社團法人中華小腦萎縮症病友協會

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from 社團法人中華小腦萎縮症病友協會, 萬華區漢中街156號3樓, Taipei.

#最熟悉的陌生人 #協會企劃組的心聲提到協會的工作人員，多數人會聯想到社工，捐款疑問就會找會計，那還有誰？還有默默一群、現在剩下一位的組：企劃組。企劃組要做什麼呢？不同於社工與會計需要相關背景，企劃組在協會就像「最熟悉的陌生人」，什麼都...
17/04/2026

#最熟悉的陌生人 #協會企劃組的心聲
提到協會的工作人員，多數人會聯想到社工，
捐款疑問就會找會計，那還有誰？
還有默默一群、現在剩下一位的組
：企劃組。

企劃組要做什麼呢？
不同於社工與會計需要相關背景，
企劃組在協會就像「最熟悉的陌生人」，
什麼都要參與，又好像什麼都不知道，
是全協會最愛問問題的組別。

問題範圍包山包海，
從小腦萎縮症的症狀，病友的故事，
甚至是方才協助的志工的名字（要感謝人家呀！）
才能寫出一份份企劃書，讓更多人認識協會，
也舉辦大小活動，讓病友有舞臺。

但多數時候，固定來北區上課的病友們，
只看到企劃組組員窩在電腦前劈哩啪啦打字，
或是突然在假日活動看到企劃組組員出現在身旁，
病友：「這不是協會活動，你怎麼會來？」
企劃：「跟你一起參加活動啊！（我要寫文章啦！）」

#現在知道這些照片都是誰拍的吧
#就愛記錄這些不經意的時刻

小腦萎縮症晚期通常無法正常進食僅能靠流質營養品灌食可能長達15~30年的漫長病期頭腦清晰但無法支撐起自己身軀的癱臥床上若不幸一家多殘會有多絕望……❤️瞭解更多https://reurl.cc/R2vXZ6支持小腦萎縮症病友營養補給捐款，相關...
16/04/2026

小腦萎縮症晚期通常無法正常進食
僅能靠流質營養品灌食
可能長達15~30年的漫長病期
頭腦清晰但無法支撐起自己身軀的癱臥床上
若不幸一家多殘
會有多絕望……

❤️瞭解更多
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支持小腦萎縮症病友營養補給捐款，
相關經費我們將運用於經濟弱勢病友營養及安養補助計畫。

勸募字號:衛部救字第1151360029號

#企鵝家族 #光陰的故事 #我們的歌 #因為有你屬於企鵝家族的這首歌年紀也很大了在民國90年出刊的第8期季刊正式和大家見面當時為了推廣會務讓多一些人認識小腦萎縮症計畫舉辦「募款音樂會」病友朱克勤先生特別挑燈夜戰將病友與家庭從孤單奮戰...
15/04/2026

#企鵝家族 #光陰的故事 #我們的歌
#因為有你

屬於企鵝家族的這首歌年紀也很大了
在民國90年出刊的第8期季刊正式和大家見面
當時為了推廣會務
讓多一些人認識小腦萎縮症
計畫舉辦「募款音樂會」
病友朱克勤先生特別挑燈夜戰
將病友與家庭從孤單奮戰到協會創立後
大家開始有歸屬感的共同扶持情感及精神
透過文字傳達出來
並由冉懋恩先生譜曲

此後
這首歌在每次的大小聚會、理監事會、會員大會傳唱著
是感謝也是彼此的憐惜和勇氣
因為有你
沒有人會是孤身奮戰的
因為有你
我們同在一起

連結官網聽會歌
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❤捐款支持助協會服務能持續
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

#搖搖益起購 #您真的需要一條擦手巾 #阿鵝熱情推薦的擦手巾 #每一次購買都是支持企鵝家族向前行❤立即擁有https://core.newebpay.com/EPG/shoptscaa/EHJeea企鵝擦手巾珊瑚絨材質一定比你老闆的心...
07/04/2026

#搖搖益起購 #您真的需要一條擦手巾
#阿鵝熱情推薦的擦手巾
#每一次購買都是支持企鵝家族向前行
❤立即擁有
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企鵝擦手巾珊瑚絨材質一定比你老闆的心更柔軟。
擦乾雙手是基本功能，療癒工作的心情更必需。
可愛企鵝擦手巾，浴室或是廚房都少不了它。
放在辦公室鋪墊洗好的午餐盒也很卡哇伊。

勸募字號:衛部救字第1151360029號

❤瞭解更多 ❤️請協助分享https://reurl.cc/R2vXZ6 #病期漫長他們需要有人幫小腦萎縮症目前尚無藥可醫，病期平均長達15~30年之久，若不幸一家多殘，您能想像會有多麼絕望? #中華小腦萎縮症病友協會 致力於提供病友全...
07/04/2026

❤瞭解更多 ❤️請協助分享
https://reurl.cc/R2vXZ6

#病期漫長他們需要有人幫
小腦萎縮症目前尚無藥可醫，
病期平均長達15~30年之久，
若不幸一家多殘，
您能想像會有多麼絕望?
#中華小腦萎縮症病友協會
致力於提供病友全人關懷與社會福利服務及資源，
在漫長照顧路上，
分擔一份重量，
並致力推動及落實「多元人性化安養服務計畫」。
支持小腦萎縮症病友營養補給捐款，
相關經費我們將運用於經濟弱勢病友營養及安養補助計畫。
❤立即支持 ❤️請協助分享
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

#慎終追遠清明節今天適宜思念天上的企鵝朋友們。
05/04/2026

#慎終追遠清明節

今天適宜思念天上的企鵝朋友們。

#兒童節快樂今天無論幾歲無論下雨還是晴天都要想辦法讓自己可愛多一點通通有~~兒童節快樂!!!
04/04/2026

#兒童節快樂

今天無論幾歲
無論下雨還是晴天
都要想辦法讓自己可愛多一點
通通有~~
兒童節快樂!!!

#請協助分享 或者 #加入我們 #小腦萎縮症病友協會徵求全職夥伴 #北區社工員 #北區服務專員 #活動企劃專員以上三個工作地點都在台北市萬華區漢口街從西門捷運站1號出口慢慢走約3分鐘就抵達辦公室了詳細工作內容立即看https://reu...
02/04/2026

#請協助分享 或者 #加入我們
#小腦萎縮症病友協會徵求全職夥伴

#北區社工員
#北區服務專員
#活動企劃專員
以上三個工作地點都在台北市萬華區漢口街
從西門捷運站1號出口慢慢走約3分鐘就抵達辦公室了
詳細工作內容立即看
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沒錯喔
這是傳說中的「抓交替」……
協會要召喚幾位工作夥伴
任勞任怨是一定要的
女孩兒不必力大無窮像金剛芭比
但嬌滴滴不行喔
個性不必像林志玲
但也不能是火爆剛烈動不動就釘孤支拚輸贏的脾氣
男孩兒不必擔心苦力都是你
辦公室現有的夥伴都能搬能扛能爬高高

當您投了履歷
我們邀請您來聊聊的時候
會真心不騙的跟您說我們的100個缺點
如果還沒嚇到您奪門而去
那麼，請您相信也許有些事是命中註定
有一段生命時光
我們可以一起工作 一起磨合 一起經歷一些
為小腦萎縮症病友服務
也從每位病友的身上映照自己有些小幸運
以及 彼此學習

我們是8:30上班 5:30下班
中午休息一個小時
很少很少加班
因為我們信仰~除了工作
每個人都應該有家庭和自我的生活安排

目前的夥伴有跟協會一起長大和變老的元老
也有不滿一年的同事
人員精簡
應該3天就能記住大家的名字
但是台中和高雄也還有服務據點和同事喔

每天中午會有親切的同事問您：
啊你今天有帶便當嗎?帶甚麼?要不要幫你買?
如果您是「i」人
可以12:00一到就趕快跑去逛逛白天的西門町
當假觀光客
或是坐在對面超豪華的小七吃午餐
當然還有許多美食等您一一發掘
走路去龍山寺拜拜
腳程快也能在一小時內完成小小的祈福之旅

協會是奉公守法的公益團隊
嚴謹對待每一筆來自社會大眾因為信任而支持的善款挹注
希望
您願意成為我們的新夥伴
或者 幫我們分享訊息給您認識的親友
現在轉換職場 加入我們剛剛好
今年是協會25週年
我們有一些新的企劃 新的任務 新的想法正要開展
一起來承先啟後吧

報告完畢 用連假這幾天準備您的履歷吧!!!
https://reurl.cc/WbDzM7
#阿鵝用殷殷期盼的發光眼神等您來在一起
#祝福每一位曾經和我們一起努力的夥伴帶著來自企鵝家族的能量在其他職場繼續發光

#企鵝家族 #光陰的故事 #社工們 #4月2日社工日 #謝謝每一位仍在堅守崗位的社工們有一群人總是出現在各個場合，卻難以在照片中發現他們的身影，往往僅能透過他們的目光紀錄各個活動和病友們，這些神龍不見其尾的人們──便是協會的社...
02/04/2026

#企鵝家族 #光陰的故事 #社工們

#4月2日社工日 #謝謝每一位仍在堅守崗位的社工們

有一群人總是出現在各個場合，卻難以在照片中發現他們的身影，
往往僅能透過他們的目光紀錄各個活動和病友們，
這些神龍不見其尾的人們──便是協會的社工們。

我們常笑說協會社工是辦公室的「1 pick」，
來電經常是第一指名，無論來電者是病友或其他單位夥伴，
「請問社工在嗎？」「我要找社工！」
協會的首位社工穎儀說過工作內容是包山包海，
草創時人手不足，社工還要兼企劃呢！
細數社工們的工作，借每位社工的手指頭細數都數不完，
從外出訪視、課程活動舉辦、資源連結等等，
甚至連物資都要親自收送打包，逢年過節寄至病友家。

社工們很忙，真的很忙，
忙到在協會25年來的照片中，要努力翻找才有他們的蹤跡，
因為多數的照片都是他們掌鏡的，他們的眼中是病友和協會。
藉著今日社工日，感謝從古至今每一位協會的社工，
他們是協會的手腳，默默支援著協會前行，
謝謝社工！

#趁今天對社工道謝
#傳訊息就好打電話怕接不完

30歲以前，阿勇(化名)擁有令人稱羨的工作和生活。他曾經以為只要足夠努力就能擁有幸福人生。但來自家族遺傳的小腦萎縮症沒有放過他，隨著病程推進，現在阿勇幾乎24小時癱臥床上。他不知道能不能等到「有藥可醫」的那一天？不知道還要給親人帶來多少的...
01/04/2026



30歲以前，阿勇(化名)擁有令人稱羨的工作和生活。
他曾經以為只要足夠努力就能擁有幸福人生。
但來自家族遺傳的小腦萎縮症沒有放過他，
隨著病程推進，現在阿勇幾乎24小時癱臥床上。
他不知道能不能等到「有藥可醫」的那一天？
不知道還要給親人帶來多少的憂慮和照顧壓力……

但是，他還沒有放棄！他想努力活下去。
❤瞭解更多
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#病期漫長他們需要有人幫
小腦萎縮症目前尚無藥可醫，
病期平均長達15~30年之久，
若不幸一家多殘，
您能想像會有多麼絕望?

#中華小腦萎縮症病友協會
致力於提供病友全人關懷與社會福利服務及資源，
在漫長照顧路上，
分擔一份重量，
並致力推動及落實「多元人性化安養服務計畫」。
支持小腦萎縮症病友營養補給捐款，
相關經費我們將運用於經濟弱勢病友營養及安養補助計畫。

❤立即支持 ❤️請協助分享
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

#請協助分享 #我想要努力活下去連續假期即將到來您有甚麼安排?一次難得的旅行?久違的家族好友聚餐?然而~ 假日 歡聚 對有些人而言是想都不敢想的事情他們 #只想努力活下去小腦萎縮症病程晚期通常無法正常進食，僅能靠流質營養品灌食...
01/04/2026

#請協助分享
#我想要努力活下去

連續假期即將到來
您有甚麼安排?
一次難得的旅行?
久違的家族好友聚餐?
然而~
假日 歡聚
對有些人而言是想都不敢想的事情
他們 #只想努力活下去

小腦萎縮症病程晚期通常無法正常進食，
僅能靠流質營養品灌食，
一天通常會需要3~4罐，
每罐近百元的開銷，
不是每個人、每個家庭能夠負擔，
經濟貧困的病友甚至只能減量補充營養品，
或者用米漿打成汁替代…………

❤️立即瞭解 立即支持
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您的一份捐款
為他們活下去的企盼
增添希望和能量
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Monday 08:30 - 05:30
Tuesday 08:30 - 05:30
Wednesday 08:30 - 05:30
Thursday 08:30 - 05:30
Friday 08:30 - 05:30

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