社團法人台灣髓緣之友協會

社團法人台灣髓緣之友協會 台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌:白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

本協會之宗旨在結合醫療體系與社會資源,為病患在移植前後,做適切之醫療諮詢、心理諮詢與輔導、生活支援,讓病患勇敢面對生命的挑戰及獲得適當的照顧,家屬亦能藉由經驗交流,彼此扶持。
另一方面也透過協會的運作,讓社會大眾認識骨髓移植、周邊幹細胞移植暨相關疾病,了解正確就醫之道,以期早發現,早期治療。

24/11/2025
【髓友之聲】EP15 血癌的精準醫療-侯信安  醫師
24/11/2025

【髓友之聲】EP15 血癌的精準醫療-侯信安 醫師

🔔本集有準備驚喜給各位觀眾,請一定要看到最後來賓:侯信安 醫師Q1:簡單介紹這本書,為什麼本書值得一讀?Q2:「精準醫療」醫學上的意涵?Q3:精準醫療在血癌治療上扮演的角色?Q4:什麼病人需要做基因檢測?需要自費嗎?Q5:血癌精....

21/11/2025

【《科學》研究找到癌細胞難「殺」的關鍵原因】
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每一天,細胞中的DNA都可能遭受意外損傷。幸運的是,細胞擁有精密的「修復系統」,其中同源重組(HR)是最關鍵的路徑之一,而BRCA2與RAD51是這條路徑中的核心分子。傳統觀點認為:BRCA2的主要功能是促進RAD51在DNA斷裂處的有序組裝與穩定,進而啟動修復。當BRCA2功能缺失時,RAD51無法被有效招募到單股DNA上,導致HR修復失敗,臨床上也可觀察到攜帶BRCA2突變者罹患乳癌、卵巢癌或攝護腺癌的風險顯著上升。

然而,研究者早就發現一個「悖論」:部分BRCA2缺陷腫瘤,會在疾病進展過程中「恢復」HR功能,但具體如何達成,始終是個未解之謎。最新《Science》研究給出了關鍵拼圖——在BRCA2缺失的癌細胞內,HR缺陷不僅是「RAD51裝不上去」的問題,也可能是「已裝載的RAD51被過度移除」。這個「移除」步驟由一個具有分子馬達功能的蛋白FIGNL1驅動,成為腫瘤恢復HR能力、進而產生治療抗性的核心機制之一。

【FIGNL1是誰?為何顛覆傳統?】
FIGNL1是一種ATP酶,可利用ATP水解產生的能量,主動將蛋白質從DNA上移除。既往研究顯示它在減數分裂中調控RAD51,但在體細胞HR中的角色不明。這項研究在人類與小鼠的BRCA2缺陷細胞中敲除FIGNL1,觀察到RAD51重新定位到DNA損傷位點,HR修復效率回升、基因組穩定性提高;更具說服力的是,在原本難以存活的BRCA2缺陷小鼠胚胎幹細胞中,同步敲除FIGNL1竟能恢復細胞活力。由此可見:在BRCA2缺失的背景下,FIGNL1對RAD51的「過度去裝載」是造成HR障礙的關鍵因素之一。

【三位一體的新模型:不是兩個,而是三個玩家】
過去我們把HR關鍵事件理解為「BRCA2裝載RAD51 → 修復成功」。此研究建立了更精細的「三方動態平衡」:
🧬 BRCA2:協助RAD51上DNA並穩定核蛋白絲(nucleoprotein filament)。
🧬 RAD51:在受損位點形成功能性絲狀結構,媒合同源序列、完成精準修復。
🧬 FIGNL1:以六聚體形式、憑藉其特異性RAD51結合結構域與ATP酶活性,主動將RAD51從單股DNA上解離。
在BRCA2存在時,BRCA2可對抗FIGNL1的「拆解」活性,保全RAD51絲狀結構的完整性;當BRCA2缺失,FIGNL1失控,「過度拆解」導致已啟動的修復反而崩潰——HR因此表現為缺陷。

【這如何解釋臨床抗藥性?】
在BRCA2突變腫瘤中,PARP抑制劑(如 olaparib、niraparib、talazoparib 等)透過阻斷單股損傷修復路徑,與「BRCA2缺失造成的雙股修復障礙」形成合成致死,理論上可高效殺死腫瘤。但真實世界與臨床試驗都觀察到:治療一段時間後,腫瘤往往出現抗藥性。此研究提示一種關鍵機制——腫瘤可能藉由「抑制FIGNL1功能」來恢復HR(讓RAD51得以留在受損位點),即使PARP抑制了另一條修復路徑,腫瘤仍可倚賴被「修復」的HR存活。換言之,FIGNL1是HR恢復、PARP抗藥的重要分子樞紐。

【分子層面的關鍵細節(更好理解研究結論)】
🔬 FIGNL1以六聚體構型作用,具備專一的RAD51結合位點,並以ATP酶活性提供「拆解」驅動力。
🔬 BRCA2能「保護」RAD51絲狀結構,使其不被FIGNL1過度移除,維持修復所需的RAD51「數量平衡」。
🔬 當BRCA2缺失時,FIGNL1的拆解活性被完全釋放,HR崩塌;一旦壓抑或敲除FIGNL1,RAD51又能回到位點、HR恢復。
🔬 這種可逆的「裝載—去裝載」動態,正是部分BRCA2缺陷腫瘤在演化過程中恢復HR、產生PARP抗藥的分子邏輯。

【臨床與轉譯啟示】
✅ 聯合靶向思路:
• PARP抑制劑 + FIGNL1抑制:同時封堵單股修復與HR恢復通道,理論上可降低抗藥風險。
• 對既往使用PARP抑制劑後進展的患者,評估FIGNL1活性/表達是否可作為「HR恢復」的伴隨診斷標誌。

✅ 生物標誌策略:
• RAD51焦點形成(RAD51 foci)可做為HR活性讀出;輔以FIGNL1表達、FIGNL1介導的RAD51去裝載指標,有望更準確界定「功能性HRD」。

✅ 藥理安全性考量:
• FIGNL1為動態節點,長期抑制需評估對高增殖正常組織的DNA修復負擔;但與直接改寫RAD51或BRCA2相比,FIGNL1屬「調節開關」,具備更可控的藥理槓桿。

✅ 管線與試驗設計:
• 針對BRCA2突變與臨床PARP既治患者的分層研究;以功能性HR指標(非僅基因型)作為入組與療效評估基礎;探索與DNA損傷製造者(如鉑類/放療)之序貫或低劑量協同。

【結語:從「二元」到「動態平衡」的HR新敘事】
這項《Science》研究把HR修復的敘事,從「BRCA2+RAD51的二元關係」,推進到「BRCA2—RAD51—FIGNL1的三方動態平衡」。對臨床而言,這不只是機制上的教科書更新,還為抗藥管理提供了具體的「把手」:若能在不增加正常組織毒性的前提下,精準調控FIGNL1,我們或許能更持久地壓制腫瘤、延長患者獲益。對研發而言,FIGNL1是一個兼具機制說服力與臨床轉譯價值的節點,值得儘速布局先導分子、功能性HR生物標誌與合理的聯合策略試驗。
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參考資料:
1. 公司官網&公開資料
2. DOI: 10.1126/science.adt1210

【髓友之聲】EP14專科護理~有您真好-侯美芳 專科護理師
21/11/2025

【髓友之聲】EP14專科護理~有您真好-侯美芳 專科護理師

很榮幸邀請侯專科護理師向大家分享有關住院的飲食衛生、作息,以及出院回家的注意事項。

20/11/2025

【 #癌後運動處方】運動對癌友的好處
 
📌研究重點:
國際專家共識指出,規律運動對癌症存活者大多情況下安全且有益:
🔸改善生活品質、身體功能、骨骼健康與睡眠品質💤
🔸減少焦慮、憂鬱與疲憊💖
🔸改善淋巴水腫👌
 
💡解答癌友運動三不知:
1️⃣何時動?👉根據自身體力與治療狀況,循序漸進開始
2️⃣怎麼動?👉選擇安全、適合自己的運動種類與強度
3️⃣找誰動?👉尋找專業教練,運動才能安全又有效
 
📖資料來源:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31626055/

💗感謝臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科謝政毅醫師提供資料

#運動處方 #癌後運動 #癌症訓練教練 #癌友運動 #淋巴水腫

影音【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖本集邀請了李病友向大家分享自己作為捐贈者的由來與感想
20/11/2025

影音【髓友之聲】EP13緣來有您-李道霖

本集邀請了李病友向大家分享自己作為捐贈者的由來與感想

本集邀請了李病友向大家分享自己作為捐贈者的由來與感想

https://www.mirrormedia.mg/external/healthnews_66743
18/11/2025

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鏡傳媒以台灣為基地,是一跨平台綜合媒體,包含《鏡週刊》以及下設五大分眾內容的《鏡傳媒》網站,刊載時事、財經、人物、國際、文化、娛樂、美食旅遊、精品鐘錶等深入報導及影音內容。我們以「鏡」為名,務求反映事...

https://www.healthnews.com.tw/article/66743
18/11/2025

https://www.healthnews.com.tw/article/66743

根據統計,台灣每年約有2,000名新診斷的血癌患者,其中約有一成確診為慢性骨髓性白血病(CML),屬於一種特殊類型的血癌。每年9月22日是「世界慢性骨髓性白血病日」為提升社會大眾對此疾病的認識,台灣髓緣之友協會今年....

18/11/2025

【一起傳遞希望的力量💫】

登真-邱議瑩 委員,再次以實際行動支持癌症希望基金會,捐出普發1萬元現金,化作陪伴癌友家庭走過治療與重生路上的力量。

身為癌友的她,深深明白「支持」與「勇氣」的重要,多年來不論是頭巾募集、募髮行動,或世界癌症日的倡議,她總親力親為、默默陪伴。
 
謝謝委員這份長久以來的溫柔與堅定 💜
也邀請大家一起響應,把這份「全民1萬元」變成希望的禮物,幫助更多癌友家庭安心走下去。
👉捐款連結:https://ecancerpr.pse.is/8byah3

17/11/2025
17/11/2025

#心理健康服務|情緒不是敵人,情緒是訊號🌈
當你感覺到焦慮、憤怒或悲傷時,不代表你不夠堅強,而是內心正在提醒你:「我需要被看見。」
 
學會辨識情緒、理解感受,是心理復原力的第一步。
 
本週,我們邀請你透過簡單的「情緒筆記」練習,記下每天心情的一句話,和自己重新連結。
 
📝 今天,你觀察到自己的情緒了嗎?
 
☎️服務專線|0809-010-580(鈴一鈴.我幫您)
💟適用對象|癌症病友與家屬或主要照顧者
⏰服務時間|週一至週六 上午9:00 至 下午6:00
 

HOPE 的專業團隊——
護理師、營養師、社工師、心理師,
陪你聊、陪你走,
讓希望,在這裡成為力量。 🌿

#癌友心理支持 #心裡的希望
#情緒覺察 #心理健康 #自我照顧

17/11/2025

【髓友之聲】EP11血癌復發後的治療!蔡承宏醫師

1.復發後的治療是否很困難,成功率會降低嗎?
2.病人的身體狀況和年齡是否會影響治療?
3.若病人想轉院或去海外治療,需準備哪些資料?
4.除了主治的醫療外,醫生建議病人可以尋求哪些方向的支持和鼓勵?
5.醫師的叮嚀!

https://youtu.be/riqmHvqsaQE?si=v3ehNnC4irjckpLR

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