社團法人台灣髓緣之友協會

24/04/2026

(髓友之聲)本集邀請了協會志工們向大家分享他們在重症時的心路歷程，以及在人生重啟後想當志工的因緣，也希望從中能夠讓大家了解協會志工的服務內容
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24/04/2026

2026年03月份善心捐款126950元，感謝各善心人士的幫助和支持，願上天祝福天底下善良的人

22/04/2026

🔶20260422紫斑症駐站醫師提問 🔶
1. 請問廖醫師，如果返利凝無效，恩沛板好像也漸漸失效，以前也曾打過莫須瘤，維持一段期間後也失效，還有什麼方法嗎？幸運的是身上偶有瘀青，不嚴重，只是比較疲倦，血小板 18,000。

A：
當這三大類二線治療都進入「瓶頸期」時，臨床上並非無藥可用。
• 合併療法：可考慮加開類固醇，或是考慮 TPO-RA 合併二線免疫藥物（如山喜多 MMF）；亦可合併移護寧，或使用環孢靈等不同機轉的藥物。
• 新藥臨床試驗：目前已有針對 FcRn 等新機轉的藥物正在進行試驗，也有藥廠提供恩慈藥物供前線治療無效者使用，可與您的醫師進一步討論。
• 若所有藥物皆無效，可能僅剩傳統脾臟切除術；此方式在許多難治型病人中仍具有一定療效。

另外，慢性血小板低下的病人，若無出血症狀，血小板維持在 15,000，依國外部分醫師的標準是可以接受的。

2. 請問廖醫師，ITP 能吃魚油（omega-3）嗎？

A：
不建議。雖然魚油不會讓血小板「數量」減少，但會顯著抑制血小板的「凝集功能」。在您血小板僅有 18,000 的情況下，任何影響功能的因素都可能增加出血風險（如瘀青擴大或出血不止），建議先暫停補充。

3. 請問廖醫師，SLE 主要血小板、C3、C4 長期偏低，且有乾燥症與關節痛；查詢資料發現魚油似乎可緩解關節痛，但又擔心增加出血風險，因此想請問是否可以食用？謝謝。
（目前每日服用血小板增生劑、類固醇、移護寧）

A：
對於 SLE 與乾燥症患者而言，魚油雖具抗發炎效果，但當血小板低於 3～5 萬時，其風險往往大於益處。建議針對關節疼痛，改由風濕科醫師開立「不影響血小板功能」的消炎止痛藥，或透過調整移護寧與類固醇劑量來控制 SLE 活性，而非依賴魚油。

4. 請問廖醫師，打恩沛板合併 1 顆移護寧，曾升至 10 萬，但似乎逐漸失效，目前又降至 18,000。醫師建議每週增加 3 顆類固醇，我尚有幾劑恩沛板可使用，但用完後健保可能不會再核准。我覺得效果有限，是否不打也可以？

A：
請先不要灰心。我有不少類似情況的病人，在合併低劑量類固醇（約每日 2–3 顆）一至兩週後，血小板可回升至一定程度，甚至超過 50,000，後續健保續申請也順利通過，因此目前仍不建議輕易放棄治療。

此外，健保給付條件在某些藥物上已有放寬。例如：返利凝只要血小板達 3 萬以上，或達到治療前基期的「兩倍以上」，即可申請續用。雖然您目前為 18,000，但若治療前基期低於 9,000，則目前數值仍有機會爭取續用。即便最終未獲核准，這也提醒醫師需調整治療策略（如更換藥物或加強免疫抑制），切勿貿然完全停藥，以免血小板降至個位數的高風險區。

5. 廖醫師好：請問血小板數值時好時壞，平時飲食需注意哪些？是否有方法可幫助穩定血小板？
近期有感冒並服藥，是否也會影響？另外因月經量過多，有施打停經針。
目前血小板 16,000，每日服用返利凝兩顆。
辛苦廖醫師撥空回覆。

A：
• 飲食與藥效：服用返利凝時，最重要的禁忌是不可與牛奶、鈣片、鐵劑等制酸劑，或含多價陽離子的礦物質補充劑同時服用。請務必於食用上述食物前至少 2 小時，或服藥後 4 小時再服用返利凝，否則可能影響藥效。
• 感冒與月經：病毒感染可能誘發免疫反應，導致血小板快速下降；月經量過多則會增加貧血風險，施打停經針是目前維持體力的重要保護措施。

6. 多年前曾施打莫須瘤（2 劑），血小板曾升至 12 萬。前天門診詢問是否可再次施打，醫師表示目前指數過低不建議施打，且費用較高，需住院並施打 4 次，每針約 6～7 萬。想請問是否有不同劑量或方案？也聽說有人需隔幾年重打，否則會失效。過去我打 2 劑，第一次需住院，第二次不需住院，當時每劑約 1 萬多元。

A：
莫須瘤在 ITP 的應用上主要有兩種模式：
• 標準劑量（500 mg 每週一次，共四次）：目前為國際指引最建議的劑量，每劑原廠藥約 5～6 萬元；亦可選擇生物相似藥（如洛希隆、妥利希瑪等），費用相對較低（未來可能降至 2 萬以下），且臨床效果相近。
• 低劑量（100 mg 每週一次，共四次）：費用較低（約 1 萬多元；生物相似藥甚至可能僅數千元），歐洲臨床試驗顯示亦具一定療效，是可考慮的替代方案。
• 重複施打：若過去曾有效，代表對此藥物具反應性，確實可再次施打。醫師認為目前數值過低不建議施打，主要是考量施打過程可能出現過敏反應或短暫波動，通常會建議先以類固醇提升血小板後，再進行治療。

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#紫斑症 #義大大昌醫院血液腫瘤科 #廖浚凱醫師 #駐站醫師 #台灣髓緣之友協會

台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌：白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

20/04/2026

2026年第3期(5-6月份)『職能專長免費培訓服務』開始報名囉
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15/04/2026

很多時候，慢性骨髓白血病帶來的影響，不只是檢查數值或治療本身，還包括生活的改變、工作的調整，甚至是每天的心情起伏。
在門診中，這些經驗其實很珍貴，也很值得被好好聽見。
因此，我們設計了一份問卷，希望透過您的分享，更了解治療過程中真實的生活樣貌，讓醫療團隊能提供更貼近需求的照護與支持。

誠摯邀請正在接受治療的患者或家屬填寫本問卷，資料僅供研究分析使用，敬請安心填寫❤️

謝謝您願意分享自己的經驗！表單連結👉
https://forms.gle/E9fhXaQfeSQMhWaC9

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13/04/2026

MM 病友的福音來囉～
協會將於4/25下午2點在張榮發基金會1007會議室舉辦，MM CAR-T說明會，如果您對於CAR-T想要進一步了解的，千萬不要錯過這個難得機會，歡迎您線上報名，如果有想要詢問的問題，也可以一併留言，當天會有專門的單位為您解答。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfc-LlTArSyWDfGdbyygZ2aceU46hPlJgLhbsMWyP-NfC7sNQ/viewform

07/03/2026

🔶20260307紫斑症駐站醫師提問 🔶

1.廖醫師您好
請問：施打莫需瘤
要幾劑後才會有效果？

A:
莫須瘤的標準療程通常為每週一次、連續四次。多數病友在施打完「第三至四劑」左右（即開始治療後的 3 至 4 週），血小板才會開始呈現上升趨勢。
由於莫須瘤的作用是抑制產生抗體的 B 細胞，身體代謝舊抗體並重新造血需要時間，因此有部分「晚發型」病友甚至要等到四劑全部打完後的 4 至 8 週 效果才會完全顯現。在等待藥效發揮的這段「空窗期」，由於您的血小板數值較低，醫師通常會併用其他藥物來維持安全性，請務必保持耐心並定期追蹤。

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06/03/2026

https://www.facebook.com/share/p/1DKGbaQqoD/?mibextid=wwXIfr

淋巴癌常被稱為「會跑的腫瘤」，早期可能出現發燒、無痛腫塊、盜汗、體重減輕等症狀。如果出現不明原因的症狀持續超過一段時間，建議及早就醫檢查，早期發現、早期治療很重要。也提醒大家保持規律作息、減少壓力，好好照顧自己的健康。

04/03/2026

常覺得骨頭痠痛、容易疲累嗎？?很多長輩以為這只是「老倒縮」、骨質疏鬆等老化現象...⚠️ 請注意！ 這可能是「多發性骨髓瘤」的警訊！本集影片特別邀請到 #中華民國血液病學會理事長 #柯博升醫師，透過最淺顯易懂的方.....

04/03/2026

#課程公告｜ 《人生沒有白走的路》~峰迴路轉之間，我學會的那些重要小事
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有些路，是在診間、病房與等待中，才慢慢走出來的。
當人生被迫轉彎，當身分、身體與未來都變得不確定，我們常懷疑：這一切，究竟有沒有意義？
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講者以自身的生命經驗，結合心理師的專業視角，陪你回看那些看似停滯、卻悄悄累積力量的時刻。
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也許路沒有白走，只是走得慢了一點。
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🔷時間：115/3/25（三）14:00-16:00
📍 地點：台灣癌症基金會南部分會
🍀對象：癌友或家屬
💪講師：黃怡瑄 諮商心理師
🔷報名連結：https://www.canceraway.org.tw/page.php?IDno=5119
☎️洽詢電話： (07) 311-9137 #208 台灣癌症基金會

03/03/2026

📣 誤以為是感冒？淋巴癌早期「7徵兆」曝光，出現這些症狀別再拖！

前主播吳中純不敵淋巴癌辭世的消息震驚各界，也再次喚起社會對「淋巴癌」的關注。事實上，近年來國人罹癌人數持續增加，淋巴癌更已竄升至國人「10大癌症」之一。然而，淋巴癌初期症狀往往像感冒，許多人容易輕忽，等到確診時已錯過最佳治療時機。

https://cava.tw/fitness/healthcare/263591?fbclid=IwY2xjawQTatxleHRuA2FlbQIxMABicmlkETEyWjNrOUhCekpwYTNRUGpJc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHqetPqg6YvH9WdBSap71aklwecaoJsGq3pmk2hVJvM59m1CnWwZdMNI7VUD9_aem_QKhTJCLD28oJ8LD68YM7Cw

誤以為是感冒？淋巴癌早期「7徵兆」曝光，出現這些症狀別再拖！