大花醫師-梁盛賓 激發孩子的生長動能

大花醫師-梁盛賓 激發孩子的生長動能 兒童成長/醫學遺傳/新陳代謝/兒童內分泌
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當家中寶寶被診斷為苯酮尿症時，許多父母第一時間會非常擔心，可以透過早期發現與細心照顧來管理的狀況。苯酮尿症是一種罕見的先天代謝異常疾病，體內無法正常分解苯丙胺酸，會導致這種胺基酸在血液中累積，損害腦部發展。聽起來很嚴重，但好消息是，「只要在...
10/11/2025

當家中寶寶被診斷為苯酮尿症時，許多父母第一時間會非常擔心，可以透過早期發現與細心照顧來管理的狀況。

苯酮尿症是一種罕見的先天代謝異常疾病，體內無法正常分解苯丙胺酸，會導致這種胺基酸在血液中累積，損害腦部發展。聽起來很嚴重，但好消息是，「只要在寶寶出生時做新生兒篩檢、早期發現並及時開始治療，便能大幅降低影響！」

例如，若能在出生一個月內開始飲食治療，孩子的智力發展幾乎與其他孩子一樣，平均智商可達95。相對地，若未治療或延誤治療，會造成中重度的智力障礙。

最常見的治療方式，對於PAH酵素缺乏的患者，就是透過『飲食控制』來降低苯丙胺酸的攝取。或許需要特別奶粉、計算蛋白質克數，但這些都可以在營養師與醫師的陪伴下，一步一步做到。

而若是BH4缺乏型的苯酮尿症，除了飲食管理，還可能需要補充特殊藥物與中樞神經相關的先驅物（如L-dopa與5-HTP），這些都有清楚的治療方案可依循，我們會一起守護孩子的每一步發展。

最重要的是：這些治療方式已有多年經驗佐證，都是安全的。副作用極少，療效良好。而且治療越早、越穩定，孩子的未來就越光亮。

雖然患有苯酮尿症的孩子在飲食方面需要特別注意，也可能會有些限制，但這絕不代表他們無法快樂生活。只要家長與醫療團隊互相配合，保持耐心與信心，這場陪伴的旅程將會是愛與成長的見證。

請相信你不是一個人，我們會一起陪伴孩子走過這段路。他／她是獨一無二的寶貝，也一定能擁有美好的人生。

當孩子總是跌倒、揹包走不了幾步就累的時候，很多家長的第一反應是：是不是走得比人家晚？是不是肌力比較差？但如果孩子持續明顯無力、有搖晃走路步態，我們會鼓勵您儘早尋求專業的神經肌肉科醫師評估。裘馨氏肌肉萎縮症是目前最常見的X染色體性聯隱性肌肉疾...
31/10/2025

當孩子總是跌倒、揹包走不了幾步就累的時候，很多家長的第一反應是：是不是走得比人家晚？是不是肌力比較差？但如果孩子持續明顯無力、有搖晃走路步態，我們會鼓勵您儘早尋求專業的神經肌肉科醫師評估。

裘馨氏肌肉萎縮症是目前最常見的X染色體性聯隱性肌肉疾病。這不代表誰做錯了什麼，而是來自基因的一點巧妙錯誤，導致身體缺少一種肌肉維持所需的蛋白質「Dystrophin」。當肌肉支撐力漸少，孩子會出現走路困難、跌倒、上樓爬不起來，甚至從地上站不起來的「高爾動作」。

目前尚未全面根治，但我們已經有很多方法一起照顧孩子的未來。例如透過基因檢測可以明確認定，同時復健及支架療法能讓身體維持更好的活動力。使用輔具的孩子，也能上學、交朋友、培養興趣和自信。此外，基因與細胞治療的研究也持續進步，幫助未來也可期。

我們也關心整個家庭的承接力量。很多家長從得知診斷那一刻起，就像接住了一顆沉重的石頭。但研究顯示，能保持開放心情、積極配合治療與復健的家庭，孩子的生活品質更穩定。請相信，每天的小努力都會為孩子鋪出更寬廣的未來。

你不孤單，我們都在。有許多支持團體與醫護團隊在你身旁，請放心有我們的小心、專業和溫暖陪著你一起面對。一個笑容、一個眼神、一場陪伴的復健運動，都是幫助孩子一步一步前行的力量。

孩子的故事，還在繼續書寫。

在現在的醫療環境裡，診所的經營早就不只是「看病」這麼單純。 它是一場結合科技、服務、行銷和數據的全方位競爭。昨天參加「白袍人生學院」的參訪活動，來到台灣數位牙科的先驅：士林悅庭牙醫。 不單單只有空間導覽，而更像一堂完整的經營課。在曹皓崴醫師...
27/10/2025

在現在的醫療環境裡，診所的經營早就不只是「看病」這麼單純。 它是一場結合科技、服務、行銷和數據的全方位競爭。

昨天參加「白袍人生學院」的參訪活動，來到台灣數位牙科的先驅：士林悅庭牙醫。 不單單只有空間導覽，而更像一堂完整的經營課。

在曹皓崴醫師的帶領下，我們看到診所如何在數位浪潮中脫穎而出。 關鍵除了硬體升級，還需要流程優化、病患心理洞察，以及勇於導入創新管理。

張益豪醫師提出的「學、搬、創」三階心法，同樣讓人印象深刻：
學：向前輩學習，快速吸收經驗
搬：跨領域借鑑，避免盲目複製
創：回到自己診所落地，形成獨特體系

悅庭就是這套理念的最佳實踐。

最讓我震撼的是：診所沒有對外招牌，也幾乎沒有過路客。 全預約制，從一開始就篩選客群。 在沒有自然流量的情況下，他們卻能持續成長，靠的就是精準定位與數位化經營。

從七樓的前牙美學部，到六樓的植牙重建，再到四樓的矯正與家庭牙醫，每一層都有清楚的定位。 這不只是空間規劃，而是一種「病患分層」的經營哲學。

曹醫師常說：「企業不是靠聊天決定，而是靠測試、驗證與迭代。」 這句話，完美展現了悅庭的核心精神。

對我來說，這次參訪除了是一場震撼教育，也是一張啟發藍圖。 未來的醫療競爭，不在於誰資源最多，而在於誰能最有效率地整合資源、理解患者需求，並持續優化服務。

照完骨齡後，常見以下這些判讀的結果。骨齡超前：可能原因包括性早熟、甲狀腺機能亢進、或單純的體質性超前。要結合臨床症狀來判斷是否需要治療。骨齡落後：可能原因包括生長激素缺乏、甲狀腺功能低下、營養不良、或體質性延遲。同樣需要綜合評估來決定處理方...
20/10/2025

照完骨齡後，
常見以下這些判讀的結果。

骨齡超前：
可能原因包括性早熟、
甲狀腺機能亢進、
或單純的體質性超前。
要結合臨床症狀來判斷是否需要治療。

骨齡落後：
可能原因包括生長激素缺乏、
甲狀腺功能低下、營養不良、
或體質性延遲。
同樣需要綜合評估來決定處理方式。

骨齡正常：
在某些情況下，
即使生長有問題，
骨齡也可能是正常的。
這時需要考慮其他原因，
如家族性矮小症等

想更深入了解骨齡檢測如何檢查、輻射劑量、檢測的六大時機？
點留言內連結，看完整解析 讓孩子安心長高、健康成長
#兒童健康 #成長發育 #骨齡 #醫師碎念 #育兒知識

施打抑制生長針時，爸媽最關心的問題就是「會不會有副作用？」其實，大部分孩子的不適反應都屬於短期且可逆，長期風險也有研究數據支持，目前證據顯示安全性相對穩定。⚠️短期生理副作用頭痛、臉部潮紅注射部位腫脹、紅疹或局部膿包少數女生可能出現「假性月...
19/10/2025

施打抑制生長針時，爸媽最關心的問題就是「會不會有副作用？」
其實，大部分孩子的不適反應都屬於短期且可逆，
長期風險也有研究數據支持，目前證據顯示安全性相對穩定。

⚠️短期生理副作用
頭痛、臉部潮紅
注射部位腫脹、紅疹或局部膿包
少數女生可能出現「假性月經」

⚠️短期心理副作用
心理方面可能情緒起伏較大、
焦慮、失眠、心情低落或記憶力變差。

⚠️長期影響（研究數據支持）
體重：
治療中可能短期增加，但不會提高肥胖率。
代謝：
血糖可能短暫受到影響，但停藥後會恢復正常。
婦科疾病：
目前沒有證據顯示會增加多囊性卵巢症候群（PCOS）的風險。
生育能力：
不會影響未來懷孕能力，有些研究甚至顯示停藥後自然懷孕率更高。
骨質與癌症風險：
沒有顯著差異，也不會增加骨質疏鬆或癌症的風險。

打抑制生長針的後遺症是真的嗎？
大部分孩子接受荷爾蒙抑制治療時，只會出現輕微、短期的不適，
通常不會造成長期健康影響。
臨床使用超過 40 年，並未證實有重大長期後遺症。

想更深入了解抑制生長針的費用、
副作用、健保條件、治療效果？
點留言內連結，看完整解析
讓孩子安心長高、健康成長

#抑制生長針 #生長激素 #性早熟 #骨齡 #長高針 #生長曲線 #長高方法

面對孩子走路笨拙、常跌倒，不少家庭可能初期都以為只是大動作發展慢一點，沒想到後來經醫師確認是罕見的『貝克型肌肉萎縮症』。如果你也在關心孩子的動作發展或已進入診斷階段，這是一段需要勇氣與理解的旅程。貝克型肌肉萎縮症是一種由於肌肉所需的重要蛋白...
17/10/2025

面對孩子走路笨拙、常跌倒，不少家庭可能初期都以為只是大動作發展慢一點，沒想到後來經醫師確認是罕見的『貝克型肌肉萎縮症』。如果你也在關心孩子的動作發展或已進入診斷階段，這是一段需要勇氣與理解的旅程。

貝克型肌肉萎縮症是一種由於肌肉所需的重要蛋白—Dystrophin—功能不全造成的疾病。這種基因是在X染色體上，因此通常影響的是生理上有單一X染色體的孩子。不過，與較嚴重的杜興氏症相比，貝克型的表現溫和許多，許多孩子可以直到青少年後期才明顯出現症狀，且大多數人可以活過成年，甚至超過中年。

患有此症的孩子，可能在2〜10歲間開始出現爬樓梯困難或走路不穩、跌倒頻繁等情形。雖然這些症狀讓人擔心，但透過有系統的復健、運動訓練與家庭生活的支持，絕大多數孩子仍能正常上學、交朋友，擁有快樂的童年。

目前尚未有根治的藥物，但醫療團隊會依照每個孩子的發展與需求，調整追蹤與治療方式；心肺功能的定期監測與照護也至關重要。我們透過復健治療師的訓練、職能治療的輔具協助，能幫助孩子維持良好的生活品質。

在遺傳方面，基因諮詢能給予家庭更多認識的機會，也能協助家人釐清未來懷孕時的考量。雖然聽到『遺傳』總讓人感到害怕，但知識，是最佳的安慰劑。

最重要的是，這不是孤單的戰鬥。台灣有肌萎縮症病友協會，提供家庭交流經驗、獲得專業資訊與情緒支持的平台。像這樣的社群會讓每一位家長都不再孤單。

請相信，在這條路上，孩子不是疾病的代號，而是一位擁有夢想的個體。透過早期認識與持續照顧，每一份愛與努力，都是孩子堅實的後盾。你做得很好，也千萬別忘了溫柔對待你自己。

孩子最近在學校功課明顯退步、變得坐不住，您可能會想：「是不是不乖？還是只是太累了？」但有時這樣的行為變化，其實藏著一種叫做『腎上腺腦白質失養症』（簡稱 ALD）的代謝疾病。這是一種遺傳性的腦白質病變，會讓一種叫「非常長鏈脂肪酸」的物質無法代...
13/10/2025

孩子最近在學校功課明顯退步、變得坐不住，您可能會想：「是不是不乖？還是只是太累了？」但有時這樣的行為變化，其實藏著一種叫做『腎上腺腦白質失養症』（簡稱 ALD）的代謝疾病。這是一種遺傳性的腦白質病變，會讓一種叫「非常長鏈脂肪酸」的物質無法代謝，慢慢地傷害腦部與腎上腺。

別擔心，您不是唯一有疑慮的家長。很多家庭初期也以為是過動、注意力問題，直到孩子走路步伐怪異、說話開始不清楚，才進一步檢查。其實，只要早期發現並介入治療，是有方法可以穩定病情甚至延緩惡化的。

ALD 大多由 X 染色體遺傳。這代表家族中可能某些成員有類似病史，而男性更易發病。雖然聽起來令人擔心，但現在醫界對這疾病的了解已經越來越深，檢查也簡單。只要一滴血，就可以檢查 VLCFA 是否超標，進而發現問題。

如果檢查結果顯示有異常，接下來可以做 MRI 影像檢查確認病灶，也能進行基因檢測，看看是否為 ABCD1 基因突變。這一步雖然不容易，但有我們在，相信每位家長都可以做出最適合自己孩子的決定。

目前在某些條件下，造血幹細胞移植（HSCT）已有成功案例，尤其是在早期、尚無神經病變的孩子。最近歐盟與美國也核准了新的基因治療藥物 Skysona，未來可望幫助更多家庭延緩病程。

在治療的同時，我們也會搭配物理治療、營養照護、心理支持，協助孩子維持生活功能與情緒穩定。您的愛與陪伴，是孩子面對這條漫長道路上最堅強的力量。

親愛的家長，請記得：ALD 是我們堅定守護與行動的開端。我們會一起面對，一起找出最適合孩子的方向。現在決定做檢查，就是孩子未來更亮眼的契機。

你不孤單，我們一起走。

許多家長好奇為什麼有些孩子用抑制生長針時有些可以使用健保，有些卻必須自費。這是因為健保署對於性釋素類似物設有相當嚴格的給付條件，所有條件都必須同時符合，且需要透過「事前審查」程序核准：發育年齡 女孩≤7歲、男孩≤8歲骨齡超前 實際年齡至少2...
08/10/2025

許多家長好奇為什麼有些孩子用抑制生長針時
有些可以使用健保，
有些卻必須自費。
這是因為健保署對於性釋素類似物
設有相當嚴格的給付條件，
所有條件都必須同時符合，
且需要透過「事前審查」程序核准：

發育年齡
女孩≤7歲、男孩≤8歲

骨齡超前
實際年齡至少2年以上

追蹤期間
6-12個月內骨齡/年齡增加比率≥2.0；
需至少照骨齡兩次

預估身高
女孩

05/10/2025

在這中秋節前夕聽了
白袍人生學院舉辦的篝火計畫第一講，
真的讓我收穫滿滿。
其中陳君琳醫師結尾一句話
深深打到我心裡：

「減重，就是讓身體放心。」

很多人以為減重只是少吃、多動，
但其實更重要的是我們要學會
跟自己的身體「對話」。

要慢慢說服它：現在沒有危險，
不需要再緊緊抓住那些多餘的能量。

當身體願意「放心」，
減重才會真的成功，
而且比較不容易復胖。

✅台灣的「泡芙人」問題
你知道嗎？
台灣有很多人外表看起來不胖，
但體脂卻很高，
這就是所謂的「泡芙人」。

這種狀況其實健康風險很大，
因為肥胖和200多種疾病有關，
其中三分之二的死亡原因跟心血管有關。
甚至還可能引發
憂鬱、焦慮、關節炎，甚至癌症。

✅減重帶來的健康好處
其實只要體重減輕一點點，
身體就會有很大變化：

減 5%：
血壓、血糖就能改善
減 5–10%：
可預防糖尿病、脂肪肝、血脂異常
減 10–15%：
改善脂肪肝、睡眠呼吸中止症、關節炎
減 15%：
降低糖尿病、心血管疾病、心衰竭的風險

✅減重藥物的「雙強對決」
現在常聽到的兩種藥：猛健樂 vs 週纖達
兩者都是透過「腸泌素」機制來幫助減重

猛健樂在「GIP」效果比較強，
可以幫助脂肪代謝
週纖達則在心肝腎有額外保護

臨床數據上，
猛健樂最高可減到 21%，週纖達約 15%
但實務上差距沒有想像中大

而在停藥後，體重可能會回升：
週纖達約回到 1/3–1/2，猛健樂約一半

在這邊特別提醒：
藥物使用要 「start low, go slow」，
慢慢調整才安全。

✅減重關鍵：保住肌肉！
減重不是只看體重數字，
瘦肉組織一定要保留。
如果瘦掉的是肌肉，復胖幾乎是必然。

40–70歲每10年會流失 8% 肌肉
70歲後甚至每10年流失 15%

所以飲食一定要注意：
211 餐盤：蛋白質佔 1/2，纖維 25–30g
水分要夠
睡眠、營養都要顧好

✅常被忽略的 4 大因素
除了飲食和運動，
還有這些也會影響減重：

荷爾蒙
粒線體健康（身體的能量發電廠）
腸道菌相
環境毒素（致胖因子 Obesogen）

美國近十年肥胖率大幅上升，
就和環境荷爾蒙暴露有關。

減重不是一場「意志力大考驗」，
而是學會跟身體和平共處，
讓它安心， 同時保護
肌肉、顧好營養、調整生活習慣。

當身體願意「放心」，
健康自然就跟著來了。

04/10/2025

很少生病，身體很好就不用打疫苗了嗎？

這是最常見也最危險的想法。

很少生病，卻可能是無症狀的帶原者。
不知不覺中就把病毒傳染給家中抵抗力更脆弱的長輩或小孩。

另外也要記得「感染」跟「重症」是兩回事。

身體底子好，感染可能只是發燒幾天就沒事了，但如果同時有未被診斷或控制不佳的慢性病，同樣的病毒就可能引發嚴重的併發症，甚至可能要到加護病房搶救

疫苗最大的價值，就在「防重症、防住院、防死亡」

當孩子被診斷出高雪氏症，許多家長第一時間會感到震驚與不安，這是很自然的反應。這個名字聽起來陌生，又屬於罕見疾病，難免讓人聯想成無藥可醫、命運難測。但，其實只要及早診斷並接受正確治療，絕大多數的孩子可以穩定健康地成長，過上快樂的生活。高雪氏症...
03/10/2025

當孩子被診斷出高雪氏症，許多家長第一時間會感到震驚與不安，這是很自然的反應。

這個名字聽起來陌生，又屬於罕見疾病，難免讓人聯想成無藥可醫、命運難測。但，其實只要及早診斷並接受正確治療，絕大多數的孩子可以穩定健康地成長，過上快樂的生活。

高雪氏症是因一種叫做葡萄糖腦苷酶（Glucocerebrosidase）的酵素缺乏，體內特定脂質無法分解而逐漸堆積，進一步影響肝、脾、骨頭甚至神經系統的功能。這個酵素的基因位於第一對染色體上，只要父母各帶有一個突變基因，孩子就會有1/4機率發病。但不必過度焦慮，因為第一型是最常見的類型，不會影響神經，且可使用現有療法良好控制。

酵素補充療法目前是治療主力，每兩週一次藉由注射補充缺乏的酵素，已被世界廣泛使用三十年以上，效果穩定，副作用低。對於有骨骼或器官損傷的情況，也能透過適度手術或其他支持性療法提升生活品質。

台灣已有複數醫療中心能進行相關檢查與治療，而且已列入健保特殊用藥給付範圍，讓家庭們的負擔大大減少。如果孩子對注射有不適反應，也可考慮口服藥物或酵素產量調節的替代療法，安全且彈性高。醫療團隊會依照每位孩子的體質與發展給予最完善的建議。

每個人的病程與反應不同，但只要配合良好，大多數高雪氏症患者可以像其他孩子一樣學習、玩耍與追夢。孩子不是病名的代表，他依舊可以天真地笑、有夢去追，有愛的環境與醫療支持，就是陪他堅強的力量。

當爸媽的你們，要花更多時間了解疾病的同時，也不要忘了相信自己的直覺與勇氣。你們是孩子最大的依靠，而我們醫療團隊，也會是你們最堅定的後盾。我們陪你們，一起走，走過高雪氏症，一起迎向希望的明天。

🌱 影響「抑制生長針」成效的關鍵因素 🌱很多家長會問：打了抑制生長針，孩子一定能長高嗎？ 其實，這支針的角色是 「延長時間」，而不是「直接讓孩子長高」。真正的效果，取決於以下幾個面向：✨ 治療時機 骨齡越小（例如月經還沒來之前）開始治療，效...
02/10/2025

🌱 影響「抑制生長針」成效的關鍵因素 🌱

很多家長會問：
打了抑制生長針，孩子一定能長高嗎？
其實，這支針的角色是 「延長時間」，
而不是「直接讓孩子長高」。
真正的效果，取決於以下幾個面向：

✨ 治療時機
骨齡越小（例如月經還沒來之前）開始治療，
效果通常越好；
骨齡越大，
能長高的空間就越有限。

✨ 治療過程與追蹤
需要規律打針＋定期回診，
追蹤骨齡變化與身高進展，
才能確保方向正確。

✨ 生活作息
均衡飲食、早睡、運動、適量營養補充品
→ 這些都能幫助生長激素分泌。
生活習慣好的孩子，效果通常比習慣差的孩子更明顯。

✨ 遺傳條件
父母身高、起始治療時的預估身高，也會影響最後的成果。

📌 抑制生長針不是「魔法針」，
而是幫孩子爭取更多成長的時間。

真正的高度，
還是要看 骨齡、遺傳、治療時機與生活習慣的綜合作用。

想更深入了解抑制生長針的費用、
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