不間斷的付出，令人深受感動。

午後的插花課程，為活動增添了繽紛而療癒的色彩。在老師的細心引導下，大家彼此協力，共同完成一件件美麗的花藝作品。病友明哥看著親手完成的作品，臉上洋溢著自豪與喜悅；城哥雖然行動不便，仍展現一貫的幽默風趣，逗得全場笑聲不斷，也讓現場氣氛更加熱絡。

透過此次活動，病友與家屬不僅在互動交流中累積了更深厚的情誼，也在漫長的照顧歷程中，獲得彼此支持與連結的溫暖力量。

27/03/2026

4/19北區家庭照顧者紓壓活動－【土耳其馬賽克燈創作】
　　忙碌的照顧生活需要喘息，本次「照顧者紓壓活動」安排「土耳其馬賽克燈創作」，邀請大家先暫時放下照顧壓力，透過馬賽克拼貼，完成專屬於自己的作品。讓大家在專注創作的過程中，不僅讓身心放鬆與自我療癒，也舒緩長期累積的壓力，從中享受這段溫暖而寧靜的時光。
一、活動時間：1115/4/19(日) 14：00-18：00
二、活動地點：Mosaic Art Studio 土耳其馬賽克燈工作坊
(台北市大安區信義路二段186號4樓，近 捷運東門站5號出口 ）
三、報名對象：罹患罕見疾病病友家屬/照顧者12位
04/7(二) 前以電話、線上等方式向主責社工或承辦人報名。

報名連結：https://forms.office.com/r/yvYkBij1YW

名額有限，歡迎報名參加！！

25/03/2026

北區115年第一次照顧者工作坊-醫療新知
時間：2026/04/25(六)14:00-16:00
地點：台北市中山區民族東路2號7樓之1（漸凍人協會台北辦公室會議室）
本次講座同步開放線上形式（使用google meet視訊會議進行）

線上報名：https://reurl.cc/EmrzVK

23/03/2026

樂遊文山農場烤肉趣-會友小宋

首先要謝謝協會群體工作人員及社工、志工朋友們，犧牲假日陪伴家人或個人事務時間，來辦理這一次文山烤肉聯誼活動，真的很謝謝你們，看到協會動員這麼多的社工、志工朋友們為我們服務和關懷，還有見動康樂隊(孟老師與李維)小樂團歡唱演出，真得非常感動及感謝。

這一次活動老天爺很支持，天時地利人和都到齊，天氣溫和，陽光笑嘻嘻，雖然出席病友們不太多，但有來參加活動的病友家屬、陪伴者相信都快樂滿滿，在農場走走，曬曬太陽好舒服，好溫暖，吸收好多的正能量，大家相互聊聊天揮揮手笑一笑鼓勵鼓勵，一起勇敢面對病情，道路崎嶇但不孤單，協會在有限的資源給予我們支持及協助，還是要謝謝你們大家的付出！

雖然我只入會一年還是新會員，我的病況很幸運很快就被判定，跟大多數病友相較之下是輕很多的，我雖然精神及肢體也逐漸退化中，但目前尚可自理，就是效率低跟慢平衡感差，容易跌倒，從判定開始就選擇接受、放下，心就能寬一些，日子也好過一點，家人也才不會跟著沉哀，相信老天爺是公平的，好的不會全給我們，壞的也不會全落在我們身上。

這次活動看見好幾位病友都是笑嘻嘻的，心裡也跟著開心，原來大家也都勇敢在面對，雖然我們不方便還是走出來，協會也支持我們幫助我們，讓大家病友們及照顧者多一點支撐的助力勇敢前行。謝謝你們！

#不讓心凍讓愛轉動 #漸凍人協會

16/03/2026

【森林裡的溫暖火花 🌲 漸凍愛心在左鎮綻放】
​亞洲最美的森林展——「灰熊綠展集」在台南左鎮迎來第五年 #最終回。在靜謐的桃花心木林中，藝術家的創意與協會的善意交織出無限♾️的火花。
​感謝 #灰熊綠展集 團隊多年來貼心的安排與支持，提供最棒的舞台，讓漸凍人協會的公益理念能與自然藝術完美融合，展現最動人的生命力。✨

​這份溫暖的承接，凝聚了許多人的心血：
感謝本會 吳仕玫理事長、名譽理事長沈心慧老師，以及南區理監事與職工夥伴的全力投入；更要謝謝左鎮居民、參與創作者、崑山科技大學師生，以及每一位在市集停下腳步、願意聆聽漸凍故事的朋友。
​我們在桃花心木林下，為彼此的心田植入一顆溫暖的種子🌱。

祈願這顆種子在愛心的灌溉下開花結果，溫暖更多受凍的生命。

​謝謝大家的愛，陪伴我們並肩前行：
「不讓心凍，讓愛轉動」 💖

​ #漸凍人協會 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #灰熊綠展集 #台南左鎮最終回 #不讓心凍讓愛轉動 #森林市集 #守護天使

10/03/2026

🌿 中區病友家屬聯誼小聚

年節過後的第一次相聚，
想邀請大家一起出來走走、聊聊天。
不論是分享近況、交流照顧經驗，
或只是輕鬆相聚、彼此關心，
都很歡迎大家一起來坐坐。

期待在春天的午後與大家見面，
一起度過溫暖輕鬆的時光。

🌿主辦單位：中華民國運動神經元疾病病友協會 (漸凍人協會)
🌿活動時間：115年4月16日（四）14:00~16:00
🌿活動地點：台中市東區復興路四段186號（大魯閣新時代）2樓 春水堂
(台中火車站出站後往復興路出口走約5分鐘即會看見大魯閣新時代)
🌿參加對象：協會病友及家屬與照顧者
🌿報名方式：4/10前線上報名。 https://forms.gle/24dYPNDBvQxM5Ys16
🌿聯絡電話：（04）2301-2256分機13 謝孝慈社工

歡迎老朋友、新朋友們踴躍報名參加，讓更多中區的夥伴能與您熟識！

本活動全程將進行影像紀錄，作為本會存檔、教育宣導及徵信用途，不另填寫同意書，感謝大家的理解與配合。