蔡尚儒醫師的安寧故事-臥床/非癌病人的幽谷伴行

29/03/2026

21/03/2026

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【Dr. Leon 臥底筆記】復健室裡的「階級」與「生存遊戲」
在復健室角落觀察很久了⋯⋯
這裡不是單純練走路的地方，這裡是一場大型生存實境秀
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在台灣中風復健圈，主要有兩種「玩家等級」：

⛺ 一種是苦哈哈的普通住院（遊牧民族）
🛡️ 另一種是傳說中的PAC 黃金戰士

很多人搞不清楚這兩者有什麼差，
今天我直接拆解給你看！👇

🏥 1. 傳統住院復健：醫學界的「大風吹」
如果你沒擠進 PAC，你玩的就是這場遊戲

🔹 訓練強度：就像去健身房買「自主練習」，一天頂多 1 小時物理治療、1 小時職能治療，剩下時間？回病房看電視或發呆。

🔹 生存天數：致命的「28天魔咒」！
因為健保審查壓力，醫院通常在第 21 天就會溫柔提醒你，該找下一家了。

🔹 家屬狀態：換院前一週，家屬會進化成「搬家公司兼快遞」，一邊推輪椅、一邊拿著病摘去全台灣各醫院掛號排床，有人一口氣排 10 家——這不是瘋了，這叫避險。

⚔️ 2. PAC 復健：中風界的「斯巴達保證班」？（其實有貓膩）
PAC（急性後期整合照護計畫）是政府給有潛力病人的「VIP 門票」。

🔸 宣傳上的強度：號稱「全日制魔鬼訓練」，一天練 3-5 次（早上練走路、下午練抓握、傍晚練說話）。

⚠️ 實戰中的落差（雷聲大雨點小）：

很多家屬入住後滿頭問號：「就這點運動量？」

其實，健保規定的次數是把所有治療加總，扣掉暖身、等輔具和組間休息，真正「操練」的淨時間並不長，加上治療師必須「一對多」，為了避免病人血壓飆高或跌倒，通常秉持安全至上，給的菜單往往偏向「養生與維持基本功能」。

🔸 生存天數：打破魔咒！最少給你 6 週，進步快的人可以續約到 12 週（約 3 個月），這段時間你不用搬家，可以專心「練功」。

🔸 家屬狀態：相對淡定，不用當搬家公司，只需要煩惱怎麼幫病人增加活動量。

想拿到PAC門票，你必須先通過三大「選秀門檻」：

1️⃣ 必須是「六大天選之病」
健保資源有限，目前系統只接受這六大類玩家登入：
• 腦中風（限發病一個月內的黃金期）
• 創傷性神經損傷（腦傷或脊髓損傷）
• 脆弱性骨折
• 心臟衰竭
• 燒燙傷
• 衰弱高齡（75 歲以上，伴隨特定慢性病且近期功能大幅衰退）

不在名單上？抱歉，連報名表都拿不到，最終還是要醫師評估為主

(有保險的必須注意 ⚠️ 我陸續做成系列介紹)
「中風新手家屬破關懶人包」系列
（PAC 實況、住院迷思、自費與保險）

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👉 攻略 1：剛發病一定要搶 PAC！
在大醫院急診或神經內科時，就要死纏爛打問醫師：「我們符合 PAC 嗎？」這張門票能省掉你搬 3 次家的力氣。

👉 攻略 2：如果進不了 PAC...
真的必須住院的，請立刻啟動「瘋狂排隊模式」！拿到病摘的那一刻，就是你馬拉松的開始，排 10 家真的不誇張，因為這是在幫病人買復健的連續性。

👉 攻略 3：覺得 PAC 太輕鬆怎麼辦？主動出擊！
如果病人體力游刃有餘，這是好事！請主動跟治療師「要求加碼」、索取「病房自主訓練菜單」由家屬陪練，若預算允許，也可以搭配自費的一對一高強度復健，把戰場主導權拉回自己手上。

👉 攻略 4：長照 3.0 是你的退路
萬一真的沒醫院收了，別硬撐。現在長照 3.0 的「住院替代」和「居家復健」補助比以前多，醫護人員可以直接到家裡幫忙，甚至連去機構住都有補助。

📣 Dr. Leon 叮嚀：
復健室裡，最累的往往不是病人，而是那個拿著病歷到處奔波、還要忍受病人情緒的家屬。
記得，好好照顧自己，如果你倒下了，這場遊戲就直接 Game Over 了。

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✋最後，我要幫第一線治療師說句公道話：
「別怪醫院治療師不認真，這跟公立學校一樣，是非戰之罪。」

在健保體制下的治療師，就像公立學校的老師，這不是老師（治療師）比私立差，很多公立學校老師實力超強，但受限於體制配套與師生比（試想一個老師一堂課要顧多少學生？一個治療師同時要看幾個病人？），他們能給你的，就是符合教育部規定的「國民義務教育」。

在這個體制下，老師能給的就這麼多
若是我們想要考高分、想要卓越，在公立學校下課後，自己主動去「補習」、去上「才藝班」（尋求自費、額外訓練），本來就是常態。
尋求體制外的資源，不是因為公立學校老師教得爛，而是因為我們對成績（康復）的要求，比「及格」還要高。

#中風復健 #急性後期照護 #長照三點零 #復健人生 #28天魔咒 #照顧者日常 #住院大風吹

14/12/2025

最近，我開始替五年級的見習醫師上核心課程。

課程不是從安寧開始，
而是一路從長照談起，走到安寧緩和醫療條例三次修法，再到病人自主權利法。

我把內容設計成填空題，
不是為了考記憶，
而是希望他們在每一個空格裡，想清楚一件事：

👉 自己正在做的醫療行為，站在什麼位置？

課程最後，我放上這張圖。
這是研究所時期，兩位法學老師替我們整理的法學概念——
把「病人自主」、「安寧」、「善終」、「自殺」、「安樂死」清楚放在同一條倫理與法律的光譜上。

這不是用來背的圖，
而是一張用來對照自己臨床選擇的地圖。

—

在台灣，這個高度崇尚自由與自主的社會裡，
我其實願意、也相信——
圖片下方那條「尊重病人自主」的紅線，
未來確實有可能再往下移。

也許有一天，
安樂死，或醫師協助自殺，會被納入法律討論，甚至合法化。

但我很難想像——
紅線上方的區塊，有任何被合法化的可能。

因為那一區，
即使以「善終」為名，
終究必須回到一個無法被跳過的前提：

👉 是否真正符合「該生命的最大利益」？

—

我常常問學生一個問題，
也想留給看到這裡的你：

🟢 你怎麼看那條「尊重自主」的紅線？
🟢 如果有一天它真的往下移，你能接受到哪裡？
🟢 又有沒有哪一條線，是你覺得無論如何都不該跨過的？

歡迎留言說說你的想法。
不需要有標準答案，
但我們都值得知道，自己站在哪裡。

05/12/2025

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以斷食作為加速死亡方式

台灣安寧緩和護理學會嚴正聲明

從醫學、倫理與法律層面詳細說明「以斷食作為加速死亡方式」造成的嚴重問題！

是一篇很好的教材，很值得細讀！

04/12/2025

好久沒推書，今天要來推這一本娜娜醫師寫推薦文的好書。

本書有四篇推薦文，分別是：

摯愛喪失迷途中的一盞明燈／施壽全
當同行的身影遠行，我的餘生該如何前行？／周桂芳
讓悲傷有處安放──寫給正在思念的你／謝宛婷
撫今追昔──搭一座思念的橋，許我重整喪親後的自己／李佩怡

都是我很喜歡的師長（忝為其中一文，真心感謝），也都對悲傷陪伴有足夠的經驗與洞見。而會由這些人來寫推薦文，與這本書的背景有關。

「本書兩位作者任職於日本關西學院大學悲嘆與死別研究中心，長年投入哀傷照護的研究，並在安寧中心、葬儀現場傾聽無數失去摯愛者的故事。他們分析超過700則案例，歸納出面對悲傷的28個溫柔指引，期望透過真實經歷，陪伴人們一步一步走出失落，重新找回力量。

這些指引凝聚了故事與淚水，雖然每個人的悲傷不盡相同，但或許，你能在這些文字裡，找到讓自己笑著懷念的勇氣。」

我在接到書寫推薦文的任務時，非常認真的把日本關西學院大學悲嘆與死別研究中心的網頁與ig翻了個遍，做為非常熟悉悲傷照顧的安寧照護工作者，我對它們成立的使命以及前行的努力太過敬佩與熱愛了，非常希望有一天能親自拜訪。

分享一部分我的推薦文：

「這是一本我們引頸翹盼之書，關於喪親者的悲傷這件事。我是一位安寧緩和照護的醫師，在這個領域工作已有超過十五年的時間，在當代，尤其是已發展國家，大家對於以醫學專科的形式、團隊、以及知識和技術來進行絕大多數的臨終照護與陪伴工作，已經不陌生，但我們需要誠實的聲音，也需要好的工具，而這本《想念的日子：給失去摯愛者的告別練習》來得正是時候。

對比持續進步的醫療照顧與社會文明，悲傷卻越來越被掩蓋弭形，比起所謂文化禁忌導致不可說，更像是因為現代的生活形態與步調、人與人之間的疏離，使得悲傷成為一種累贅，一種拖慢生活回到常軌的包袱，偶爾也像是赧於佔用他人的時間訴說與分享，並因此更感覺自己是獨自嘗受不可承受之慟的異族。

所以我們才會需要這本書。它是如此溫和堅定地告訴我們那些重要的事：只要能活著就好不必急著往前、悲傷的歷程沒有標準答案、重新踏出即將自己一人繼續的旅程有意思的小技巧、如何重新抬眼欣賞這個世界、明白有很多人早就等著協助我們、以及當我們依然歡樂，那並非罪愆而是我們能帶著對方滋養過的愛活下去的證明。」

◽️書目：想念的日子: 給失去摯愛者的告別練習
もう会えない人を思う夜に: 大切な人と死別したあなたに伝えたいグリーフケア28のこと
◽️作者：坂口幸弘/ 赤田ちづる
◽️譯者：陳令嫻
◽️出版社：天下生活出版股份有限公司
◽️出版日：2025/11/19

03/12/2025

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