蔡尚儒醫師的安寧故事-臥床/非癌病人的幽谷伴行

29/10/2025

病人自主議題討論貼文獲得超過 100 個心情！感謝大家的支持！🎉

29/10/2025

近期談論病主的貼文得到大家很多關注
希望大家能夠更努力增進死亡識能
下面是我們現今台灣幾個主流的聲音
我們需以開放的態度 才能讓自己更了解善終的全貌！

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26/10/2025

【在進退維谷的末期判定，如何讓醫療端不再騎虎難下】

很欣慰這篇文章【當病人被留在對話之外】喚起了一些思考，
在現場，我們常常知道什麼樣的選擇對病人最溫柔，
卻也清楚，只要法沒有明文、條件沒達成、末期未定，
醫師若跨出一步，就可能踩線。
我們被夾在「守法」與「守人」之間，成了一場無止盡的拉扯。

「限時性醫療」像是「觀察期」，
不只是等待恢復，也是一種停損設計。
它讓醫療可以嘗試，但不至於陷入無止盡的延命。
也是在提醒醫者：
醫療不是只有「繼續」與「放棄」兩種選項。

有時候，「停下」本身也是一種專業判斷。
我們撤除的，也許是長期管路與治癒性治療，
但啟動的，卻是病人的尊嚴、疼痛的安撫、與家屬心靈的陪伴。
就像我最常使用的安寧演講主題，‘’改變治療的方向‘’，
我們從來沒有放棄，只是改變方向，讓醫療重新回到「人」身上而已。

有人說，安寧醫療是「醫療的最後一哩路」。
但我越來越覺得，那其實是醫療學會「下虎」的練習——
在灰色迷霧的幽谷之中，找到讓生命與專業都能被尊重的出口。

🌿 延伸閱讀：
👉 當病人被留在對話之外 https://www.facebook.com/share/p/16ukeCmCzV/

25/10/2025

【我們永遠無法確定，這一次是不是最後一次】

前幾天有位讀者留言，提到他在了解「預立醫療決定」時，注意到其中對於「永久性昏迷」與「永久性植物人」的啟動條件，需要經過一段觀察期——
非外傷性三個月、外傷性六個月。
他問：「為什麼要等這麼久？如果只是急性發作呢？我們怎麼知道這是不是最後一次？」

這個問題，其實觸動了安寧醫療最核心的難題。

沒錯，任何生命歷程都一樣——我們無法確定「這一次是不是最後一次」。
所以醫療與法規才會設下「觀察與等待」的時間，
讓我們能確認，這不是還有機會回頭的一次。
這樣的設計，是為了保障生命、也是為了避免太早放棄可能的回復。

但同時，也必須看見另一面。
有些病人雖未達「法定末期」的條件，
卻已在長期衰弱、反覆惡化與無法回復的狀態中掙扎。
對這些人而言，時間不是治療的朋友，而是消耗的敵人。

在這樣的情境下，《安寧緩和醫療條例》其實還有一條出路——
「非癌末期病人認定標準」，其中包括腦部器質性疾病末期（如多次中風、重度腦傷等）。
只要醫療團隊能以「末期判定尚不明確，但限時性醫療介入有其必要」為開端，
後續居家或安寧照護就能順利銜接，
讓那些努力在制度裡行走、想為家人完成最後選擇的家屬，
不再被困在「合法與不合法」的夾縫裡。

有時，模糊不是逃避，而是人性裡最誠實的留白。
因為在生命面前，我們沒有誰能真的「確定」。

🌿 延伸閱讀（當病人被留在對話之外）：
👉 https://www.facebook.com/share/p/16ukeCmCzV/

23/10/2025

【當病人被留在對話之外】

這幾天，我又遇到一個熟悉卻讓人無比無力的場景。

這位老太太，這是他第四次中風。
在第三次中風後，她與家人完成了預立醫療決定（AD），希望未來若病況惡化，能依照自己意願，平靜地走完最後一段。

但在第四次中風之後，一切又回到了醫療的迷霧裡。神經內科醫師的評估認為「此時說末期尚有疑慮」，在與安寧團隊在討論後，也以「非末期」為由結案，建議持續鼻胃管灌食與長照照護。

這樣的決定，醫療上無可厚非。
但在倫理上，卻是另一場深陷泥沼的拉扯。
病況雖然不符合「明確末期」的定義，卻早已顯現出無法逆轉的衰弱與痛苦。

而當醫療系統過於倚賴「末期」這條分界線時，
很多病人就被卡在「還沒到末期、但也回不去了」的夾縫裡。

家屬帶著母親回到護理之家，
一個月內因為高血糖反覆送醫。
她的意識越來越模糊，已經睜著眼卻無法對焦。

就在今天，家屬再次聯絡我們——
他們說，母親又被送回醫院，血糖高達五百多。
醫院建議再度住院，
但家屬聲音顫抖地說：「我們受不了了，我們要自己拔鼻胃管，帶她回家。」

那一刻，我能理解那並不是衝動。
那是一種被反覆推開、卻仍想尊重母親意願的無力。

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事實上，這位家屬早已在法定程序下簽署預立醫囑，
他們努力照著制度走、尋求專業建議、避免衝突。
但最後得到的回應卻是：「這樣還不算末期。」
甚至有年輕醫師因團隊判定非末期而對家屬說：「妳這樣是在謀殺。」

這樣的對話，
讓人不禁想問：
我們的醫療倫理，究竟是在保護生命，
還是在保護我們自己？

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我常說：「模糊的末期判定，不是逃避，而是對生命的謙卑，畢竟我們還有限時醫療的選項。」
生命的曲線從來不是線性的，
醫療若只允許明確的「是」與「否」，
那麼那些最需要被理解的人——
往往就在這些界線之間，被靜靜遺忘。

我們安寧居家醫護只能在最後扛起責任，
在模糊的認定下陪著背負了一切家屬，
希望一起完成媽媽努力交代的心願。

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我仍相信，安寧的核心不在於「何時死亡」，
而在於「如何活到最後一刻」。
只要醫療願意稍微放下恐懼，
願意多聽一點、多理解一點，
也許就能讓那些在絕望邊緣的家屬，
不再被逼到用「斷食」作為唯一的善終方式。

安寧醫療存在的初衷，
從來不是「讓人放棄」，
而是「讓每個人能夠依自己的價值，走完」。

當醫療與家屬願意重新坐下來談，
我們就有機會把病人放回這場對話的中心。
這才是「病人自主」真正的起點。

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📍後記
今天下午，我和美智與家屬在安寧病房的交誼廳坐了很久。
病人的兒子沉重的說：「我們不是不孝，只是想讓媽媽不要再受苦。」
那句話，讓我久久無法忘懷。
這不是一個家屬的軟弱，而是一個制度留下的遺憾。

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延伸閱讀：【我們永遠無法確定，這一次是不是最後一次】https://www.facebook.com/100063647034052/posts/1482111303920423/