Cure Gaba-A Poland

08/22/2025

CURE GABA-A | Wielkie wieści!

Eleanor Elnekaveh, córka Moniki Joanny Elnekaveh, założycielki i CEO CURE GABA-A, otrzymała leczenie na zespół Retta.

Monika mówi: *„Teraz chcemy stworzyć takie same terapie dla receptorów GABA-A (GABAAR).

Najpierw u Eleanor zdiagnozowano GABRA1 i GABRG2. Dwa lata temu nasza rodzina sama zaczęła finansować tę terapię. Ale gdy później dowiedzieliśmy się, że Eleanor ma także zespół Retta, wstrzymaliśmy ten projekt.

Potem nawiązaliśmy współpracę z Grann Pharmaceuticals, aby stworzyć lek na zespół Retta, o którym czytaliście wczoraj w komunikacie prasowym. Lek został zatwierdzony przez FDA i Eleanor go otrzymała.

Na konferencji rodzinno-naukowej CURE GABA-A w 2024 roku Tommy zaprezentował ten projekt. Powiedzieliśmy wtedy, że musimy zebrać pieniądze, aby dokończyć to, co zaczęła rodzina Elnekaveh, i aby projekt GABRA1 mógł ruszyć z miejsca.”*

Tommy powiedział wprost: „Lek jest już gotowy i stoi w mojej lodówce, potrzebujemy tylko więcej pieniędzy, by kontynuować projekt.”

Teraz Agustina Fernandez przekazała darowiznę 30 000 dolarów w ramach funduszu matchingowego!

To naprawdę wyjątkowy moment. Mamy naukę, mamy partnerstwa. Teraz potrzebujemy tylko pieniędzy.

Jeśli kiedykolwiek był czas, by zebrać fundusze i dać dzieciom szansę na terapię, to właśnie teraz.

Wkrótce zaczynamy testy leku GABRA1 na myszach. Pomóż nam zebrać środki, aby to stało się możliwe!

Wesprzyj tutaj: https://curegabaa.org/donation-classy-v2/

[San Marcos, Calif.] — Grann Pharmaceuticals today announced a historic milestone in the development of transformative therapies for a rare and debilitating genetic disorder known as Rett Syndrome. The company’s very first patient, Eleanor Elnekaveh, has successfully completed the experimental t...

08/21/2025

CURE GABA-A | Czy wybierasz się na konferencję CURE GABA-A w Lizbonie?

Join the Conference CURE GABA-A 2025 European & American Conferences EUROPEAN CONFERENCE SOLD OUT! CURE GABA-A invites you to join us for two milestone events in 2025, the inaugural European CURE GABA-A Conference in Lisbon, Portugal and the third annual CURE GABA-A Conference in Atlanta, Georgia. A...

08/21/2025

/PRNewswire/ -- Grann Pharmaceuticals today announced a historic milestone in the development of transformative therapies for a rare and debilitating genetic...

06/20/2025

CURE GABA-A | Proszę podziel się tym z fizjoterapeutami zainteresowanymi certyfikacją terapii DMI

04/21/2025

Charlie’s journey is one of resilience, love, and relentless pursuit of answers. Diagnosed with an ultra-rare GABRA2 genetic mutation, Charlie’s seizures beg...

10/23/2024

CURE GABA-A | Ambassador News

One of our Spain Ambassadors, Roberto Gonzalez, a dedicated parent and team member of CURE GABA-A, traveled to attend the first day of the World Orphan Drug Congress in Barcelona. He’s actively networking in Europe and seeking opportunities for CURE GABA-A.

One key issue experts raised during the conferences was the excessive regulation in Europe, making it difficult to establish uniform protocols across all 27 EU countries.

He also wanted to share an exciting update!

Next week, we’ll begin collecting biosamples from three children through our recommended physician in Santander. He plans to freeze the samples and grow fibroblasts for two weeks before sending them to the COMBINEDBrain Biorepository under CURE GABA-A. This is an amazizing step towards growing our bio bank.

COMBINEDBrain - Outcome Measures and Biomarkers for Neurodevelopmental

10/15/2024

CURE GABA-A | Medication Survey

https://filadelfia-science.dk/surveys/?s=TEX9JXNK3CPWTNA4

As we approach the 2024 CURE GABA-A Conference, we are excited to announce that Dr. Ortiz’s survey results, conducted by the Denmark team, will be presented by Dr. Rikke Møller.

Please click the link or scan the QR code to participate—it’s crucial that we share our medication data to advance toward more effective treatments.

This survey will contribute to a publication that will help ensure we receive the medications we need, prescribed by our physicians.

“We are working hard on the treatment survey - we will stop the inclusion of patients on the 24th of Oct, and then we need to perform the final data analysis.

In summary, we will have a lot to present at the end of this year :o)” - Dr. Rikke Møller