社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案:台內團字第1030305466號
台北辦事處 : 台北市南港區八德路四段768巷5號7樓
Tel: 02-29366838
高雄辦事處Tel: 07-3724828
高雄市仁武區京吉一路78號2樓

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【雷特氏症簡介】
• 最初於1966年由雷特醫師(Andreas Rett)提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意
• 為一罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩,患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。
• 其發病率約為1/10,000~1/12,000,百分之九十都發生在女孩身上,但在台灣有三位男孩,雷特氏症孩子在出生時身心發展正常,但在病發後,各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲緩的現象。

絕大多數的雷特氏患者都是由於X染色體(Xq28)上的甲基化CPG結合蛋白 2(methyl-CpG-binding protein-2; MECP2)基因突變所導致,且99.5%患者皆為無家族病史之新發生突變(de novo mutation)。
MECP2蛋白對腦部及生命的發展步調控制是十分重要的角色,若其失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程 中精確的基因調控程序產生紊亂。而研究雖然能夠得知MECP2基因突變會破壞神經細胞的正常功能,但目前還不清楚這些突變為何會導致雷特氏症的發生。

💜 #台北府城隍廟暖心行:  #以信仰之光守護雷特氏症家庭台北府城隍廟自清代創建以來,迄今香火鼎盛,庇佑著城中百姓,是無數人心靈寄託與精神依靠的所在。城隍爺威靈赫赫、護國佑民,更以「代天巡狩、濟弱扶危」的慈悲胸懷,守護著許多身心靈需要安定的...
21/11/2025

💜 #台北府城隍廟暖心行: #以信仰之光守護雷特氏症家庭
台北府城隍廟自清代創建以來,迄今香火鼎盛,庇佑著城中百姓,是無數人心靈寄託與精神依靠的所在。城隍爺威靈赫赫、護國佑民,更以「代天巡狩、濟弱扶危」的慈悲胸懷,守護著許多身心靈需要安定的人們。多年來,台北府城隍廟不僅是宗教信仰中心,更以實際行動關懷社會,長期捐贈予雷特氏症罕見疾病病友,協助舒緩家庭的經濟負擔,讓無數父母在艱辛的照顧路上感受到一份來自神明與人間的溫暖。

今年11月20適逢城隍爺聖誕千秋(農曆10月1號),本會特由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 曾雅莉前往參與祝壽,代表所有雷特氏症孩子與家庭,向城隍爺獻上最虔誠的敬意與感謝。

走進廟埕的那一刻,映入眼簾的是滿滿的祝壽盛景與莊嚴法相,由 #林賢順主委 率領的全體委員會,以及 #榮譽主委楊榮次 則以熱情、真摯且極具儀式感的方式迎接我們。那種 #被看重 、 #被善待的感受 ,讓我們深深明白:這並不是「弱勢者的受助」,而是「生命彼此的祝福與同行」。
林賢順主委以慈悲與宗教家的胸懷,分享了廟方希望透過城隍爺的庇佑,讓雷特氏症家庭能獲得更多力量與支撐。他們的關懷不是一句口號,而是多年的持續捐助與實際行動。每一分善款,都像是一盞由虔誠信徒點起的心燈,照亮照顧者漫長的日子;每一次祝福,都如同城隍爺慈眼看顧,讓辛苦的家庭能再次振作。

這份支持,不僅是物質上的協助,更是精神上的力量。許多家長在生命最艱難的時刻曾感到孤單無助,但府城隍廟的長期投入,讓他們明白「在這個社會,我們並不孤單」。把我們 #視為朋友 、 #視為家人 ,並以 #尊重與平等 的方式相待~這份心意,勝過千言萬語。

祝壽典禮中,曾雅莉在城隍爺前獻上感恩之詞,也祈求神明庇佑所有雷特氏症的孩子平安健康、家庭和順安穩。當香煙裊裊升起,我們深深感覺這不是冷冰冰的儀式,而是一場跨越宗教、跨越疾病、跨越身份的溫暖連結。

在此,本會謹向
林賢順主委、台北府城隍廟全體委員會
致上最誠摯的謝意。

謝謝您們的善念、善行與善心。
謝謝您們多年來不間斷的支持。
謝謝您們讓每一位雷特家庭都感受到「尊重」、「重視」與「被祝福」。

願城隍爺庇佑,善念長存;
願這份溫暖,持續陪伴每一位在生命路上努力的家庭。

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這是不容忽視的罕見疾病
一個隨機的 #罕見疾病雷特氏症,無法避免,不是遺傳。
就會造成終身遺憾,終身無法生活自理,期待更多有愛的社會大眾,ㄧ起來認識「雷特氏症/蕾雷家族」

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#罕見疾病雷特氏症集中型照顧機構

15/11/2025

💜 #有時候 ~我覺得自己好渺小~明明心裡有滿滿的愛,卻因為罕見的雷特氏症,讓我無法用聲音說出一句「媽媽,我愛您」。
語言離開了我,但想念、依賴與愛,從未離開。
我努力地用眼神告訴您一切,而眼動儀帶來了一些微弱卻真實的希望。也許現在的我還不能用聲音表達,但我相信,有一天,高科技的輔助會讓我真正說出口:
「媽媽,我一直都好愛您。」

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💜 #一起讓愛延續在2025/11/11 由  #謝明坤主席 推動雷特氏症社福金,感謝有您在這個充滿祝福的日子,倍感溫暖與希望,本會由  #黃偉祥理事長 代表,向所有支持雷特氏症家庭的貴賓致上最深的謝意。感謝第五分區  #謝明坤 主席第三專...
13/11/2025

💜 #一起讓愛延續
在2025/11/11 由 #謝明坤主席 推動雷特氏症社福金,感謝有您在這個充滿祝福的日子,倍感溫暖與希望,本會由 #黃偉祥理事長 代表,向所有支持雷特氏症家庭的貴賓致上最深的謝意。
感謝
第五分區 #謝明坤 主席
第三專區 #沈中順 主席
LCIF協調長 #郭品佩
第六分區 #李富仁 主席
長城獅子會 。 #李咏昌 會長
港都獅子會 #鄭賀庭 會長
春秋閣獅子會 #羅克明 會長
副行銷長 #李秀美
-5區
區務副總監 #張永裕
每一份支持,都是 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭最真實的力量。
團結,能讓愛走得更遠;善意,能讓希望持續被看見。
也感謝所有默默在背後付出的貴人,因為有您們,孩子們的路能更亮、更安心。

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💜 #鳳凰颱風逼近來襲請大家注意安全親愛的朋友們:鳳凰颱風逐漸接近,氣象局預報各地將有強風豪雨,提醒大家務必提高警覺,外出時請注意安全,避免前往山區與海邊等危險地帶。出門請記得穿著防滑雨鞋、攜帶雨具注意路面積水與強風掉落,盆栽以及一些零碎的...
11/11/2025

💜 #鳳凰颱風逼近來襲請大家注意安全
親愛的朋友們:
鳳凰颱風逐漸接近,氣象局預報各地將有強風豪雨,提醒大家務必提高警覺,外出時請注意安全,避免前往山區與海邊等危險地帶。

出門請記得
穿著防滑雨鞋、攜帶雨具
注意路面積水與強風掉落,盆栽以及一些零碎的障礙物
若非必要,請儘量留在安全的室內

未達停班停課標準,上下班(學)途中,安全最要緊。
讓我們一起守護彼此,平安度過這波風雨。

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會關心您。

💜【公益組織的成長解方|一場滿載溫度與專業的多元培力課程】由  #財團法人張榮發慈善基金會 主辦,基金會  #吳景明董事長 用心看見社福夥伴在第一線的辛勞與挑戰,特別精心設計了這場多元又實用的培力課程,協助公益組織面對當前的困境,找到成長與...
05/11/2025

💜【公益組織的成長解方|一場滿載溫度與專業的多元培力課程】
由 #財團法人張榮發慈善基金會 主辦,基金會 #吳景明董事長 用心看見社福夥伴在第一線的辛勞與挑戰,特別精心設計了這場多元又實用的培力課程,協助公益組織面對當前的困境,找到成長與轉型的關鍵解方。

整場活動由張榮發慈善基金會的精英團隊細緻規劃,無論是講師安排、課程設計,還是現場氛圍與互動,都充滿誠意與專業。每一位與會者都能感受到主辦單位滿滿的支持與用心,讓這場培力課程不僅紮實豐富,更精緻溫暖,令人深受感觸如何改變NPO組織的成長空間。

#林弈辰老師 的「媒體整合力:從傳統到新媒體的行銷新玩法」,帶領我們思考如何跳脫傳統框架,運用新媒體打開組織的能見度與影響力。

#張瀞仁老師 的「募款與溝通黃金策略」,教我們在信任與同理中建立穩定的支持關係,讓募款成為溝通組織價值的重要橋樑。

#蘇欽豐老師 分享「數位轉型路上的挑戰與可能」,鼓勵我們在有限資源中仍能擁抱數位工具,逐步走向效率提升與組織升級。

#林子偉老師 的「1D 2C 4P商業邏輯」,則幫助我們用系統思維重新盤點組織運作,從服務對象、核心價值到產品設計,建立永續發展的邏輯基礎。

這場課程讓我們再次深刻體會到:唯有不斷學習,才能不斷進步;唯有攜手同行,才能走得更遠。現場夥伴彼此鼓勵、真誠交流,讓整場培力充滿溫暖與希望。

衷心感謝張榮發慈善基金會及吳景明董事長,感謝所有台前幕後的精英夥伴,因為您們的努力,讓公益的路上我們不再孤單,更有 #力量。

我們,一起更好。

#公益成長
#多元培力
#媒體行銷
#募款策略
#數位轉型
#商業邏輯
#張榮發慈善基金會
#吳景明董事長
#精英夥伴
#公益路上不孤單
#我們一起更好

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💜 #首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人——  #蕭煌奇老師這一天,對我們來說,是一個充滿感動與希望的時刻。多年來,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會默默陪伴著一群沉默卻堅韌的孩子與家庭。我們始終懷抱信念,努力聯繫、期盼有一天能有音樂人願意看見...
01/11/2025

💜 #首位捐贈雷特氏症大筆善款的音樂人—— #蕭煌奇老師
這一天,對我們來說,是一個充滿感動與希望的時刻。多年來,社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會默默陪伴著一群沉默卻堅韌的孩子與家庭。我們始終懷抱信念,努力聯繫、期盼有一天能有音樂人願意看見我們。這份期待終於在蕭煌奇老師身上實現,讓長久的努力化為溫柔而真實的回應。
金曲歌王蕭煌奇老師在生日公益演唱會中,慷慨捐贈新臺幣一百萬元給本會,成為首位為雷特氏症病友捐贈大筆善款的音樂人。他以音樂傳遞愛與希望,用行動支持罕見疾病家庭。蕭煌奇老師表示:「我最想幫助的,是那些在角落努力、用心付出的協會。」這句話深深感動了每一位家長與病友,也讓社會看見這份長久的堅持與力量。
我們誠摯感謝張榮發慈善基金會吳景明董事長的促成與推薦,讓這份有意義的緣分得以成就。同時感謝陳莉莉經紀人與蕭煌奇老師團隊,在整個過程中默默協助、細心成就每一個細節。這份真誠的付出,讓善意更顯溫度,也讓愛的行動更加完整。
本會理事長黃偉祥與創會長暨秘書長曾雅莉表示,蕭煌奇老師的善舉,不僅是一份捐贈,更是一道照亮罕見家庭的光。本會將設立專款專戶,將這份愛心化為未來的照顧機制與病友支持能量。這是協會成立十一年來首次有音樂人以生日公益演唱會形式捐贈,象徵社會終於看見這群沉默卻閃耀的孩子。
對雷特氏症家庭而言,這份來自音樂的溫暖,是等待多年的回應,也是一份持續前行的力量。音樂讓愛被聽見,而這份愛,將繼續在每一個被時間考驗的家庭中發光。

#跟著蕭煌奇老師一起來重視幫助罕見疾病雷特氏症
#感謝各大媒體的報導

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💜 #慈悲與孝道交融意義格外深遠天上聖母得道飛昇1038年三獻禮暨重陽敬老活動今日適逢天上聖母得道飛昇1038年三獻禮,同時也是九九重陽敬老的日子,在這充滿感恩與祝福的時節裡,慈悲與孝道交融,意義格外深遠。誠摯感謝 財團法人台北市松山慈祐宮...
29/10/2025

💜 #慈悲與孝道交融意義格外深遠
天上聖母得道飛昇1038年三獻禮暨重陽敬老活動

今日適逢天上聖母得道飛昇1038年三獻禮,同時也是九九重陽敬老的日子,在這充滿感恩與祝福的時節裡,慈悲與孝道交融,意義格外深遠。

誠摯感謝 財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 ,長年行善,持續捐助罕見疾病雷特氏症家庭家樂福提貨券,以實際行動傳遞關懷與祝福。這份溫暖的力量, #凝聚了慈祐宮全體董監事的支持,也感謝各界賢達與善信大德的默默付出與相助。

今日台北市 #市長蔣萬安 親臨現場致意與勉勵,為活動增添光彩與感動。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會由 #理事長黃偉祥 代表出席,誠摯表達感謝與敬意。

願聖母慈悲庇佑,福澤眾生,讓愛與關懷持續流動,溫暖更多需要幫助的家庭。
#感謝各大媒體的報導

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24/10/2025

💜 #雷特氏症宣導月 #嘉瑄
在斗六,有個堅強的家庭陪伴著名叫嘉瑄的罕見疾病雷特氏症女孩走過艱難的歲月。嘉瑄的爸爸是一名退伍軍官,退伍後為了照顧長期臥病、需要全天候照護的女兒,選擇繼續擔任保全主管。日夜的輪班與沉重的責任,使他默默承受了極大的壓力。最終,他的心臟在某個清晨停止了跳動,留下未竟的守護。

失去支柱後,母親面對多年未工作的現實,重新挑起照顧與生活的重擔;而當時剛出社會的弟弟,也毅然扛起家庭的經濟責任。嘉瑄的家,是許多雷特氏症家庭的縮影,一場與時間、病痛與現實搏鬥的長期戰役。
雷特氏症不只是一種疾病,它牽動整個家庭的生命。請伸出援手,讓這樣的家庭不再孤單,讓愛與支持成為他們繼續前行的力量與被支持的動力。

24/10/2025

💜 #雷特氏症宣導月 #嘉瑄
在斗六,有個堅強的家庭陪伴著名叫嘉瑄的雷特氏症女孩走過艱難的歲月。嘉瑄的爸爸是一名退伍軍官,退伍後為了照顧長期臥病、需要全天候照護的女兒,選擇繼續擔任保全主管。日夜的輪班與沉重的責任,使他默默承受了極大的壓力。最終,他的心臟在某個清晨停止了跳動,留下未竟的守護。

失去支柱後,母親面對多年未工作的現實,重新挑起照顧與生活的重擔;而當時剛出社會的弟弟,也毅然扛起家庭的經濟責任。嘉瑄的家,是許多雷特氏症家庭的縮影,一場與時間、病痛與現實搏鬥的長期戰役。
雷特氏症不只是一種疾病,它牽動整個家庭的生命。請伸出援手,讓這樣的家庭不再孤單,讓愛與支持成為他們繼續前行的力量與被支持的動力。

💜 #雷特氏症宣導月
21/10/2025

💜 #雷特氏症宣導月

💜 #雷特氏症國際宣導月 #遲景上醫師致敬先行者 延續守護的力量每年十月是國際雷特氏症宣導月。這段時間,全世界的病友、家庭與研究者會共同發聲,讓社會看見這群「沉默天使」的需求與價值。在臺灣,雷特氏症的故事開....

18/10/2025

💜 #雷特氏症國際宣導月 #遲景上醫師
致敬先行者 延續守護的力量
每年十月是國際雷特氏症宣導月。這段時間,全世界的病友、家庭與研究者會共同發聲,讓社會看見這群「沉默天使」的需求與價值。
在臺灣,雷特氏症的故事開始於西元1986年(民國75年)。當年許乃月醫師與遲景上醫師在小兒科醫學雜誌發表了 #台灣第一例雷特氏症 的醫學報告。這份報告成為台灣醫學界認識雷特氏症的重要起點,也讓病友能被正確診斷並逐漸獲得關注。
二位醫師以專業的臨床觀察,奠定了雷特氏症在兒科領域的學術定位。遲景上醫師則與許乃月醫師共同揭開臺灣雷特氏症的序幕,使醫療界第一次注意到這個族群。正因為有他們的努力,臺灣才能與國際醫學接軌,讓研究、診斷與家庭支持一步一步成形。

今天,雷特氏症宣導月不只是紀念,更是行動的呼籲。我們在臺灣與世界同步,推動早期診斷與醫療支持,發展家庭與照顧者資源,呼籲社會的理解與包容,並鼓勵國際交流與研究合作。

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