社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案:台內團字第1030305466號
台北辦事處 : 臺北市信義區忠孝東路五段552號2樓
Tel: 02-29366838
高雄辦事處Tel: 07-3724828
高雄市仁武區京吉一路78號2樓

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【雷特氏症簡介】
• 最初於1966年由雷特醫師(Andreas Rett)提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意
• 為一罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩,患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。
• 其發病率約為1/10,000~1/12,000,百分之九十都發生在女孩身上,但在台灣有三位男孩,雷特氏症孩子在出生時身心發展正常,但在病發後,各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲緩的現象。

絕大多數的雷特氏患者都是由於X染色體(Xq28)上的甲基化CPG結合蛋白 2(methyl-CpG-binding protein-2; MECP2)基因突變所導致,且99.5%患者皆為無家族病史之新發生突變(de novo mutation)。
MECP2蛋白對腦部及生命的發

展步調控制是十分重要的角色,若其失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程 中精確的基因調控程序產生紊亂。而研究雖然能夠得知MECP2基因突變會破壞神經細胞的正常功能,但目前還不清楚這些突變為何會導致雷特氏症的發生。

💜 #用音樂靠近彼此 #罕見疾病  #雷特氏症 北區音樂課程即將啟動,第一堂課將於4月19日正式展開!本次課程特別以「音樂治療」為核心,希望透過專業且溫暖的引導,為孩子與家庭帶來更多支持與可能。音樂治療不僅僅是聆聽或學習音樂,而是一種透過節...
21/04/2026

💜 #用音樂靠近彼此
#罕見疾病 #雷特氏症 北區音樂課程即將啟動,第一堂課將於4月19日正式展開!本次課程特別以「音樂治療」為核心,希望透過專業且溫暖的引導,為孩子與家庭帶來更多支持與可能。

音樂治療不僅僅是聆聽或學習音樂,而是一種透過節奏、旋律與互動,促進身心發展的重要方式。對於發展遲緩或特殊需求的孩子而言,音樂能成為一種非語言的溝通橋樑,幫助他們表達情緒、提升專注力與互動能力,甚至在穩定情緒與建立安全感上,都能看見明顯的改變。

本次課程由經驗豐富的 #游婷茹 老師(點點老師)帶領,在她細膩且富有同理心的引導下,孩子們能在自在無壓力的環境中,逐步建立與外界的連結。許多曾參與音樂治療的孩子,在情緒表達、肢體反應及人際互動上都有顯著進步,也讓家長看見不同於以往的孩子樣貌。

更重要的是,音樂治療不只是孩子的療育歷程,也同時撫慰著家長的心。當家長看見孩子在音樂中展現笑容與回應,內心的壓力與焦慮也能逐漸被理解與釋放,進而產生更多希望與力量。

誠摯邀請北區的家庭一同參與,讓音樂成為連結彼此、療癒心靈的橋樑,為孩子開啟更多可能的未來。

同時,特別感謝 #財團法人台北松山慈祐宮 慷慨提供優質場地,讓本次課程能在溫馨且完善的環境中順利進行。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

17/04/2026

💜 #雷特氏症罕見疾病, #真實故事, #改編來自台灣

她的手,很小。
總是安靜地蜷縮在掌心,像是抓著一整個世界的秘密。

她不會說話,卻用眼睛回應一切。
當媽媽輕輕握住她的手時,她的手指會微微收緊~
那不是無意識的動作,那是她說的:「我在這裡。」

這是一個關於 雷特氏症 女孩的故事。
一種罕見而殘酷的疾病,奪走了她原本會說話、會奔跑、會擁抱的能力。
但沒有奪走的,是她感受愛的能力。

每天的生活,都像一場無聲的對話。
餵食、復健、等待一個眼神的回應,
還有那雙反覆搓揉的小手~
看似沒有目的,卻承載著她所有未說出口的情緒。

媽媽說,她最喜歡的,是被牽著手。
因為那一刻,她會安靜下來,
像是終於被這個世界理解了一點點。

有時候,我們以為「表達」一定要用語言,
但其實,有一種愛,是藏在手掌心裡的。

輕輕的、溫暖的、
卻比任何話語都真實。

如果您願意多停留一秒,
去看見、去等待、去感受~~
您會發現,她一直都在說話。

只是,用的是另一種方式。

[手掌心的愛]

監製|理事長 黃偉祥
製片|秘書長 曾雅莉
導演/剪輯| 邱冠傑
雷特氏女孩| 黃品蓁

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💜  #走在一起的力量年度旅遊溫暖啟程今年4/11-4/12我們的協會年度旅遊正式展開 ,第一站來到充滿溫度與關懷的 , #罕見疾病基金會  #罕見家園。一踏進這個空間 ,就能感受到滿滿的用心與溫暖 ,真的非常感謝罕見疾病基金會提供這麼優質...
13/04/2026

💜 #走在一起的力量年度旅遊溫暖啟程
今年4/11-4/12我們的協會年度旅遊正式展開 ,第一站來到充滿溫度與關懷的 , #罕見疾病基金會 #罕見家園。

一踏進這個空間 ,就能感受到滿滿的用心與溫暖 ,真的非常感謝罕見疾病基金會提供這麼優質舒適的場地安排 讓每一位家長與孩子都能自在參與 放鬆心情。

這次活動內容豐富又充實 ,從實用又貼近需求的沐浴課程分享 到精心準備的豐盛午餐 每一道料理都吃得到滿滿的心意 還有充滿樂趣的手作DIY課程 大家在動手創作的過程中 一邊聊天 一邊笑著 ,完成屬於家長自己的作品 ,也留下珍貴的回憶。

更重要的是 ~在這樣的相聚裡 家長們彼此交流照顧經驗 ,分享生活中的點滴 ,在理解與支持中慢慢累積力量 讓彼此的距離更靠近 ,心也更加緊密。

這不只是一趟旅程 更是一段讓關係更加凝聚的時光 ,謝謝罕見疾病基金會一路上的支持與陪伴 #雷特氏症 家庭,讓這一站充滿感動與溫暖

期待接下來的旅程 我們繼續一起同行 一起創造更多美好的回憶。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜  #在一起的每一刻都是禮物今年2026年4月11號到12號,我們迎來了一年一度的重要相聚時刻。這不只是一場例行的年度聚會,更是一個讓彼此再次牽起手、凝聚力量的日子。一路走來,每一次的相聚,都見證著家長們從孤單走向同行,從不安走向彼此支持...
07/04/2026

💜 #在一起的每一刻都是禮物
今年2026年4月11號到12號,我們迎來了一年一度的重要相聚時刻。這不只是一場例行的年度聚會,更是一個讓彼此再次牽起手、凝聚力量的日子。一路走來,每一次的相聚,都見證著家長們從孤單走向同行,從不安走向彼此支持,也讓更多人願意勇敢走出來,分享生命的故事。

特別感謝 #罕見疾病基金會 的用心安排,讓我們在充滿溫暖的「罕見家園」展開這趟相聚的第一站。在這裡,我們不只是停留,更重新感受到被理解與接住的力量。

接續來到 #桃園住都大飯店,豐富而精心規劃的活動,讓每一位家庭以及我們 #雷特氏症 的孩子都能在輕鬆愉快的氛圍中交流與連結。相信在舉辦活動的現場,笑聲與感動交織,讓這段旅程不只是活動,更成為彼此心中珍貴的記憶。

這一年一度的相聚,不只是回顧,更是再次出發的力量,讓我們在未來的路上,繼續攜手相伴同行。

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💜  #清明是一種安靜的想念在春雨與微風之間,我們走一段路,把思念輕輕放好。一束花、一炷香,不是告別,而是記得。願被想念的人安好,也願在路上的我們 大家一起平安、健康,好好生活。謝謝每一份關注與支持,讓愛能持續傳遞陪伴線上捐款 https:...
04/04/2026

💜 #清明是一種安靜的想念
在春雨與微風之間,我們走一段路,把思念輕輕放好。

一束花、一炷香,不是告別,而是記得。

願被想念的人安好,也願在路上的我們 大家一起平安、健康,好好生活。

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💜  #有些孩子不是在過兒童節而是在努力生活在這個屬於孩子的日子  #兒童節,我們習慣看見笑聲、聽見孩子說出心裡的話。但有一些孩子,他們想說的,說不出口;想表達的,只能藏在眼神和微小的動作裡。也許是一個輕輕的眼神,也許是一點點不明顯的回應,...
03/04/2026

💜 #有些孩子不是在過兒童節而是在努力生活
在這個屬於孩子的日子 #兒童節,我們習慣看見笑聲、聽見孩子說出心裡的話。

但有一些孩子,他們想說的,說不出口;想表達的,只能藏在眼神和微小的動作裡。

也許是一個輕輕的眼神,也許是一點點不明顯的回應,那已經是他們,用盡全力在和世界溝通。

他們不是沒有感受,而是需要更多時間、更多陪伴,才能讓別人慢慢讀懂他們。

對這些孩子和家庭來說,每一次被理解,都是一件很重要的事情;每一點支持,都是他們持續努力的力量。

這個兒童節,如果您願意多停留一點點,多看見一點點,也許就能讓這些無法說出口的心意,被這個世界溫柔地接住。

讓我們一起,用陪伴,回應那些還說不出口的聲音。

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💜 #連續假期來囉祝大家假期愉快出門旅途順順利利在家休息也能好好放鬆平安健康最重要本會休假時間為4月2日到4月6日4月7日恢復正常上班雖然放假中但FB一樣持續運作不會休假 24小時為您服務如果有任何資訊想交流或有問題想詢問都歡迎到FB留言我...
02/04/2026

💜 #連續假期來囉
祝大家假期愉快
出門旅途順順利利
在家休息也能好好放鬆
平安健康最重要

本會休假時間為
4月2日到4月6日
4月7日恢復正常上班

雖然放假中
但FB一樣持續運作
不會休假 24小時為您服務

如果有任何資訊想交流
或有問題想詢問
都歡迎到FB留言
我們看到都會盡快回覆

祝大家有一個開心又安心的連續假期

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💜  #助人的道路上發光發熱在這個屬於社會工作者的重要日子裡,誠摯地向所有社工夥伴說一聲:  #社工節快樂。在這個如鋼筋般堅硬而現實的社會中,能夠始終秉持初心,堅守專業與本業,實在是一件極不容易的事。您們在第一線默默付出,陪伴弱勢、承接苦難...
02/04/2026

💜 #助人的道路上發光發熱
在這個屬於社會工作者的重要日子裡,誠摯地向所有社工夥伴說一聲: #社工節快樂。

在這個如鋼筋般堅硬而現實的社會中,能夠始終秉持初心,堅守專業與本業,實在是一件極不容易的事。您們在第一線默默付出,陪伴弱勢、承接苦難、傳遞溫暖,用專業與韌性撐起社會最需要被看見的一角。在此,向您們深深鞠躬,感謝您們為社會所做的一切貢獻,為每一位需要幫助的人持續努力。

同時,也要特別感謝我們協會所有的工作夥伴。或許您們的身分不是社工,但您們的付出、堅持與團結,協會的社工以及夥伴們為病友與家庭帶來無比珍貴的支持與力量。正是因為有您們,讓愛與關懷得以延續,讓希望不曾中斷,這份感動同樣深刻而真摯。

在此,致上最誠摯的祝福~
願所有社工與每一位默默付出的夥伴,社工節快樂,平安順心,持續在這條助人的道路上發光發熱。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜  #一份光的力量 在愛的串連下,國際獅子會300E-5區  #高雄市東區獅子會 再次攜手,於2026年3月30日在本會高雄市辦公室,舉辦一場溫暖而動人的拍痰機捐贈典禮,將一份份匯聚而成的光,送進社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會與正在努力...
30/03/2026

💜 #一份光的力量
在愛的串連下,國際獅子會300E-5區 #高雄市東區獅子會 再次攜手,於2026年3月30日在本會高雄市辦公室,舉辦一場溫暖而動人的拍痰機捐贈典禮,將一份份匯聚而成的光,送進社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會與正在努力前行的照顧歷程中。

感謝 MD300e-5東區獅子會會長 #呂白河 的號召,凝聚所有獅友與顧問的善款與心意,讓這份愛有了具體的形狀。拍痰機不只是設備,而是一口更順暢的呼吸、一份減輕負擔的支持,更是一道在困境中持續照亮的微光。

#陳燈慎 前總監提到,這項捐贈已走入第七年,是一段不曾中斷的陪伴; #黃榮發 創會長也動情表示,真正珍貴的,不是一次的付出,而是願意年復一年,把愛放在心上、落實在行動中。

本會秘書長曾雅莉表示,這份支持讓人感受到被接住的力量,在艱難的照顧旅程中,多了一份安定,也多了一份繼續走下去的勇氣。

謝謝 #每一道微光的匯聚 ,讓希望不再遙遠,讓前行的腳步更加堅定,也讓愛,靜靜長久地陪伴著 。
感謝所有與會的嘉賓以及長輩們的支持。

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💜 #來自信仰的溫暖今天農曆二月初二,於 台北市  #大直植福宮  #福德正神聖誕千秋 的日子裡,我們再次感受到滿滿的溫暖與祝福。感謝  #陳志堂 主委長期以來始終不曾間斷地支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,將信徒的香油錢化為實際的幫助...
20/03/2026

💜 #來自信仰的溫暖
今天農曆二月初二,於 台北市 #大直植福宮 #福德正神聖誕千秋 的日子裡,我們再次感受到滿滿的溫暖與祝福。

感謝 #陳志堂 主委長期以來始終不曾間斷地支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,將信徒的香油錢化為實際的幫助,持續陪伴著全國雷特氏症家庭走過艱難的照顧之路。這份善意,不只是物資上的支持,更是一種默默守護、細水長流的力量。

對許多家庭而言,每一天的照顧都是不容易的堅持,而您們的付出,讓我們知道並不孤單。這份來自信仰的溫暖,也讓更多家庭有力量繼續走下去。

心中滿懷感謝,也願這份善與愛持續流轉, #溫暖更多需要被看見的角落。
大直植福宮

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💜 #認真的女人最美最珍貴 #充滿感動與溫暖的一天今天在高雄市寒軒和平館舉辦的高雄市正友獅子會第39屆真善美獎表揚典禮中,由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的蕾特媽咪皂工坊組長湯舜旬女士榮獲真善美獎。本屆共有九位得獎者,每一位都是在社會...
14/03/2026

💜 #認真的女人最美最珍貴
#充滿感動與溫暖的一天
今天在高雄市寒軒和平館舉辦的高雄市正友獅子會第39屆真善美獎表揚典禮中,由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會推薦的蕾特媽咪皂工坊組長湯舜旬女士榮獲真善美獎。本屆共有九位得獎者,每一位都是在社會角落默默付出、用行動溫暖他人的人。

感謝正友獅子會會長陳皆興的表揚與肯定,也感謝國際獅子會300E-5區總監吳佳臻蒞臨見證,以及真善美委員會主委陳吉生與團隊的支持,讓這份善與愛被更多人看見。

本會理事長黃偉祥、秘書長曾雅莉、手工皂部門程元良經理,以及本會趙哲斌專員也一同到場祝賀與見證。大家齊聚一堂,不只是為這份榮耀喝采,更是為雷特氏症家庭一路走來的堅持與勇氣深深感動。

湯舜旬女士是一位雷特氏症孩子的母親,她將照顧生命的辛苦與不易,轉化為陪伴他人的力量。透過蕾特媽咪皂工坊,她帶著更多照顧者一起前行,在困難中看見希望,也在付出中找到價值。她的努力與堅持,不僅感動了身邊的人,更成為許多罕見疾病雷特氏症媽媽心中的典範與力量。

這份榮耀,是一份來自社會的溫暖回應。它照亮的不只是湯舜旬女士一路走來的堅持,也象徵著每一位默默守護孩子、在艱難中依然選擇堅強與付出的雷特氏症媽媽。當一位母親被看見,其實也讓更多家庭被理解。這份光,將繼續陪伴更多雷特氏症家庭勇敢走下去,讓愛與希望在社會中持續傳遞。

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