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臺灣罕見血液病促進協會

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臺灣罕見血液病促進協會

認識罕見血液病。舉辦衛生教育活動。
促進臺灣罕見血液病學術及研究發展。

「紫質症」健康醫療網報導 https://reurl.cc/k7gpkq

「紫質症」元氣網報導 https://reurl.cc/mGAp7G

「無聲的苦難：亞太地區罕見疾病之認知與管理評估」經濟學人智庫報導 https://reurl.cc/zMEQoe

03/10/2025

中秋將至，月圓人團圓
一年一度的中秋佳節快到了！
不管是與家人一起賞月、與朋友共享烤肉，
還是簡單地吃顆月餅、喝杯茶，
都是屬於這個節日最美好的小確幸💗

祝大家中秋佳節愉快，月圓人更圓、事事圓滿！✨

#臺灣罕見血液病促進協會 #中秋節

27/09/2025

【活動花絮】
血友病整合醫療學術交流研討會｜圓滿落幕 🎉

感謝所有講師與與會來賓的熱情參與，今日於臺中榮總舉辦的「血友病整合醫療學術交流研討會」圓滿落幕！

本次課程中，專家們帶來多面向的臨床經驗與研究成果分享，透過豐富的交流討論，讓大家不僅深化了專業知識，也感受到跨領域團隊合作的重要性。

再次感謝所有與會的醫師、護理師、醫檢師與專業人員，我們將持續攜手努力，為血友病患者打造更完善的醫療支持與照護品質💪
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#臺灣罕見血液並促進協會 #血友病 #血友病整合醫療學術交流研討會

21/09/2025

【活動花絮】

有甯真好衛教講座，活動圓滿落幕🙌🙌🙌

原本還擔心颱風來襲影響活動，沒想到老天爺賞了我們一個大晴天！☀️

感謝每一位參加的朋友，因為有你們，活動才能如此順利圓滿💖

活動中理事長帶來了精采的衛教講座，讓與會者獲益良多💯

會後，大家一起動手製作鳳梨百香果醬DIY，真是好玩又有趣呢!🥳

謝謝大家熱情地支持與參與協會每一次活動
您的每一份支持及鼓勵
都將轉化成我們持續為罕見血液病服務的最大動力💪💪💪
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🔔 官方網站 https://www.tarbd.com.tw/
🔔 開啟粉絲專頁的讚與追蹤搶先看
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#臺灣罕見血液病促進協會 #衛教 #講座 #安妮公主花園

09/09/2025

📢【活動訊息】血友病整合醫療學術交流研討會

各位會員朋友大家好👋👋👋

我們將舉辦一場「血友病整合醫療學術交流研討會」

研討會將邀請整合醫療團隊分享血友病治療與整合照護經驗，

誠摯邀請【血友病醫療團隊人員】一同來共襄盛舉!!!🥳🥳🥳

促進跨領域交流，共同提升病友照護品質👍

⏰活動日期：2025/09/27(六) 13:30-16:30
📍活動地點：臺中榮民總醫院第二醫療大樓4樓第七會場
✨參加對象： #限血友病醫療團隊人員參加
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👉報名連結：https://forms.gle/qwdbgdvXBfJah8AY9
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#臺灣罕見血液病促進協會

03/09/2025

📢【活動訊息】有甯真好，健康衛教講座🌸

各位會員朋友大家好👋👋👋
臺灣罕見血液病促進協會邀請您，
一同前往環境優美、充滿童話氛圍的【安妮公主花園】👸
在自然中舒展身心、彼此交流，一起享受專屬我們的美好安心時光！⛅️⛅️⛅️

🌸日期：114年09月21日（日）
⏰時間：10:00 ~ 14:30
📍 地點： #安妮公主花園
(台中市新社區中興街223號)
🚌交通方式：統一自行前往
參加對象：出血性疾病會員

🌱活動內容包括 :
1. 衛教講座及餐敘
2. DIY課程．果醬製作
3. 園區漫遊

☎️報名專線： 04-23592525 分機 5996
活動報名：即日起至 114 年 09 月 10 日
名額有限！歡迎踴躍報名參加唷!!

#報名完成活動將近時會再發行前活動通知

08/08/2025

~HAPPY FATHER'S DAY~

不善言辭，卻總默默守護！
不輕易表達，卻用行動證明愛！
這就是父親。

這個父親節，別忘了說一聲：
爸，辛苦了，我愛您。

#父親節快樂 #謝謝爸爸的愛
#堅強的背影最溫柔

31/05/2025

～五月五慶端午～

願大家「粽」是快樂，「粽」是幸福！
祝福大家端午佳節愉快！

11/05/2025

Happy Mother’s Day

所有與血液疾病同行的媽媽
感謝妳們的無私與勇敢。
讓我們輕輕向您說一聲～您辛苦了！
母親節快樂❤️

23/03/2025

今天在大甲匠師的故鄉～葵海休閒農場
臺灣罕見血液病促進協會與臺中榮民總醫院血友病中心共同舉辦「樂在春天健康同行衛教講座」
活動中大家齊心撿木頭、起火、包食材、拿泥巴、放食物、封窯，讓大家回想童年的趣味，
活動中也體驗包菜粿，大家都很有創意，創作自己喜歡的造型菜粿，DIY鑰匙圈、划船，增加許多風趣。
感謝好天氣，讓大家都可以盡情的享受陽光。

活動也聆聽由王建得理事長帶來最新的醫療衛教知識
希望嘉賓都能有所收穫喔🥰

謝謝大家對活動的熱情支持，您的每一份鼓勵與支持都是我們持續為罕見血液病服務的最大動力!!

#臺灣罕見血液病促進協會 #衛教活動 #血友病

27/01/2025

親愛的會員們：

在這充滿希望的小龍年來臨之際，臺灣罕見血液病促進協會向您致上最誠摯的祝福，蛇年象徵著智慧與重生，新的一年，祝福您闔家小龍年行大運。

壞事龍總去，好運蛇進來！

#臺灣罕見血液病促進協會 #嘶嘶如意 #蛇麼煩惱都沒有 #蛇麼都旺

01/01/2025

親愛的會員朋友們 :

隨著2024年逐漸遠去，我們迎來了充滿希望的2025年，
讓我們一同迎接新的一年🎉

願在協會及家人朋友的支持與陪伴下，每一位會員朋友都能在未來的日子裡，身心靈不斷成長，擁有更多的力量與健康，繼續書寫屬於自己的精采篇章，一起為社會帶來更多的愛與關懷。祝願大家元旦快樂，健康平安💪

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