17/04/2026
У житті нашого Центру відбулася подія, що має стратегічне значення.
Проведено робочу зустріч із представниками пацієнтських орфанних організацій, присвячену розвитку системної допомоги людям із рідкісними захворюваннями.
У фокусі обговорення — пацієнти зі спінальною м’язовою атрофією — одна з найбільш вразливих категорій, яка потребує безперервної, комплексної та високоспеціалізованої медичної підтримки.
Йдеться про пацієнтів із глибокими порушеннями м’язової функції, обмеженою мобільністю, а в окремих випадках — залежністю від апаратів підтримки життєдіяльності. Їхнє лікування та якість життя напряму залежать від злагодженої роботи мультидисциплінарної команди: неврологів, пульмонологів, анестезіологів, реабілітологів, психологів і генетиків.
Саме такий комплексний підхід, що поєднує медичну, реабілітаційну та психологічну допомогу, забезпечується у нашому Центрі. Це стало підставою для налагодження діалогу та розвитку співпраці з пацієнтськими організаціями.
Зустріч розглядається як важливий крок до формування системної моделі допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією.
Наша мета — не лише лікування, а створення умов для максимально повноцінного, якісного та гідного життя кожного пацієнта.