12/27/2018
To All Medical Professionals!
Rea the following email exchange with Natasha Antonova and help: I helped just a little. Hope some of you will do more!
Begin forwarded message:
From: Наташа Антонова
Subject: Re[2]: Благодарность из России
Date: December 27, 2018 at 9:39:31 AM PST
To: Olga Osipoff
Reply-To: Наташа Антонова
Ольга, здравствуйте!
Я вступила в группу. У меня генетическое заболевание , миопатия GNE. К сожалению,подобное нигде в мире не лечится. Однако,точно известно,что при этой форме миопатии , мышцы разрушаются из за того,что перестает вырабатываться сиаловая кислота. Национальный институт генома человека, шт Мериленд, г. Бетесда , собираются проводить клинические испытания препарата для потенциального лечения миопатии GNE.
Заявку я подала. Веду переписку с куратором исследования доктором Кенан Бредли. Сделала генетический анализ в лаборатории США, он у меня есть на руках.
В общем, все что зависит от меня,я выполнила.
Как начнется набор в исследовательскую программу, все желающие стать добровольцем приедут на скрининг контроль. Но, количество мест участников ограничено. И если добровольцев будет больше, не все попадут в программу. В любом случае участвовать надо. Ведь такой шанс упускать нельзя.
А я уж в плачевном состоянии. Еще чуть чуть двигаются руки, и более мене держится шея. Хочется остаться хоть в этом состоянии, а не обездвижиться совсем.
Вот такая общая картина, Ольга.
Begin forwarded message:
From: Наташа Антонова
Subject: Re[2]: Благодарность из России
Date: December 27, 2018 at 9:39:31 AM PST
To: Olga Osipoff
Reply-To: Наташа Антонова
Ольга, здравствуйте!
Я вступила в группу. У меня генетическое заболевание , миопатия GNE. К сожалению,подобное нигде в мире не лечится. Однако,точно известно,что при этой форме миопатии , мышцы разрушаются из за того,что перестает вырабатываться сиаловая кислота. Национальный институт генома человека, шт Мериленд, г. Бетесда , собираются проводить клинические испытания препарата для потенциального лечения миопатии GNE.
Заявку я подала. Веду переписку с куратором исследования доктором Кенан Бредли. Сделала генетический анализ в лаборатории США, он у меня есть на руках.
В общем, все что зависит от меня,я выполнила.
Как начнется набор в исследовательскую программу, все желающие стать добровольцем приедут на скрининг контроль. Но, количество мест участников ограничено. И если добровольцев будет больше, не все попадут в программу. В любом случае участвовать надо. Ведь такой шанс упускать нельзя.
А я уж в плачевном состоянии. Еще чуть чуть двигаются руки, и более мене держится шея. Хочется остаться хоть в этом состоянии, а не обездвижиться совсем.
Вот такая общая картина, Ольга.
Begin forwarded message:
From: Наташа Антонова
Subject: Re[2]: Письмо из России
Date: January 18, 2018 at 9:43:21 PM PST
To: Olga Osipoff
Reply-To: Наташа Антонова
Живу в Бурятии, г. Улан - Удэ. Это на Байкале.
Что бы доехать до Нью-Йорка, лететь через Москву. Визы тоже только в Москве можно получить.
Примерно месяц жить в Нью-Йорке. Уже только на это ,нужно 5 тыс $. Не говоря о мед услугах.
Ведь врач лишь после осмотра скажет конкретно. До этого, мне назвали лишь стоимость осмотра. До 300$.
Я уже ездила в Китай. Но,болезнь продолжает прогрессировать, не смотря на прогноз врачей.
Большое спасибо, Ольга, за ответ. Честно, я не ожидала. Многие игнорируют.
С уважением, Наташа.
Begin forwarded message:
From: Наташа Антонова
Subject: Re[2]: Письмо из России
Date: January 18, 2018 at 9:14:36 AM PST
To: Olga Osipoff
Reply-To: Наташа Антонова
Ольга, извините. Может подскажете куда можно обратиться.
Цепляюсь за любой шанс. Не хочется стать овощем.
Начинаю сбор средств на поездку в Америку.
С уважением, Наташа
Begin forwarded message:
From: Наташа Антонова
Subject: Re[2]: Письмо из России
Date: January 18, 2018 at 9:14:36 AM PST
To: Olga Osipoff
Reply-To: Наташа Антонова
Ольга, извините. Может подскажете куда можно обратиться.
Цепляюсь за любой шанс. Не хочется стать овощем.
Начинаю сбор средств на поездку в Америку.
С уважением, Наташа
